Sprakeloos en radeloos.

Categorie: Reguliere behandelingen 8 maanden geleden

Ik ben sprakeloos en radeloos.

Al 37 jaar heb ik Psoriasis en de laatste 12 jaar gebruik ik Psorinovo, 8 tabletten van 120mg per dag.

Sinds Psorinovo heb ik geen psoriasis meer en kan ik als een normaal mens functioneren.

Ik kan me de opbouwfase nog heel goed herinneren. Flushen en darmklachten. Daar ben ik nu van af. Dit alles naar men zeg door de ‘vertraagde afgifte in de darm’.

 

Afgelopen November 2018 krijg ik ineens te horen dat er een nieuw geregistreerd middel is! Met de komst van Skilarence krijg ik Psorinovo nog wel geleverd maar niet meer vergoed door VGZ. Daar zit ik met een gepeperde rekening, nog maar 800 tabletten en 3 maanden te gaan………  

……….met een recept ondertekend door een dermatoloog zou ik het nog wel vergoed krijgen… Dus ik naar een dermatoloog. Erasmus MC had ik uitgezocht.

Helaas, ik krijg het nu niet eens meer voorgeschreven!!

 

Reden, ik gebruik 8 tabletten per dag en dat geeft een te hoog risico. Voor wat?

Voor de neurologische aandoening PML. Het Progressieve Multifocale Leuko-encefalopathie virus. Een levensbedreigende aandoening die kan worden veroorzaakt door re-activatie van het JC-virus ((John Cunningham virus) Citaat. Dr. Kunst)).

 

Mijn huisarts tekende mijn recept vooralsnog, naar nu blijkt, zonder kennis van zaken. Mijn bloed laat ik 2 keer per jaar afnemen voor de leverwaarden. De uitslag, nog nooit iets over gehoord. Een dermatoloog heb ik ooit 1 keer in een heel ver verleden bezocht.

 

Help!! Dan toch maar onder behandeling bij de dermatoloog Skilarence proberen met de maximale dosis van 6 per dag.  

En ondanks dat het duurder is en dezelfde werkzame stof bevat. (Farmaceut - Almiral).

 

Ja ik weet het, de vertraagde afgifte in de darm…. Maar Psorinovo kan ik privé zelf niet betalen. U wél???

En wat als 6 stuks niet voldoende blijken… Moet ik langzaam van 8 tabletten naar 6? Niet nodig zegt de dermatoloog??!! Hier krijg ik zonder middel al buikpijn van.

 

En om nou zo rond het einde van het jaar als een gek te gaan surfen naar andere verzekeraars, dan krijg ik er ook nog rode vlekken bij.

 

Ik blijf sprakeloos en radeloos……en weet zelf niet eens meer wat ik moet denken. Machteloos gevoel. Help.

  • Re: Sprakeloos en radeloos.

    door » 8 maanden geleden


    Beste Buitenkans of is het 'Sprakeloos en radeloos',

    HULP IS ER WEL DEGELIJK!

    Misschien heeft iemand van het 'team' u al een privé-berichtje gestuurd naar aanleiding van de door u gestarte topic.

    Is dat niet zo, dan zou ik u willen verwijzen naar de topic "Psorinovo gebruíkers opgelet!" die al een tijdje loopt, maar vooral de laatste maand(en) een flinke opleving heeft gekregen. Het zijn intussen wel 18 pagina's, maar het is zeker de moeite waard om die allemaal te lezen.

    'Sprakeloos' zijn we nog steeds allemaal, omdat minister Bruins toestemming heeft gegeven voor opname van Skilarence als geregistreerd geneesmiddel in het GVS, waardoor DOORGELEVERDE BEREIDINGEN NIET MEER ZIJN TOEGESTAAN (terhandstelling door uw eigen apotheek).

    'Radeloos' zijn de forumleden van de topic "Psorinovo gebruikers opgelet!" zo goed als allemaal niet meer. Hier geldt echt: SAMEN STERK VOOR PSORINOVO!

    Ga maar gauw kijken, want misschien voelt u zich daarna niet meer 'Radeloos' maar ziet u een (buiten)kans.

    Voor wat betreft de dermatoloog, er zijn er genoeg met wel verstand van zaken. Even een balletje opgooien op het forum.

    Super veel succes!


  • Re: Sprakeloos en radeloos.

    door » 8 maanden geleden


    Hallo buitenkans,

    Ik raad je aan om eerst even dit draadje https://psoriasispatientennederland.nl/forumc/over-gezondheid/reguliere-behandelingen/psorinovo-gebruikers-opgelet in zijn geheel door te lezen.

    Ik ben ook benieuwd welke dermatoloog in het Erasmus je weigert de Psorinovo voor te schrijven.

    Die maximale dosis van 6 x 120mg zijn gebaseerd op Fumaderm die buiten DMF ook MEF heeft (en dat schadelijk is in hogere dosis buiten het feit dat het eigenlijk niets doet). Psorinovo kan zonder problemen in hogere dosis ingenomen worden, ik heb zelf ooit aan 10x120 mg per dag gezeten.

    Lees je even in, voordat je hier weer terug reageert, want er zijn oplossingen.


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Sprakeloos en radeloos.

    door » 8 maanden geleden


    Nou Marina, je zou bijna denken dat wij beiden telepathisch zijn. Is het dan M&M, maar dan in levende lijve?


  • Re: Sprakeloos en radeloos.

    door » 8 maanden geleden


    cool


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Sprakeloos en radeloos.

    door » 7 maanden geleden


    Ik sluit me aan. Ben gek op M&M's

    Nog even over PML of wel het actief worden van het John Cunningham virus, want daar is het PML het gevolg van. Ongeveer naar schatting 70-90% van de populatie is met dit virus besmet. Het virus wordt onder normale omstandigheden zonder probleem onder controle gehouden door ons immuunsysteem. 

    Het JC-virus kan de kop opsteken bij ernstige vormen van Lymphopenie, dat wil zeggen een héél lage waarde van de lymfocyten en daarbij moet je denken aan 0,2 miljard/liter bloed. De normaalwaarden liggen tussen 1.0 en 4.0 miljard/liter bloed. Als veiligheidsmarge werd in het verleden als ondergrens 0,5 miljard/literbloed gehanteerd maar dat is recent opgehoogd tot 0,7 miljard/liter bloed. (zie hiervoor de richtlijn van de NVDV).

    DMF heeft de neiging om de lymfocyten te verlagen, dat is ook de reden dat de opbouw van Psorinovo heel traag verloopt, hoe sneller je de opbouw doet, hoe meer en hoe sneller de lymfocyten omlaag zullen gaan. Door de trage opbouw is het lichaam in staat om te reageren en weer te compenseren. met andere woorden, de lymphocyten waarden zullen in veruit de meeste gevallen weer de neiging hebben om terug te keren naar de normaalwaarde voor uw lichaam of iets daaronder. Bij de meeste mensen werkt dit zo. Uiteraard zijn er (schaarse) uitzonderingen, en zullen er mensen zijn die heviger reageren en waarvan de lymfocyten te laag zullen gaan en daar blijven, helaas moet dan de therapie met DMF gestopt worden.

    Dermatologen zijn érg bang voor PML. Ze zijn bang gemaakt door 2 gevallen van PML in Nederland en enkele meldingen van PML uit het buitenland. Bedenk even de statistiek hiervan. 30 jaar gebruik van DMF bij duizenden patienten en twee PML gevallen. Het is niet leuk om te krijgen, maar statistisch is het marginaal. Een van deze twee gevallen is echter met véél lawaai opgeblazen in de pers, terwijl de details van deze case niet geheel duidelijk zijn en de patient mogelijk is doorgegaan met DMF slikken, terwijl de lymfocyten waarden te laag waren. Dan MOET je stoppen. Bekend is dat deze patient niet onder behandeling was van een dermatoloog of internist, maar van de huisarts. 

    We leren hieruit dat controle van de lymfocyten van groot belang is, maar zo lang deze controle plaatsvindt en de waarden goed blijven is de kans op PML gelijk aan NUL.

    Nog even over de controle van de lever en nier waarden. Dit is een artefact dat het gevolg is van het gebruik van Fumaderm ofwel een combinatie preparaat. Dit preparaat bevat naast DMF ook MEF.  MEF is toxisch voor nieren en lever en dit bepaalt de maximum waarde van 6x120mg Fumaderm, een waarde die klakkeloos is overgenomen bij Skilarence.
    Bij gebruik van puur alleen DMF is er geen enkele indicatie bekend uit de afgelopen 30 jaar die wijst op problemen met nieren en/of lever.
    Houdt echter in uw achterhoofd dat onderzoek laat zien (Psoriasis nr. 5, het artikel van Ella van der Voort) dat mensen met psoriasis gevoeliger zijn voor het krijgen van een leveraandoening. Controle daarop kan dus in ieder geval geen kwaad, maar het is zéér onwaarschijnlijk dat dit een gevolg is van het gebruik van DMF.

    Dit verklaart ook dat wanneer de lymfocyten waarden goed blijven er geen enkele belemmering is om een hogere dosering Psorinovo te slikken. 


  • Re: Sprakeloos en radeloos.

    door » 7 maanden geleden


    Hoe is het afgelopen Buitenkans? Verzekeraars vergoeden altijd nog wel een groot gedeelte. Heb je dat andere topic nog gelezen?


  • Re: Sprakeloos en radeloos.

    door » 7 maanden geleden


    Hoop, dat het goed gaat met Buitenkans. Geen enkele reactie meer gezien.


  • Re: Sprakeloos en radeloos.

    door » 6 maanden geleden


    Beste Mieke,

    Ik heb dit bij VGZ uitgezocht.. En volgens hen wordt het gewoon vergoed, desnoods zelf bestellen en declareren:

    Informatie voor apotheek (indien zij zeggen dat ze het niet mogen bestellen)

    lijst: preferentie geneesmiddelen
    RVG 999999:
    medicijnkosten.nl trefwoord:fumaraat
    preferent geneesmiddel.

    Mijn apotheek en zelfs mijn dermatoloog in het ziekenhuis, gaven aan dat zij geen psorinovo meer mochten bestellen.

    Volgens VGZ is dit onzin, mits je dus gaat zoeken in de lijst preferentie geneesmiddelen op trefwoord: fumaraat.

    Dan komt alles pas naar voren met betrekking op Psorinovo. Ik ga dit zelf nog bij mijn ziekenhuis en apotheek voorleggen.

    Desnoods bestel ik het zelf bij Mierlo-Hout en declareer ik het daarna bij VGZ.

    Kennelijk heeft de fabrikant van Skilarence een mooi rondje gemaakt in mijn woonplaats en zelfs mijn dermatoloog weten te overtuigen. Ik gebruik Psorinovo nu 10 jaar en heb geen behoefte aan dit nieuwe middel Skilarence, omdat Psorinovo mij al 10 jaar schoon weet te houden..!!!

    Succes!


  • Re: Sprakeloos en radeloos.

    door » 6 maanden geleden


    Nog even een toevoeging.

    Ik heb een duidelijke uitleg gekregen van mijn apotheek en van mijn ziekenhuis.

    Feit is kortgezegd, dat de fabrikant van Skilarence de reguliere weg van Psorinovo heeft geblokkeerd door de registratie van Skilarence. Psorinovo mag dus NIET meer door reguliere apotheken in Nederland worden besteld. PUNT. Dus je zal dit direct via de internist of dermatoloog moeten regelen. Tevens heeft mijn ziekenhuis aangegeven dat zij bezig waren geweest om toch voor hun patienten Psorinovo uit te geven, vanuit een gezamelijk dossier, maar hebben zoveel problemen ondervonden dat ze zich er bij hebben neergelegd om via de reguliere weg toch maar Skilarence uit te geven, terwijl ze weten dat dit een totale wijziging zal gaan worden op de gehele behandeling van de patient. Maar mijn ziekenhuis was gelukkig op de hoogte van deze hele situatie en sturen de Psorinovo bestelling gewoon naar Mierlo Hout, ik als patient moet de rekening direct betalen en zelf bij VGZ declareren. Maar de laatste stap is bij zorgverzekeringen heel divers, sommige zeggen NEE en sommige zeggen heel simpel: staat het op medicijnkosten.nl , prima! Zoek dit uit, want dit is per zorgverzekeraar anders!!!


  • Re: Sprakeloos en radeloos.

    door » 6 maanden geleden


    Apotheek mag het inderdaad niet meer bestellen. Dat wil niet zeggen dat het niet meer gemaakt wordt, wat ik in een persoonlijk bericht van je begreep. 

    Dermatoloog mag zonder problemen magistrale bereidingen voorschrijven. Psorinovo is een magistrale bereiding. Hier zit je dermatoloog dus fout, die heeft zich teveel laten beïnvloeden. 

    De NVDV geeft zelfs aan dat zij de voorkeur hebben voor het beschikbaar hebben van twee verschillende preparaten waardoor zij de keuze hebben aangezien de bijverschijnselen per patiënt kunnen verschillen. Zij zijn aldus blij met de beschikbaarheid van Psorinovo. 

    Dus zélf met recept van de dermatoloog of andere arts (internist mag ook), bestellen bij Infinity Pharma (Mierlo-Hout) en dan declareren bij de verzekeraar. 


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.