Ha Evi, 

Dat is toch een positief bericht, ik hoop dat het gaat lukken met Infinity en Psorinovo. Het is zeker het waard om te proberen. 

Mijn persoonlijke mening over methotrexaat is zeer negatief, ik heb het in het verleden zelf gebruikt en ik voelde mijn lichaam kraken in al zijn voegen en ben na 8 weken weer gestopt, dat nooit meer. 
Die ervaring heeft mijn mening erover wel beïnvloed en ik vind het een medicatie die eigenlijk niet gebruikt moet worden omdat het te schadelijk is voor de mens en er veel betere, wel duurdere, en veel minder schadelijke middelen zijn. Dat laat niet onverlet dat er mensen zijn die het er goed op doen, niet veel, de meesten moeten na een tijdje afhaken omdat de lever waarden dan fout gaan. 

Dat andere middel wat je noemt ken ik niet, of je moet acetretine bedoelen, Van Acetretine heb ik gehoord, gelezen, dat het flink wat bijwerkingen kan hebben. Echter minder heftig dan methotrexaat. 

In ieder geval good luck, en O… zeg vooral tegen Infinity Pharma dat je het wilt proberen en dat het voor jou erg belangrijk is of Psorinovo voor jou werkt. 

Jim

Hoi allemaal, 

Vandaag heeft de arts een recept voor Psorinovo voorgeschreven en naar Infinity Pharma gestuurd. Morgen ga ik die bellen en hopelijk krijg ik dan goed bericht 🤞🏻

Als er niet gestart kan worden met Psorinovo dan gaan we bekijken wat de mogelijkheden zijn. Ze stelde methotrexaat voor. Daar ben ik toch wat huiverig over. Niet alleen vanwege de mogelijke bijwerkingen zoals buikkrampen en diarree (tot op heden lijken mijn darmen sowieso nogal heftig te reageren) maar zéker vanwege het feit dat methotrexaat toch een heftig middel is voor je lichaam.
ik zit eraan te denken toch Alizem (alitretenoine) in een hogere dosering te proberen. Ik ben nml nooit heel ver gekomen vanwege bijkomende neerslachtigheid.

Maar goed, eerst morgen maar even afwachten, 
Fingers crossed!

Succes vandaag !

Nou inderdaad, heel blij mee. 

nu maar hopen dat ik het mag gaan proberen!

Klopt dat had ze vooraf al verteld. Donderdag een afspraak dus laten we hopen dat het lukt!

Ha Evi, 

Ja, dat is het gave van een forum, die mogelijkheid tot sparren met anderen die gelijksoortige problemen ervaren. 
Je krijgt dan persoonlijke ervaringen te horen. 
Ik kan me volledig aansluiten bij Marina en Jim. Het zou mooi zijn als je Psorinovo kon uitproberen, zeker omdat je aangeeft dat Skilarence al wat voor je doet. En het zou opnieuw een argument zijn waarmee de vereniging in geprek kan gaan met de producent. 

Ben dan ook erg benieuwd wat je dermatoloog voor je kan doen. 

Caroline

Hallo Evi,

Je dermatoloog KAN en MAG Psorinovo voorschrijven, dat is het probleem niet. Hij/zij heeft geen enkele invloed of je het ook daadwerkelijk kunt krijgen van Infinity, maar Infinity zal wel hun uiterste best doen daaraan te voldoen.

Groet,
Marina

Goedemorgen Jim,

 

Hartelijk dank voor je reactie.
Ik ga mijn dermatoloog vandaag bellen en aangeven dat ik zo niet verder kan en dat ik wil dat ze gaat proberen om Psorinovo te kunnen/mogen voorschrijven. Ben heel benieuwd!
Ik las inderdaad dat de producent niet wil luisteren naar de adviezen en verzoeken, wat triest is dat eigenlijk.

Bedankt voor het advies v.w.b.de Biologicals.
Ik heb daar inderdaad wat over gelezen. Wellicht kunnen we dat ook proberen.

Hoewel ik er ook niet negatief tegenover sta om Alizem (maar dan een hogere dosering) nog eens een kans te geven.

We will see.

 

Hoe dan ook, wat fijn dat ik via dit forum kan sparren met verschillende mensen. Heel waardevol!

 

Fijn weekend, groet Evi

Beste Evi, 

Helaas kan ik je weinig vertellen over hormonen en het verloop van jouw vorm van Psoriasis. Maar je dermatoloog zou dat moeten weten. 
Wel sta ik geheel achter de opmerkingen van Marina en To over Psorinovo. Probeer dat in ieder geval eens te pakken te krijgen al is het alleen maar om het uit te proberen en te kijken of je darmklachten dan minder worden. 

We hebben al diverse malen tegen de producent van Skilarence gezegd dat ze een vertraagde versie moeten maken, maar dat lijkt tegen dovemansoren gericht. Een vertraagde versie verdeelt nogal evident de problemen van de prikkeling van de grondstof Dimethylfumaraar over je darmen en er zijn meer dan duizend mensen die ervan kunnen getuigen dat dat beter gaat. 

Mocht dat toch niet lukken, dan is het verstandig om met je dermatoloog te overleggen over het toepassen van een Biological die mogelijk wel heel goed voor je zou kunnen werken met minder bijwerkingen. 
Verschil tussen DMF en Biological is dat DMF wat toevoegt aan je stofwisseling en een Biological meer één specifiek deel van je immuunreactie onderdrukt. 

Er is een groot onderzoek aanstaande over biomarkers, https://psoriasispatientennederland.nl/nieuws/next-generation-immunodermatology , hou dat project in de gaten, het is voor jou en andere van belang om de biomarkers te bepalen die specifiek bij Psoriasis pustolosa horen. 

Groet, 
Jim

Hoi To,

dank je wel voor je reactie. 

Ik ga morgen mijn dermatoloog bellen want dit is geen doen.
Ze gaf al aan dat er per (maand?) een x aantal mensen wel over mogen stappen op Psorinovo.
Ik hoop dat ook ik 1 vd gelukkigen mag zijn.
want met 3x30 of 1x120 al zoveel klachten in de darmen lijkt mij erop duiden dat ik zeer gebaat kan zijn bij een langzame afgifte.
Fingers crossed! 

Ik hou jullie op de hoogte,
groet Evi