Terug naar hoofdinhoud
- Psoriasis contact - Over gezondheid - - Psoriasis en Artritis psoriatica - - Reguliere behandelingen - - Natuurlijke behandelingen - - Nieuws en artikels over medische zaken en farmacie - - - Vragen aan de voorlichter - - Bijeenkomsten, symposia over psoriasis en/of andere huidproblemen - - - Archief bijeenkomsten en symposia - Algemene informatie - - Beschrijving van het Forum - - Introducties
Psoriasis Pustulosa en Skilarence
Categorie: Reguliere behandelingen

Hallo,

Ik ben 45 jaar jong en heb sinds 2012 psoriasis pustulosa (ziekte van Andrews Barber).
In eerste instantie had ik alleen wat plekjes op 1 voet en koos ervoor daarmee te leren leven.
Nu heb ik inmiddels een behoorlijk aangedane voet (veel pustels, veel onsteking) twee handpalmen met pusteltjes en droge harde huid.
Daarom de keuze om toch met behandeling te starten.
Eerst de standaard zalven, geen resultaat.
Daarna 2 maanden Alizem gebruikt zonder echt resultaat, behalve dan dat ik me super down voelde.
Daarom overgestapt op Skilarence.
De eerste twee weken (1x30 en 2x30) gingen prima, opgezette buik maar dat was het dan. Toen ik met 3x30 startte begonnen de bijwerkingen: ik was gewoon ziek! Een groot gedeelte van de dag op het toilet gespendeerd en hevige darmkrampen. Die opgezette buik is trouwens niet meer weggegaan, die kan niet verder uitdijen inmiddels.
In overleg met de arts (nadat ik vanwege verbouwing even gestopt was, want dat gaat gewoon door) toch vol te houden maar dan 1x 120 per dag.
Op zich gaat het overdag (ik neem het 's avonds bij de maaltijd) ok maar 's avonds en 's nachts is een drama. Hevige darmkrampen (midden in de nacht) en jawel het toilet is weer mijn beste vriend. Van flushing heb ik wel wat last maar op zich kan ik dat handelen.
Ik krijg van mijn arts Levocetirizine (allergiemiddel) tegen de darmkrampen maar ik kan niet zeggen dat het wat doet. Paracetamol helpt wat, maar toch word ik wakker met die heftigheid.
Wat mij ook opvalt is dat, ik slik medicatie vanwege vervroegde overgang, wanneer ik aan een bepaald deel van die medicatie begin (het deel met dydrogesteron) de bultjes erger worden. Herkent iemand dit? Hormoonhuishouding i.c.m. psoriasis?

Nu vroeg ik mij een paar zaken af en ik hoop dat mensen me kunnen helpen:
- Wat kan ik nog meer doen (behalve die allergiepillen, paracetamol en het tijdens de maaltijd innemen)?
- Hoe lang kan het duren voordat de bijwerkingen wat afnemen, mijn arts heeft het over 8 weken maar dat lijkt me niet te doen (ik werk fulltime, nachtrust is wel gewenst)
- Zijn er andere middelen dan die Levocetirizine die mensen kunnen aanraden zodat ik dat kan bespreken met mijn arts?
- Zijn er mensen die een succesvolle behandeling van Psoriasis Pustolosa hebben gehad die ik nog niet heb geprobeerd?
- Zijn er zaken bekend over overgang i.c.m. psoriasis?

Ik hoor het heel graag.

Vriendelijke groet,
Evi

  • 0 0
    • Voeg Favoriet toe Rapporteer
    Ha Evi, 

    Inderdaad een goede beslissing dan om even te stoppen. Je bent dan helaas een van de ongeveer 1/3 patiënten die niet tegen de bijwerkingen van  dit middel kunnen, heel jammer. 
    Overigens dat je psoriasis nu iets rustiger is kan maar zo komen door de DMF. :) 
    Hou je leefstijl in de gaten is mijn advies. Zie ook de post van Arthur. Wellicht kun je dan nog even verder wegblijven van de medicatie. 

    Ik hoor graag van je verdere acties als je die gaat nemen. 

    Hartelijke groet en succes !!
    Jim
    0 0
    Rapporteer

    Hi Jim,
    Nou niet zo best. Ik ben er uiteindelijk dit weekend mee gestopt. Ik bleef, ook bij de ochtend inname, buikkrampen houden en de uitslag werd alsmaar erger. Bij de ochtend inname had ik ook last van flushing en misselijkheid.
    Het was niet te doen. 

    Nu, na een dag of 3, is de uitslag over en geen opgezette buik meer. 

    Wel ontzettend balen want ik had mijn hoop op dit middel.
    Maar ik kan er echt niet tegen. 

    1 juli afspraak met de dermatoloog. Maar ik denk dat ik even helemaal niets wil. De psoriasis is nu rustig en ik zie het even niet zitten meteen weer door te gaan naar het volgende middels # ontmoedigd 

    Grtz Evi

    0 0
    Rapporteer
    We zijn weer een week verder. 
    Hoe gaat het? 
    Groets, 
    Jim
    0 0
    Rapporteer
    Hi Jim,

    ja klopt, verkeerd wachtwoord en dan mag je maar 2x proberen tongue-out
    Die jeuk kan ook heel wat anders zijn hoor, geen idee.
    Gekke is dat dit pas begon toen ik met DMF startte, de Skilarence. Was weer even wat minder toen ik niks slikte en nu weer wat meer. Het kán wel las ik, al is dat zeer zeldzaam. Maar op 30mg al darmklachten is ook niet heel standaard. Ik zal wel 1 van de unlucky few zijn wink.
    Hoe dan ook ga ik minstens tor 1-7 (afspraak dermatoloog) volhouden.
    En misschien is ‘s ochtends het pilletje nemen een uitkomst. Ik ga het proberen.

    grtjs Evi
    0 1
    Rapporteer
    Hi Evi, 

    Lastig en jammer dat je er zo'n last van hebt. 
    En als je nou 's morgens het pilletje inneemt? Dan heb je misschien meer last overdag, maar dat kan beter te handelen zijn. Inderdaad even op 30 blijven zitten is wel verstandig. En dan hopen dat je eraan gewend raakt. 

    Jeuk is wel vreemd, dat is eigenlijk niet gerelateerd aan DMF. 

    Had je wat problemen met inloggen? Ik reageer relatief snel, omdat ik dat zag. 

    Groet en hou nog even vol. 
    Jim
    0 0
    Rapporteer

    Hi!
    ik zou bijna jaloers worden hahaha. Vannacht werd ik ook weer wakker: krampen! Super balen, maar goed. Ik blijf even op 30 met hoop op verlichting.
    Helaas heb ik de laatste dagen (met name vanochtend) ook enorme jeuk. Hoofd, armen en benen. Geen idee of dit verband houdt met eea maar goed. 

    volhouden…. 

    0 0
    Rapporteer
    O. Evi, dat is wel wat anders dan bij mij inderdaad. Wel heftiger. 
    Ik merk een hele tijd niets, neem meestal in de ochtend de pil in. En dan in de loop van de dag voel ik op een gegeven moment dat mijn darmen wat onrustig worden. Nog niets aan de hand dan. Moment van stoelgang dan kan dat wat ongelijkmatig zijn van structuur…. Wat een verhaal zeg.. 🤣 Een hele enkele keer, eens in de 3 a.4 weken, dan kan de spanning ineens oplopen op het randje van darmkrampen, en dan is het wel zaak op tijd een toilet op te zoeken, dan is het vaak heel dun.. pfff..
    0 0
    Rapporteer
    Oh ja, in antwoord op jouw vraag “Heb je pijnlijke darmkrampen of krampen die leiden tot toiletgang?”
    Ik krijg halverwege de avond een beetje een opgeblazen gevoel. Niets spannends. Rond 5-6 uur in de ochtend 11-12 uur na inname krijg ik echt darmkrampen die 1-1,5 uur aanhouden. Blijven liggen is dan het prettigst al voel ik wel aandrang. Er komt dan niets. Rond een uur of 8 pas stoelgang. Dan kan het wel zo zijn dat ik gedurende dag en avond wat lichte krampen en winderigheid heb. Maar die zijn goed te doen (al vind mijn vriend het toch redelijk vervelend hahaha).
    0 0
    Rapporteer
    Hi Caroline,

