Sprakeloos en radeloos.

De apotheek had het heel lomp gemaild. Een heel uitleg gekregen van wel een half uur dat zij zich aan de regels dienen te houden. Skilarence is geregistreerd, dus Psorinovo mag gewoon niet meer sinds november 2018 (dacht ik). Niet dat ze het niet willen, maar het simpelweg niet meer mogen en kunnen via de reguliere weg.

Mijn laatste tabletten dateren van juli 2018, toen zij ook ineens met skilarence aan kwamen zetten, Dit meteen geweigerd en uiteindelijk dan toch een mijn laatste keer Psorinovo via de apotheek, meteen 750 stuks.

Het is meer zo dat de dermatologen in het ziekenhuis tegen de regels aan liepen,  Psorinovo dat zij uitschreven, niet meer via de apotheken besteld konden worden. En dat zij dus tegen al dit soort dingen aanliepen. De dermatologen zaten niet fout, maar het enige wat zij uit kunnen schrijven via de reguliere apotheek is het middel Skilarence. Psorinovo kan alleen direct via Infinity Pharma en dat doet het ziekenhuis ook direct per fax. Helaas zijn veel patienten toch maar Skilarence gaan gebruiken, omdat ze geen gedoe willen.

VGZ daarentegen geeft aan:

Telefoniste 1: ZI nummer van Psorinovo is onbekend, dus wordt niet vergoed.

Telefoniste 2: ZI nummer is niet bekend, maar ik kan het uiteindelijk vinden op trefwoord fumaraat, en zie daar Psorinovo staan met een vergoedingsvoorwaarde.  Dus wordt gewoon vergoed.

Telefoniste 3: ZI nummer onbekend, Verhaal uitgelegd, maar had geen idee of het vergoed zou worden, dus die gooit gewoon de hoorn er na 5 minuten op.

Telefoniste 4: ZI nummer onbekend, maar ik zie het staan in de lijst. Maar als het geen ZI nummer heeft wordt het niet vergoed.

Telefoniste 5: ZI nummer op Z index lijst is onbekend. Maar wij hebben nog geen volledige lijst van 2019..pfffff.. Maar ik kan het vinden op de site medicijnen, maar is in de war met Skilarence en Psorinovo.. Uiteindelijk Psorinovo gevonden, maar geeft aan.. Als de dermatoloog het voor u besteld, dan moet u het gewoon bij ons declareren, als het hier op deze lijst staat (medicijnkosten.nl) en de kosten zijn duidelijk (groen wordt vergoed) dan vergoeden wij het.

U ziet dat het een grote bende is, maar feit is wel dat Psorinovo geen ZI nummer heeft, eraf is gehaald of nog niet voorkomt op de lijst die verzekeraars gebruiken. Een kennis van mij elder in Nederland, bij een andere zorgverzekeraar heeft een soortgelijke situatie, maar daar zeggen ze heel simpel..Geen ZI nummer, geen vergoeding van ons!

Nu ben ik weer in de oude situatie beland, zoals voorheen bij de internist.. rekening voorschieten en zelf declareren.

Ik ben er voorlopig klaar mee, ik hoop gewoon dat ik het vergoed krijg, zo niet dan zit er weinig anders op dan toch maar over te gaan op Skilarence. Ik kan me voorstellen dat 650 euro elke keer, veel mensen niet op kunnen brengen.

Jeremy (welkom overigens!), Psorinovo heeft wel degelijk een ZI-nummer, zie https://psoriasispatientennederland.nl/psorinovo/veel-gestelde-vragen.

We blijven voor onze rechten vechten en zullen niet opgeven, kijk ook even op het nieuws. 

Marina schreef:

Jeremy (welkom overigens!), Psorinovo heeft wel degelijk een ZI-nummer, zie https://psoriasispatientennederland.nl/psorinovo/veel-gestelde-vragen.

 Volgens VGZ hebben ze toch echt geen ZI nummer.. 4x daarover gebeld. Ik heb het ZI nummer zelfs aan ze doorgegeven, maar ze konden niets vinden. Mijn apotheek heeft dit dan wel weer..

In elk geval is het mij duidelijk dat VGZ 80% vergoed... Slechter dan voorheen toen het 100% werd vergoed en via de apotheek verliep. Maar ja, beter iets dan niets..

Ha Jeremy,

Ik zou daar geen genoegen mee nemen als VGZ zelf dat ZI nummer niet kan vinden en het daarom niet voor 100% vergoed. Al geprobeerd een klacht in te dienen bij hen hierover?

Jeremy, ik heb eens op de VGZ site gekeken en je voldoet aan alle voorwaarden om het voor 100% vergoed te krijgen:

1. Staat het op medicijnkosten.nl? Ja: https://www.medicijnkosten.nl/databank?zoekterm=DIMETHYLFUMARAAT&toedieningsvorm=TABLETTEN%20EN%20CAPSULES&zi_naam=DIMETHYLFUMARAAT%20PSORINOVO%20TABLET%20MSR%20MVA%20120MG%20IP&hoeveelheid=15,00

2. Het is een magistrale bereiding, maar wordt niet meer doorgeleverd.

3. Zorgaanbieder zonder contract (ik weet niet of er inmiddels al een contract is met Infinity):
U betaalt een deel van de kosten zelf

Hi Jeremy,

Ik sluit me aan bij Marina, sowieso klacht indienen.

