Psorinovo gebruikers OPGELET!

Categorie: Reguliere behandelingen 7 maanden geleden
  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 6 weken geleden


    Ik zie het nog wel gebeuren dat ze onze Psorinovo volgend jaar van de GVS lijst afhalen. Dan zijn we helemaal het haasje.


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 6 weken geleden


    job schreef:

     

    nogmaals misschien in een nieuw draadje op het forum verzekeraars uitzetten wie het wel en niet vergoed zodat we deze maand dus onze keuze kunnen maken naar wie we overstappen.

     U vraagt, wij draaien ;-)

    Ik heb een nieuw draadje geopend waarin alleen de schriftelijke bevestigingen van de zorgverzekeraars zelf zullen komen te staan. Ik heb dat draadje wel op slot gezet, om vervuiling te voorkomen. Aanvullingen kunnen gewoon in dit draadje toegevoegd worden.

    Daarnet heb ik ook nog contact gehad met Anderzorg en zolang het IGS Psorinovo toestaat, zullen zij het ook vergoeden. Als aanvullende vraag heb ik nu gevraagd hoe ze omgaan met de declaratie en of die door Inifinity zelf eventueel ingediend zou kunnen worden of dat de patiënten dat zelf moeten doen en hoeveel ze dan vergoed krijgen. Wordt nog steeds vervolgd dus.


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 6 weken geleden


    Hi Job en alle lezers,

    OHRA - Sluit me helemaal aan bij de reactie van To: een mooi en duidelijk verhaal.

    Was op dat moment juist in gesprek met OHRA, i.v.m. de privacywetgeving wil ik haar naam niet publiceren.

    Zij vertelde mij exact hetzelfde wat als jouw reactie opeens op mijn scherm verscheen. Ook gaf zij aan het hele verhaal door te willen leiden, daarom samen met haar medicijnkosten.nl bekeken en de link gegeven voor deze topic.

    Dus een dikke 10 voor OHRA. Ben bijna om ....

    Zilveren Kruis

    Vanmorgen ook drie kwartier gebeld met Zilveren Kruis over deze kwestie, dit keer een 'zij' (naam bij mij bekend).

    Zij heeft ook weer nagevraagd en bevestigde mij hetzelfde als eerder aan mij doorgegeven: Psorinovo staat vermeld in de lijst van het Geneesmiddelenvergoedingssysteem als volledig vergoed. Het medicijn wordt volledig betaald uit de basisverzekering en dat volgen wij.

    Als ik dit bevestigd wilde hebben, moest ik mailen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Dat ga ik vanmiddag doen en zodra ik antwoord heb, laat ik het weer weten. Wordt dus vervolgd ...

    Ik werd een beetje geïrriteerd, omdat ik het eigenlijk niet terecht vond om hier ZELF actie op te moeten ondernemen. Zij zullen door foute informatieverstrekking aan medepatiënten, die ook bij Zilveren Kruis verzekerd zijn, zeker klanten gaan verliezen. Verwezen naar deze topic.

    Helaas kan ik op de één of andere manier niet tot ze doordringen. Ik heb intussen een schat aan informatie verzameld, dus mocht ze zich na het gesprek toch gaan bedenken, dan mag er altijd contact met mij worden opgenomen.

    Nieuw draadje - Marina dat is mooi, dat daar alleen de reacties van de verzekeraars in komen te staan.

    Op deze topic laat ik alle berichten 'aansluiten', zodat iedereen gemakkelijk terug kan kijken.


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 6 weken geleden


    Vanochtend een echte rot ochtend gehad. Al mijn gewrichten en peesaanhechtingen deden zeer. De prijs van voor nood de dosis even terugbrengen van 7 keer 120 naar 4 keer 120 om het te redden tot de nieuwe voorraad. Echt stevig balen want dit kan alleen maar ontstaan zijn doordat mijn medicatiespiegel een stuk lager is geworden. Ik moet dus weer opnieuw rustig opbouwen om diarree klachten te voorkomen. Gelukkig had ik dat al ingeschat dat dit kon gebeuren en daarom 30mg pillen erbij geregeld. Nu dus structureel met diclofenac kloten om de pijn te onderdrukken. Ik was al jaren van die troep af (hooguit af en toe eentje bij een opvlamming).... 

     

    Dus tip voor anderen die het aan het uitzingen zijn met een dosisverlaging van de oude voorraad -> regel er 100 of 200 30mg pillen bij (afhankelijk hoeveel je weer moet ophogen. Ik doe per 7 dagen 30mg extra tot de volgende 120 dan een maand weer steady en dan weer naar de volgende ophoging etc. Zo voorkom ik bij mijzelf structurele diarree problemen)


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 6 weken geleden


    Voor korte, maar duidelijke informatie over Psorinovo, zie https://www.huidarts.com/huidbehandelingen/psorinovo/ met innameschema's.

     


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 6 weken geleden


    L.s. over Zilveren Kruis. Intussen heb ik langs informele weg contact gehad met een vertegenwoordiger van het Zilveren Kruis. Hij was ervan overtuigd dat de magistrale bereiding zéker vergoed zou moeten worden, conform wat ook job beschrijft. Hij vroeg mij nog even precies uit te leggen hoe de situatie in elkaar zat. Dat heb ik intussen gedaan, met daarbij bij hem het verzoek neergelegd of hij ervoor kan zorgen dat de informatie over de vergoeding van Psorinovo, eenduidig en gemakkelijk vindbaar gemaakt wordt voor de telefoniste(s)(n) van Zilveren Kruis. De mail naar hem is nét één dagje weg en ik hou jullie op de hoogte van het antwoord. 