    Dank je wel voor je uitgebreide reactie! Wat een goed artikel in de post van Jim. Ik neem dit mee naar de dermatoloog als ik ga. Voor nu volhouden en ik hou het op de 30 mg. En lekker yoghurt eten, gelukkig hou ik daar van 😊
    Ik hoop dat het een kwestie van gewenning is. Maar wie weet ben ik een pechvogel, we zullen het zien.
    Fijn weekend alvast!
    0 0
    Rapporteer

    Hoi Evi, 

    Oei, dat is niet fijn. En al bij 30 mg, daar merk ik inderdaad helemaal niets van. 

    Het is wel zo dat je darmen toch even moeten wennen. Dus ik zou even op die 30 blijven zitten en niet ophogen. Even kijken of je darmen eraan gaan wennen. 

    Heb je pijnlijke darmkrampen of krampen die leiden tot toiletgang? Dat laatste heb ik ook weleens bij 120 mg, maar verder niet. 

    ik zag nog een post van Jim, die me interesseerde, dat is deze https://psoriasispatientennederland.nl/forumc/over-gezondheid/nieuws-en-artikels-over-medische-zaken-en-farmacie/studie-over-dmf-relaties-tussen-effectiviteit-en-bijwerkingen
    Als je de conclusie daarvan leest, dan is het straks bij je controle van belang dus te kijken naar je lymphocyten en je eosinofilen.  Die kunnen een relatie hebben met je bijverschijnselen en iets zeggen of DMF effectief voor je is. 

    Verder, behalve inderdaad de yoghurt, heb ik geen extra tips… even proberen vol te houden. En als het uiteindelijk niet gaat, dan is dat dus misschien te zien in je bloedwaarden. Ongeveer 70% van de mensen hebben baat bij DMF maar voor 30% werkt het niet of zijn de bijverschijnselen te heftig. Het zou kunnen en jammer zijn als je in die 30% valt.  (Allemaal info die hier ergens op de site te vinden is hoor, niks zelf verzonnen. ) 

    sterkte en groetjes, 
    Caroline

    0 0
    Rapporteer
    Ps yoghurt neem ik al 😞
    0 0
    Rapporteer

    Hallo allemaal, 

    begonnen met de 1x 30 mg. En wat valt het tegen! 

    Dit zag ik niet aankomen hoor, ik had niet verwacht dat er bij zo’n lage dosering al klachten zouden zijn. Ik word nu rond 5/6 uur in de ochtend wakker met buikkrampen. Niet zo heftig als met de 3x30 Skilarence, maar daarvan had ik met de 1x30 nergens last van! 

    ik durf nu (voorlopig) niet op te hogen.
    Herkent iemand dit of heeft iemand tips?

    groetjes Evi

    0 0
    Rapporteer
    Dat is een goeie tip Jim, dat wist ik niet van die yoghurt.
    ik hou jullie op de hoogte!
    0 0
    Rapporteer
    Evi wrote:Hallo allemaal,

    ik mag starten met 30 mg Psorinovo 🤗
    heel blij dat ik deze kans krijg!

    Fijn weekend!

    Groetjes Evi

     okay, super. We zijn benieuwd naar je ervaringen 
    mooi geleidelijk opbouwen maar. Altijd tijdens of na het eten innemen. En vaak helpen yoghurt achtige toetjes om het darm effect te verminderen. 


    heel veel succes ! 


    groeten Jim

    0 0
    Rapporteer
    Hallo allemaal,

    ik mag starten met 30 mg Psorinovo 🤗
    heel blij dat ik deze kans krijg!

    Fijn weekend!

    Groetjes Evi
    0 1
    Rapporteer

    We zijn zeer benieuwd Evi !
    Succes!

    Dank je gezegd door: Evi
    0 0
    Rapporteer
    Hoi Marina,

    de arts had 30 en/of 120 aangegeven. Met de telefoniste bij Infinity idd afgesproken dat 30 mg prima is ☺️
    0 0
    Rapporteer
    Ha Evi,

    Heb je tegen Infinity gezegd dat het je om de 30mg pillen gaat? Dat kan namelijk heel veel uitmaken.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo

    0 0
    Rapporteer
    Hoi Jim,

    nee het is echt dat wat ik zei; zie https://www.apotheek.nl/medicijnen/alitretinoine.

    grts Evi
    0 0
    Rapporteer

    Hoi allemaal,

    Zojuist contact gehad met Infinity.
    Het is even tot einde van deze maand wachten of ik in aanmerking kom. 

    ik hou jullie op de hoogte.
    Fijn weekend!

    0 0
    Rapporteer
    Ha Evi, 

    Dat is toch een positief bericht, ik hoop dat het gaat lukken met Infinity en Psorinovo. Het is zeker het waard om te proberen. 

    Mijn persoonlijke mening over methotrexaat is zeer negatief, ik heb het in het verleden zelf gebruikt en ik voelde mijn lichaam kraken in al zijn voegen en ben na 8 weken weer gestopt, dat nooit meer. 
    Die ervaring heeft mijn mening erover wel beïnvloed en ik vind het een medicatie die eigenlijk niet gebruikt moet worden omdat het te schadelijk is voor de mens en er veel betere, wel duurdere, en veel minder schadelijke middelen zijn. Dat laat niet onverlet dat er mensen zijn die het er goed op doen, niet veel, de meesten moeten na een tijdje afhaken omdat de lever waarden dan fout gaan. 

    Dat andere middel wat je noemt ken ik niet, of je moet acetretine bedoelen, Van Acetretine heb ik gehoord, gelezen, dat het flink wat bijwerkingen kan hebben. Echter minder heftig dan methotrexaat. 

    In ieder geval good luck, en O… zeg vooral tegen Infinity Pharma dat je het wilt proberen en dat het voor jou erg belangrijk is of Psorinovo voor jou werkt. 

    Jim
    0 0
    Rapporteer

    Hoi allemaal, 

    Vandaag heeft de arts een recept voor Psorinovo voorgeschreven en naar Infinity Pharma gestuurd. Morgen ga ik die bellen en hopelijk krijg ik dan goed bericht 🤞🏻

    Als er niet gestart kan worden met Psorinovo dan gaan we bekijken wat de mogelijkheden zijn. Ze stelde methotrexaat voor. Daar ben ik toch wat huiverig over. Niet alleen vanwege de mogelijke bijwerkingen zoals buikkrampen en diarree (tot op heden lijken mijn darmen sowieso nogal heftig te reageren) maar zéker vanwege het feit dat methotrexaat toch een heftig middel is voor je lichaam.
    ik zit eraan te denken toch Alizem (alitretenoine) in een hogere dosering te proberen. Ik ben nml nooit heel ver gekomen vanwege bijkomende neerslachtigheid.

    Maar goed, eerst morgen maar even afwachten, 
    Fingers crossed!

    0 0
    Rapporteer
    Succes vandaag !
    Dank je gezegd door: Evi
    0 0
    Rapporteer

    Nou inderdaad, heel blij mee. 

    nu maar hopen dat ik het mag gaan proberen!

    0 0
    Rapporteer
    Klopt dat had ze vooraf al verteld. Donderdag een afspraak dus laten we hopen dat het lukt!
    0 0
    Rapporteer
    Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
    Gerelateerde onderwerpen
    Titel Categorie Reacties
    even voorstellen Introducties 2
    Bijwerkingen Skilarence ( fumaarzuur) Reguliere behandelingen 6
    Mijn ervaring met MTX Reguliere behandelingen 2
    Hoe ik mezelf en duizenden anderen van psoriasis heb genezen. Introducties 3
    Nagelpsoriasis en MTX Psoriasis en Artritis psoriatica 3
    Contactgegevens

    Beurtschipper 9b
    3861 SB NIJKERK
    0858 700 600
    (ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

    E-mail adres

    IBAN: NL34INGB0003999397

    Voorlichting

    Onze voorlichter Petra Vermeulen
    beantwoordt kosteloos al uw vragen.
    U kunt haar telefonisch bereiken:
    0858 700 777
    (ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

    Contactformulier

    Lid worden

    Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

    Aanmelden als Lid

    Volg ons in de media

    Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

    Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube