Goedemiddag,

Zojuist het zeer teleurstellende bericht van mijn dermatoloog gekregen dat ik per direct moet stoppen met psorinovo vanwege een te lage lymfocyten waarde (0.5). Ik slik nu 570 mg totaal per dag. Heb het uiterst rustig en zorgvuldig opgebouwd, ben nu 8 maanden bezig.

Eigenlijk vind ik dit bericht onverteerbaar aangezien mijn huid (60-70% van lichaam) erg opgeknapt is (nu nog 15% van lichaam schat ik-ik ben er dus nog niet helemaal). Daarbij en niet geheel onbelangrijk heb ik totaal geen last meer van aften, die mijn leven naast mijn huid tot een hel maakten. Vaak 2-4 cm groot, niet aflatend terugkerend en ondraaglijke pijnen veroorzaakten.

Ik sta dus volgens de dermatoloog voor een voldongen feit en moet stoppen, ik ken de risico's van JC virus - PML, maar vraag me toch af of ik direct op moet geven? Het voelt toch als een gevalletje 'computer says no'.
Volgens de arts heeft het schema (weekenden niet slikken) van dr Kunst geen zin en zal het weken duren voor de lymfocyten weer op peil zijn. Zelf zou graag bijvoorbeeld de combinatie met cysteine willen proberen.

Vraag dus, hoe gevaarlijk is deze waarde? En kunnen het schema van dr Kunst en cysteine op korte termijn de lymfocyten beïnvloeden?

Alvast mijn hartelijke dank,

Floris
  • Re: Stoppen met psorinovo vanwege te lage lymfocyten?

    door » 2 weken geleden


    Ha Floris, 

    Tja, naar mijn idee is dit puur volgens het boekje. De angst voor PML, er zijn namelijk twee gevallen geweest in Nederland met het JC-virus bij mensen met Psoriasis op een totaal van meer dan 1600 gebruikers in de historie waarschijnlijk meer, is heel groot. (Eigenlijk meer omdat er door één van de patienten een rechtszaak is aangespannen). 
    0,5 is inderdaad een lage waarde en was tot twee jaar geleden toen de nieuwe ondergrens ingesteld werd van 0,7 de ondergrens sinds 35 jaar ongeveer. Wat de motivatie geweest is van deze nieuwe ondergrens weet ik niet, maar ik vermoed het JC-virus. 

    Gezien je goede resultaten denk ik dat er een goede reden is om de regel "Niet geschoten is altijd mis" toe te passen. Dat wil zeggen, dat ik persoonlijk het toepassen van het schema Kunst, b.v. 4 dagen wél slikken, misschien zelfs even een lagere dosering, en dan 3 niet slikken, dan komt geleidelijk je lymfocyten waarde weer omhoog. Het is het zonder meer waard om het te proberen, immers het alternatief, Methotrexaat waarschijnlijk, is véél slechter. óf de biologicals met een véél hogere prijs. Ook MTX zal een effect op je lymfocyten hebben trouwens. 
    Ik doe bij deze post een document van een recent onderzoek door het Maxima Medisch centrum Veldhoven. De kern van dit document is de conclusie dat het omlaag gaan van de lymfocyten een maat/signaal is voor de effectiviteit van de behandeling. 
    Of cysteïne zal werken?  Daar kan ik geen uitspraak over doen, bij mij had het geen effect. 

    Met andere woorden, door de DMF/Psorinovo behandeling gaan je lymfocyten omlaag en dat betekent dat die behandeling aanslaat. Dat moet je naar mijn idee zoeken naar een lymfocyten waarde die wat hoger is, maar waarbij de behandeling nog steeds werkt. Bedenk wel dat de behandeling met DMF een trage behandeling is, 8 maanden tonen dat al aan, maar het kan nog steeds dat het effect geleidelijk doorzet. 

    Het lijkt me dat je met je dermatoloog moet zien te praten en hem over moet halen het Kunst schema te proberen. Ik vraag mij af waar hij de kennis vandaan haalt dat het geen zin zou hebben. Op welk onderzoek is dit gebaseerd of is het gewoon een gevoel van hem. Het schema van Kunst komt uit de praktijk en is toegepast bij meerdere patiënten. Kunst heeft vroeger in zijn praktijk zo'n 1000 patienten behandeld met DMF. 
    Het werkt niet bij iedereen, daar moet ik wel voor waarschuwen. B.v. onze enthousiaste forum-poster To, heeft het ook geprobeerd en bij haar werkte het volgens mij niet. Zij is gewoon wat geminderd in de dosering en heeft nu weer een goede lymfocyten waarde. 
    Blijven vechten is het devies. 

    Groet, 
    Jim
    893_2_Study_of_DMF_ vanHezik_2019.pdf (Je hebt geen rechten om dit bestand te downloaden.)

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.