fbpx

Psorinovo gebruikers OPGELET!

Categorie: Reguliere behandelingen een jaar geleden
  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 10 maanden geleden


    Een plaatje zegt vaak meer dan woorden. sealed 

    swop

    We hebben eveneens recent gesproken met de NVDV, de Nederlands Vereniging voor Dermatologie en Veneralogie, zij staan achter ons en hebben ook de voorkeur voor meerdere preparaten om uit te kiezen. We hebben helaas géén harde afspraken gemaakt over het verspreiden van informatie over Psorinovo richting de dermatologen. Ik neem dit nog even mee in de komende AB vergadering a.s. donderdag. 

    Er is een wissel in de vertegenwoordiging van het bestuur in de SWOP aanstaande. Peter van Dam onze penningmeester gaat eruit en Jim (ik dus) gaat het bestuur in de SWOP vertegenwoordigen. Dit heeft voornamelijk met materiekennis te maken. In het bestuur hebben we allemaal zo'n beetje onze eigen expertise gebieden.


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 10 maanden geleden


    Medeling van het Zilveren Kruis. 

    Ik krijg zojuist door dat de informatie in het opzoek menu van de klantenservice is aangepast op de gegevens over Psorinovo. 

    Als het goed is gaan de collega's van de klantenservice de komende week de verkeerde berichten rechtzetten. 

     

    Gaarne terugkoppeling als het goed gaat of juist niet goed gaat. 

     


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 10 maanden geleden


    Goedemiddag,

    mijn naam is Ad Kanters.

    Gebruiker van Psorinovo sinds ca. 15 a 20 jaar.

    Afgelopen vrijdag contact gehad met ZK klantenservice (Rumesa) over de vergoeding.

    Rumesa gaf aan dat Psorinovo vanaf 2019 niet wordt vergoed (ook na overleg met collega Nelleke) en dat het niet op de "interne lijst" van het ZK staat die de klantenservice gebruikt.

    Aangegeven dat ik hier niet mee akkoord ga en verwezen naar GVS en deze website met dit forum.

    Terugbelafspraak gemaakt en aangegeven dat ik met iemand wil spreken die op de hoogte is van de Psorinovo/Skilarence discussie (Back office, farmacie).

    Nogmaals naar dit forum verwezen en aangegeven dat de afhandeling van de vragen over Psorinovo door het ZK niet eenduidig zijn.

    Ik zal de uitkomst doorgeven.

    Wat betreft het idee om de Media te benaderen.

    Is het een optie om vanuit de PN vereniging contact op te nemen met het TV programma Radar?


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 10 maanden geleden


    In het nieuws brengen van deze problemen. Ik ben net zo boos en gefrustreerd als jullie hoor, soms slaap ik er zelfs slecht van omdat we gewoon als vereniging zo goed mogelijk onze leden willen steunen.
    Maar we zien beweging. We zien dat Zilveren Kruis goede stappen maakt (die kunnen we weer als voorbeeld voor anderen gebruiken als dit goed uitpakt), we zien dat VWS aangeeft ons te willen helpen ondanks de regeltjes. Ondanks de regeltjes begrijpen ze de patient noden. 
    Stap voor stap komen we verder en we hebben nog een flinke weg te gaan, voordat alles weer strak verloopt en we zullen blijven werken aan een zekere toekomst.

    Het probleem van NU e.e.a. in het nieuws brengen is dat we dan mogelijk een aantal partijen die al met ons meebewegen een beetje in hun hemd gaan zetten, dat is niet wat we willen. We hebben nu als vereniging goede relaties opgebouwd. Die wil je niet voor het hoofd gaan stoten. Want in de toekomst willen we nog veel vaker met die partijen op een prettige manier samenwerken.
    Nogthans zal ik deze ideeën wel in de vergadering van a.s. donderdag inbrengen. Ik ben benieuwd wat de andere bestuursleden zeggen. We zullen trachten een "bestuur-"nieuws artikeltje te maken. 


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 10 maanden geleden


    Dat is inderdaad een punt dat je mensen tegen hun haren in gaat strijken. We moeten allemaal maar zoveel mogelijk onze dermatologen inlichten.
    Heb jij een idee, Jim wat we het beste uit kunnen printen om te overhandigen? Kijk een arts gaat echt niet dit forum doorspitten.
    Ik moet half februari naar haar toe en zou dan graag het meest essentiële aan haar willen overhandigen.

    En Jim, je denkt toch zeker niet dat wij jullie de problemen aanrekenen? Kom nou. Ga maar lekker slapen. Jullie werken keihard. Ik schaam me zelfs soms voor jullie vele activiteiten: activiteiten zoals hierboven beschreven en dan zullen we nog niet eens alles weten wat jullie doen. Zoals nu met de SWOB weer.


    Dank je gezegd door: Jim

  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 10 maanden geleden


    To, het is wel de omgekeerde wereld als wij de dermatologen met een printje zouden moeten voorlichten. Ze hebben hun eigen achterban en vereniging NVDV waar ze verdere informatie kunnen opvragen. Jij wilt Psorinovo en niets anders en je gebruikt het al tig jaar naar volle tevredenheid. Als de dermatoloog dat niet wil voorschrijven, dan zijn er genoeg andere dermatologen te vinden die dat wel willen. Als ze zelf het verschil niet weten tussen dat blauwe spul en Psorinovo, dan hoef je ze alleen maar te vertellen dat P de MVA heeft en geen lactose bevat, daardoor minder bijwerkingen. Punt. Uit. Dat het toevallig ook nog goedkoper is, is leuk, maar zal voor de dermatoloog waarschijnlijk geen zak uitmaken. En het wordt vergoed door de zorgverzekering, want goedgekeurd door de IGS, maar dat is ook niet interessant voor de dermatoloog.

    Wat wil je ze nou nog meer vertellen??


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 10 maanden geleden


    Marina ik ben het wel met je eens , het lijkt de omgekeerde wereld .

    Gisteren ben ik naar mijn dermatoloog geweest .

    Hij had totaal geen idee van de problemen betreffende Psorinovo .

    Ook wist hij niet dat de Psorinovo alleen bij Infinity te bestellen was door patient zelf .

    En vroeg of ik een email wou sturen wat er allemaal aan de hand was .

    Welke verzekeringen hadden aangegeven dat ze het vergoeden .

    Hij heeft er geen moeite mee om Psorinovo voor te schrijven , recept voor 1000 tabletten .

    Ik twijfel er  over of ik hem de informatie ga doormailen .

    Hoe denken jullie daar over ?

    Groetjes Savan


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 10 maanden geleden


    Hallo Savan,

    Dat dermatologen niet van de problemen afweten, kan ik me op zich nog wel iets bij voorstellen. Het is ook de patient die met de problemen geconfronteerd wordt, niet de dermatoloog. Je kunt hem simpelweg verwijzen naar deze website en hem ook wijzen op zijn eigen NVDV vereniging. Dus dat kan je in een email zetten, dan is het aan hem/haar om er verder onderzoek naar te doen.

    In dit artikel Psorinovogebruikers opgelet! staat een kort overzicht van gebeurtenissen.


    Ik gebruik Psorinovo.

     


    Dank je gezegd door: savan

  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 10 maanden geleden


    Nee, Marina ik ben het deze keer niet helemaal met je eens. Wij zijn een klein onderdeel van de problematiek van de patiënten bij de dermatoloog. Er zijn nog tig aandoeningen en iedereen is druk. Van een dermatoloog kun je niet verlangen dat ze alles door kunnen spitten op diverse fora. Dat wil ik mijn dermatoloog niet aandoen. Zij is mij volkomen ter wille en in het begin heb ik moeten vechten voor Psorinovo en nu staat ze helemaal achter me. Ze weet hoe erg het mijn mijn handen en voeten gesteld was en ze wilde ook graag foto's van mijn handen en voeten en heeft die in haar dossier zitten. Toen ik op een zaterdag een mail naar haar stuurde en vroeg om een recept omdat ik dat voor 1 december in wilde dienen, heeft zij zondags mijn e-mail positief beantwoord. Kijk en dat is wel in haar vrije tijd. In het begin zei ze dat ik niet hoger mocht dan 6x120 mg. Ik protesteerde maar dat hielp niet en een paar dagen later belde ze me uit zichzelf op dat ze informatie ingewonnen had (ik denk bij de het Erasmus in Rotterdam) en dat ik met Psorinovo hoger mocht. Ik stel zelf wel iets samen en overhandig haar dat wel. Kijk als ze dan meer wil weten, kan ze verder zoeken. Wat Jim zei over haar beroepsvereniging kan ik er ook inzetten. Nee, zij was mij ter wille en nu wil ik - ook voor veel andere, mij onbekende patiënten- in haar praktijk haar ter wille zijn. Voor wat hoort wat. wink


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 10 maanden geleden


    To,

    De dermatologen hoeven niet het hele forum door te spitten. De link naar het artikeltje op de Uitgelicht pagina is een samenvatting van de gebeurtenissen tot nu toe, met daarin links naar andere artikeltjes en het forum. Kunnen ze zelf zo ver gaan als ze willen. Buiten dat zou het sowieso handig zijn als dermatologen op de hoogte zijn van deze website natuurlijk.


    Ik gebruik Psorinovo.

     


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.