Ik wijs jullie nog even op dit artikel https://psoriasispatientennederland.nl/forumc/over-gezondheid/nieuws-en-artikels-over-medische-zaken-en-farmacie/studie-over-dmf-relaties-tussen-effectiviteit-en-bijwerkingen

Daling van de lymfocyten geeft aan dat de DMF werkt, volgens dit onderzoek. Het lijkt me dus dat als je merkt dat ze omlaag gaan, dat het tijd wordt om minder DMF te gaan gebruiken. Zo zul je ook zien dat sommigen nog maar heel weinig DMF hoeven te gebruiken. 
Let wel. Dit is niet wetenschappelijk onderzocht, maar zijn gewoon observaties en logische redenering.

Floris, hoe is het afgelopen indertijd? Ik heb het nog eens nagekeken maar in 2016 en in 2018 heb ik een paar keer een waarde van 0.5 gehad. Toen mijn psoriasis weg was, ben ik heel langzaam gaan minderen. En nu zit ik weer op 0.8. Mijn dermatoloog deed nooit moeilijk over die 0.5.

De arts is m.i. bang om aansprakelijk gesteld te worden. Misschien kun je een verklaring opstellen en ondertekenen dat je de arts niet aansprakelijk zult stellen. Zou de patiënt niet degene moeten zijn die de beslissing neemt wel of niet doorgaan? Uiteraard moet ie dan goed voorgelicht zijn over de voor- en nadelen. Het is per slot van rekening zijn eigen lijf.
Mijn startwaarde voor het gebruik van Psorinovo in 2004 was 1.6.  Dit is gezakt naar 0.4 in 2009 en nu weer opgekrabbeld naar 0.8 in 2017. Ik slik slechts één keer in de 4 dagen een tablet van 30 mg. Dus ook bij zo'n lage dosering kan ook een laag lymfocytengehalte horen. Ik denk dat het ook een beetje lichaamseigen is. In elk geval succes.

Hi To, 

Lijkt me inderdaad verstandig om niet lager te gaan dan 0,5 dat is toch echt wel laag, en zolang je dermatoloog het goed vindt.. 

Groet, 
Jim

Ik zie nu pas je post en inderdaad werkte het bij mij niet om de weekeinden te stoppen. Ik nam zaterdag en zondag geen pil in maar deed het maandagmorgen ook niet en ging gauw bloed prikken en dan een pil innemen. Bij mij is zelfs iets heel raars aan de hand. Het lijkt hoe minder ik slik, hoe hoger mijn waardes worden.
Ik heb ooit 9 x 120 mg geslikt. Nu moet ik om de dag een tablet in gaan nemen van de dermatoloog. Kun je dat ook niet eerst proberen? Ik heb het op eigen houtje nog strenger aangepakt en slik nu maandag, woensdag en vrijdag. Om de dag vond ik lastig want dan verspringen de dagen steeds en zou ik met een medicijndoos moeten gaan werken.
Mijn waarde was in mei 2019 0.6 en in augustus 2019 0.5. Ik heb dus dezelfde waarde als dat jij hebt. Terwijl ik vanaf mei minder ben gaan slikken. Nu moet ik in november weer laten prikken. De dermatoloog denkt zelfs dat de psoriasis weg is. Dat schijnt wel eens voor te komen. Maar om te stoppen zie ik vooralsnog niet zitten. Toch deed ze bij mij niet echt dramatisch over die 0.5. Maar lager zou ik toch niet willen.

Ha Floris, 

Tja, naar mijn idee is dit puur volgens het boekje. De angst voor PML, er zijn namelijk twee gevallen geweest in Nederland met het JC-virus bij mensen met Psoriasis op een totaal van meer dan 1600 gebruikers in de historie waarschijnlijk meer, is heel groot. (Eigenlijk meer omdat er door één van de patienten een rechtszaak is aangespannen). 
0,5 is inderdaad een lage waarde en was tot twee jaar geleden toen de nieuwe ondergrens ingesteld werd van 0,7 de ondergrens sinds 35 jaar ongeveer. Wat de motivatie geweest is van deze nieuwe ondergrens weet ik niet, maar ik vermoed het JC-virus. 

Gezien je goede resultaten denk ik dat er een goede reden is om de regel "Niet geschoten is altijd mis" toe te passen. Dat wil zeggen, dat ik persoonlijk het toepassen van het schema Kunst, b.v. 4 dagen wél slikken, misschien zelfs even een lagere dosering, en dan 3 niet slikken, dan komt geleidelijk je lymfocyten waarde weer omhoog. Het is het zonder meer waard om het te proberen, immers het alternatief, Methotrexaat waarschijnlijk, is véél slechter. óf de biologicals met een véél hogere prijs. Ook MTX zal een effect op je lymfocyten hebben trouwens. 
Ik doe bij deze post een document van een recent onderzoek door het Maxima Medisch centrum Veldhoven. De kern van dit document is de conclusie dat het omlaag gaan van de lymfocyten een maat/signaal is voor de effectiviteit van de behandeling. 
Of cysteïne zal werken?  Daar kan ik geen uitspraak over doen, bij mij had het geen effect. 

Met andere woorden, door de DMF/Psorinovo behandeling gaan je lymfocyten omlaag en dat betekent dat die behandeling aanslaat. Dat moet je naar mijn idee zoeken naar een lymfocyten waarde die wat hoger is, maar waarbij de behandeling nog steeds werkt. Bedenk wel dat de behandeling met DMF een trage behandeling is, 8 maanden tonen dat al aan, maar het kan nog steeds dat het effect geleidelijk doorzet. 

Het lijkt me dat je met je dermatoloog moet zien te praten en hem over moet halen het Kunst schema te proberen. Ik vraag mij af waar hij de kennis vandaan haalt dat het geen zin zou hebben. Op welk onderzoek is dit gebaseerd of is het gewoon een gevoel van hem. Het schema van Kunst komt uit de praktijk en is toegepast bij meerdere patiënten. Kunst heeft vroeger in zijn praktijk zo'n 1000 patienten behandeld met DMF. 
Het werkt niet bij iedereen, daar moet ik wel voor waarschuwen. B.v. onze enthousiaste forum-poster To, heeft het ook geprobeerd en bij haar werkte het volgens mij niet. Zij is gewoon wat geminderd in de dosering en heeft nu weer een goede lymfocyten waarde. 
Blijven vechten is het devies. 

Groet, 
Jim