fbpx

Psorinovo gebruikers OPGELET!

Categorie: Reguliere behandelingen 2 jaren geleden
  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 2 jaren geleden


    Omdat ik in het weekeinde oversla met innemen, heb ik die opvliegers ook op maandag. Best lastig. Je ziet vuurrood en je bovenarmen en bovenlichaam ook vuurrood en erg jeuken. Als ik weg moet dan neem ik ze later op de dag in. Als ik ze 8.30 inneem dan heb ik tussen 13.00 en 14.00 uur wel een half uur zo'n flush.

    Fijn dat je het gemeld hebt van de verzekering. Ik heb nog een voorraad voor een jaar maar ik ga Menzis ook het komende jaar nog maar eens lastig vallen.

    Waar ik bang voor ben, is dat Psorinovo niet meer gemaakt gaat worden op de langere termijn. Jij en een paar andere mensen zijn zo slim om bijv te gaan googelen en komen hier terecht maar het gros zal denken: o, het wordt niet meer gemaakt en gaat op dat andere middel over. Mijn dermatoloog stuurde me ook een brief toe waaruit je op kon maken dat het uit de handel was. Dus er moeten minder mensen zijn die Psorinovo gebruiken.

    Hoe gaat de vereniging dit aanpakken? Alle dermatologen een brief sturen? Het is ook zaak dat het in het handboek blijft staan. Is er een dermatoloog die goed op de hoogte is met dit middel? Het Erasmus schrijft toch niet altijd het merk Psorinovo voor?

    Ik wens iedereen een gezond psoriasisvrij 2019 toe met zo min mogelijk stress m.b.t de vergoeding want stress is psoriasis bevorderend. wink


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 2 jaren geleden


    Ben nu gelukkig helemaal schoon en ben blij dat die opvliegers de enige bijwerkingen zijn. Misschien zijn er leden die tips hebben om deze opvliegers te beperken?

    Dag Riego, ik heb de volgende tips voor je:

    1. Aanpassen tijdstip van inname, zodat je de opvliegers krijgt wanneer ze jou het beste uitkomen.

    To weet precies hoeveel tijd er tussen de inname Psorinovo en de opvliegers zit. Dit kun ook jij uitproberen.

    Let wel op, dat wanneer je ze 's nachts 'laat komen', kun je er wakker van worden of niet meteen inslapen.

    2. Innemen met een beetje melk of tijdens het eten. Door de melk of het eten lijkt de werking een beetje 'af te vlakken'.


    Er is ook een voordeel aan het hebben van de opvliegers. Destijds zei mijn arts daarover: '... dan weet je meteen of het middel nog werkt.' Zij adviseerde mij toen om bij erge last, het middel in te nemen met een beetje melk.

    Nog steeds super blij, dat ik de 'Psorinovo' in 2011 heb 'gevonden' en al bijna 8 jaar 'schoon ben'.


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 2 jaren geleden


    Voor mij idem: Nog steeds super blij, dat ik de 'Psorinovo' in 2011 heb 'gevonden' en al bijna 8 jaar 'schoon ben'.


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 2 jaren geleden


    Lieve mensen,

    Allereerst voor iedereen een gezond en mooi 2019 gewenst!

    Maar kunnen we dit draadje 'schoon' houden van andere zaken en het hier alleen hebben over de verkrijgbaarheid van Psorinovo en de verzekeringsperikelen?

    Het staat iedereen vrij om een nieuw draadje (topic) te starten en daar verder te gaan.

    Groet,

    Marina


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 2 jaren geleden


    Dankjewel Marina, uiteraard wens ik ook jou en iedereen een Gezond, Gelukkig en Succesvol 2019!

    En sorry, ik was me van geen kwaad bewust en wilde alleen maar reageren op de vraag van Riego.

     


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 2 jaren geleden


    To wrote:

    Waar ik bang voor ben, is dat Psorinovo niet meer gemaakt gaat worden op de langere termijn. Jij en een paar andere mensen zijn zo slim om bijv te gaan googelen en komen hier terecht maar het gros zal denken: o, het wordt niet meer gemaakt en gaat op dat andere middel over. Mijn dermatoloog stuurde me ook een brief toe waaruit je op kon maken dat het uit de handel was. Dus er moeten minder mensen zijn die Psorinovo gebruiken.

    Hoe gaat de vereniging dit aanpakken? Alle dermatologen een brief sturen? Het is ook zaak dat het in het handboek blijft staan. Is er een dermatoloog die goed op de hoogte is met dit middel? Het Erasmus schrijft toch niet altijd het merk Psorinovo voor?

    Ik wens iedereen een gezond psoriasisvrij 2019 toe met zo min mogelijk stress m.b.t de vergoeding want stress is psoriasis bevorderend. wink

     Ha To, 

    Er zijn meerdere dermatologen die goed op de hoogte zijn, om er een paar te noemen zijn dat Deepak Balak, UMC Utrecht en Martijn van de Scheur, Deventer. 

    We zijn samen met de SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) bezig contact te leggen met de NVDV. Om het onderwerp aan te kaarten en hen op het hart te drukken dat Psorinovo beschikbaar moet blijven en dat zij zich hiervoor moeten inzetten. 

    Natuurlijk is er binnenkort het gesprek met VWS en er zijn ook de acties van Infinity om contracten af te sluiten met de verzekeraars. 

    Waar we het nog over kunnen hebben is het aanschrijven van alle apotheken vanuit de vereniging. Dat zal ik op de agenda van de volgende vergadering van het bestuur gaan laten zetten. 

    Verder zijn we afhankelijk van de alertheid van de gebruikers zelf. En is er deze website, waar het onderwerp behoorlijk onder behandeling is. 

    Groet, 

    Jim 


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 2 jaren geleden


    Hi Jim,

    Hebben jullie al contact (gehad) met Apothekersorganisatie KNMP (Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie)?

    Zij zijn o.a. door hun kennisbank de vraagbaak voor alle apothekers. Mogelijk kunnen zij ook veel voor ons betekenen.

    Groetjes, Mieke


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 2 jaren geleden


    Ik heb vandaag mn bestelling op de post gedaan zoals infinity pharma mij voorstelde.

    Dus de eerste keer ook een uitdraai van de medicatie die je gebruikt ( verkrijgbaar bij je eigen apotheek) dit omdat ze voor de psorinovo nu ook op dat gebied medicatiebewaking moeten uitvoeren ( nieuwe richtlijn)

    Ik weet niet hoelang het dus gaat duren voordat ik mn psorinovo krijg.

    Ik heb nu eerst een bestelling van 100 stuks gedaan, dit omdat ik eerst 100% zeker wil zijn dat Ohra ook hun belofte na komt.

    Word vervolgt dus..

     

    gr.

    job


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 2 jaren geleden


    Al vanaf 2011 wilde Mierlo-Hout een medicijnoverzicht van mij hebben en zelf stuurden ze ook altijd een overzicht mee dat je bij je eigen apotheek in moest leveren. Een zeer correcte apotheek.

    Vandaag zat ik in een wachtkamer te wachten en daar lag een tijdschrift dat bedoeld was voor mensen met de ziekte van Crohn. Het ging over biologicals en vervangers (biosimular) en er stond:

    Overstappen

    Patiënten mogen niet zomaar worden overgezet naar een ander medicijn omdat dat goedkoper is. Het is belangrijk dat in dit proces voldoende informatie vooraf wordt gegeven. Arts en patiënt moeten overleggen over een eventuele overstap.Een patiënt heeft ook het recht dit switchen NIET te willen of om terug te gaan naar het oude vertrouwde middel, als het nieuwe niet bevalt. Hierover hebben artsen afspraken gemaakt die in een standpunt van de Federatie Medische Specialisten staan. Overstappen moet goed gecontroleerd gebeuren. Het ziekenhuis, respectievelijk de apotheker, moet registreren welk medicijn op welk moment wordt toegediend, wie de fabrikant is en wat het batchnummer is, zodat zij de gegevens kunnen gebruiken voor evaluatiedoeleinden.

     

    Zou dit dan niet omgekeerd gelden als een middel duurder is?


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 2 jaren geleden


    Mieke wrote:

    Hi Jim,

    Hebben jullie al contact (gehad) met Apothekersorganisatie KNMP (Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie)?

    Zij zijn o.a. door hun kennisbank de vraagbaak voor alle apothekers. Mogelijk kunnen zij ook veel voor ons betekenen.

    Groetjes, Mieke

     Nog niet, goed idee. Ga ik ook even bespreken met het bestuur in de vergadering van volgende week. 

    Groet Jim


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.