fbpx

Psoriasis Pustulosa en Skilarence

Categorie: Reguliere behandelingen een jaar geleden
  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » een jaar geleden


    Evi wrote:Hallo allemaal,

    ik mag starten met 30 mg Psorinovo 🤗
    heel blij dat ik deze kans krijg!

    Fijn weekend!

    Groetjes Evi

     okay, super. We zijn benieuwd naar je ervaringen 
    mooi geleidelijk opbouwen maar. Altijd tijdens of na het eten innemen. En vaak helpen yoghurt achtige toetjes om het darm effect te verminderen. 


    heel veel succes ! 


    groeten Jim


  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » een jaar geleden


    Dat is een goeie tip Jim, dat wist ik niet van die yoghurt.
    ik hou jullie op de hoogte!

  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » een jaar geleden


    Hallo allemaal, 

    begonnen met de 1x 30 mg. En wat valt het tegen! 

    Dit zag ik niet aankomen hoor, ik had niet verwacht dat er bij zo’n lage dosering al klachten zouden zijn. Ik word nu rond 5/6 uur in de ochtend wakker met buikkrampen. Niet zo heftig als met de 3x30 Skilarence, maar daarvan had ik met de 1x30 nergens last van! 

    ik durf nu (voorlopig) niet op te hogen.
    Herkent iemand dit of heeft iemand tips?

    groetjes Evi


  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » een jaar geleden


    Ps yoghurt neem ik al 😞

  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » een jaar geleden


    Hoi Evi, 

    Oei, dat is niet fijn. En al bij 30 mg, daar merk ik inderdaad helemaal niets van. 

    Het is wel zo dat je darmen toch even moeten wennen. Dus ik zou even op die 30 blijven zitten en niet ophogen. Even kijken of je darmen eraan gaan wennen. 

    Heb je pijnlijke darmkrampen of krampen die leiden tot toiletgang? Dat laatste heb ik ook weleens bij 120 mg, maar verder niet. 

    ik zag nog een post van Jim, die me interesseerde, dat is deze https://psoriasispatientennederland.nl/forumc/over-gezondheid/nieuws-en-artikels-over-medische-zaken-en-farmacie/studie-over-dmf-relaties-tussen-effectiviteit-en-bijwerkingen
    Als je de conclusie daarvan leest, dan is het straks bij je controle van belang dus te kijken naar je lymphocyten en je eosinofilen.  Die kunnen een relatie hebben met je bijverschijnselen en iets zeggen of DMF effectief voor je is. 

    Verder, behalve inderdaad de yoghurt, heb ik geen extra tips… even proberen vol te houden. En als het uiteindelijk niet gaat, dan is dat dus misschien te zien in je bloedwaarden. Ongeveer 70% van de mensen hebben baat bij DMF maar voor 30% werkt het niet of zijn de bijverschijnselen te heftig. Het zou kunnen en jammer zijn als je in die 30% valt.  (Allemaal info die hier ergens op de site te vinden is hoor, niks zelf verzonnen. ) 

    sterkte en groetjes, 
    Caroline


  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » een jaar geleden


    Hi Caroline,

    Dank je wel voor je uitgebreide reactie! Wat een goed artikel in de post van Jim. Ik neem dit mee naar de dermatoloog als ik ga. Voor nu volhouden en ik hou het op de 30 mg. En lekker yoghurt eten, gelukkig hou ik daar van 😊
    Ik hoop dat het een kwestie van gewenning is. Maar wie weet ben ik een pechvogel, we zullen het zien.
    Fijn weekend alvast!

  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » een jaar geleden


    Oh ja, in antwoord op jouw vraag “Heb je pijnlijke darmkrampen of krampen die leiden tot toiletgang?”
    Ik krijg halverwege de avond een beetje een opgeblazen gevoel. Niets spannends. Rond 5-6 uur in de ochtend 11-12 uur na inname krijg ik echt darmkrampen die 1-1,5 uur aanhouden. Blijven liggen is dan het prettigst al voel ik wel aandrang. Er komt dan niets. Rond een uur of 8 pas stoelgang. Dan kan het wel zo zijn dat ik gedurende dag en avond wat lichte krampen en winderigheid heb. Maar die zijn goed te doen (al vind mijn vriend het toch redelijk vervelend hahaha).

  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » een jaar geleden


    O. Evi, dat is wel wat anders dan bij mij inderdaad. Wel heftiger. 
    Ik merk een hele tijd niets, neem meestal in de ochtend de pil in. En dan in de loop van de dag voel ik op een gegeven moment dat mijn darmen wat onrustig worden. Nog niets aan de hand dan. Moment van stoelgang dan kan dat wat ongelijkmatig zijn van structuur…. Wat een verhaal zeg.. 🤣 Een hele enkele keer, eens in de 3 a.4 weken, dan kan de spanning ineens oplopen op het randje van darmkrampen, en dan is het wel zaak op tijd een toilet op te zoeken, dan is het vaak heel dun.. pfff..

  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » een jaar geleden


    Hi!
    ik zou bijna jaloers worden hahaha. Vannacht werd ik ook weer wakker: krampen! Super balen, maar goed. Ik blijf even op 30 met hoop op verlichting.
    Helaas heb ik de laatste dagen (met name vanochtend) ook enorme jeuk. Hoofd, armen en benen. Geen idee of dit verband houdt met eea maar goed. 

    volhouden…. 


  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » een jaar geleden


    Hi Evi, 

    Lastig en jammer dat je er zo'n last van hebt. 
    En als je nou 's morgens het pilletje inneemt? Dan heb je misschien meer last overdag, maar dat kan beter te handelen zijn. Inderdaad even op 30 blijven zitten is wel verstandig. En dan hopen dat je eraan gewend raakt. 

    Jeuk is wel vreemd, dat is eigenlijk niet gerelateerd aan DMF. 

    Had je wat problemen met inloggen? Ik reageer relatief snel, omdat ik dat zag. 

    Groet en hou nog even vol. 
    Jim

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube