fbpx
Ga naar Forum..

Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

Categorie: Reguliere behandelingen 2 jaren geleden

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 2 jaren geleden

    Ha Yana, 

    Het is vreemd dat de DMF niet meer werkt, maar het is in het verleden wel meer voorgekomen dat het bij mensen stopte met werken. 
    Inderdaad de flushes zijn een belangrijk signaal dat het werkt. En als je die dus helemaal niet meer hebt dan vrees ik dat je er afscheid van moet nemen. 

    Over MTX heb ik weinig te zeggen. Persoonlijk vind ik het een verschrikkelijk middel, maar dat is expliciet mijn persoonlijke mening. 

    Grappig/interessant is dat ik toevallig vandaag een interview heb gehad met een dermatoloog die onderzoek gedaan heeft naar licht gedoseerde dagelijkse toepassing van lichttherapie. UVB, dus géén PUVA. Komende week volgt nog een ander interview met een onderzoeker die hier literatuur onderzoek naar gedaan heeft. Die interviews komen in de Psoriasis 2  te staan, die geheel in het thema van “licht” zal staan. 

    Je stelt dat het tijdrovend is, maar dat zie ik niet zo. Deze belichting kun je toepassen  bij wijze van spreken smorgens als je onder de douche staat. 

    Groet, 
    JIm
      
    Rapporteer

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 2 jaren geleden

    Daar heb je toch een lamp voor nodig, Jim?
    Ze zal de lichttherapie nu in een ziekenhuis doen omdat ze eerst wil kijken of het helpt. Naar dat ziekenhuis gaan, zal tijd kosten.
    Ik gebruik met succes Psorinovo.
      
    Rapporteer

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 2 jaren geleden

     Ha To, 
    Ja inderdaad heb je daar een lamp thuis voor nodig. Maar dat is ook het idee achter lichttherapie waarbij je regelmatig een lage dosis toepast. Lichttherapie werkt alleen maar als je het blijvend toepast. Zodra je stopt, komt de psoriasis weer terug. 
    Je zou in het ziekenhuis, of behandelcentrum, het eerst kunnen proberen, werkt het dan zou je kunnen kijken of de lage dosis therapie voor je kan werken. Als je dermatoloog daarin mee gaat. In Psoriasis 2, meer daarover

    Zo'n lamp ziet er overigens zo uit:

      
    Rapporteer

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 2 jaren geleden

    Thuisbelichting zou wel ideaal zijn.    Ik kan het eens proberen voor te stellen aan derma.    Hij had trouwens nog wel heel even gedacht aan een andere infectie met vergelijkbare verschijnselen.   Maar omdat ik daar in het afgelopen halfjaar inmiddels 3x negatief op getest ben waarvan de laatste in februari toen ik de problemen met mijn huid al had,  is dat eigenlijk al uitgesloten.   Al lijkt het er inderdaad wel op. (met name die voetzolen)   van handpalmen is het inmiddels al verdwenen door de UVB


      
    Rapporteer

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 2 jaren geleden

    Even een update,   ik ben inmiddels weer helemaal schoon na de UVB behandeling.
    DMF inmiddels verlaagd naar 6x120 en tot mijn verbazing kreeg ik weer hot flashes,  alsof het ineens weer begon te werken.

    Verder zijn er 2 infectieziekten bij mij geconstateerd waarvan één vrijwel zeker de oorzaak van de uitbraak is geweest. (hier word ik 21 april voor behandeld)
    Wat Derma eerst vermoedde bleek na een nieuwe test toch te kloppen.

    Dus de puzzelstukjes lijken nu langzaam op zijn plaats te vallen.
      
    Rapporteer

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 2 jaren geleden

    Dag allemaal,

    Na 3 maanden behandeld te worden met MTX, moet ik stoppen. De resultaten zijn er niet en last van bijwerkingen (hartkloppingen en lage bloeddruk). Het heeft mij 1 jaar gekost voordat ik accepteerde om hiermee te beginnen maar nu is het niet anders. Zeer goed gesprek gehad met dermatoloog en ik ga binnenkort beginnnen met Humira die blijkbaar op nummer 1 staat op de lijst van behandelingen met biologicals (zei de dermatoloog). Dus nu wat testen laten doen en ik kan ermee beginnen. Ben benieuwd maar ook hoopvol! Hopelijk kan ik binnenkort met korte broek en korte mouwen buiten gaan!

    Groet,
    Nathalie
      
    Rapporteer

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 2 jaren geleden

    Even een update,   nadat ik schoon was begon ik in de maand juli wederom steeds meer onder te zitten.   Ik zat toen nog steeds op 6x120mg DMF.

    De oorzaak (trigger)  was snel vastgesteld en verholpen,  maar de psoriasis bleef.

    Ik heb derma aangegeven geen vertrouwen meer te hebben in DMF.    En ben na bloedonderzoek en longfoto sinds gisteren gestart met MTX.  6x 2.5mg  1x per week.
    En 1x per week foliumzuur om de bijwerkingen tegen te gaan.

     
      
    Rapporteer

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » een jaar geleden

    Hallo Yana,

    Hoe is het inmiddels met je?

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo

      
    Rapporteer
Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Gerelateerde onderwerpen
Titel Categorie Reacties
Succes met ciclosporine Reguliere behandelingen 2
Mijn huidige behandeling met MTX Reguliere behandelingen 11
Heb je een kind van 2-10 jaar met een huidaandoening? Nieuws en artikels over medische zaken en farmacie 0
Gericht kiezen met de keuzehulp psoriasis Nieuws en artikels over medische zaken en farmacie 2
Bevestiging Zorgverzekeraars vergoeding Psorinovo Reguliere behandelingen 4
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube