Skip to main content
Ik wilde als aanvulling op vorige post voor de volledigheid toch nog even toevoegen om welke medicatie het gaat.  Wellicht dat iemand er iets mee kan.

Het gaat om Emtricitabine/​tenofovirdisoproxil  beter bekend als PrEP (pre exposure prophylaxis)  Dit is een preventief anti viraal middel om HIV besmetting te voorkomen.

Ik weet wel dat dit middel pas sinds 2018 op deze manier (preventief) wordt toegepast,  dus dat er helemaal niets te vinden is over een mogelijke wisselwerking met DMF is niet zo vreemd.
Mijn Derma snapt het ook niet waarom het ineens niet meer werkt,  vandaag heb ik mijn eerste UVB behandeling,   blijf nog wel DMF slikken tot de 10e behandeling,   daarna zal ik hoogstwaarschijnlijk overstappen naar Methotrexaat.   

Ik heb trouwens wel een raar patroon ontdekt, ik merk telkens dat twee dagen na het weekend de situatie sterk verergert,  en de rest van de week stabiel lijkt te blijven.
Ik heb een bepaald soort medicatie die ik doorgaans alleen rondom het weekend gebruik (vrijdag t/m maandag) , derma is daarvan op de hoogte maar leek hem geen aanleiding voor uitbraak. Al vind ik het wel apart dat dit wel met het patroon van de verslechteringen overeen lijkt te komen.
Toen ik de eerste kleine uitbraak had in oktober was een infectie waarschijnlijk de trigger geweest,  ik zag ook verbetering na antibiotica kuurtje,  maar daarna ben ik die medicatie gaan gebruiken. 
Heb er ook nog aan gedacht dat die medicatie wellicht de werking van DMF teniet zou doen maar omdat de werking ervan elkaar totaal niet in de weg zit lijkt me dat onwaarschijnlijk.   Via Google ook niets te vinden hierover.



Ondanks het mooiere weer en de vit D die ik nu opgevoerd heb naar 2000IU blijft de verslechtering gewoon doorgaan
Het is gisteren wederom erger geworden en mijn hele lichaam zit inmiddels vol.
Maar heb goede hoop dat het nu in ieder geval niet meer erger gaat worden,  en na aantal sessies weer minder.
Het is best eigenaardig bij jou Yana. 
DMF staat er toch wel redelijk om bekend dat het vrijwel geen resistentie opbouwt. Het zou kunnen natuurlijk, maar er is geen [wetenschappelijk] onderzoek dat dit aantoont. Maar het gebeurt wel vaker dat het lijkt op te houden met werken. 
Aan de andere kant blijkt ook dat bij sommige mensen het juist efficiënter begint te werken, die hebben steeds in lagere dosis nodig. 

Naar aanleiding van vitamine D, heb je dat nog laten bepalen? 

Hou de website in de gaten, en de blog van Rob, want er gaan de komende tijd een paar projecten starten die zich richten op leefstijl en op het microbioom.
Je vitamine D is niet hoog. Je mag 4 x zoveel. nl. 4000IE. Ik raad aan om het te verhogen. Ook goed tegen COVID-19.

Ik gebruik met succes Psorinovo.

Even weer een update.
Naast de verhoging van 10x120 DMF ben ik ook vit D3 gaan slikken (1000IU),  de plekjes die ik had begonnen minder te worden door de Dermovate zalf,  maar zag vandaag dat er weer ongeveer 30 nieuwe plekjes bij gekomen zijn,  dit keer zijn mijn armen en bovenlichaam aan de beurt blijkbaar.    DMF lijkt totaal niet meer te werken dus.

Ik heb een telefonisch consult gehad met derma en heb volgende week maandag intake om weer te starten met UVB lichtbehandeling.  Derma kan eigenlijk niet verklaren waarom DMF niet meer werkt (of zoals in mijn geval) steeds minder is gaan werken.   Een mogelijke verklaring zou kunnen zijn dat mijn lichaam resistentie heeft opgebouwd. (ik gebruik het nu al 15 jaar)

Behalve de gebruikelijke stress die niet significant meer is (ik ben periodes van veel zwaardere stress in het verleden schoon doorgekomen) en het ongunstige seizoen zijn er geen aanwijsbare triggers voor de uitbraak.
Ik ga voorstellen om gedurende de UVB behandeling DMF te stoppen of terug te brengen naar een hele lage dosering,  zodat als er na de behandeling weer plekken komen,  direct op te bouwen en hopen dat het dan weer werkt voor mij.  Zo niet dan zal ik overgaan op methotrexaat,  dit is volgens derma ook een goede optie,  ben zelf alleen een beetje bang voor de bijwerkingen.  

Ik kijk wel even aan wat die 10x120mg gaat doen,  wel vreemd dat ik totaal geen last heb van bijwerkingen en hot flashes zodat het net lijkt alsof het niets doet.  Dat had ik voorheen wel nadat ik had opgehoogd.
Niet te gauw opgeven Yana. Verwacht niet direct succes. Hou die 10 x 120 mg enige tijd vol. Ik had ook niet gelijk succes. In het begin waren mijn handen schoon maar onder mijn voeten hield ik wat kleine plekjes.
Ik zat daar niet mee. Niemand die het zag. Alleen de pedicure af en toe. Maar op een gegeven moment waren ze ook weg en zijn al 9 jaar weggebleven.

Ik gebruik met succes Psorinovo.
Check even je privé mail Yana, ik heb je een berichtje gestuurd. 

JIm

Ik ga vanaf vandaag naar 10x120mg maar veel vertrouwen heb ik eerlijk gezegd niet meer in,  misschien alleen de eerste twee weken zoals bij de eerdere ophogingen.

Verder maak ik een afspraak met Derma om het verder te bespreken,    ik verwacht dat hij met aanvullende UVB behandeling gaat komen,  dit werkt op zich goed maar is geen structurele oplossing.  Of ik moet permanente thuis belichting kunnen krijgen.  Anders inderdaad biologicals.  Cyclosporine zie ik eigenlijk niet zitten ivm de bijwerkingen.

Ik hou jullie op de hoogte.

Ha Yana, 

Het ziet er inderdaad naar uit dat het niet blijft werken voor je. Dat is erg jammer aangezien DMF gericht is op het fundamenteel aanpakken van het psoriasis probleem. 

Inderdaad een volgende stap is naar de biologicals. Biologicals onderdrukken specifiek bepaalde stoffen die de aanleiding zijn voor de psoriasis om uit te breken. Ze staan in een lijstje hier op de website. 

Hou ons op de hoogte van je verdere stappen. Daar kunnen we allemaal van leren. 

Groet, 
Jim
Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube