fbpx

Skilarence of Psorinovo

Categorie: Reguliere behandelingen 3 weken geleden

Beste lotgenoten,

ik slik nu 4 maanden Skilarance tabletten. Ik zie dat een aantal plekken aan het verbeteren zijn. De schilfers zijn weg maar de huid is nog rood en aangedaan. Andere plekken geen zichtbare verbetering. 

Is er een groot verschil tussen de Skilarence en de Psorinovo tabletten? De inhoud is niet hetzelfde als ik de inhoud vergelijk op bepaalde sites van apotheken/ziekenhuizen.

Is er iemand overgestapt van de Skilarance naar se Psorinovo tabletten en wat is zijn/haar ervaring? Zijn de Psorinovo tabletten nog beschikbaar en worden deze vergoed?

De dermatoloog zei me dat de Skilarance tabletten niet gaan werken voor mij. Moet ik stoppen en weet iemand welke andere mogelijkheden er zijn voor iemand met een kinderwens, qua tabletten. 

Biolocals vindt ik te hevig nu. Ik heb veel vragen. Hopelijk kunnen jullie een paar of het liefst allemaal beantwoorden aan de hand van jullie ervaringen en dat ik dat kan meenemen.

In afwachting op jullie reactie.

Met vriendelijke groeten.

  • Re: Skilarence of Psorinovo

    door » 3 weken geleden


    Hallo Mohammed,

    Welkom op het forum!
    Ik heb je post even in de juiste categorie gezet.

    De werkzame stof is inderdaad precies hetzelfde in Skilarence en Psorinovo. Echter de Psorinovo heeft de vertraagde afgifte en bevat geen lactose.
    Psorinovo is beschikbaar en wordt door de meeste zorgverzekeringen compleet vergoed.
    Op welke dosering zit je nu? En bij wie heb je een zorgverzekering?

    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Skilarence of Psorinovo

    door » 3 weken geleden


    Hallo Marina,

    ik neem dagelijks 6 maal 120 mg skilarance in. 2 in de ochtend en middag en avond. Ik heb een Agis zorgverzekering. 

    is er een verschil is met de psorinovo tabletten.

    na 4 maanden niet het verwachte resultaat. Stoppen of doorgaan wat zijn de ervaringen?

    met vriendelijke groeten.


  • Re: Skilarence of Psorinovo

    door » 3 weken geleden


    Ha Mohammed, 

    Qua werking is er geen verschil tussen de tabletten. Ze bevatten beiden dezelfde hoeveelheid DMF (dimethylfumaraat) alleen bij psorinovo wordt het langzaam afgegeven in de darmen waardoor je er theoretisch en ook praktisch meer van kunt gebruiken, want bijvoorbeeld To (ook een forumlid) heeft wel 8 tot 10 tabletten gebruikt en er zijn meerdere psorinovo gebruikers uit het verleden, het wordt al heel lang gebruikt, die een hogere dosering gebruikt hebben en daarmee hun Psoriasis onder controle gekregen hebben. 6x120mg is dus geenszins het maximum. 
    Het maximum wat je kunt slikken is afhankelijk van de meting van je lymfocyten. Dat wordt als het goed is bij jou ook iedere keer getest. DMF zorgt voor een daling van de lymfocyten en die mogen niet onder de 0,7 komen, maar zolang die daling meevalt kun je eigenlijk gewoon ophogen. Het kan echter best zijn dat je dermatoloog niet over die kennis beschikt want het staat niet in het protocol en dan vrees ik dat hij/zij zich aan het protocol zal houden. (Ik hoop dat To nog even inhaakt, die weet er veel van in relatie tot haar dermatoloog) . 
    Zo te lezen heb jij geen darmklachten van de Skilarence, dat is op zich al heel mooi. 

    Weet wel dat DMF een langzaam medicijn is. Het duurde bij mij ook erg lang voordat het goed effect begon te krijgen, en nu ik dat weet zou ik zéker nog even volhouden. Ik ben ook bij de 6x geweest maar heb toen geleidelijk af kunnen bouwen naar een lagere dosering. 

    Groetjes, 
    Caroline

    Dank je gezegd door: Mohammed

  • Re: Skilarence of Psorinovo

    door » 3 weken geleden


    Hallo Mohammed,

    Ik heb zelfs aan 10x120mg per dag gezeten op het hoogtepunt. Toen was er zeker al een tijdje verbetering te zien, en uiteindelijk waren alle plekken volkomen verdwenen. Heb die dosis nog een paar maanden volgehouden, en ben toen heel langzaam gaan zakken (een aantal maanden per mindering). Ben uiteindelijk op een onderhoudsdosis van 3 per dag gekomen, die ik af en toe weer even ophoog naar 4 afhankelijk of ik hier en daar ineens een miniscuul plekje zie verschijnen.
    Als je inderdaad praktisch geen bijwerkingen ondervindt van de Skilarence, zou ik lekker rustig ophogen, dat kan echt geen kwaad zolang je onder controle blijft. Bij mij moest ik met name letten bij die hoge dosis op diarreeverschijnselen. Als in dat ik op moest passen bij een wind laten, een enkele keer kon dat weleens een wat nattige wind zijn ;-)
    Het feit dat je wel verbetering ziet, is genoeg reden om omhoog te gaan met je dosis. Ga gewoon een paar weken op 7 zitten en kijk wat het resultaat is. Probeer dan 8. Het is heel persoonlijk en bij iedereen verschillend hoe snel het kan werken. Neem de tabletten altijd in direct na een maaltijd. Mocht je wel vervelende bijwerkingen krijgen bij gebruik Skilarence, vraag dan om over te gaan naar Psorinovo.
    Ik geloof dat Agis onder het Zilveren Kruis valt, en volgens mij vergoeden ze Psorinovo volledig, maar vraag dat voor de zekerheid even na.
    Mijn advies is om voorlopig nog door te gaan!

    Ik gebruik Psorinovo.

     


    Dank je gezegd door: Mohammed

  • Re: Skilarence of Psorinovo

    door » 3 weken geleden


    Dank voor je antwoord. Het probleem is dat de dermataloog nog in opleiding is. Die heeft geen praktijkervaring. Ik heb aangegeven ik wil bij een ervaren dermatoloog. Dan krijg je smoesjes te horen. 


    Assistent- arts dermatoloog loopt weg moet ff overleggen en komt dan terug met antwoord. Is om gek van te worden. Wat ik hoor van de assistent kan ik ook teruglezen op het internet op sites van ziekenhuizen. Ik wil oplossingen waar ik zelf niet op gekomen ben.

    Daarom dank voor de informatie allemaal. Klinkt logisch en is het proberen waard. Mochten de waardes te laag worden dan hoor ik het wel en zijn er andere informatie die willen delen, graag. 

    Ik zie dit niet als zelf dokter spelen. Daar moet je voor oppassen. Eigen interpretaties.

    met vriendelijke groeten.


  • Re: Skilarence of Psorinovo

    door » 3 weken geleden


    Hallo Mohammed,

    Zelf dokteren is ook niet iets wat ik zou aanraden ;-) Maar er is al ruim 35 jaar ervaring met dimethylfumaraat en er zijn veel ervaringsdeskundigen. Mag ik je wijzen op het oude forum wat hier op de site ook te vinden is? Met name op dit draadje: https://psoriasispatientennederland.nl/forum/4-vraag-en-antwoord/35-wat-is-de-maximale-dosis-die-mensen-gebruiken waar ook een antwoord te vinden is van de grondlegger van de Psorinovo therapie.

    Met smoesjes hoef je zeker geen genoegen te nemen en als de huidige dermatoloog (assistent of niet) je niet bevalt, dan kun je dat aangeven en verzoeken om iemand anders.

    Ik gebruik Psorinovo.

     


    Dank je gezegd door: Mohammed

  • Re: Skilarence of Psorinovo

    door » 3 weken geleden


    Dank je Marina,

    voor de extra informatie. Jaa kreeg te horen dat er geen plek was bij andere dermatologen en dat mij huidige dermatoloog in opleiding er voor een half jaar werkt en daarna kunnen we gaan kijken. Ja dan zouden we ook nu kunnen kijken waarom half jaar wachten.

    ik zal het nog een keer bespreken. Voel me prettig bij een ervaren dermatoloog. Ervaring is ook belangrijk. Top.

  • Re: Skilarence of Psorinovo

    door » 3 weken geleden


    Ha Mohammed,

    Lekker dan. In welke plaats en/of ziekenhuis loop je nu?

    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Skilarence of Psorinovo

    door » 3 weken geleden


    Hallo Marina,

    het is goed zo. Ik ga het opnieuw proberen. Dank je.

  • Re: Skilarence of Psorinovo

    door » 2 dagen geleden


    Mohammed, hier is eindelijk To. Ik heb inderdaad erg hoog gezeten met de tabletten zoals hierboven beschreven. Ik heb ook een strijd moeten voeren met de dermatoloog. Mijn dermatoloog heeft contact gezocht met ik vermoed het Erasmus in Rotterdam en ik mocht op gaan hogen. En bij 9 tabletten ging het pas echt vooruit. Ik geloof dat ik nog hoger gegaan ben. Dit heb ik een aantal jaren volgehouden maar toen ging het niet goed met de bloedwaarden. Vreemd toen ik een stuk lager zat, waren mijn bloedwaarden slechter dan toen ik hoger zat. Nu slik ik nog slechts 3 tabletten per week. Elke maandag-, woensdag- en vrijdagavond slik ik een tablet van 120 mg. Ik heb trouwens een dermatoloog op de Veluwe. En de psoriasis is nog steeds weg.

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.