Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?
Categorie: Reguliere behandelingen
2 jaren geleden
Ga naar Forum..
- - Over gezondheid
- - - Psoriasis en Artritis psoriatica
- - - Reguliere behandelingen
- - - Natuurlijke behandelingen
- - - Nieuws en artikels over medische zaken en farmacie
- - - - Vragen aan de voorlichter
- - - Bijeenkomsten, symposia over psoriasis en/of andere huidproblemen
- - - - Archief bijeenkomsten en symposia
- - Algemene informatie
- - - Beschrijving van het Forum
- - - Introducties
-
Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?
door Jim » 2 jaren geleden
Check even je privé mail Yana, ik heb je een berichtje gestuurd.
JIm
-
Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?
door To » 2 jaren geleden
Niet te gauw opgeven Yana. Verwacht niet direct succes. Hou die 10 x 120 mg enige tijd vol. Ik had ook niet gelijk succes. In het begin waren mijn handen schoon maar onder mijn voeten hield ik wat kleine plekjes.
Ik zat daar niet mee. Niemand die het zag. Alleen de pedicure af en toe. Maar op een gegeven moment waren ze ook weg en zijn al 9 jaar weggebleven.
Ik gebruik met succes Psorinovo.
-
Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?
door Yana » 2 jaren geleden
Ik kijk wel even aan wat die 10x120mg gaat doen, wel vreemd dat ik totaal geen last heb van bijwerkingen en hot flashes zodat het net lijkt alsof het niets doet. Dat had ik voorheen wel nadat ik had opgehoogd.
-
Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?
door Yana » 2 jaren geleden
Even weer een update.
Naast de verhoging van 10x120 DMF ben ik ook vit D3 gaan slikken (1000IU), de plekjes die ik had begonnen minder te worden door de Dermovate zalf, maar zag vandaag dat er weer ongeveer 30 nieuwe plekjes bij gekomen zijn, dit keer zijn mijn armen en bovenlichaam aan de beurt blijkbaar. DMF lijkt totaal niet meer te werken dus.
Ik heb een telefonisch consult gehad met derma en heb volgende week maandag intake om weer te starten met UVB lichtbehandeling. Derma kan eigenlijk niet verklaren waarom DMF niet meer werkt (of zoals in mijn geval) steeds minder is gaan werken. Een mogelijke verklaring zou kunnen zijn dat mijn lichaam resistentie heeft opgebouwd. (ik gebruik het nu al 15 jaar)
Behalve de gebruikelijke stress die niet significant meer is (ik ben periodes van veel zwaardere stress in het verleden schoon doorgekomen) en het ongunstige seizoen zijn er geen aanwijsbare triggers voor de uitbraak.
Ik ga voorstellen om gedurende de UVB behandeling DMF te stoppen of terug te brengen naar een hele lage dosering, zodat als er na de behandeling weer plekken komen, direct op te bouwen en hopen dat het dan weer werkt voor mij. Zo niet dan zal ik overgaan op methotrexaat, dit is volgens derma ook een goede optie, ben zelf alleen een beetje bang voor de bijwerkingen.
-
Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?
door To » 2 jaren geleden
Je vitamine D is niet hoog. Je mag 4 x zoveel. nl. 4000IE. Ik raad aan om het te verhogen. Ook goed tegen COVID-19.
Ik gebruik met succes Psorinovo.
-
Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?
door Jim » 2 jaren geleden
Het is best eigenaardig bij jou Yana.
DMF staat er toch wel redelijk om bekend dat het vrijwel geen resistentie opbouwt. Het zou kunnen natuurlijk, maar er is geen [wetenschappelijk] onderzoek dat dit aantoont. Maar het gebeurt wel vaker dat het lijkt op te houden met werken.
Aan de andere kant blijkt ook dat bij sommige mensen het juist efficiënter begint te werken, die hebben steeds in lagere dosis nodig.
Naar aanleiding van vitamine D, heb je dat nog laten bepalen?
Hou de website in de gaten, en de blog van Rob, want er gaan de komende tijd een paar projecten starten die zich richten op leefstijl en op het microbioom.
-
Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?
door Yana » 2 jaren geleden
Mijn Derma snapt het ook niet waarom het ineens niet meer werkt, vandaag heb ik mijn eerste UVB behandeling, blijf nog wel DMF slikken tot de 10e behandeling, daarna zal ik hoogstwaarschijnlijk overstappen naar Methotrexaat.
