Terug naar hoofdinhoud
- Psoriasis contact - Over gezondheid - - Psoriasis en Artritis psoriatica - - Reguliere behandelingen - - Natuurlijke behandelingen - - Nieuws en artikels over medische zaken en farmacie - - - Vragen aan de voorlichter - - Bijeenkomsten, symposia over psoriasis en/of andere huidproblemen - - - Archief bijeenkomsten en symposia - Algemene informatie - - Beschrijving van het Forum - - Introducties
Psoriasis Pustulosa en Skilarence
Categorie: Reguliere behandelingen
  • 0 0
    • Voeg Favoriet toe Rapporteer
    Ps yoghurt neem ik al 😞
    0 0
    Rapporteer

    Hallo allemaal, 

    begonnen met de 1x 30 mg. En wat valt het tegen! 

    Dit zag ik niet aankomen hoor, ik had niet verwacht dat er bij zo’n lage dosering al klachten zouden zijn. Ik word nu rond 5/6 uur in de ochtend wakker met buikkrampen. Niet zo heftig als met de 3x30 Skilarence, maar daarvan had ik met de 1x30 nergens last van! 

    ik durf nu (voorlopig) niet op te hogen.
    Herkent iemand dit of heeft iemand tips?

    groetjes Evi

    0 0
    Rapporteer
    Dat is een goeie tip Jim, dat wist ik niet van die yoghurt.
    ik hou jullie op de hoogte!
    0 0
    Rapporteer
    Evi wrote:Hallo allemaal,

    ik mag starten met 30 mg Psorinovo 🤗
    heel blij dat ik deze kans krijg!

    Fijn weekend!

    Groetjes Evi

     okay, super. We zijn benieuwd naar je ervaringen 
    mooi geleidelijk opbouwen maar. Altijd tijdens of na het eten innemen. En vaak helpen yoghurt achtige toetjes om het darm effect te verminderen. 


    heel veel succes ! 


    groeten Jim

    0 0
    Rapporteer
    Hallo allemaal,

    ik mag starten met 30 mg Psorinovo 🤗
    heel blij dat ik deze kans krijg!

    Fijn weekend!

    Groetjes Evi
    0 1
    Rapporteer

    We zijn zeer benieuwd Evi !
    Succes!

    Dank je gezegd door: Evi
    0 0
    Rapporteer
    Hoi Marina,

    de arts had 30 en/of 120 aangegeven. Met de telefoniste bij Infinity idd afgesproken dat 30 mg prima is ☺️
    0 0
    Rapporteer
    Ha Evi,

    Heb je tegen Infinity gezegd dat het je om de 30mg pillen gaat? Dat kan namelijk heel veel uitmaken.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo

    0 0
    Rapporteer
    Hoi Jim,

    nee het is echt dat wat ik zei; zie https://www.apotheek.nl/medicijnen/alitretinoine.

    grts Evi
    0 0
    Rapporteer

    Hoi allemaal,

    Zojuist contact gehad met Infinity.
    Het is even tot einde van deze maand wachten of ik in aanmerking kom. 

    ik hou jullie op de hoogte.
    Fijn weekend!

    0 0
    Rapporteer
    Ha Evi, 

    Dat is toch een positief bericht, ik hoop dat het gaat lukken met Infinity en Psorinovo. Het is zeker het waard om te proberen. 

    Mijn persoonlijke mening over methotrexaat is zeer negatief, ik heb het in het verleden zelf gebruikt en ik voelde mijn lichaam kraken in al zijn voegen en ben na 8 weken weer gestopt, dat nooit meer. 
    Die ervaring heeft mijn mening erover wel beïnvloed en ik vind het een medicatie die eigenlijk niet gebruikt moet worden omdat het te schadelijk is voor de mens en er veel betere, wel duurdere, en veel minder schadelijke middelen zijn. Dat laat niet onverlet dat er mensen zijn die het er goed op doen, niet veel, de meesten moeten na een tijdje afhaken omdat de lever waarden dan fout gaan. 

    Dat andere middel wat je noemt ken ik niet, of je moet acetretine bedoelen, Van Acetretine heb ik gehoord, gelezen, dat het flink wat bijwerkingen kan hebben. Echter minder heftig dan methotrexaat. 

    In ieder geval good luck, en O… zeg vooral tegen Infinity Pharma dat je het wilt proberen en dat het voor jou erg belangrijk is of Psorinovo voor jou werkt. 

    Jim
    0 0
    Rapporteer

    Hoi allemaal, 

    Vandaag heeft de arts een recept voor Psorinovo voorgeschreven en naar Infinity Pharma gestuurd. Morgen ga ik die bellen en hopelijk krijg ik dan goed bericht 🤞🏻

    Als er niet gestart kan worden met Psorinovo dan gaan we bekijken wat de mogelijkheden zijn. Ze stelde methotrexaat voor. Daar ben ik toch wat huiverig over. Niet alleen vanwege de mogelijke bijwerkingen zoals buikkrampen en diarree (tot op heden lijken mijn darmen sowieso nogal heftig te reageren) maar zéker vanwege het feit dat methotrexaat toch een heftig middel is voor je lichaam.
    ik zit eraan te denken toch Alizem (alitretenoine) in een hogere dosering te proberen. Ik ben nml nooit heel ver gekomen vanwege bijkomende neerslachtigheid.

    Maar goed, eerst morgen maar even afwachten, 
    Fingers crossed!

    0 0
    Rapporteer
    Succes vandaag !
    Dank je gezegd door: Evi
    0 0
    Rapporteer

    Nou inderdaad, heel blij mee. 

    nu maar hopen dat ik het mag gaan proberen!

    0 0
    Rapporteer
    Klopt dat had ze vooraf al verteld. Donderdag een afspraak dus laten we hopen dat het lukt!
    0 0
    Rapporteer
    Ha Evi, 

    Ja, dat is het gave van een forum, die mogelijkheid tot sparren met anderen die gelijksoortige problemen ervaren. 
    Je krijgt dan persoonlijke ervaringen te horen. 
    Ik kan me volledig aansluiten bij Marina en Jim. Het zou mooi zijn als je Psorinovo kon uitproberen, zeker omdat je aangeeft dat Skilarence al wat voor je doet. En het zou opnieuw een argument zijn waarmee de vereniging in geprek kan gaan met de producent. 

    Ben dan ook erg benieuwd wat je dermatoloog voor je kan doen. 

    Caroline
    0 0
    Rapporteer
    Hallo Evi,

    Je dermatoloog KAN en MAG Psorinovo voorschrijven, dat is het probleem niet. Hij/zij heeft geen enkele invloed of je het ook daadwerkelijk kunt krijgen van Infinity, maar Infinity zal wel hun uiterste best doen daaraan te voldoen.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo

    0 0
    Rapporteer

    Goedemorgen Jim,

     

    Hartelijk dank voor je reactie.
    Ik ga mijn dermatoloog vandaag bellen en aangeven dat ik zo niet verder kan en dat ik wil dat ze gaat proberen om Psorinovo te kunnen/mogen voorschrijven. Ben heel benieuwd!
    Ik las inderdaad dat de producent niet wil luisteren naar de adviezen en verzoeken, wat triest is dat eigenlijk.

    Bedankt voor het advies v.w.b.de Biologicals.
    Ik heb daar inderdaad wat over gelezen. Wellicht kunnen we dat ook proberen.

    Hoewel ik er ook niet negatief tegenover sta om Alizem (maar dan een hogere dosering) nog eens een kans te geven.

    We will see.

     

    Hoe dan ook, wat fijn dat ik via dit forum kan sparren met verschillende mensen. Heel waardevol!

     

    Fijn weekend, groet Evi

    0 0
    Rapporteer
    Beste Evi, 

    Helaas kan ik je weinig vertellen over hormonen en het verloop van jouw vorm van Psoriasis. Maar je dermatoloog zou dat moeten weten. 
    Wel sta ik geheel achter de opmerkingen van Marina en To over Psorinovo. Probeer dat in ieder geval eens te pakken te krijgen al is het alleen maar om het uit te proberen en te kijken of je darmklachten dan minder worden. 

    We hebben al diverse malen tegen de producent van Skilarence gezegd dat ze een vertraagde versie moeten maken, maar dat lijkt tegen dovemansoren gericht. Een vertraagde versie verdeelt nogal evident de problemen van de prikkeling van de grondstof Dimethylfumaraar over je darmen en er zijn meer dan duizend mensen die ervan kunnen getuigen dat dat beter gaat. 

    Mocht dat toch niet lukken, dan is het verstandig om met je dermatoloog te overleggen over het toepassen van een Biological die mogelijk wel heel goed voor je zou kunnen werken met minder bijwerkingen. 
    Verschil tussen DMF en Biological is dat DMF wat toevoegt aan je stofwisseling en een Biological meer één specifiek deel van je immuunreactie onderdrukt. 

    Er is een groot onderzoek aanstaande over biomarkers, https://psoriasispatientennederland.nl/nieuws/next-generation-immunodermatology , hou dat project in de gaten, het is voor jou en andere van belang om de biomarkers te bepalen die specifiek bij Psoriasis pustolosa horen. 

    Groet, 
    Jim
    0 0
    Rapporteer

    Hoi To,

    dank je wel voor je reactie. 

    Ik ga morgen mijn dermatoloog bellen want dit is geen doen.
    Ze gaf al aan dat er per (maand?) een x aantal mensen wel over mogen stappen op Psorinovo.
    Ik hoop dat ook ik 1 vd gelukkigen mag zijn.
    want met 3x30 of 1x120 al zoveel klachten in de darmen lijkt mij erop duiden dat ik zeer gebaat kan zijn bij een langzame afgifte.
    Fingers crossed! 

    Ik hou jullie op de hoogte,
    groet Evi

    0 0
    Rapporteer
    Ook ik ben nog een van de gelukkigen die Psorinovo mag gebruiken. De 120 mg was inderdaad moeilijk om te krijgen en nu heb ik ook de 30 mg gekregen. Ik kreeg ze via de post en het was net of er allemaal rammelaars in die doos zaten. Haha. Allemaal kleine potjes met kleine tabletjes. Ik ben er wel blij mee. Dan kan ik nog eens met 30 mg ophogen. Ik slik het vanaf 2011 met veel succes. Ik heb op 9x 120 mg gezeten en ben af gaan bouwen maar het komt weer terug. Ik slik nu 2 x 120 mg maar ik vermoed dat ik wel naar de 3 x 120 mg moet. Sterkte.
    Ik gebruik met succes Psorinovo.
    0 0
    Rapporteer
    Ha Evi,

    Ik weet dat het lastig is om Psorinovo voorgeschreven te krijgen, maar het is absoluut mogelijk. Veel dermatologen zijn helaas verkeerd ingelicht. En je kunt er echt op staan om dat recept voorgeschreven te krijgen, zeker in jouw situatie. Gewoon volhouden! En als je dan het recept hebt, vraag je bij Infinity om de 30mg tabletten ipv de 120mg. Daarmee maak je namelijk veel meer kans om die tabletten te krijgen.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo

    Dank je gezegd door: Evi
    0 0
    Rapporteer

    Dag Marina,

    dank je wel voor je reactie. 
    Ik heb gehoord van Psorinovo en de vertraagde afgifte.
    Helaas is het sinds januari 2022 nóg moeilijker dit middel toch voorgeschreven te krijgen. Het is wel onder de aandacht bij de dermatoloog.
    Ik wil het wel nog éven volhouden op deze dosering in de hoop dat het wat afzwakt. Ik hoog overigens voorlopig niet op, dat is de afspraak nu. Wellicht kunnen we (indien nodig toch naar een lagere dosering of lukt het om over te gaan naar Psorinovo.

    Skilarence doét wel wat voor me, dat is hoopvol!
    ik hoop dat er mensen zijn die wat meer weten over de overgang/hormonen icm psoriasis of pustulosa.

    Grt!

    0 0
    Rapporteer
    Hallo Evi,

    Welkom op het forum!

    Allereerst moet ik je helaas melden dat de pustulosa versie een erg vervelende hardnekkige vorm is, die moeilijk te behandelen is.

    Dat gezegd hebbende, er is een alternatief voor Skilarence, genaamd Psorinovo, die dezelfde werkzame stof dimethylfumaraat heeft, maar een vertraagde afgifte kent waardoor de stof langzaam aan de darmen wordt afgegeven. Dit zou jou kunnen helpen om minder bijwerkingen aan je darmen te ervaren. Je specialist moet hiervoor echter een recept uitschrijven met daarop de tekst "medische noodzaak" en je zult dat recept zelf bij de magistrale apotheek Infinity Pharma moeten aanleveren. Meer hierover in andere draadjes op het forum.
    Ook is het belangrijk te weten dat dimethylfumaraat een lange aanloopperiode kent. In jouw geval zou ik dan ook ophogen met 30mg en niet met 120mg per week.

    Wat de allergiepillen betreft, die zijn voornamelijk bedoeld bij hooikoortsklachten en heftige jeuk. Als je inderdaad heftige jeukklachten hebt, zou je om desloratadine kunnen vragen die mij persoonlijk een paar jaar geleden beter hebben geholpen dan de levocetirizine.

    Hopelijk reageren er nog mensen die daadwerkelijk ervaring hebben met de pustulosa versie.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo

    0 0
    Rapporteer
    Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
    Gerelateerde onderwerpen
    Titel Categorie Reacties
    GONartrose Psoriasis en Artritis psoriatica 1
    Twijfel over het beginnen met MTX Reguliere behandelingen 2
    Psoriasis verdwenen door psorinovo na 18 jaar? Reguliere behandelingen 11
    Daivonex (gezocht) Reguliere behandelingen 1
    Psoriasis, CRPS 1 (dystrofie) en dimethyl Vragen aan de voorlichter 2
    Contactgegevens

    Beurtschipper 9b
    3861 SB NIJKERK
    0858 700 600
    (ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

    E-mail adres

    IBAN: NL34INGB0003999397

    Voorlichting

    Onze voorlichter Petra Vermeulen
    beantwoordt kosteloos al uw vragen.
    U kunt haar telefonisch bereiken:
    0858 700 777
    (ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

    Contactformulier

    Lid worden

    Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

    Aanmelden als Lid

    Volg ons in de media

    Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

    Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube