Skip to main content

Goedemorgen iedereen,

Afgelopen dinsdag had ik een afspraak met mijn dermatoloog, welke - logischerwijs - is omgezet naar een belafspraak. Afgesproken is dat ik eind vorige week via de huisarts bloed zou laten prikken en dat ze mij aanstaande dinsdag weer belt om de uitslagen te bespreken. Zo gezegd, zo gedaan. Nu ik dit zit te typen, bedenk ik me dat ze niet om urine heeft gevraagd. Maar dat terzijde. Dus dat is even afwachten.

Ik heb zelf mijn zorgen aangekaart met betrekking tot de afweeronderdrukkende werking van Psorinovo in verband met het Corona-virus. Ik zit nu op 5x120 mg per dag en zou afgelopen vrijdag overgaan naar 6x120 mg. Ze adviseerde mij om eerst maar niet op te hogen en me te houden aan 5x120 mg. Na een half uur belde ze mij terug om te zeggen dat ze contact had gehad met de vereniging van dermatologen (of iets in die strekking, pin me er niet op vast) en dat ik op dit moment dus écht niet mocht verhogen naar 6x120 mg. Kortom: het advies werd een voorschrift. Prima.

Moet wel zeggen dat ik het lastig vind. Natuurlijk gaat de volksgezondheid voor alles. Dat staat buiten kijf. Dus in dat kader zou ik het liefst nu gelijk stoppen met Psorinovo, zodat ik mijn afweer weer terugkrijg in deze Corona-crisis. Aan de andere kant: ik zit nu in mijn 9e week en ik heb nagenoeg geen bijwerking van Psorinovo, dus dat ging zo lekker! Het aantal flushes in al die weken: 3. Plus twee keer gloeiende oren. Ik bedoel: waar hebben we het over...

Ik durf het bijna niet hardop te zeggen, maar ik heb af en toe het idee dat het héééél voorzichtig ieieieiets beter gaat, dus daarom vind ik het erg, erg lastig.

Nu ben ik dus even benieuwd of jullie ook contact hebben gehad met jullie behandelaar met betrekking tot de mogelijke afweeronderdrukkende werking van Psorinovo. En heeft de hoeveelheid Psorinovo die je slikt ook invloed op het niveau van je afweer?

Succes iedereen in deze compleet veranderde wereld...

Groetjes,
Hennetje

Er zijn signalen dat ook andere patienten die anti-reuma middelen gebruiken tegen AP niet een hoger risico lopen. Tenminste dat begreep ik van mijn reumatoloog (ja daar loop ik weer sinds de verergering van de klachten afgelopen jaar).
Er is extra informatie van de NVDV en wat extra informatie over DMF toegevoegd aan de informatie over Corona op de website. 

De grote lijn is dat psoriasis patiënten niet zomaar meer risico lopen. Maar wees alert, en neem contact op met je dermatoloog als je het vermoeden hebt dat je Corona hebt.
Dank je gezegd door: Hennetje
Ha Caroline,

Dank voor je antwoord! En wat fijn dat de website ook een informatiepagina over de richtlijnen heeft. Ik ben regelmatig op de website te vinden, maar deze had ik dus echt over het hoofd gezien. Hier had ik echt even behoefte aan. Even wat helderheid in de toch al verwarrende waan van alledag.

Fijne zondag gewenst!

Groetjes,
Hennetje
Ha Hennetje, 

Iedereen denkt daar inderdaad over na... moet ik nou stoppen met mijn medicatie of niet. 
Ik heb daar al richting Martijn een antwoord op gegeven in dit draadje https://psoriasispatientennederland.nl/forumc/over-gezondheid/reguliere-behandelingen/maagpijn-door-fumaarzuur-skilarence?start=10#p1057 
Vermoedelijk weten de dermatologen en reumatologen het ook niet precies, want er zijn nu eenmaal geen gegevens over, maar je dermatoloog doet precies wat op de site van de NVDV staat, zie ook hier op de site https://psoriasispatientennederland.nl/nieuws/corona-virus het overzicht. Ik denk een verstandige beslissing, niet de behandeling onderbreken maar ook niet ophogen.

En ik lees dat je iets lijkt te merken... dat is positief, want wat ik wel weet is dat het een heel traagwerkend medicijn is en als eenmaal de verbetering is ingezet dan blijft die doorgaan. 

Groetjes, 
Caroline
Dank je gezegd door: Hennetje
Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube