Hallo Yana,

Hoe is het inmiddels met je?

Groet,
Marina

Even een update,   nadat ik schoon was begon ik in de maand juli wederom steeds meer onder te zitten.   Ik zat toen nog steeds op 6x120mg DMF.

De oorzaak (trigger)  was snel vastgesteld en verholpen,  maar de psoriasis bleef.

Ik heb derma aangegeven geen vertrouwen meer te hebben in DMF.    En ben na bloedonderzoek en longfoto sinds gisteren gestart met MTX.  6x 2.5mg  1x per week.
En 1x per week foliumzuur om de bijwerkingen tegen te gaan.

Dag allemaal,

Na 3 maanden behandeld te worden met MTX, moet ik stoppen. De resultaten zijn er niet en last van bijwerkingen (hartkloppingen en lage bloeddruk). Het heeft mij 1 jaar gekost voordat ik accepteerde om hiermee te beginnen maar nu is het niet anders. Zeer goed gesprek gehad met dermatoloog en ik ga binnenkort beginnnen met Humira die blijkbaar op nummer 1 staat op de lijst van behandelingen met biologicals (zei de dermatoloog). Dus nu wat testen laten doen en ik kan ermee beginnen. Ben benieuwd maar ook hoopvol! Hopelijk kan ik binnenkort met korte broek en korte mouwen buiten gaan!

Groet,
Nathalie

Even een update,   ik ben inmiddels weer helemaal schoon na de UVB behandeling.
DMF inmiddels verlaagd naar 6x120 en tot mijn verbazing kreeg ik weer hot flashes,  alsof het ineens weer begon te werken.

Verder zijn er 2 infectieziekten bij mij geconstateerd waarvan één vrijwel zeker de oorzaak van de uitbraak is geweest. (hier word ik 21 april voor behandeld)
Wat Derma eerst vermoedde bleek na een nieuwe test toch te kloppen.

Dus de puzzelstukjes lijken nu langzaam op zijn plaats te vallen.

Thuisbelichting zou wel ideaal zijn.    Ik kan het eens proberen voor te stellen aan derma.    Hij had trouwens nog wel heel even gedacht aan een andere infectie met vergelijkbare verschijnselen.   Maar omdat ik daar in het afgelopen halfjaar inmiddels 3x negatief op getest ben waarvan de laatste in februari toen ik de problemen met mijn huid al had,  is dat eigenlijk al uitgesloten.   Al lijkt het er inderdaad wel op. (met name die voetzolen)   van handpalmen is het inmiddels al verdwenen door de UVB

Daar heb je toch een lamp voor nodig, Jim?
Ze zal de lichttherapie nu in een ziekenhuis doen omdat ze eerst wil kijken of het helpt. Naar dat ziekenhuis gaan, zal tijd kosten.

Ha Yana, 

Het is vreemd dat de DMF niet meer werkt, maar het is in het verleden wel meer voorgekomen dat het bij mensen stopte met werken. 
Inderdaad de flushes zijn een belangrijk signaal dat het werkt. En als je die dus helemaal niet meer hebt dan vrees ik dat je er afscheid van moet nemen. 

Over MTX heb ik weinig te zeggen. Persoonlijk vind ik het een verschrikkelijk middel, maar dat is expliciet mijn persoonlijke mening. 

Grappig/interessant is dat ik toevallig vandaag een interview heb gehad met een dermatoloog die onderzoek gedaan heeft naar licht gedoseerde dagelijkse toepassing van lichttherapie. UVB, dus géén PUVA. Komende week volgt nog een ander interview met een onderzoeker die hier literatuur onderzoek naar gedaan heeft. Die interviews komen in de Psoriasis 2  te staan, die geheel in het thema van “licht” zal staan. 

Je stelt dat het tijdrovend is, maar dat zie ik niet zo. Deze belichting kun je toepassen  bij wijze van spreken smorgens als je onder de douche staat. 

Groet, 
JIm

Ik heb inmiddels aantal UVB behandelingen gehad en dat slaat goed aan,   mijn lichaam en armen zijn alweer stukken beter en ben grotendeels weer toonbaar.    Ook grote vooruitgang te zien op mijn bovenbenen.
Onderbenen en voeten nog wel een ramp maar ook daar is lichte vooruitgang te zien.   Wat ik wel heel bijzonder vind ik dat ik het ook op de voetzolen heb waar ik het nog nooit heb gehad,  ook niet jaren geleden voordat ik ooit DMF ging gebruiken.
Het kan toch niet zo zijn dat ik ineens een andere variant van Psoriasis gekregen heb waartegen DMF niet meer werkt?

Ik zit nog steeds op 10x120 MG DMF maar lijkt totaal geen effect meer te hebben.   Onder normale omstandigheden had ik zelfs met lagere dosering nog wel eens hot flashes maar nu niet meer, al weken niet meer.
Maandag heb ik tussentijds gesprek met Derma en zal ik naar verwachting stoppen met DMF.  En waarschijnlijk starten met Methotrexaat.  Als ik dit combineer met inname van Foliumzuur (2 dagen erna) zou ik volgens derma geen last moeten krijgen van bijwerkingen.   Dus het wordt nog spannend,  want die UVB is leuk en helpt goed,  maar is tijdrovend en geen structurele oplossing.

Ha Yana, 

Er is sowieso niets bekend over enig middel dat een wisselwerking heeft met DMF, dat is naar mijn huidige kennis nog nooit gevonden, mogelijk omdat fumaraten lichaamseigenstoffen zijn. Fumaraten hebben een belangrijke rol in de energiecyclus van je cellen. 
Het DMF dat je inneemt wordt in de darm heel snel opgenomen en verandert (metabolisers) dan in MMF, MonoMethylFumaraat, de stof die het werkelijk werk gaat doen. Hoe dat precies gebeurt is vast heel ingewikkeld. 😀

Maar het kan natuurlijk altijd zijn dat de stof die je slikt, de PrEP, ook een invloed heeft op je stofwisseling, en dat het effect daarvan is dat je psoriasis toeneemt. 

Groet, 
Jim