fbpx

Psoriasis Pustulosa en Skilarence

Categorie: Reguliere behandelingen 4 weken geleden

Hallo,

Ik ben 45 jaar jong en heb sinds 2012 psoriasis pustulosa (ziekte van Andrews Barber).
In eerste instantie had ik alleen wat plekjes op 1 voet en koos ervoor daarmee te leren leven.
Nu heb ik inmiddels een behoorlijk aangedane voet (veel pustels, veel onsteking) twee handpalmen met pusteltjes en droge harde huid.
Daarom de keuze om toch met behandeling te starten.
Eerst de standaard zalven, geen resultaat.
Daarna 2 maanden Alizem gebruikt zonder echt resultaat, behalve dan dat ik me super down voelde.
Daarom overgestapt op Skilarence.
De eerste twee weken (1x30 en 2x30) gingen prima, opgezette buik maar dat was het dan. Toen ik met 3x30 startte begonnen de bijwerkingen: ik was gewoon ziek! Een groot gedeelte van de dag op het toilet gespendeerd en hevige darmkrampen. Die opgezette buik is trouwens niet meer weggegaan, die kan niet verder uitdijen inmiddels.
In overleg met de arts (nadat ik vanwege verbouwing even gestopt was, want dat gaat gewoon door) toch vol te houden maar dan 1x 120 per dag.
Op zich gaat het overdag (ik neem het 's avonds bij de maaltijd) ok maar 's avonds en 's nachts is een drama. Hevige darmkrampen (midden in de nacht) en jawel het toilet is weer mijn beste vriend. Van flushing heb ik wel wat last maar op zich kan ik dat handelen.
Ik krijg van mijn arts Levocetirizine (allergiemiddel) tegen de darmkrampen maar ik kan niet zeggen dat het wat doet. Paracetamol helpt wat, maar toch word ik wakker met die heftigheid.
Wat mij ook opvalt is dat, ik slik medicatie vanwege vervroegde overgang, wanneer ik aan een bepaald deel van die medicatie begin (het deel met dydrogesteron) de bultjes erger worden. Herkent iemand dit? Hormoonhuishouding i.c.m. psoriasis?

Nu vroeg ik mij een paar zaken af en ik hoop dat mensen me kunnen helpen:
- Wat kan ik nog meer doen (behalve die allergiepillen, paracetamol en het tijdens de maaltijd innemen)?
- Hoe lang kan het duren voordat de bijwerkingen wat afnemen, mijn arts heeft het over 8 weken maar dat lijkt me niet te doen (ik werk fulltime, nachtrust is wel gewenst)
- Zijn er andere middelen dan die Levocetirizine die mensen kunnen aanraden zodat ik dat kan bespreken met mijn arts?
- Zijn er mensen die een succesvolle behandeling van Psoriasis Pustolosa hebben gehad die ik nog niet heb geprobeerd?
- Zijn er zaken bekend over overgang i.c.m. psoriasis?

Ik hoor het heel graag.

Vriendelijke groet,
Evi

  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » 4 weken geleden


    Hallo Evi,

    Welkom op het forum!

    Allereerst moet ik je helaas melden dat de pustulosa versie een erg vervelende hardnekkige vorm is, die moeilijk te behandelen is.

    Dat gezegd hebbende, er is een alternatief voor Skilarence, genaamd Psorinovo, die dezelfde werkzame stof dimethylfumaraat heeft, maar een vertraagde afgifte kent waardoor de stof langzaam aan de darmen wordt afgegeven. Dit zou jou kunnen helpen om minder bijwerkingen aan je darmen te ervaren. Je specialist moet hiervoor echter een recept uitschrijven met daarop de tekst "medische noodzaak" en je zult dat recept zelf bij de magistrale apotheek Infinity Pharma moeten aanleveren. Meer hierover in andere draadjes op het forum.
    Ook is het belangrijk te weten dat dimethylfumaraat een lange aanloopperiode kent. In jouw geval zou ik dan ook ophogen met 30mg en niet met 120mg per week.

    Wat de allergiepillen betreft, die zijn voornamelijk bedoeld bij hooikoortsklachten en heftige jeuk. Als je inderdaad heftige jeukklachten hebt, zou je om desloratadine kunnen vragen die mij persoonlijk een paar jaar geleden beter hebben geholpen dan de levocetirizine.

    Hopelijk reageren er nog mensen die daadwerkelijk ervaring hebben met de pustulosa versie.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo


  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » 4 weken geleden


    Dag Marina,

    dank je wel voor je reactie. 
    Ik heb gehoord van Psorinovo en de vertraagde afgifte.
    Helaas is het sinds januari 2022 nóg moeilijker dit middel toch voorgeschreven te krijgen. Het is wel onder de aandacht bij de dermatoloog.
    Ik wil het wel nog éven volhouden op deze dosering in de hoop dat het wat afzwakt. Ik hoog overigens voorlopig niet op, dat is de afspraak nu. Wellicht kunnen we (indien nodig toch naar een lagere dosering of lukt het om over te gaan naar Psorinovo.

    Skilarence doét wel wat voor me, dat is hoopvol!
    ik hoop dat er mensen zijn die wat meer weten over de overgang/hormonen icm psoriasis of pustulosa.

    Grt!


  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » 4 weken geleden


    Ha Evi,

    Ik weet dat het lastig is om Psorinovo voorgeschreven te krijgen, maar het is absoluut mogelijk. Veel dermatologen zijn helaas verkeerd ingelicht. En je kunt er echt op staan om dat recept voorgeschreven te krijgen, zeker in jouw situatie. Gewoon volhouden! En als je dan het recept hebt, vraag je bij Infinity om de 30mg tabletten ipv de 120mg. Daarmee maak je namelijk veel meer kans om die tabletten te krijgen.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo


    Dank je gezegd door: Evi

  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » 4 weken geleden


    Ook ik ben nog een van de gelukkigen die Psorinovo mag gebruiken. De 120 mg was inderdaad moeilijk om te krijgen en nu heb ik ook de 30 mg gekregen. Ik kreeg ze via de post en het was net of er allemaal rammelaars in die doos zaten. Haha. Allemaal kleine potjes met kleine tabletjes. Ik ben er wel blij mee. Dan kan ik nog eens met 30 mg ophogen. Ik slik het vanaf 2011 met veel succes. Ik heb op 9x 120 mg gezeten en ben af gaan bouwen maar het komt weer terug. Ik slik nu 2 x 120 mg maar ik vermoed dat ik wel naar de 3 x 120 mg moet. Sterkte.

    Ik gebruik met succes Psorinovo.

  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » 4 weken geleden


    Hoi To,

    dank je wel voor je reactie. 

    Ik ga morgen mijn dermatoloog bellen want dit is geen doen.
    Ze gaf al aan dat er per (maand?) een x aantal mensen wel over mogen stappen op Psorinovo.
    Ik hoop dat ook ik 1 vd gelukkigen mag zijn.
    want met 3x30 of 1x120 al zoveel klachten in de darmen lijkt mij erop duiden dat ik zeer gebaat kan zijn bij een langzame afgifte.
    Fingers crossed! 

    Ik hou jullie op de hoogte,
    groet Evi


  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » 3 weken geleden


    Beste Evi, 

    Helaas kan ik je weinig vertellen over hormonen en het verloop van jouw vorm van Psoriasis. Maar je dermatoloog zou dat moeten weten. 
    Wel sta ik geheel achter de opmerkingen van Marina en To over Psorinovo. Probeer dat in ieder geval eens te pakken te krijgen al is het alleen maar om het uit te proberen en te kijken of je darmklachten dan minder worden. 

    We hebben al diverse malen tegen de producent van Skilarence gezegd dat ze een vertraagde versie moeten maken, maar dat lijkt tegen dovemansoren gericht. Een vertraagde versie verdeelt nogal evident de problemen van de prikkeling van de grondstof Dimethylfumaraar over je darmen en er zijn meer dan duizend mensen die ervan kunnen getuigen dat dat beter gaat. 

    Mocht dat toch niet lukken, dan is het verstandig om met je dermatoloog te overleggen over het toepassen van een Biological die mogelijk wel heel goed voor je zou kunnen werken met minder bijwerkingen. 
    Verschil tussen DMF en Biological is dat DMF wat toevoegt aan je stofwisseling en een Biological meer één specifiek deel van je immuunreactie onderdrukt. 

    Er is een groot onderzoek aanstaande over biomarkers, https://psoriasispatientennederland.nl/nieuws/next-generation-immunodermatology , hou dat project in de gaten, het is voor jou en andere van belang om de biomarkers te bepalen die specifiek bij Psoriasis pustolosa horen. 

    Groet, 
    Jim

  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » 3 weken geleden


    Goedemorgen Jim,

     

    Hartelijk dank voor je reactie.
    Ik ga mijn dermatoloog vandaag bellen en aangeven dat ik zo niet verder kan en dat ik wil dat ze gaat proberen om Psorinovo te kunnen/mogen voorschrijven. Ben heel benieuwd!
    Ik las inderdaad dat de producent niet wil luisteren naar de adviezen en verzoeken, wat triest is dat eigenlijk.

    Bedankt voor het advies v.w.b.de Biologicals.
    Ik heb daar inderdaad wat over gelezen. Wellicht kunnen we dat ook proberen.

    Hoewel ik er ook niet negatief tegenover sta om Alizem (maar dan een hogere dosering) nog eens een kans te geven.

    We will see.

     

    Hoe dan ook, wat fijn dat ik via dit forum kan sparren met verschillende mensen. Heel waardevol!

     

    Fijn weekend, groet Evi


  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » 3 weken geleden


    Hallo Evi,

    Je dermatoloog KAN en MAG Psorinovo voorschrijven, dat is het probleem niet. Hij/zij heeft geen enkele invloed of je het ook daadwerkelijk kunt krijgen van Infinity, maar Infinity zal wel hun uiterste best doen daaraan te voldoen.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo


  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » 3 weken geleden


    Ha Evi, 

    Ja, dat is het gave van een forum, die mogelijkheid tot sparren met anderen die gelijksoortige problemen ervaren. 
    Je krijgt dan persoonlijke ervaringen te horen. 
    Ik kan me volledig aansluiten bij Marina en Jim. Het zou mooi zijn als je Psorinovo kon uitproberen, zeker omdat je aangeeft dat Skilarence al wat voor je doet. En het zou opnieuw een argument zijn waarmee de vereniging in geprek kan gaan met de producent. 

    Ben dan ook erg benieuwd wat je dermatoloog voor je kan doen. 

    Caroline

  • Re: Psoriasis Pustulosa en Skilarence

    door » 3 weken geleden


    Klopt dat had ze vooraf al verteld. Donderdag een afspraak dus laten we hopen dat het lukt!

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube