Experiment "gelukt". Na aantal weken 1-2 x 120 mg per dag is de psoriasis weer helemaal terug op mn hoofdhuid. Zit nu weer op 4 en dat blijft ik dan maar doen als minimum. Ik weet nu dat de psorinovo werkt en dat de psoriasis nog steeds in mn lijf zit ookal heb ik geen zichtbare klachten doordat ik psorinovo slik.

Maas24 wrote:

Hoi Jim,

Inmiddels ook bij een dermatoloog geweest en ik kan nu Skilarence proberen, als bloedonderzoek goed is. Ik moest er wel flink op aansturen. Ze raadde zelf mtx aan omdat dmf niet werkt voor nagel psoriasis en PSA zei ze.. Zijn er gemiddelden waarna men iets merkt met nagel psoriasis en psa klachten? Ze had het over 4 maanden proberen maar lees dat het voor nagel en psa vaak langer duurt

Ha Maas, 

Gaaf dat je kunt beginnen met Skilarence. Voorzichtig en heel geleidelijk beginnen om er even goed achter te komen of je darmen het goed kunnen verdragen. 
Er is een heleboel te vertellen over DMF, als je er behoefte aan hebt aan meer uitleg mag je me bellen. 

Tja… een onderzoek van lang geleden, van Peeters, liet zien dat DMF echt wel werkt tegen P & PA, en ik heb dat zelf meegemaakt ik blijf me verbazen over deze houding van dermatologen/reumatologen. Als eerder gezegd wijzen ze het af terwijl er maar één onderzoek is, dat van Peeters, maar dat verder nooit herhaald is. 
Dat terwijl bij de recente promotie van Hannah den Braanker, reumatoloog, blijkt dat MTX maar voor 19% werkt bij PSA, maw voor 80% zit je ernaast.  M.i. kun je dan beter DMF proberen, dan is je kans een stuk groter. 

Ja, je moet het wel een tijdje volhouden, het is geen snelwerkend medicijn omdat het op je stofwisseling in werkt. En bij mij is de nagel psoriasis niet weggegaan, maar de PSA kwam mooi onder controle. 

Heb je de website al gelezen over DMF? En als je darmen te heftig reageren dan kun Psorinovo nog proberen. Let op, op de flushes, dat je rood wordt, dat is een signaal dat het waarschijnlijk voor je werkt. Het is een wat maffe (bij)werking, als het al een bijwerking is, want de doorbloeding van je huid zorgt er in feite voor dat het extra fumaraat ook goed in huid afgeleverd wordt. 

Groet. 

Hoi Jim,

Inmiddels ook bij een dermatoloog geweest en ik kan nu Skilarence proberen, als bloedonderzoek goed is. Ik moest er wel flink op aansturen. Ze raadde zelf mtx aan omdat dmf niet werkt voor nagel psoriasis en PSA zei ze.. Zijn er gemiddelden waarna men iets merkt met nagel psoriasis en psa klachten? Ze had het over 4 maanden proberen maar lees dat het voor nagel en psa vaak langer duurt

Barbara poetsma wrote:

Hi "opa bofkont" (zag geen voornaam), jij geeft aan vegetarisch te eten en alcoholvrij te zijn. Ik eet sinds 2019 vegan en sinds 2 jaar alcoholvrij. Misschien heeft dat in combinatie met de overgang toch positieve bijwerking en gezorgd voor verdwijnen/verminderen van de psoriasis. Interessant voor een onderzoek. Niet goed voor de pharma, omdat dat ze dan geen pillen meer verkopen.

Ik heet Jim, kun je in mijn profiel zien 😀
Ik eet grotendeels, vegetarisch, niet helemaal. 
Kan maar zo dat je een positieve bijwerking hebt van je leefstijl, ook de dermatologen krijgen steeds meer inzicht in het belang van leefstijl in relatie tot voedingsstoffen die een duidelijk Inflammatoire werking hebben. 

Zéker interessant voor onderzoek, als je het vanuit ons, de patiënten bekijkt. Er wordt ook wel onderzoek naar leefstijl gedaan en de dermatologen zijn die onderzoeken nu aan het categoriseren en willen op basis van bewezen elementen in dit onderzoek een leefstijl richtlijn uitbrengen. Nog dit jaar waarschijnlijk. Dit omdat ze van veel patienten de vraag krijgen in hoeverre zij mee kunnen werken om hun psoriasis onder controle te krijgen door veranderingen in leefstijl. 

Er is hier op de website nog informatie te vinden over de vermoede werking van DMF. Kun je vinden bij het onderwerp De wetenschap achter DMF
Er wordt door de SWOP, Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis, nog steeds nagedacht in hoeverre deze werking van het medicijn te maken heeft met de werkelijke oorzaak van Psoriasis, waarbij genetische afhankelijkheid ook een grote rol speelt. 

DMF, of eigenlijk fumaraat, lijkt een wezenlijk grote rol te spelen in ons lichaam. Wat m.i. ook logisch is bij een stof die een rol speelt in de stofwisseling.

De meeste pharma met welke wij contact hebben, enkelingen uitgezonderd, hebben het beste voor met patiënten en hun aandoeningen. Inderdaad ze moeten ook geld verdienen, maar veel daarvan wordt ook weer gestoken in verder onderzoek. Het is alleen jammer dat het vrijwel allemaal onderzoek in naar meer medicijnen en te weinig fundamenteel onderzoek. Ook dat gebeurt hoor, denk aan de CAR-T ontwikkelingen, waarmee ze werkelijk een vorm van leukemie kunnen genezen. Die mensen hebben na genezing geen medicatie meer nodig. Ok, het kost een beetje maar dan heb je ook wat. 
M.a.w. het is zeker niet allemaal negatief met pharma. Kom op 1 november kijken, dan zijn ze er ook. Leuk !

Maas24 wrote:

Hoi Jim,

Bedankt voor je reactie. Ik heb haar de vraag voorgelegd, even afwachten wat de reactie is. Dermatoloog ben ik niet geweest aangezien ik vrijwel geen psoriasis heb. Wordt vervolgd! 

Ok… ik ben benieuwd.. 
En over je Psoriasis, sommige mensen hebben weinig last van psoriasis, terwijl ze heel veel hebben anderen hebben juist weer veel last terwijl ze ogenschijnlijk weinig hebben. Hou dat in gedachten. 😀

Hi "opa bofkont" (zag geen voornaam), jij geeft aan vegetarisch te eten en alcoholvrij te zijn. Ik eet sinds 2019 vegan en sinds 2 jaar alcoholvrij. Misschien heeft dat in combinatie met de overgang toch positieve bijwerking en gezorgd voor verdwijnen/verminderen van de psoriasis. Interessant voor een onderzoek. Niet goed voor de pharma, omdat dat ze dan geen pillen meer verkopen.

Hoi Jim,

Bedankt voor je reactie. Ik heb haar de vraag voorgelegd, even afwachten wat de reactie is. Dermatoloog ben ik niet geweest aangezien ik vrijwel geen psoriasis heb. Wordt vervolgd! 

Ha Barbara, 

Ik heb weleens gehoord op een ander forum, dit is dus géén wetenschappelijke constatering, maar ik lees het ook bij b.v. To, dat DMF op de lange duur efficiënter lijkt te worden. Of dat je metabolisme zich eraan aanpast. Dus het kan heel goed dat het nu net zo goed werkt met 1 pilletje per dag, dan met vroeger 7 pilletjes. 
Natuurlijk kan het ook heel goed, dat je lichaam zich iets aanpast gedurende het ouder worden. 
Ligt het aan de overgang? Ik zou het niet weten, ik ben een man dus heb geen overgang alleen een penopauze en ben dus motor gaan rijden 😜🏍️, maar kan ook met maar heel weinig DMF toe. En dat ligt vast niet aan de motor. 

In al die jaren heb ik geleidelijk stappen genomen en een andere leefstijl ontwikkeld, gezonder gaan eten, natuurlijker, meer vegetarisch. Bepaalde stoffen vermeden (zie het voedingsadvies). En ruim een jaar geleden ook geheel met alcohol gestopt. En weet je… ik gebruik nu helemaal geen medicatie meer. 
Nou heb ik sowieso het vermoeden dat een deel van het chronische aspect van Psoriasis is de stofwisseling zit, dat een van de eigenschappen (het heeft meer eigenschappen) van DMF is dat die stofwisseling a.h.w. gecorrigeerd wordt. 
Wat ik in mijn geval vermoed is dat de covid injectie bij mij een metabolische verandering heeft getriggerd. De flushed die DMF veroorzaakt, een belangrijk signaal dat het voor je werkt, krijg ik nu automatisch iedere nacht een aantal malen, er is dus iets extra’s in mijn stofwisseling gaande. 
Gevolg… ik heb nu zelfs helemaal kunnen stoppen met medicatie. Kleinzoon Chris zou zeggen: Opa Bofkont. 

Maas24 wrote:

Zijn er mensen die Psorinovo krijgen voorgeschreven van een reumatoloog? Ik ben bij een reumatoloog geweest voor psa maar die komt met mtx. Dat zie ik niet zitten. Ik heb haar nog niet gehoord over DMF, dit staat mij meer aan en lees er goede ervaringen over hier! 

Ha Maas, 

Nee, reumatologen schrijven géén DMF voor.  Ze geloven er niet in. En dat bedoel ik letterlijk, want een bewijs daarvoor hebben ze niet. Ze hebben het gehoord van een collega of “ze hebben er weleens naar gekeken”, een met recht wetenschappelijke aanpak. 😇
Ook wij komen er niet door, we worden gewoon niet geloofd, terwijl ik zelf een van de bewijzen ben dat het perfect werkt. 
Daar komt nog eens bovenop dat het recente promotieonderzoek van Hannah den Braanker als een van de resultaten laat zien dat mtx maar voor 19% werkt bij artritis psoriatica én dat AP een variant is van psoriasis.  Tja, dan weten wij het ook niet meer en is de conclusie: ze zijn gewoon eigenwijs. 

Oplossing: Ga naar je dermatoloog en zeg dat je héél erge last hebt van je psoriasis. (knipoog) De dermatoloog schrijft het wel voor. Je moet dan beginnen met Skilarence. Als je daar geen darmkrampen van krijgt dan is het ok en kun je dat blijven gebruiken. Heb je significant last van je darmen, dan moet je om Psorinovo vragen wegens medische noodzaak. 

Zijn er mensen die Psorinovo krijgen voorgeschreven van een reumatoloog? Ik ben bij een reumatoloog geweest voor psa maar die komt met mtx. Dat zie ik niet zitten. Ik heb haar nog niet gehoord over DMF, dit staat mij meer aan en lees er goede ervaringen over hier! 

Ik slik sinds januari 2011 Psorinovo. Ik heb opgehoogd tot 9 x 120 mg. In de loop van de jaren werd dat steeds iets minder. Sinds een jaar of drie geleden stond ik op 2x 120 mg. Maar af en toe nam ik er maar één en het bleef goed gaan. Nu neem ik sinds een jaar standaard 1 x 120 mg en soms sla ik weer een dag over. Maar ik krijg meestal nog wel een flush. Bij het laatste bezoek aan de dermatoloog heeft ze me nu officieel op 1 x 120 mg. gezet. Ik mag helemaal stoppen maar heb aangegeven dat ik dat liever niet doe. Dus ik blijf die ene tablet slikken. 
Ik zou gewoon die ene tablet blijven slikken. Als het weer terugkomt, moet je weer helemaal op gaan bouwen en ik heb ook wel eens gelezen dat het dan vaak erger terugkomt.