De apotheek had het heel lomp gemaild. Een heel uitleg gekregen van wel een half uur dat zij zich aan de regels dienen te houden. Skilarence is geregistreerd, dus Psorinovo mag gewoon niet meer sinds november 2018 (dacht ik). Niet dat ze het niet willen, maar het simpelweg niet meer mogen en kunnen via de reguliere weg.

Mijn laatste tabletten dateren van juli 2018, toen zij ook ineens met skilarence aan kwamen zetten, Dit meteen geweigerd en uiteindelijk dan toch een mijn laatste keer Psorinovo via de apotheek, meteen 750 stuks.

Het is meer zo dat de dermatologen in het ziekenhuis tegen de regels aan liepen,  Psorinovo dat zij uitschreven, niet meer via de apotheken besteld konden worden. En dat zij dus tegen al dit soort dingen aanliepen. De dermatologen zaten niet fout, maar het enige wat zij uit kunnen schrijven via de reguliere apotheek is het middel Skilarence. Psorinovo kan alleen direct via Infinity Pharma en dat doet het ziekenhuis ook direct per fax. Helaas zijn veel patienten toch maar Skilarence gaan gebruiken, omdat ze geen gedoe willen.

VGZ daarentegen geeft aan:

Telefoniste 1: ZI nummer van Psorinovo is onbekend, dus wordt niet vergoed.

Telefoniste 2: ZI nummer is niet bekend, maar ik kan het uiteindelijk vinden op trefwoord fumaraat, en zie daar Psorinovo staan met een vergoedingsvoorwaarde.  Dus wordt gewoon vergoed.

Telefoniste 3: ZI nummer onbekend, Verhaal uitgelegd, maar had geen idee of het vergoed zou worden, dus die gooit gewoon de hoorn er na 5 minuten op.

Telefoniste 4: ZI nummer onbekend, maar ik zie het staan in de lijst. Maar als het geen ZI nummer heeft wordt het niet vergoed.

Telefoniste 5: ZI nummer op Z index lijst is onbekend. Maar wij hebben nog geen volledige lijst van 2019..pfffff.. Maar ik kan het vinden op de site medicijnen, maar is in de war met Skilarence en Psorinovo.. Uiteindelijk Psorinovo gevonden, maar geeft aan.. Als de dermatoloog het voor u besteld, dan moet u het gewoon bij ons declareren, als het hier op deze lijst staat (medicijnkosten.nl) en de kosten zijn duidelijk (groen wordt vergoed) dan vergoeden wij het.

U ziet dat het een grote bende is, maar feit is wel dat Psorinovo geen ZI nummer heeft, eraf is gehaald of nog niet voorkomt op de lijst die verzekeraars gebruiken. Een kennis van mij elder in Nederland, bij een andere zorgverzekeraar heeft een soortgelijke situatie, maar daar zeggen ze heel simpel..Geen ZI nummer, geen vergoeding van ons!

Nu ben ik weer in de oude situatie beland, zoals voorheen bij de internist.. rekening voorschieten en zelf declareren.

Ik ben er voorlopig klaar mee, ik hoop gewoon dat ik het vergoed krijg, zo niet dan zit er weinig anders op dan toch maar over te gaan op Skilarence. Ik kan me voorstellen dat 650 euro elke keer, veel mensen niet op kunnen brengen.

Apotheek mag het inderdaad niet meer bestellen. Dat wil niet zeggen dat het niet meer gemaakt wordt, wat ik in een persoonlijk bericht van je begreep. 

Dermatoloog mag zonder problemen magistrale bereidingen voorschrijven. Psorinovo is een magistrale bereiding. Hier zit je dermatoloog dus fout, die heeft zich teveel laten beïnvloeden. 

De NVDV geeft zelfs aan dat zij de voorkeur hebben voor het beschikbaar hebben van twee verschillende preparaten waardoor zij de keuze hebben aangezien de bijverschijnselen per patiënt kunnen verschillen. Zij zijn aldus blij met de beschikbaarheid van Psorinovo. 

Dus zélf met recept van de dermatoloog of andere arts (internist mag ook), bestellen bij Infinity Pharma (Mierlo-Hout) en dan declareren bij de verzekeraar. 

Nog even een toevoeging.

Ik heb een duidelijke uitleg gekregen van mijn apotheek en van mijn ziekenhuis.

Feit is kortgezegd, dat de fabrikant van Skilarence de reguliere weg van Psorinovo heeft geblokkeerd door de registratie van Skilarence. Psorinovo mag dus NIET meer door reguliere apotheken in Nederland worden besteld. PUNT. Dus je zal dit direct via de internist of dermatoloog moeten regelen. Tevens heeft mijn ziekenhuis aangegeven dat zij bezig waren geweest om toch voor hun patienten Psorinovo uit te geven, vanuit een gezamelijk dossier, maar hebben zoveel problemen ondervonden dat ze zich er bij hebben neergelegd om via de reguliere weg toch maar Skilarence uit te geven, terwijl ze weten dat dit een totale wijziging zal gaan worden op de gehele behandeling van de patient. Maar mijn ziekenhuis was gelukkig op de hoogte van deze hele situatie en sturen de Psorinovo bestelling gewoon naar Mierlo Hout, ik als patient moet de rekening direct betalen en zelf bij VGZ declareren. Maar de laatste stap is bij zorgverzekeringen heel divers, sommige zeggen NEE en sommige zeggen heel simpel: staat het op medicijnkosten.nl , prima! Zoek dit uit, want dit is per zorgverzekeraar anders!!!

Beste Mieke,

Ik heb dit bij VGZ uitgezocht.. En volgens hen wordt het gewoon vergoed, desnoods zelf bestellen en declareren:

Informatie voor apotheek (indien zij zeggen dat ze het niet mogen bestellen)

lijst: preferentie geneesmiddelen
RVG 999999:
medicijnkosten.nl trefwoord:fumaraat
preferent geneesmiddel.

Mijn apotheek en zelfs mijn dermatoloog in het ziekenhuis, gaven aan dat zij geen psorinovo meer mochten bestellen.

Volgens VGZ is dit onzin, mits je dus gaat zoeken in de lijst preferentie geneesmiddelen op trefwoord: fumaraat.

Dan komt alles pas naar voren met betrekking op Psorinovo. Ik ga dit zelf nog bij mijn ziekenhuis en apotheek voorleggen.

Desnoods bestel ik het zelf bij Mierlo-Hout en declareer ik het daarna bij VGZ.

Kennelijk heeft de fabrikant van Skilarence een mooi rondje gemaakt in mijn woonplaats en zelfs mijn dermatoloog weten te overtuigen. Ik gebruik Psorinovo nu 10 jaar en heb geen behoefte aan dit nieuwe middel Skilarence, omdat Psorinovo mij al 10 jaar schoon weet te houden..!!!

Succes!

Hoop, dat het goed gaat met Buitenkans. Geen enkele reactie meer gezien.

Hoe is het afgelopen Buitenkans? Verzekeraars vergoeden altijd nog wel een groot gedeelte. Heb je dat andere topic nog gelezen?

Ik sluit me aan. Ben gek op M&M's

Nog even over PML of wel het actief worden van het John Cunningham virus, want daar is het PML het gevolg van. Ongeveer naar schatting 70-90% van de populatie is met dit virus besmet. Het virus wordt onder normale omstandigheden zonder probleem onder controle gehouden door ons immuunsysteem. 

Het JC-virus kan de kop opsteken bij ernstige vormen van Lymphopenie, dat wil zeggen een héél lage waarde van de lymfocyten en daarbij moet je denken aan 0,2 miljard/liter bloed. De normaalwaarden liggen tussen 1.0 en 4.0 miljard/liter bloed. Als veiligheidsmarge werd in het verleden als ondergrens 0,5 miljard/literbloed gehanteerd maar dat is recent opgehoogd tot 0,7 miljard/liter bloed. (zie hiervoor de richtlijn van de NVDV).

DMF heeft de neiging om de lymfocyten te verlagen, dat is ook de reden dat de opbouw van Psorinovo heel traag verloopt, hoe sneller je de opbouw doet, hoe meer en hoe sneller de lymfocyten omlaag zullen gaan. Door de trage opbouw is het lichaam in staat om te reageren en weer te compenseren. met andere woorden, de lymphocyten waarden zullen in veruit de meeste gevallen weer de neiging hebben om terug te keren naar de normaalwaarde voor uw lichaam of iets daaronder. Bij de meeste mensen werkt dit zo. Uiteraard zijn er (schaarse) uitzonderingen, en zullen er mensen zijn die heviger reageren en waarvan de lymfocyten te laag zullen gaan en daar blijven, helaas moet dan de therapie met DMF gestopt worden.

Dermatologen zijn érg bang voor PML. Ze zijn bang gemaakt door 2 gevallen van PML in Nederland en enkele meldingen van PML uit het buitenland. Bedenk even de statistiek hiervan. 30 jaar gebruik van DMF bij duizenden patienten en twee PML gevallen. Het is niet leuk om te krijgen, maar statistisch is het marginaal. Een van deze twee gevallen is echter met véél lawaai opgeblazen in de pers, terwijl de details van deze case niet geheel duidelijk zijn en de patient mogelijk is doorgegaan met DMF slikken, terwijl de lymfocyten waarden te laag waren. Dan MOET je stoppen. Bekend is dat deze patient niet onder behandeling was van een dermatoloog of internist, maar van de huisarts. 

We leren hieruit dat controle van de lymfocyten van groot belang is, maar zo lang deze controle plaatsvindt en de waarden goed blijven is de kans op PML gelijk aan NUL.

Nog even over de controle van de lever en nier waarden. Dit is een artefact dat het gevolg is van het gebruik van Fumaderm ofwel een combinatie preparaat. Dit preparaat bevat naast DMF ook MEF.  MEF is toxisch voor nieren en lever en dit bepaalt de maximum waarde van 6x120mg Fumaderm, een waarde die klakkeloos is overgenomen bij Skilarence.
Bij gebruik van puur alleen DMF is er geen enkele indicatie bekend uit de afgelopen 30 jaar die wijst op problemen met nieren en/of lever.
Houdt echter in uw achterhoofd dat onderzoek laat zien (Psoriasis nr. 5, het artikel van Ella van der Voort) dat mensen met psoriasis gevoeliger zijn voor het krijgen van een leveraandoening. Controle daarop kan dus in ieder geval geen kwaad, maar het is zéér onwaarschijnlijk dat dit een gevolg is van het gebruik van DMF.

Dit verklaart ook dat wanneer de lymfocyten waarden goed blijven er geen enkele belemmering is om een hogere dosering Psorinovo te slikken. 

Nou Marina, je zou bijna denken dat wij beiden telepathisch zijn. Is het dan M&M, maar dan in levende lijve?

Hallo buitenkans,

Ik raad je aan om eerst even dit draadje https://psoriasispatientennederland.nl/forumc/over-gezondheid/reguliere-behandelingen/psorinovo-gebruikers-opgelet in zijn geheel door te lezen.

Ik ben ook benieuwd welke dermatoloog in het Erasmus je weigert de Psorinovo voor te schrijven.

Die maximale dosis van 6 x 120mg zijn gebaseerd op Fumaderm die buiten DMF ook MEF heeft (en dat schadelijk is in hogere dosis buiten het feit dat het eigenlijk niets doet). Psorinovo kan zonder problemen in hogere dosis ingenomen worden, ik heb zelf ooit aan 10x120 mg per dag gezeten.

Lees je even in, voordat je hier weer terug reageert, want er zijn oplossingen.