    Nog even @job, OHRA schrijft:

    Het is een magistrale bereiding op individueel recept van een geregistreerd product en voldoet aan de eisen van rationaliteit tot aan de economische eis.

    Dat is wel een beetje de omgekeerde wereld, Psorinovo is natuurlijk helemaal geen kopie van Skilarence, het is andersom, Skilarence is een slechte kopie van Psorinovo. Laten we erop bedacht zijn dat hiermee een Trumpisme geïntroduceerd is. (Een Trumpisme is een aanduiding van vals nieuws of een leugen). Ik denk niet dat we het direct hoeven te corrigeren, maar we moeten wel Bron en kopie uit elkaar zien te houden. 


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 6 weken geleden


    En ook nog een heleboel patiëntervaringen gevonden, zie https://www.mijnmedicijn.nl/psoriasis/psorinovo-dimethylfumaraat/2 

     


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 6 weken geleden


    Zuma wrote:

    Vanochtend een echte rot ochtend gehad. Al mijn gewrichten en peesaanhechtingen deden zeer. De prijs van voor nood de dosis even terugbrengen van 7 keer 120 naar 4 keer 120 om het te redden tot de nieuwe voorraad. Echt stevig balen want dit kan alleen maar ontstaan zijn doordat mijn medicatiespiegel een stuk lager is geworden. Ik moet dus weer opnieuw rustig opbouwen om diarree klachten te voorkomen. Gelukkig had ik dat al ingeschat dat dit kon gebeuren en daarom 30mg pillen erbij geregeld. Nu dus structureel met diclofenac kloten om de pijn te onderdrukken. Ik was al jaren van die troep af (hooguit af en toe eentje bij een opvlamming).... 

     

    Dus tip voor anderen die het aan het uitzingen zijn met een dosisverlaging van de oude voorraad -> regel er 100 of 200 30mg pillen bij (afhankelijk hoeveel je weer moet ophogen. Ik doe per 7 dagen 30mg extra tot de volgende 120 dan een maand weer steady en dan weer naar de volgende ophoging etc. Zo voorkom ik bij mijzelf structurele diarree problemen)

    Goed waardeloos Zuma, maar hoe lang duurt het dan voordat je hebt besteld bij Infinity Pharma en Psorinovo geleverd wordt, dat gaat toch heel snel?


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 6 weken geleden


    Mieke, op dat mijnmedicijn.nl heb ik ook nog een keer een positieve bijdrage gezet.

     


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 6 weken geleden


    Hi Jim,


    Kan me voorstellen met zoveel informatie van iedereen, dat je niet meer precies weet welke informatie van wie komt.

    Job schreef 2 dagen geleden onderaan zijn bericht:

    Misschien meer mensen die bij de CZ groep zitten die het kunnen verifiëren, Ohra is 100% nu duidelijk. Zilveren kruis zegt dus duidelijk nee.


    Ik heb na een eerste 'NEE'; drie keer een 'JA' gehad van het Zilveren Kruis (ZK), terwijl twee andere forumleden nadien een duidelijk 'NEE' als antwoord hebben gekregen (weet zeker Job en dacht Peter H.). Zie de berichten in deze topic. Daarom een vierde keer telefonisch contact gezocht en wederom kreeg ik een 'JA'.

    Zilveren Kruis bevestigde mij telefonisch, dat de Dimethylfumaraat MSR MVA Psorinovo wordt vergoed conform hetgeen vermeld staat op www.Medicijnkosten.nl > uit het Basispakket van de Zorg - volledig vergoed - Fabrikant: Infinity Pharma. Daarbij maakt het niet uit welke Basisverzekering bij het Zilveren Kruis is afgesloten: Basis Budget - Basis Zeker - Basis Exclusief.

    Helaas mochten/konden de medewerk(st)er(s) aan de 'frontline' dit niet schriftelijk bevestigen. Daartoe moest ik een e-mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. - dit heb ik vrijdagmiddag 14-12-2018 18.20 uur gedaan met als onderwerp: Vergoeding Dimethylfumaraat MaagSapResistente tablet Met Vertraagde Afgifte.


    Vind het super, dat jij een vertegenwoordiger van Zilveren Kruis 'te pakken hebt gekregen'.

    Van mijn kant op allerlei manieren geprobeerd tot ZK door te dringen over hetgeen momenteel gaande is (bij ze misgaat), helaas tot nu toe zonder resultaat. Maar .... ik blijf hopen, dat het toch nog goed gaat komen. Antwoord op mijn laatste mail van vrijdag wordt binnen 3 werkdagen verwacht.

    Wellicht is het nog mogelijk, dat jij jouw ZK-contact op de hoogte stelt van de door mij verzonden e-mail (daarom exacte gegevens vermeld)?


    Aan het eind van mijn mail heb ik opgenomen:

    Tot slot wil ik u laten weten, dat de antwoorden van Zilveren Kruis zullen worden gepubliceerd op de site van Psoriasispatiënten Nederland, uitsluitend met de bedoeling om DUIDELIJKHEID te verschaffen voor huidige en toekomstige medepatiënten.

    Op deze manier kunnen zij de keuze voor hun Zorgverzekeraar 2019 beter bepalen.


    Wordt dus vervolgd ...


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.