Psorinovo gebruikers OPGELET!

 Zojuist een mail van Ohra ontvangen.

Bedankt voor uw email. Polisvoorwaarden Medicijnen worden door Ohra vergoed volgens het Geneesmiddelen Vergoedingssysteem (GVS). Dit is een onderdeel van uw polisvoorwaarden. Het Geneesmiddelen Vergoedingssysteem wordt opgesteld door het Ministerie van VWS. Vergoeding Psorinovo Dimethylfumaraat word op dit moment nog vergoed uit de basisverzekering mits u onder behandeling bent van een dermatoloog, internist of neuroloog. Er is sinds kort een nieuw geregistreerd geneesmiddel op de markt gekomen onder de naam Skilarence. Hierdoor mogen geneesmiddelen die bereid moeten worden (dimethylfumaraat is een doorgeleverde bereiding) niet meer worden verstrekt. Dit is een wettelijke beslissing en komt niet vanuit de zorgverzekeraar. Vragen? Mocht u verder nog vragen hebben dan mag u altijd contact opnemen met onze afdeling klantenservice Ohra. Telefoonnummer 026 400 48 51 Met vriendelijke groeten,

Mieke schreef:

Deze laatste groep wordt geconfronteerd met hoge kosten, want de meeste zorgverzekeraars vergoeden nu HELEMAAL NIET of slechts een BEPERKT gedeelte van de kosten voor Psorinovo. De zorgverzekeraars vergoeden wel de Skilarence, maar lijken zich (nog) niet bewust van de hogere kosten die dat met zich zal meebrengen. Vooral nu alle patiënten moeten overleggen met hun behandelaar, allemaal extra consulten en daarmee extra kosten.

Mijn mening is, dat minister Bruins in deze forse 'steken heeft laten vallen'. Uiteindelijk gaat dit ten laste van u en mij, ons allemaal.

Hallo Mieke,

Welkom op het forum en je doet het uitstekend!

Hierover hebben we dus een brief geschreven naar de minister. Zie Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland pleiten voor blijvende beschikbaarheid Psorinovo waarop we tot op heden nog geen reactie hebben mogen ontvangen.

Gespikkeldevos schreef:

 Zojuist een mail van Ohra ontvangen.

 

Bedankt voor uw email. Polisvoorwaarden Medicijnen worden door Ohra vergoed volgens het Geneesmiddelen Vergoedingssysteem (GVS). Dit is een onderdeel van uw polisvoorwaarden. Het Geneesmiddelen Vergoedingssysteem wordt opgesteld door het Ministerie van VWS. Vergoeding Psorinovo Dimethylfumaraat word op dit moment nog vergoed uit de basisverzekering mits u onder behandeling bent van een dermatoloog, internist of neuroloog. Er is sinds kort een nieuw geregistreerd geneesmiddel op de markt gekomen onder de naam Skilarence. Hierdoor mogen geneesmiddelen die bereid moeten worden (dimethylfumaraat is een doorgeleverde bereiding) niet meer worden verstrekt. Dit is een wettelijke beslissing en komt niet vanuit de zorgverzekeraar. Vragen? Mocht u verder nog vragen hebben dan mag u altijd contact opnemen met onze afdeling klantenservice Ohra. Telefoonnummer 026 400 48 51 Met vriendelijke groeten,

 Dit is dus NIET correct. Vanaf 1 december mag je eigen apotheek de Psorinovo niet meer leveren, maar Infinity mag het wel leveren. Je zou dus weer contact met ze moeten opnemen om te vragen wat ze vergoeden als je zelf de rekening van Infinity bij hun indient. Het is  namelijk aan de dermatoloog en de patient om ondanks het geregistreerde middel toch Psorinovo te blijven gebruiken en dat staat ook zo in de wet.

Ik ben benieuwd wat de klantenservice van Ohra daarop te zeggen heeft.

Hi Marina,

Dankjewel voor je reactie.

Ik heb de afgelopen dagen al ontzettend veel gelezen en dus ook jullie brief aan de minister.

Citaat daaruit: Met de brief willen wij de minister laten weten dat Psorinovo en Skilarence NIET hetzelfde zijn. Omdat Psorinovo als enige van de nu bestaande fumaraten de vertraagde afgifte heeft, beschouwen wij het als een ánder middel.

Bovendien is Psorinovo de helft goedkoper dan het geregistreerde middel. Dus het heeft ook gevolgen voor de Nederlandse portemonnee.

Ik wil uw brief absoluut niet bekritiseren, maar misschien was het goed geweest om vooral wat verder in te gaan op de veel hogere kosten en ze te benoemen: € 7.000.000,00 per jaar.

Zoals ik al schreef in mijn 1e bericht vind ik het onbegrijpelijk, dat de minister akkoord heeft gegeven voor de registratie.

In mijn ogen heeft hij ontzettend zitten blunderen en is/was hij absoluut niet op de hoogte van de gevolgen.

Op deze manier heeft hij de magistrale bereiding van medicijnen (in dit geval Psorinovo) behoorlijk ingeperkt, zo niet onmogelijk gemaakt.

Zoals een ander forumlid reeds aangaf: Ik zou het een belediging van het belang van de psoriasispatiënt vinden als we gedwongen door een GELDBELUSTE farmaproducent moeten overstappen naar hun middel. Dat zou een teruggang in de tijd zijn van enkele tientallen jaren!!

Ik vind het een BELEDIGING VOOR DE HELE MAATSCHAPPIJ, die draait per slot van rekening uiteindelijk op voor de abnormaal hoge kosten.

Tot slot nog wat citaten gevonden over geneesmiddelensubstitutie:

Geneesmiddelensubstitutie is het onderling vervangen van geneesmiddelen, met dezelfde werkzame stof, sterkte en dezelfde farmaceutische vorm.

Handleiding geneesmiddelen substitutie.

2.3 Situatie van de individuele patiënt.

• Eerdere ervaringen met geneesmiddelensubstitutie.
• Therapietrouw.
• Nocebo-effect (negatieve verwachting) en vertrouwen in medicatie.

3.2 Overleg en afspraken met voorschrijvers.

• In de praktijk is contact zoeken met de betrokken voorschrijver voor iedere individuele vraag over de substitutie van geneesmiddelen tijdrovend en niet praktisch.Als bij retard-preparaten geen bio-equivalentieonderzoek is uitgevoerd en vergelijkende effectiviteitsgegevens zijn niet beschikbaar, is niet met zekerheid te zeggen of de retard-preparaten onderling uitwisselbaar zijn.
• [Noot 4] Richtlijnen van het EMA: Retard-preparaten.

Helaas moet ik er even uit, maar wordt zeker vervolgd .... 

Ben eigenlijk benieuwd of u ook al een politieke partij of de media hierover heeft benaderd.

Gisteren nog GVS gecontroleerd, staat Psorinovo nog gewoon op!

Dank voor alle informatie, ieder stukje informatie is welkom. Hier kunnen wij van onze kant uit op reageren en ook trachten actie op te ondernemen. 

Nog steeds is het zo dat rechtstreeks bestellen bij Infinity de voorlopige oplossing is. Zorg voor een goed recept van de dermatoloog. Hij moet echt DMF met MVA, Psorinovo, op het recept schrijven en vermelden dat dit noodzakelijk is voor de patiënt en dat deze zich er bewust van is. Dit is nodig voor de verzekering en de motivatie dat een magistrale bereiding de enige optie is.

De verzekeraar zal uit de basis-natura polis minimaal 75% hiervan moeten vergoeden. Bij een restitutie polis zal dit mogelijk 100% worden. Dit zolang Infinity Pharma nog geen contract heeft. 
Voor uw Psoriasis of Artritis Psoriactica wordt Infinity Pharma dus uw behandelende apotheek. 

Wij hebben binnenkort nog een gesprek met Infinity Pharma en zullen erop aandringen dat zij zo spoedig mogelijk contracten afsluiten met in ieder geval de belangrijkste verzekeraars. 

———————-

Ook begrijpen wij uw verontwaardiging dat dit ons land zo’n 7 miljoen euro gaat kosten. Bedenk echter dat we te maken hebben  met Europese regelgeving, het is niet onze minister die de registratie goedkeurt. Skilarence heeft een Europees brede registratie die overgenomen wordt door de Nederlandse registratie autoriteit. Hoe idioot dit ook uitpakt, zo zijn helaas de regels. In Nederland is het zo dat we de uitwijk mogelijkheid van de magistrale bereiding nog steeds beschikbaar hebben en het is langs die lijn dat Psorinovo nog beschikbaar blijft. 

Gespikkeldevos schreef:

Wacht maar even af. Denk dat het niet gaat lukken. Ik heb zelf met infinity gebeld en ze mogen het niet meer uitleveren aan de apotheken. Ik ben benieuwd 

Ik heb net 1 pot Psorinovo opgehaald bij mijn Benu apotheek. Heb er nog 2 tegoed, maar die worden nageleverd. In de nieuwe verpakking inclusief brief van Spruyt-Hillen, waarvan het me nou niet direct duidelijk is wie ze nou precies vertegenwoordigen.

De vraag ligt nu bij het inkoopteam van Ohra.

Zodra ik antwoord heb laat ik het even weten.

Marina wrote:

Gespikkeldevos schreef:

Wacht maar even af. Denk dat het niet gaat lukken. Ik heb zelf met infinity gebeld en ze mogen het niet meer uitleveren aan de apotheken. Ik ben benieuwd 

Ik heb net 1 pot Psorinovo opgehaald bij mijn Benu apotheek. Heb er nog 2 tegoed, maar die worden nageleverd. In de nieuwe verpakking inclusief brief van Spruyt-Hillen, waarvan het me nou niet direct duidelijk is wie ze nou precies vertegenwoordigen.

 Ingewikkeld inderdaad. Ik vind op het Net:

Bedrijfsprofiel

Spruyt hillen, opgericht in 1897 en gevestigd in IJsselstein, is de enige totaalaanbieder op het gebied van apotheekbereidingen in Nederland. Ons assortiment bestaat o.a. uit grondstoffen en halffabricaten, verpakkingen, drukwerk, apparatuur en consumentenproducten. Daarnaast regelt Spruyt hillen het uitbesteden van de apotheekbereidingen voor haar klanten. Spruyt hillen levert aan alle apotheekhoudenden, zowel direct als via de groothandel, en is onderdeel van het beursgenoteerde Fagron.

 

en dan één alinea verder

Wie zijn wij?

Ik heb ook een nieuwe (laatste) levering gehad afgelopen week. De brief is ook in mijn bezit.

Vlgns mij is Spruyt Hillen de distributeur van Infinity