Psorinovo werkt niet meer ?

Categorie: Reguliere behandelingen 5 maanden geleden

Beste Forumleden, 

Graag jullie mening/hulp en adviezen in deze. Ik heb ongeveer 8 jaar psorinvo gebruikt waarbij ik (bijna) altijd helemaal schoon ben geweest.Uiteindelijk jarenlang op 2x 120 Mg gezeten.  Ongeveer 2 jaar geleden begon ik toch weer psoriasis te krijgen met plaque. Uiteindelijk besloten i.o.m. (natuur) arts besloten om te verhogen. Langzaam verhoogd naar 720mg per dag zonder resultaat. Door de verzekeraar (ivm vergoeding psorinovo) nu onder behandeling van dermatoloog die ook psorinvo voorschrijft. Deze heeft aangegeven te stoppen met psorinovo. Inmiddels weer op de zware hormoonzalf. Dit heeft de plaque behoorlijk terug gebracht. Maar ik blijf nieuwe plekken houden. Ik ben daarbij ook geen fan van hormoonzalf, voelt weer als terug bij af. Ik slik nu nog op mijn eigen initiatief 120 Mg per dag, maar dermatoloog geeft aan dat psorinovo niets meer voor mij doet.

Heeft iemand hier ervaring mee ? Gebeurt dit vaker ? Is het verstandig om weer te gaan opbouwen ? Of een periode helemaal te stoppen met psorinovo ?

Alvast bedankt voor jullie imput !

 

 

 

  • Re: Psorinovo werkt niet meer ?

    door » 5 maanden geleden


    Hallo Nando007,

    Welkom op dit forum.

    Kom je nog bij de natuurarts eigenlijk? Had die een verklaring voor het feit dat het erger werd? En heb je de echte Psorinovo, de witte pillen? Het is namelijk geen probleem om verder op te hogen boven de 720 mg per dag bij Psorinovo. Is je bloed en urine ook regelmatig gecontroleerd?


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Psorinovo werkt niet meer ?

    door » 5 maanden geleden


    Hoi Marina, 

    Niet meer onder behandeling bij natuurarts. Dit omdat de zorgverzekeraar per 1 januari 2018 eist dat deze wordt voorgeschreven door dermatoloog. 

    Bloedwaarde is altijd goed geweest. Bedankt voor je reactie en het meedenken. 

    Groet

     

     

     

     


  • Re: Psorinovo werkt niet meer ?

    door » 5 maanden geleden


    Uiteraard de witte pillen van apotheek Van Mierlo


  • Re: Psorinovo werkt niet meer ?

    door » 5 maanden geleden


    Ha Nando007,

    Ik heb net even op het oude Psorinovo forum gekeken en daar is nog wel het een en ander te vinden. Hier even 2 draadjes:

    https://psoriasispatientennederland.nl/forum/4-vraag-en-antwoord/35-wat-is-de-maximale-dosis-die-mensen-gebruiken
    https://psoriasispatientennederland.nl/forum/8-ervaringen-met-psorinovo/434-heeft-psorinovo-resultaat-opgeleverd?start=80#1307

    Er staat best veel op dat oude forum en daar kun je zelf ook het een en ander nalezen. Je hebt alleen (nog) geen toegang tot het ledendeel ervan, en dat kan alleen als je lid bent van 1 van de 3 oude verenigingen, of als je je als nieuw lid aanmeldt.

    We zien en horen het helaas maar al te vaak dat iemand denkt dat ie Psorinovo krijgt, maar in werkelijkheid iets anders. Daarom dat ik het even wilde checken ;-)


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Psorinovo werkt niet meer ?

    door » 5 maanden geleden



  • Re: Psorinovo werkt niet meer ?

    door » 5 maanden geleden


    Ha Nando007,

    Welkom op het forum. 

    Het gebeurt een enkele keer, bij enkele patiënten, dat de werking van Dimethylfumaraat (Psorinovo of ander preparaat) stopt. Dan is je lichaam er toch in geslaagd om anti-stoffen ertegen op te bouwen. 
    Ik vrees dat daar heel weinig aan te doen is. Maar ik zal je geval nog even voorleggen aan dr. Kunst, hij heeft wellicht dit ooit meegemaakt. 

    Ook zoals in één van de draadjes staat, contact opnemen met dr. van Loon (Utrecht). Hij is weliswaar zijn praktijk aan het stoppen, maar wellicht kan hij nog telefonisch advies geven. 

    En ja, gepiekt innemen, dat kan ook nog effect hebben. 

    Als laatste een geheel andere tip, vergezeld van een vraag. 
    Eerst de vraag: "Heb je enig idee of jouw Psoriasis, genetisch is? "  Daarmee bedoel ik, hebben je ouders, voorvaderen, broers/zussen ook psoriasis? 
    Zo niet, dan zou je eens kunnen kijken bij https://artofmedicure.eu
    Verdere informatie kun je via een PM aan mij richten. 

     

    Groet, 

    Jim 


  • Re: Psorinovo werkt niet meer ?

    door » 5 maanden geleden


    Beste Nando,

    Ik heb het aan dr. Kunst gevraagd (jouw vraag naar hem toegestuurd). Die stuurt mij het volgende antwoord. Ik hoop dat je dat in ieder geval aanvullende informatie geeft. 

     

    Beste Jim,
     
    Ikzelf heb dat als behandelend arts met psorinovo nooit meegemaakt, maar de laatste jaren heb ik er wel van gehoord. En wat precies de oorzaak is weet ik niet, dat blijft speculeren.
    Erfelijkheid is daarbij niet de doorslaggevende factor, want dan zou psorinovo niet eerst vele jaren effecief zijn geweest.
    Psorinovo remt het immuunsysteem. Misschien vindt het lichaam een omweg om te kunnen blijven reageren op een ongewenste belasting (microörganismen?)van het lichaam.
    In mijn manuscript heb er op gewezen, dat bacteriën (in de L-vorm) een belangrijke rol spelen bij psoriasis. (comment Jim: Het manuscript is [nog] niet inzichtelijk, over de L-vorm bacteriën kun je lezen op de website in mijn vorige post)
    Het is zelfs uit onderzoek gebleken dat streptococcen een relatie hebben met psoriasis guttata en staphylococcen met plaque psoriasis. Dat is een zeer sterk bewijs.
    Natuurlijk spelen er ook andere factoren, maar psoriasis is een voorbeeld van ziek-worden door meer dan één oorzaak tegelijk.
    Niet alle oorzaken zijn te behandelen. Een verzwakking van het immuunsysteem door andere oorzaken kan ook een rol spelen. Denk aan het ontstaan van een andere auto-immuunziekte of beginnende kanker. Daarom ben ik niet zo blij met behandeling door dermatologen; die kijken alleen naar de huid en zijn symptoom-freaks. (comment Jim: Dit is wellicht even slikken voor de dermatologen, maar we hebben het wel over een autoimmuun aandoening, géén huidaandoening, dus eigenlijk zouden er meer andere disciplines betrokken moeten zijn zoals, immunologie, reumatologie, interne geneeskunde, dan wel met een heel open mindset los van hun specialisme)
    Patricia (Steur) die al tientallen jaren veel baat heeft bij psorinovo en er tevreden over was, wilde er toch wel van af en heeft de autovaccinbehandeling geprobeerd en tegelijkertijd is zij gestopt met psorinovo. Dat bleek geen succes. De psoriasis kwam weer terug.
    Een man van c.a. 35 jaar uit Rijssen die ik vorige maand voor het laatst zag, is zijn psoriasis + gewrichtsklachten met 12 injecties autovaccin geheel kwijt geraakt.
    Zie ook de literatuur:
    4 jul. 2010 - Munz OH(1), Sela S, Baker BS, Griffiths CE, Powles AV, Fry L. ... particularly in the throat and skin, play a role in the pathogenesis of psoriasis. Oude of nieuwe ontstekingen in mond (gebit) keel e.d. moet ook aan gedacht worden.
     
    Psorinovo remt de ontstekingsreactie van het immuunsysteem, op een andere, minder riskante wijze dan biologicals, maar zijn in principe vergelijkbaar. Het immuunsysteem “verzwakt" er enigszins door. Vandaar het (Jim: lage) risico op het ontstaan van PML door psorinovo.
    Autotovaccinbehandeling is principieel anders omdat het de werking van het immuunsysteem kan versterken.
    Echter, één voorwaarde: het kan alleen maar goed werken als de L-vorm-bacterie die aan het probleem ten grondslag ligt, in het bloed aanwezig is.
    Zo niet, dan kan er nooit een effectief autovaccin van dat bloed gemaakt worden.
    Met behulp van de FISH-test kunnen we daarover in de zeer nabije toekomst meer zeggen. Dit verloopt traag, maar dat ligt niet aan mij. De financiële belangen zijn niet groot genoeg.
    Met deze test kan bepaald worden of deze bacteriën er zijn, en uiteindelijk zelfs: welke bacteriën (maar dat is nog ingewikkeld en in principe niet echt belangrijk voor een behandelingsresultaat)
     
     
    Ik hoop dat je hier wat wijzer door bent geworden.
     

     


  • Re: Psorinovo werkt niet meer ?

    door » 4 maanden geleden


    Nando007

    Dat is ook mijn angst dat het op een dag niet meer helpt of dat de bloedwaarden verkeerd zijn. Zelf had ik bij 6 x 120 mg ook geen succes. Ik mocht van mijn dermatologe niet hoger. Maar ik wist dat het met Psorinovo wel mocht. Wat gebeurt er? De andere dag werd ik door haar teruggebeld dat ik hoger mocht en wel tot 10 x 120 mg. Dat heb ik gedaan en ik had pas succes bij 9 x 120 mg.
    Dus als je bloedwaarden goed zijn, zou je op kunnen bouwen tot boven de 6 x 120 mg.
    Laat nog eens weten hoe het afgelopen is?

     


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.