Daarin kun je:

• verwijzen naar hetgeen op www.medicijnkosten.nl (GVS) vermeld staat.
• verwijzen naar de topic: Psorinovo gebruikers OPGELET!
• aangeven, dat er wel een aantal zorgverzekeraars 100% vergoeden, ondanks de soort afgesloten zorgverzekering.
• aangeven, dat Skilarence ruim 2x zo duur is als Psorinovo. Het is toch raar, dat de veel duurdere Skilarence wel volledig wordt vergoed? Wanneer de mogelijkheid wordt geboden om Psorinovo blijvend 100% vergoed te krijgen, zijn de zorgverzekeraars uiteindelijk ook een stuk goedkoper uit.

Begrijp uit jouw verhaal, dat je een VGZ Ruime keuze (Naturapolis) zorgverzekering hebt en ik vermoed, dat ze om deze reden slechts 80% vergoeden.

Een VGZ Eigen Keuze (Restitutiepolis) zou wel 100% vergoeden. Immers, hier hoeft er niet persé sprake te zijn van een gecontracteerde zorgverlener. Dus kun je gewoon zelf rechtstreeks bij Infinity Pharma bestellen.

Je had dit echter vóór 01 januari 2019 of vóór 31 januari 2019 (zorgverzekeraars hanteren verschillende wijzigingsdata) geregeld moeten hebben.

Blijft VGZ onvermurwbaar betreffende de 80% vergoeding, dan zou je op basis van de aan jou foutief verstrekte informatie een verzoek kunnen indienen om alsnog je BASIS zorgverzekering te kunnen veranderen naar een restitutiepolis (VGZ Eigen Keuze), zodat je dan gewoon 100% vergoed krijgt.

Héél veel succes!

Groeten Mieke

Sorry Marina, zie net, dat jij in je tweede reactie bijna hetzelfde hebt geschreven als mij (weer die M&M's).

Ik ben echter begonnen met mijn reactie direct na jouw 1e reactie aan Jeremy (een uur geleden) en moest tussendoor dringend wat anders doen, maar heb het bericht wel 'open' laten staan. Zojuist afgemaakt en geplaatst, komt opeens jouw 2e reactie tevoorschijn.

Verwijder 'm anders maar (de mijne bedoel ik).

Beste allemaal,

Ik heb een tijdje niet van me laten horen. Ik had mijn kop in het zand gestoken om vervolgens te denken dat het wel goed zou komen. Maar mijn voorraad Psorinovo raakt op...dus heb ik de moed verzameld om er maar weer in te duiken.

Zojuist van half 11 tot 12 uur gechat met VGZ zonder resultaat. Ja, er is een klacht voor me ingediend... ! Voor wat... om alsnog mijn Psorinovo nota vergoed te krijgen. Dat zou fijn zijn. Of om te weten te komen of Skilarence vergoed wordt. Ja want bij VGZ is dat nog niet zo eenvoudig mede te delen. Ja of Nee..!
Chatten met een medewerker gaat overigens wel wat beter. Telefonisch kom je er niet doorheen en de chat kun je downloaden zodat er toch IETS vast ligt. Voor wat het waard is...

Ik heb nu dus een recept voor Skilarence. Of ik het vergoed krijg kan niemand mij dus nog vertellen...? Raar maar waar!
Volgens mijn apotheek krijg ik het wel vergoed..., maar er zit een limiet aan want het is schreeuwend duur.
Ik kan dus niet, zoals voorheen 800 stuks, voor 1 kwartaal indienen. Het zou dan in kleine porties moeten van 1 maand.

Ter info voor degene die het nog niet weten;

800 tabletten Psorinovo = €820,78 middels een recept van de huisarts, vervolgens zelf besteld bij Infinity Pharma. Nota niet declarabel bij VGZ!
Ik heb Infinity Pharma ook gebeld en gevraagd wie hun afnemers (nog) zijn? Daar krijg je dus ook geen antwoord op. Ik ben er zeker van dat de voorraad opdroogt! 

800 tabletten Skilarence = €2110,00 (ik heb een recept voor 400 stuks) middels een recept van de dermatoloog in het Erasmus MC. 
Echter nog niet indient bij de apotheek om dat niemand mij kan zeggen of ik dit wél vergoed krijg??!! Ernstig toch...  

Ik wacht de afhandeling van de klacht maar af en zal er wel op terug komen als ik meer bruikbare info heb voor een ieder die hiermee worstelt. 

Kan een orgaan als Psoriasis patiënten vereniging Nederland hier nou niets in betekenen? En dan bedoel ik niet het Forum...zijn wij nou echt de enigen die dit gebruiken??

Ter info: Via mijn apotheek weet ik nu wel het ZI-nummer van Skilarence; ZI-16644700. Dat van Psorinovo is ZI-15568873, dat staat op de nota van Infinity Pharma.
Alleen mijn zorgverzekeraar VGZ weet van beiden niet waarom het ene niet en het andere wel...of andersom...? Hoe bedoel je 'een geregistreerd middel'?!

Welkom in de duistere wereld van de farmacie! Gelukkig is deze kwaal niet doods bedreigend zullen we maar zeggen.... 

Buitenkans, heb je de voorgaande berichten gelezen? Volgens de voorwaarden op de VGZ website moet je Psorinovo gewoon vergoed krijgen. Skilarence is het geregistreerde dimethylfumaraat, maar heeft geen vertraagde afgifte en bevat lactose.

Psorinovo houdt NIET op te bestaan.

En als je verder in het forum en op de site kijkt, dan zul je zien dat de vereniging hier heel druk mee bezig is geweest en alles nauwgezet in de gaten blijft houden.