Ik heb trouwens wel een raar patroon ontdekt, ik merk telkens dat twee dagen na het weekend de situatie sterk verergert, en de rest van de week stabiel lijkt te blijven.
Ik heb een bepaald soort medicatie die ik doorgaans alleen rondom het weekend gebruik (vrijdag t/m maandag) , derma is daarvan op de hoogte maar leek hem geen aanleiding voor uitbraak. Al vind ik het wel apart dat dit wel met het patroon van de verslechteringen overeen lijkt te komen.
Toen ik de eerste kleine uitbraak had in oktober was een infectie waarschijnlijk de trigger geweest, ik zag ook verbetering na antibiotica kuurtje, maar daarna ben ik die medicatie gaan gebruiken.
Heb er ook nog aan gedacht dat die medicatie wellicht de werking van DMF teniet zou doen maar omdat de werking ervan elkaar totaal niet in de weg zit lijkt me dat onwaarschijnlijk. Via Google ook niets te vinden hierover.
Ondanks het mooiere weer en de vit D die ik nu opgevoerd heb naar 2000IU blijft de verslechtering gewoon doorgaan
Het is gisteren wederom erger geworden en mijn hele lichaam zit inmiddels vol.
Maar heb goede hoop dat het nu in ieder geval niet meer erger gaat worden, en na aantal sessies weer minder.
-
Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?
door Yana » 2 jaren geleden
Ik wilde als aanvulling op vorige post voor de volledigheid toch nog even toevoegen om welke medicatie het gaat. Wellicht dat iemand er iets mee kan.
Het gaat om Emtricitabine/tenofovirdisoproxil beter bekend als PrEP (pre exposure prophylaxis) Dit is een preventief anti viraal middel om HIV besmetting te voorkomen.
Ik weet wel dat dit middel pas sinds 2018 op deze manier (preventief) wordt toegepast, dus dat er helemaal niets te vinden is over een mogelijke wisselwerking met DMF is niet zo vreemd.
-
Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?
door Jim » 2 jaren geleden
Ha Yana,
Er is sowieso niets bekend over enig middel dat een wisselwerking heeft met DMF, dat is naar mijn huidige kennis nog nooit gevonden, mogelijk omdat fumaraten lichaamseigenstoffen zijn. Fumaraten hebben een belangrijke rol in de energiecyclus van je cellen.
Het DMF dat je inneemt wordt in de darm heel snel opgenomen en verandert (metabolisers) dan in MMF, MonoMethylFumaraat, de stof die het werkelijk werk gaat doen. Hoe dat precies gebeurt is vast heel ingewikkeld. 😀
Maar het kan natuurlijk altijd zijn dat de stof die je slikt, de PrEP, ook een invloed heeft op je stofwisseling, en dat het effect daarvan is dat je psoriasis toeneemt.
Groet,
Jim
-
Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?
door Yana » 2 jaren geleden
Ik heb inmiddels aantal UVB behandelingen gehad en dat slaat goed aan, mijn lichaam en armen zijn alweer stukken beter en ben grotendeels weer toonbaar. Ook grote vooruitgang te zien op mijn bovenbenen.
Onderbenen en voeten nog wel een ramp maar ook daar is lichte vooruitgang te zien. Wat ik wel heel bijzonder vind ik dat ik het ook op de voetzolen heb waar ik het nog nooit heb gehad, ook niet jaren geleden voordat ik ooit DMF ging gebruiken.
Het kan toch niet zo zijn dat ik ineens een andere variant van Psoriasis gekregen heb waartegen DMF niet meer werkt?
Ik zit nog steeds op 10x120 MG DMF maar lijkt totaal geen effect meer te hebben. Onder normale omstandigheden had ik zelfs met lagere dosering nog wel eens hot flashes maar nu niet meer, al weken niet meer.
Maandag heb ik tussentijds gesprek met Derma en zal ik naar verwachting stoppen met DMF. En waarschijnlijk starten met Methotrexaat. Als ik dit combineer met inname van Foliumzuur (2 dagen erna) zou ik volgens derma geen last moeten krijgen van bijwerkingen. Dus het wordt nog spannend, want die UVB is leuk en helpt goed, maar is tijdrovend en geen structurele oplossing.
Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Gerelateerde onderwerpen
