Stoppen of doorgaan met skilarence

Geschreven door Melissa1234 Categorie: Reguliere behandelingen

Forumlid

2 0

11 maanden geleden

Ik ben 18 jaar oud en heb sinds mijn 13e al last van psoriasis, vanaf vorige zomer psoriasis gutatta, waardoor ik helemaal onder zit. Hoewel ik niet altijd zeker ben dat alle plekken op mijn huid hetzelfde zijn, ga ik natuurlijk uit van de diagnose van de dermatoloog. lichttherapie en cortoside cremes bleken snel niet te werken, dus ben ik nu 5 à 6 weken geleden begonnen met Skilarence. De eerste weken waren pittig, ik had veel last van misselijkheid en braken en ik viel bijna 6 kilo af. In overleg met mijn arts kreeg ik pillen tegen de misselijkheid, deze slikte ik amper omdat je er niet mee mocht rijden etc en dit niet haalbaar was op dat moment. De misselijkheid verdween, en toen begonnen de buikkrampen. Nu ook daarover in gesprek gegaan en mijn arts wilde direct stoppen met het medicijn en overstappen op MTX. Nu stelde ik voor om iets voor te schrijven tegen de buikkrampen. De fumaraten lieten namelijk in week 3 wel mijn huid fors verbeteren, alleen dat is nu helaas weer teruggedraaid. Ik wil niet zo snel stoppen met een medicijn, omdat ik hierna nog maar 2 opties heb… (MTX en biologics). Mijn arts heeft overigens zelf gezegd dat als je eenmaal op de volgende stap overgaat, je niet meer terug kunt naar de eerdere stap. Dat betekent dat als ik stop met fumaraten ik op m’n 18e nog maar 2 opties over heb… ik ben echt ten einde raad, en ik vrees voor aankomende zomer want dit is allemaal nieuw voor mij. Ik wil de fumaraten door blijven slikken maar nu in week 6 zie ik geen verbetering van m’n huid en voel ik me soms nog wel is slecht door de pillen. Is het ook mogelijk dat je later pas verbetering ziet? En is het verstandig om ondanks de klachten die nog wel is voorkomen door te gaan met het middel? De arts heeft me nu overigens wel iets voorgeschreven voor de buikkrampen maar ik twijfel echt enorm wat te doen.

Jim

Administrator

101 459

4 maanden geleden

#1912

Zuma wrote:
Ik denk dat je alleen nog aan Psorinovo kan komen als je meer slikt dan 6 keer 120mg (dat is het plafond van Skiralence). De fabrikant van Skiralence zit Infinity Pharma echt juridisch op de huid. Als die fabrikant nu eens gewoon hun pillen MSR en MVA maakt dan zou dat heel veel ellende schelen.

Inderdaad Zuma… dat hebben we ook al meerdere keren tegen Almirall gezegd, zelfs rechtstreeks tegen de directeur, maar ze willen niet luisteren. Gelukkig is Psorinovo er nog steeds en kan voor geschreven worden als de dermatoloog “Medische Noodzaak” noteert.
Het plafond van Skilarence is trouwens compleet arbitrair. Het is gebaseerd op het “oude” Fumaderm, die had een plafond van 6x120. Dat kwam omdat dat een combipreparaat was van DMF en MEF, dat laatste Mono Ethyl Fumaraat is toxisch voor de nieren en lever. In 1985 is dat maker van Psorinvo, dr. Kunst, er al achter gekomen dat het MEF helemaal overbodig is, vandaar dat Psorinovo alleen maar DMF bevat, dat is niet toxisch en er zit dan ook geen bovengrens aan.
Dat geldt intussen ook voor Skirance, maar Almirall heeft hogere doses dan 6x120mg niet onderzocht en zijn dan ook bang en hebben een plafond ingesteld.

Echt logisch denken lijkt compleet te ontbreken en lijkt voorbehouden te zijn aan de oude rotten in dit gebied. Nou maken de organisaties rondom medicatie dat ook niet gemakkelijk en juridische gevolgen kunnen groot zijn. We zijn een beetje doorgeschoten op dit vlak.

Zuma

Forumlid

1 25

5 maanden geleden

#1911

Ik denk dat je alleen nog aan Psorinovo kan komen als je meer slikt dan 6 keer 120mg (dat is het plafond van Skiralence). De fabrikant van Skiralence zit Infinity Pharma echt juridisch op de huid. Als die fabrikant nu eens gewoon hun pillen MSR en MVA maakt dan zou dat heel veel ellende schelen.

Jim

Administrator

101 459

11 maanden geleden

#1884

Ha To,
Lang niet gesproken.

Het mag nog steeds. De dermatoloog kan Psorinovo voorschrijven mits vermeldt wordt “Wegens Medische Noodzaak”, of iets dergelijks .

Groet,
Jim

Forumlid

14 181

11 maanden geleden

#1880

Wat veel narigheid maak je mee. Skilarence kan goed helpen maar niet iedereen kan tegen dit middel. Ik weet niet of het nog voorgeschreven mag worden aan 'nieuwe' mensen maar ik slik hetzelfde middel maar dan van het merk Psorinovo.
Na 6 weken zat ik op de hoogste dosis die voorgeschreven wordt: 6 x 120 mg. Maar ..... geen resultaat. Na veel gedoe is mijn dermatoloog akkoord gegaan (na informatie elders ingewonnen te hebben) dat ik toch omhoog mocht. Bij 9 x 120 mg had ik succes. Dat was in 2011. Het is weggebleven en nu slik ik 1 x 120 mg per dag en soms vergeet ik ook die nog. Expres bij de tandpasta in de buurt gezet zodat ik het niet vergeet.
Psorinovo is hetzelfde middel maar met vertraagde afgifte. Vraag eens of je dat middel mag slikken?

Ik gebruik met succes Psorinovo.

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.

Gerelateerde onderwerpen

Titel	Categorie	Reacties
Vulvaire psoriasis	Over gezondheid	0
Ontzettende vermoeidheid MTX	Psoriasis en Artritis psoriatica	2
Tips voor goede lamp?	Reguliere behandelingen	2
Even voorstellen	Introducties	3
GONartrose	Psoriasis en Artritis psoriatica	1