Psorinovo gebruikers OPGELET!

Categorie: Reguliere behandelingen 5 maanden geleden

Afgelopen vrijdag had ik een herhaalrecept naar de apotheek gebracht. Normaal gesproken duurt het een paar dagen voordat de Psorinovo binnen is, dus enigszins verbaasd was ik toen vanmorgen al een afhaalbericht van de apotheek in mijn mailbox vond.

Bij de apotheek stonden daar keurig 3 doosjes Skilarence in plaats van 3 potjes Psorinovo klaar. Daar ging ik niet mee akkoord, maar omdat op het originele recept niet MVA stond aangegeven (noch Psorinovo), konden ze niet anders dan die Skilarence leveren. Mij werd verzocht terug te gaan naar de behandelend arts en om een nieuw recept te vragen.

Hierbij dus een oproep aan een ieder die Psorinovo gebruikt: als je nog een herhaalrecept hebt liggen, kijk of daar het woord Psorinovo en MVA op vermeld staat. Zo niet, neem contact op met je arts en vraag om een nieuw recept met de juiste benamingen.

Let erop dat bij nieuwe en herhaalrecepten minimaal de volgende informatie staat:

dimethylfumaraat tablet MSR MVA 120mg (Psorinovo)

Vooral de term MVA is hierbij van belang, omdat je anders Skilarence krijgt (wat ook nog eens 2x zo duur is dan Psorinovo).


Ik gebruik Psorinovo.

 

  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 5 maanden geleden


    Voor zover wij weten mogen dermatologen nog steeds gewoon Psorinovo voorschrijven als zij dit beter vinden voor de patiënt. Immers het is onlogisch om iemand van een goed werkend medicijn af te halen en op een ander medicijn te zetten. Mierlo-Hout blijft als Apotheek nog steeds Psorinovo leveren als een individuele levering aan de patiënt en indien door een dermatoloog voorgeschreven zou dit nog steeds vergoed moeten worden door de verzekering. 
    U bent hier zelf verantwoordelijk voor !! Ga gerust in discussie met uw dermatoloog en houdt voet bij stuk als u overtuigd bent van de goede/uitstekende werking van Psorinovo. 

    In het recept dient de dermatoloog de volgende zaken te vermelden:

    • Het moet expliciet verwijzen naar Psorinovo, c.q. MVA, met vertraagde afgifte. 
    • Het recept moet ook vermelden dat de dermatoloog ervan op de hoogte is dat hij/zij bekend is met de éérste keus, zijnde Skilarence.
    • en dan gewoon het recept op de naam van de patiënt uitschrijven. 

    De dermatoloog kan dus op basis van zijn kennis, ervaring van de patiënt, noodzaak, etc. afwijken van de eerste keus.
    Daarnaast is er de melding van de overheid dat magistraal bereide medicijnen door een apotheek gewoon toegestaan zijn los van een eventueel bestaand geregistreerd pharmaceutisch medicijn. Mierlo-Hout is in deze de magistrale bereider. 


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 5 maanden geleden


    Op Twitter https://twitter.com/PsoriasisPN/status/1020040766549262336 is inmiddels ook al een reactie binnengekomen van iemand die ipv Psorinovo Skilarence kreeg. Zijn apotheek beweerde zelfs dat ze geen Psorinovo "mochten" bestellen. Dit is natuurlijk volslagen onzin en daar hoef je absoluut geen genoegen mee te nemen.


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 5 maanden geleden


    Het bovenstaand twitter bericht komt van mij. Hele discussie gevoerd met mijn apotheker toen hij ineens met Skilarence op de proppen kwam. Ik gebruik al 10 jaar psorinovo. Eerst kwam hij met het verhaal dat Psorinovo niet meer te verkrijgen is. Dit heb ik natuurlijk geverifieerd bij apotheek Mierlo hout. Hier bleek niets van waar. Toen zei hij dat hij het niet meer mocht bestellen. Het alternatief had hij ook al voor mij klaarliggen. Omdat ik 2 dagen later op vakantie ging heb ik het toch maar meegenomen. Skilarence nu een aantal dagen geprobeerd en constant last van vervelende opvliegers wat ik bij Psorinovo alleen nog had wanneer ik eens afweek van mijn vaste inname momenten. Geen succes dus. 


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 5 maanden geleden


    Hallo Gespikkeldevos,

     

    Welkom op het forum!

    Die apotheek vertelt je gewoon onzin. Er is geen kwestie van 'niet mogen bestellen'. Zodra je terug bent van je vakantie (veel plezier overigens!) direct terug naar de apotheek en eisen dat ze de Psorinovo bestellen. Mijn apotheek is toevallig ook van de Benu-reeks, en die heeft het ook voor me besteld nadat mijn dermatoloog een nieuw recept had gefaxt. Puur alleen omdat de afkorting MVA ontbrak op het originele recept (waarmee ik in mei al had gehaald).

    En als die apotheek nou echt niet mee wil werken, kun je natuurlijk altijd contact opnemen met Benu zelf (de overkoepelende organisatie van al die Benu-apotheken), of gewoon het recept zelf naar Mierlo-Hout sturen (van te voren even telefonisch of emailcontact is handig).


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 5 maanden geleden


    Bedankt voor je reactie Marina.

    Als het goed is ligt er psorinovo voor mij klaar na de vakantie bij de apotheek van het ziekenhuis. Maar ik ga zeker proberen het weer gewoon via mijn eigen apotheek te krijgen.

     

    Mvg,


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 5 maanden geleden


    Dank voor je acties, reacties hier op het forum en weerbaarheid. Inderdaad is er geen enkel 'moeten' van de apotheker, en nog sterker "jij" bent de klant en het gaat om jouw welzijn, niet het welzijn van de apotheker. Komt bij dat Psorinovo nog eens goedkoper is ook, maar dat terzijde, de essentie is de vertraagde afgifte die de problemen voorkomt waar je nu last van hebt. Het kan niet zo zijn dat de apotheker dit veroorzaakt, hij is daar verantwoordelijk voor. 

    Op termijn, wanneer de huidige batch van Psorinovo bij Mierlo-Hout op is, dan zul je direct bij Mierlo-Hout moeten gaan bestellen, dat is verder geen enkel probleem het medicijn wordt dan geleverd op individuele basis, net als ieder ander magistraal bereid product. Let wel, het blijft exact hetzelfde product, het gaat hier om enkele "formele" zaken. De apotheek wordt dan ook je behandelend apotheek op het vlak van Psoriasis. Op termijn zal, door rebranding van Mierlo-Hout, het middel Psorinovo in een andere verpakking verschijnen. Geen probleem, het blijft exact hetzelfde middel. We zullen deze verpakking ook hier publiceren, zodat iedereen goed kan zien dat hij het goede product krijgt, maar eenmaal besteld bij Mierlo-Hout lijdt dat geen twijfel.  

    Een uitgebreide beschrijving van hoe het precies zit met de levering van Psorinovo in de toekomst is te vinden op de website van het "nieuwe" Mierlo-Hout, Infinity Pharma


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 5 maanden geleden


    Duidelijk verhaal Jim. Bedankt

     


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 5 maanden geleden


    Inmiddels is er al een update van Mierlo Hout voor wat betreft de nieuwe bedrijfsnaam en de veranderingen van de verpakking. Is in het in het nieuwsartikel Psorinovogebruikers opgelet! terug te vinden.


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 5 maanden geleden


    Gespikkeldevos heeft inmiddels zijn geliefde Psorinovo, en ons bereikte het volgende verhaal.

    Begin juli bestelde een meneer zijn Psorinovo bij de apotheek. Een paar dagen later werd hij door iemand van de apotheek gebeld dat een volgende keer Psorinovo onder een andere naam geleverd zou worden. Productie zou overgenomen worden door een andere "fabrikant".

    Naarstig ging meneer op zoek naar informatie hierover, maar kon daar niets over vinden, behalve op het oude forum van Psorinovo. Hij verzamelde wat en stuurde het volgende mailtje naar de apotheek op 10 juli (red: we hebben de namen van de apotheek en meneer weggelaten):

     

    Geachte medewerkers Apotheek,

    Hieronder een paar reacties van psoriasistherapie.nl/forum/ .

    Het blijkt dat zomaar voorbijgegaan wordt aan een zeer belangrijke eigenschap van de Psorinovo tablettten.

    Skilarence is dus niet in het belang van de patiënt!!

    Ik blijf er op staan voortaan toch Psorinovo geleverd te krijgen, want het middel Skilarence is bepaald NIET gelijkwaardig aan Psorinovo. Wel aan het middel dat al jaren door de Magistrale Bereider in Oud-Beijerland geleverd wordt. 

    Bah, wat een misselijk gedoe!

    Van het forum n.a.v. vragen over Skilarence

    Het verschil is vrij simpel. Skilarence is maagsapresistent, maar dat is alles. Fumaderm, al jaren op de markt is dat ook. Dus het blijft zo dat je zeer waarschijnlijk last van je darmen gaat krijgen omdat het niet slow release is, zoals Psorinovo dat wél is. Met andere woorden, het is een nieuw middel, maar het is verre van innovatief. In feite bestaat dit al in de vorm die door apotheek Oud-Beijerland geleverd wordt. Skilarence kan ook géén hogere dosering hebben dan 6 x 120 mg, en velen van ons weten dat juist vaak nét een hogere dosering nodig is om effect te bereiken. Psorinovo steekt hier dus met kop een schouders bovenuit. Hieronder een link naar een artikel van de NHS. www.nice.org.uk/guidance/gid-ta10096/doc...termination-document Het artikel gaat in op Skilarence, maar het gaat met name intensief in op de baten van DMF, dat wil zeggen dat onze patiënten naar bijvoorbeeld dit artikel kunnen verwijzen, immers inderdaad is het al toepasbaar bij matige Psoriasis en Arthritis Psoriatica. Het verschil is dus dat Skilarence geregistreerd is. Het voordeel daarvan is dat méér mensen gemakkelijker aan DMF kunnen komen en dat dit middel dus meer in de aandacht komt. Het tweede voordeel is dat onze patiënten nu juist de nadruk erop kunnen leggen dat ze Psorinovo willen, het is immers hetzelfde alleen dan véél zachter voor je darmen.

    REACTIE:

    Ik begrijp het. Dus dat wordt weer vechten bij de apotheek! Wat ik dan weer jammer vind, is dat het blad Psoriasis hier dan niet op ingaat en even de verschillen laat zien. Nu lijkt het een identiek middel.

     

    Op dit mailtje naar de apotheek kreeg hij op 10 juli het volgende antwoord:

    “Wat ons betreft natuurlijk geen enkel probleem. 

    Ik weet niet of Psorinovo gemaakt en vergoed blijft worden. Zo lang het leverbaar blijft zullen wij het aan u blijven verstrekken, eventueel met een rekening.

    Is dat akkoord?”

     

    Via zijn apotheek kreeg hij een brief te zien die de fabrikant van Skilarence blijkbaar aan alle apotheken had rondgestuurd. Hij heeft daarop op 24 juli de volgende email naar zijn apotheek gestuurd:

     

    Geacht personeel van de apotheek,

    Het valt me tegen dat u zich laat intimideren door een brief van Almirall over het gebruik van dimethylfumeraat.

    Bijna twee weken geleden kreeg ik een update van het Farmacotherapeutisch Kompas voor professionals in de zorg.

    Ik neem aan dat u daarmee bekend bent.

    Daarin staat TOTAAL NIETS over Skilarence.

    Het lijkt me raadzaam dat u zich door dat kompas laat leiden en niet door de berichtgeving van een Spaanse medicijnenfabrikant!!

    Ik weet dat Almirall heftig bezig om zich binnen te dringen, maar het middel dat zij produceren mag dan wellicht dezelfde werkzame stof bevatten, maar heeft niet dezelfde werking als Psorinovo.

    Psorinovotabletten zijn maagsapresistent en vallen daardoor niet in de maag, maar pas in de darm uiteen. Het granulaat is verder zodanig behandeld dat het geneesmiddel niet ineens, maar verspreid over een langere periode in de darmen beschikbaar komt voor opname in het bloed (= vertraagde afgifte). Psorinovo is alleen op recept verkrijgbaar en wordt volledig vergoed. 

    Ik zou het een belediging van het belang van de psoriasispatiënt vinden als we gedwongen door een geldbeluste farmaproducent moeten overstappen naar hun middel. Dat zou een teruggang in de tijd zijn van enkele tientallen jaren!!

    Ik reken erop dat u als apotheek uw uiterste best zult doen om mij van Psorinovo te voorzien!

    Met vriendelijke groet,

     

    Aangezien de apotheek tot midden augustus op vakantie is, heeft meneer hierop nog geen antwoord ontvangen.


    Ik gebruik Psorinovo.

     


    Dank je gezegd door: Jim

  • Re: Psorinovo gebruikers OPGELET!

    door » 5 weken geleden


    Skilarence slaat toe! Ook hier bij mijn apotheek de melding dat ik de volgende keer Skilarence zou krijgen omdat dit een geregistreerd medicijn is. En dat psorinovo waarschijnlijk niet meer vergoed zou worden en ook niet meer geproduceerd. Ik had de artikelen van deze site bij me en aangegeven dat er eventueel een nieuw recept nodig zou zijn van de arts en dat het gewoon besteld kan worden. Het zou vergoed moeten worden als magistraal bereid medicijn. Wel netjes dat ze me even voor tijd op de hoogte stellen, ik had bij deze apotheek al wel anders meegemaakt. Ik zal het volgende herhaalrecept op tijd uitsturen en de MVA eis er bij aangeven. Wordt vervolgd....


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.