Therapie pauze Psorinovo

Categorie: Reguliere behandelingen 3 maanden geleden

Ik gebruik momenteel 13 jaar Psorinovo tot volle tevredenheid. Ik zit nu op een dagdosering van 5 tabletten van 120 mg die ik verdeeld over de dag inneem ('s morgens 2 en 's avonds 3).

Ik heb vrijwel geen last van bijwerkingen, soms een keer een opvlieger maar die is meestal na een half uur over.

Op het forum kwam ik een stuk tegen van Dr. Kunst waarin vermeld wordt dat hij adviseert elke week een therapie pauze in te lassen van 2 dagen om de waarde van de lymfocyten op peil te houden, dus in het weekend geen Psorinovo gebruiken. Dit is voor mij nieuwe informatie. Ik slik elke dag de bovengenoemde dosering. Verder lees ik in het artikel dat je de weekdosering moet aanhouden als je dit doet, voor mij zou dat dus betekenen dat ik door de week 7 tabletten van 120 mg zou moeten innemen.

Mijn lymfocyten waarde was voor de start van de behandeling 1,7, tijdens de behandeling schommelde die tussen 0,5 en de laatste jaren ergens tussen 0,7 en 1,1.

Ik heb nu de volgende vraag:

Als ik het advies van Dr. Kunst opvolg en de dosering wijzig van 5 tabletten elke dag naar 7 tabletten elke werkdag, doe ik dat dan van de ene week op de andere of is het verstandiger om het stapsgewijs te doen, bijvoorbeeld eerst 4 tabletten op zaterdag en zondag en dan de week er op 3 tabletten.

Graag zie ik een reactie van iemand die me hier wat meer over kan vertellen.

Bij voorbaat dank voor jullie reacties

  • Re: Therapie pauze Psorinovo

    door » 3 maanden geleden


    Ha Eddy, 

    Best wel een lastige vraag, waar ik niet zo direct een antwoord op heb, 

    Zelf denk ik niet zozeer aan het verplaatsen van de weekdosis van 7 dagen naar 5 dagen, maar eerder aan het gewoon vasthouden van je huidige dagdosering (5 stuks) met een pauze in het weekend. 

    Maar ik ga even bij dr. Kunst navragen wat zijn mening daarover is. 

    Ook zal ik even kijken of To, hier een antwoord op heeft. Zij heeft namelijk haar dosering dacht ik ook aangepast aan de “in het weekend niets “ aanpak. 

    Groet, 

    (tja, apothekers.... het zijn net mensen zoals wij, met hun eigen invulling die niet altijd die van de patiënt hoeft te zijn.)


  • Re: Therapie pauze Psorinovo

    door » 3 maanden geleden


    Maar Eddy, heb je last van die enigszins lage waarden? Normale waardes liggen tussen de 1 en 4. Eerlijk gezegd zou ik niet eens weten wat die waardes bij mij zijn. Bij het jaarlijkse bloed- en urineonderzoek moest ik eerst telkens een telefonisch consult aanvragen voor de uitslag, en die was bijna altijd gewoon goed. De laatste paar keer heb ik gevraagd of dat telefonisch consult nou eigenlijk wel nodig was, maar dat ik wel een bericht zou krijgen als het niet goed is.

    En voorzover ik het me herinner, gaf Dr. Kunst dat advies als de bloedwaardes te vaak te laag waren.


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Therapie pauze Psorinovo

    door » 3 maanden geleden


    De officiële richtlijn is dat de laagste waarde van de lymphocyten 0,7 mag zijn. Dit staat in de meest recente richtlijn voor dermatologen. Deze waarde is jarenlang  0,5 geweest. 

    Als gevolg van de dreiging van PML, een neurologische aandoening die kan optreden als de lymphocyten chronisch te laag zijn, is deze waarde recent iets opgehoogd. De aandoening wordt veroorzaakt door het Jacob Cunningham virus. 

    PML is in Nederland voorgevallen bij twee psoriasis patiënten van de naar schatting enkele duizenden die Dimethylfumaraat gebruiken. Hoe precies deze cases in elkaar zitten heb ik geen zicht op, er moeten ergens dermatologen zijn die dit weten, het is dacht ik beschreven in de Lancet wat mogelijk de reden vormt voor de aanpassing in de richtlijn. Het virus blijft gewoon onder controle als de lymphocyten op een redelijk niveau blijven. Bij mijzelf zijn ze weleens lager geweest. Lymphocyten gaan altijd omlaag bij besmetting mef een virus, bijvoorbeeld een verkoudheid virus op het moment dat het lichaam actie gaat ondernemen. 

    Wat ik wel weet is dat de aandoening vaker voorkomt bij MS-patiënten die Tecfidera gebruiken. Mogelijk om twee redenen, de opbouw van de DMF gaat bij hen erg snel, na een paar weken zitten ze al op een hoge dosering en MS is natuurlijk een andere aandoening dan psoriasis. Vanuit de oude Vereniging Psorinovo is altijd gewaarschuwd om de opbouw zo geleidelijk mogelijk te doen om de lymphocyten te laten wennen aan het DMF en dus op niveau te blijven. 


  • Re: Therapie pauze Psorinovo

    door » 3 maanden geleden


    Ik heb alle uitslagen van mijn bloedwaardes op papier en heb ze zelf verwerkt in Excel, mooi overzichtje dus over de afgelopen 13 jaar.

    De minimum norm voor de lymfocyten is tegenwoordig 0,8 en ik begrijp dat 0,5 ook nog wel kan. Met 1 is de waarde binnen de norm maar wel aan de lage kant.

    Ook mijn neutrofielen en leukocyten zijn laag (1,6 en 3,2), minimum waardes hiervoor zijn 1,9 en 4. Deze waardes waren voordat ik met Psorinovo begon ook al laag (1,7 en 4)

    Of ik last heb van de lage waardes... tja, ik heb geen flauw idee hoe ik dat zou moeten merken....

    Het vreemde is dat ik na het starten met Psorinovo nauwelijks meer griep heb gehad en 's morgens ook niet meer moest niezen na het opstaan (het leek wel of ik een allergie had die ook is verdwenen).


  • Re: Therapie pauze Psorinovo

    door » 3 maanden geleden


    Op het forum kwam ik een stuk tegen van Dr. Kunst waarin vermeld wordt

    Eddy, is het correct dat je refereert naar de laatste vraag in de Veel gestelde vragen?


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Therapie pauze Psorinovo

    door » 3 maanden geleden


    Hallo Marina en Jim,

    Marina, dat is correct, daar verwijs ik inderdaad naar.

    En Jim, ik zou het fijn vinden als je mijn vraag even na kan vragen bij Dr. Kunst.

     

     

     


  • Re: Therapie pauze Psorinovo

    door » 3 maanden geleden


    Jim kennende, zal hij dat bij eerstvolgende gelegenheid ongetwijfeld doen.


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Therapie pauze Psorinovo

    door » 3 maanden geleden


    Ik ga hem er een mail over schrijven, dat is op dit moment de beste optie. Je gaat van me horen. 

     


    Dank je gezegd door: Marina

  • Re: Therapie pauze Psorinovo

    door » 3 maanden geleden


    Eddy, 

    Ik heb een bericht van dr. Kunst terug gekregen, het is persoonlijk, zal ik deze naar je thuismail toe sturen ? 

    Groet, Jim 


  • Re: Therapie pauze Psorinovo

    door » 3 maanden geleden


    Hallo Jim,

    Dat is snel... Ja, stuur hem maar naar mijn privé mail, dat is prima.

    Dank je wel voor de snelle reactie en bedank Dr. Kunst ook maar namens mij.


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.