fbpx

Sinds januari dit jaar gebruik ik Psorinovo (red: Dimethylfumaraat) en was in eerste instantie heel erg blij met het middel want voelde me, naast wat flushes hier en daar, goed en de psoriasis leek er goed op te reageren. Bij een dosis van 3x120 zag ik echt mooi resultaat. Echter ging mijn lymfocytenwaarde drastisch omlaag naar 0,3 in de zomer en moest ik acuut stoppen. Ik heb een enorme opleving van de psoriasis gekregen en werd gek van de jeuk (mijn plekjes zitten van hoofd tot voeten verspreid) en heb gevraagd om weer te starten toen mijn waarden weer op de 0,8 zaten. Bij 1x 120 mg zakken ze weer naar 0,6 dus moet ik naar 3x 30mg. Echter gaat de waarde niet omhoog en breekt mijn psoriasis overal doorheen. Ik kan weer niet slapen van de jeuk en ik denk dat ik nu zo’n 150 plekjes heb. De arts wil over op biologicals, maar ik moet eerlijk bekennen dat ik het mega eng vindt. Iemand ervaring met bijvoorbeeld Adalimumab? 


groet, Frederike 

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 6 weken geleden


    Ha Frederike, 

    Meer dan vervelend van het terugkomen de Psoriasis, de dosis Dimethylfumaraat is dan waarschijnlijk te laag om het onder controle te houden, maar inderdaad mag het nivo van de lympho’s niet lager zijn dan 0,7, bij mij was het uiterlijk 0,5, anders ga je teveel risico’s lopen. En dat nivo moet ook weer omhoog gaan bij gelijkmatig gebruik van DMF.
    Dokter Kunst heeft altijd gezegd dat je de DMF 5 dagen per week moet slikken en twee dagen niet, om het opveren van je lympho’s te ondersteunen, maar ik vermoed dat jouw dermatoloog je niet op zo’n schema gezet heeft. Want dit soort trucs staan niet in de regels. 
    Wat ook nog een puntje kan zijn, is dat je ervoor zorgt dat je je immuunsysteem zo sterk mogelijk probeert te krijgen. Drie dingen zijn dan van belang, heb ik ook van Kunst, namelijk Vitamine D3, Zink (heel goed voor je lympho’s) en selenium. Alle drie stoffen die je heel gemakkelijk kunt laten meten, zodat je kunt zien of je er te weinig van hebt en dan kun je dat aanvullen in je dieet. Ook heel goed om bestand te zijn tegen Covid trouwens. 
    Dat zijn m.i. mogelijkheden als je toch door wilt gaan met DMF. 

    Alternatief Adalimumab (humira) ken ik niet. Zelf nooit gebruikt. Het is een TNF blokker. Er zijn twee soorten biologicals, TNF blokkers en biologicals die zich specifiek op één interleukine richten, b.v. Stelara is er zo eentje. 
    De TNF blokker is een zeg maar breed medicijn, die remt over de breedte van je immuunsysteem een signaalstof af. Het andere type dat zich richt op de interleukines is een specifieke medicatie, die één heel specifiek stukje van je immuunsysteem afsluit. Althans zo begrijp ik het als ik erover lees. 

    Hopelijk is er iemand die er ervaring mee heeft. 

    Succes met je beslissingen en groetjes. 
    Caroline


    Dank je gezegd door: lisette

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 6 weken geleden


    Dag Frederike,

    Persoonlijk ken ik geen mensen die Adalimumab gebruiken, hoewel .. wellicht zitten er in de redactie mensen die het gebruiken of gebruikt hebben, daar kan ik eens naar zoeken. 
    In de tijd dat de biologicals nu gebruikt worden is er steeds meer vertrouwen ontstaan in hun goede werking en zijn er in die tijd van gebruiken nauwelijks ernstige bijwerkingen bekend geworden. 
    Nadeel van veel biologicals is dat ze na enige tijd gebruiken vaak stoppen met werken. Dit komt omdat er dan antistoffen tegen opgebouwd worden. In Amsterdam (AMC) loopt er nu een onderzoek om te kijken of men de vorming van die antistoffen kan tegenhouden door de biological te combineren met een systemische middel genaamd methotrexaat. 

    Groet,
    Jim

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 6 weken geleden


    Hi Frederike,

    ik snap je terughoudendheid tegen biologicals want het idee om te moeten injecteren is natuurlijk niet leuk.
    Zelf gebruik ik iets meer dan een jaar de Stelara biological en het is voor mij echt een wondermiddel. En het prikken went redelijk snel en is voor mij maar om de 12 weken.

    Heb in het verleden lichttherapieën, fumaarzuur en MTX gebruikt me allemaal beperkt effect en vervelende bijwerkingen. Sinds de Stelara heb ik een verbetering van 99% en 0% bijwerkingen.
    Dit dat had ik nooit verwacht en ik ben nog elke dag blij dat ik gestart ben met dit medicijn.

    ik hoop dat je als je het doet dezelfde ervaring hebt.

    gr Kevin

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 6 weken geleden


    Dank voor jullie fijne reacties en wat een ontzettend aanmoedigend verhaal Kevin. Dat geeft echt wat meer vertrouwen! Het injecteren van adalimumab is elke twee weken. Nu vind ik het injecteren geloof ik niet zo’n groot probleem, maar het idee dat ik aan een ‘paardenmiddel’ moet. 

    volgende week intake bij OLVG om te beginnen. Ben benieuwd! 


  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 3 weken geleden


    Hier een vergelijkbaar probleem,    Ik gebruik sinds 2005 naar alle tevredenheid Psorinovo (heette toen nog anders geloof ik)  Meestal 3x120 en in de donkere maanden soms 4x120.
    Totdat ik in 2016 in de zomer nog wel,  een gigantische uitbraak kreeg die waarschijnlijk door stress veroorzaakt werd.   Toen verhoogd naar 8x120 waarna het uiteindelijk weer na een half jaar onder controle was.
    Ik kon uiteindelijk terug naar 5x120 maar mijn oude doseringen van 3x120 en 4x120 waren niet langer voldoende.

    Voorjaar 2020 wederom helemaal onder,  ik mocht naar 6x120 gaan maar verder niet ivm covid maar dat hielp niets,   Ik heb toen uvb behandeling gekregen en daarmee was het onder controle (begin juli dit jaar) en het leek ook niet meer terug te komen.   Nu sinds enkele weken is het weer raak terwijl ik nog steeds op 6x120 zit,   nog geen volledige uitbraak maar de hoeveelheid plekjes lijkt per week te verdubbelen.
    Los van het feit dat ik nu  waarschijnlijk toch niet kan verhogen ivm covid verwacht ik ook niet dat 8x120 me dit keer gaat redden.
    Ik begin erg depressief te worden omdat mijn hele opgebouwde manier van leven onmogelijk is als ik zo onder zit.  Ik begin mijn vertrouwen in psorinovo te verliezen na dat het keer op keer blijkt te falen.

    Dus ik ben eigenlijk ook steeds meer geinteresseert in biologicals,  misschien Cyclosporine (ja ik weet wat een paardemiddel dat is en zal ook dit waarschijnlijk nieteens voorgeschreven krijgen)  maar dat maakt me vrij weinig uit ik wil kost was kost van die uitbraken af die mijn leven ruineren.    Of als tussenstap nog uvb thuisbelichting want die slaat bij mij wel goed aan, maar moet blijven onderhouden want een kuur van x behandelingen is zinloos omdat het toch terugkomt.

    Ik ga dit binnenkort met dermatoloog bespreken


  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 3 weken geleden


    Hallo Yana,

    Welkom op het forum!
    Psorinovo heeft altijd zo geheten, dat is al ruim 30-35 jaar zo ;-)
    Als je eerder een goed resultaat met 8x120mg hebt gehad, dan zie ik niet in waarom je dat nu niet weer zou proberen. Het argument covid vind ik niet terecht om maar tot 6 te mogen gaan. Je bloedwaarden moeten goed in de gaten gehouden worden, dat is eigenlijk het enige.

    Met cyclosporine heb ik zelf ook ervaring gehad ruim 10 jaar geleden, maar vooral de bijwerking zware hoofdpijn deed mij na 3 weken resoluut stoppen.

    Het is goed mogelijk dat fumaraten voor jou niet meer (gaan) werken, en dan zou ik zeker met je dermatoloog overleggen om te kijken of je naar een goede biological kunt.

    Succes!

    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 3 weken geleden


    Hoi Marina,

    Ik heb contact gehad met de Dermatoloog,   er is hoogstwaarschijnlijk wel een oorzaak die de trigger is geweest waarom het nu opvlamt,  ik had daar niet bij stil gestaan,  ik heb een infectie ziekte gehad en het opvlammen van de psoriasis liep ongeveer gelijk hiermee.   Morgen is de laatste dag van mijn antibiotica kuur daarvoor (doxycicline) dus daarmee zou de oorzaak verdwenen moeten zijn.  
    In tussentijd mag ik psorinovo nu ophogen naar 8x120.   en het restant van de uvb behandelingen die ik dit jaar nog over heb (12 stuks) ondergaan.  

    Klinkt hoopvol en het verklaart in ieder geval de uitbraak die nu nog enigszins beheersbaar is.

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 3 weken geleden


    Dag Yana,
    Alle kans dat de infectie de trigger is geweest. Psoriasis staat bekend om dit soort triggers met name van streptokokken of staphylokokken. 

    Over het algemeen wordt dat goed opgeruimd door anti biotica, dus dan zou er wel weer effect moeten zijn van de DMF. 

    Succes en hou ons op de hoogte hoe het met je gaat. 

    Jim

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 2 weken geleden


    Hoi Jim,

    In de afgelopen dagen is de dreigende uitbraak voor 80% verdwenen nu de trigger weg is en ik op 8x120mg psorinovo zit.  uvb behandeling is niet meer nodig nu.  Ik kan eventueel de laatste paar plekjes op mijn onderbenen (die ook al aan het verdwijnen zijn)  nog met dermovate behandelen.  Maar zelfs dat is eigenlijk niet meer nodig.

    Het loopt dit keer met een sisser af blijkt nu.

  • Re: Stoppen met Psorinovo en starten Biologicals?

    door » 2 weken geleden


    Dag Yana, 

    Dat is goed om te horen zeg !! Ik ben blij dat het beter met je gaat.
    Even een tijdje volhouden en dan kun je weer kijken of je wat af kunt bouwen. 
    Hou je je lymphocyten goed in de gaten? 

    Groet, Jim

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.