fbpx

Mijn huidige behandeling met MTX

Categorie: Reguliere behandelingen 3 jaren geleden

Ik heb meerdere malen vroeger lichttherapie gehad. ( 2009 ) mijn eerste keer thuis lichttherapie gehad. Kreeg zo'n staande zonnebank thuisbezorgd. Handig. Maar ik werd er alleen maar bruin van, dit was in de winter, iedereen dacht dat ik op vakantie was geweest. 2e keer was rond ( 2012) ook thuis. Ik verbrande mijn lichaam, moest beginnen met 30 seconden en langzamer elke keer langer staan, met brilletje uiteraard en ogen gesloten voor de zekerheid. Telkens ik verbrande moest ik een stapje terug, op gegeven moment stond er ik er wel een half uur, 15 min voorkant 15 min achterkant. Dit heeft niet geholpen. Laatste keer was rond 2015 ( ook thuis) ook dit werkte niet.

Verschillende soorten zalf en créme gebruikt, psorinovo werkte perfect in het begin, daarna begon mijn lichaam aan te wennen. Moest er helaas mee stoppen. Stopte met regelmatig op een avondje wijn te drinken, dit gaf resultaat in samenwerking met de lotion van Neutral. Elke dag meerdere keren per dag smeren.


Ik ben nu net 3 weken bezig met de medicatie: MTX oftewel Methotrexaat. Dit werkt als sinds week 2. De dikke schilfers zijn verdwenen ik heb geen jeuk en pijn meer. Nu week 3 zie ik op sommige delen mijn huid er weer doorheen. Maar denk er goed over na voordat je met dit medicijn begint er zijn veel bijwerkingen. Ik heb last van depressie, duizeligheid, hoofdpijn, buikpijn, diarree, lusteloosheid, koude rillingen vooral 's avonds en soms misselijk. En mijn tandvlees is ontstoken. Dit is mijn laatste redmiddel, dus ik ga er mee door. Ze houden je wel goed in de gaten, om de 2 weken moet ik bloedprikken en urine inleveren. Voornamelijk de eerste 2 a 3 maanden voor de zekerheid. En smeer nog steeds met neutral.
Ik hoop dat dit iets geholpen heeft. Ik hoor van jullie.

  • Re: Mijn huidige behandeling met MTX

    door » 3 jaren geleden


    Ha Corien, 

    Welkom op het forum. 

    Van lichtbehandeling is inderdaad bekend dat het een beperkte werkingstijd heeft. Op een zeker moment kun je niet meer verder vanwege de stralingsbelasting. 

    Jammer dat de Psorinovo niet verder bleef werken. Vaak helpt het daar om de dosering wat hoger te zetten, maar ik weet natuurlijk niet hoe je dosering was en hoe je bloedwaarden waren. Psorinovo is niet begrensd tot maar 6 pilletjes, maar kan hoger. To kan je daar alles over vertellen. 

    MTX, tja, precies om de redenen die je beschrijft ben ik daar zelf vele jaren geleden al snel mee gestopt. 

    Je zegt: Mijn laatste redmiddel, maar ben je dan al bezig geweest met de biologicals? 

    Met name biologicals als Stelara en Cosentyx, zijn erg goed, met slechts een fractie van de bijverschijnselen van MTX. 

    Groet, 

    Jim 


  • Re: Mijn huidige behandeling met MTX

    door » 3 jaren geleden


    Hallo Corien,

    Wat ontzettend fijn, dat je de tijd en moeite hebt genomen om je ervaringen hier te publiceren. Super bedankt daarvoor!

    Helaas (maar voor mij juist gelukkig) kan ik persoonlijk niet 'meepraten' over behandelingen met lichttherapie en/of MTX.

    Heb je verhaal met veel belangstelling gelezen en hoop, dat andere bezoekers bereid zijn om ook hun ervaringen met MTX te 'vertellen'.

    Dus beste mede-patiënten: reageer! Samen weten we een heleboel, wat alleen maar gunstig kan zijn voor ons allemaal.

    Elke reactie is zeer welkom, hoeft echt geen professioneel of lang verhaal te zijn.

    Groetjes, Mieke


  • Re: Mijn huidige behandeling met MTX

    door » 3 jaren geleden


    Hallo,

     

    Nee ik heb eigenlijk nog nooit gehoord over Biologicals. Werkt dat echt?
    Mijn dermatoloog heeft het daar ook niet over gehad, ze zei alleen dat MTX een goed medicijn is en dat vele mensen heeft geholpen. Uiteraard heb ik er zelf lang over nagedacht, vorig jaar wilde ik het gaan doen maar besloot toch eerst met een andere creme door te gaan. Wat ik al zei, dit werkte in het begin goed maar daarna niet meer. Afgelopen kerst te veel mee gemaakt waardoor mijn psoriasis heel veel verergerd was, ik kon soms niet meer lopen door de pijn of iets bewegen. Even voor de duidelijkheid ik heb het op mijn gewrichten. Ik werd gek door de pijn en voornamelijk de jeuk, ik schaam mij ervoor en ik wil er gewoon voor altijd of in ieder geval een langere duur eraf zijn. En nu ik in week 3 van de mtx zit en al zoveel verschil zie, heb ik het er wel voor over om even door te bijten met deze bijwerkingen.
    In de gebruiksaanwijzing staat ook dat je de eerste 3-4 maanden last kan hebben. Ik hoop dat het daarna veel minder wordt en waarschijnlijk krijg ik dan ook minder tabletten.
    Ook ben ik qua bijwerkingen weer een speciaal persoon. Bvb er staat 1 op 1000 krijgen dit en dit. Wat denk je, daar val ik onder undecidedMaar goed iemand moet die ene zijn.
    Deze week gaat het eigenlijk aardig goed, daar ben ik blij om en vooral het resultaat. Heb vanochtend bloed laten prikken, dus ik hoor binnenkort wel als ik nog door mag gaan.


  • Re: Mijn huidige behandeling met MTX

    door » 3 jaren geleden


    Ha Corien,

    Over biologicals kun je lezen op deze link hier op de website.

    Mijn persoonlijke mening over MTX, let wel dat is mijn persoonlijke mening dus niet van de vereniging, is dat dit zo’n beetje het slechtste medicijn is wat er is. In feite is het een anti-kanker medicijn in 1955 ontwikkeld en heeft het eigenschappen die het immuunsysteem onderdrukken. Het vervelende is dat het flink toxisch (giftig) is voor lever en nieren. Er zijn maar weinig mensen die het erop volhouden. Het werkt echter wel. En is ook nog eens heel goedkoop.

    in feite is DMF, Psorinovo, het relatief ideale middel, het reguleert het immuunsysteem, is niet toxisch en met goede begeleiding heel goed te verdragen. Daarom vroeg ik ook naar de dosis Psorinovo die je had. Klassiek houdt de dermatoloog vast aan 6x 120 Mg max, maar dat zijn regels van een andere vorm van DMF, die gelden niet voor Psorinovo, daar kun je hoger mee doseren. En het is nog goedkoop ook. 

    Biologicals zijn stoffen die bepaalde signaalstoffen blokkeren op de cellen. (Dat klopt niet helemaal, het is ingewikkelder, maar het is de grote lijn). Het middel Cosentyx werkt erg goed tegen de signaalstoffen die actief zijn bij artritis psoriatica, dat is de vorm die jij hebt in je gewrichten. 

    Er is veel meer aan medicatie en betere medicatie dan MTX zoals je dermatoloog zegt en er zitten ook nog nieuwe medicijnen in de pijplijn. 

    Dus laat je niet het bos in sturen, als je teveel last hebt van MTX dan is dat het signaal dat je lichaam het niet accepteert en moet je stoppen. 


  • Re: Mijn huidige behandeling met MTX

    door » 6 maanden geleden


    Goedenavond,

    Ik slik sinds een aantal maanden MXT, dit na een paar maanden van twijfel, want wat ik er over las op internet daar werd ik niet echt vrolijk van en behoedde mij er ook voor om de stap te zetten. Mijn psoriasis nam zulke grote en vervelende vormen aan dat ik eigenlijk geen andere uitweg meer zag dan het gebruik van MXT. De eerder aangehaalde lichttherapie werkte bij mij ook niet meer, en de plekken waren te veel en te groot om nog met een crème te behandelen. Ik moet zeggen dat de MXT zijn werk erg goed doet, ik zag na een aantal weken al resultaat.
    Echter waar ik erg tegen aan hik en voor mij een steeds groter obstakel word zijn de bijwerkingen. Ik heb behoorlijk last van een opgeblazen gevoel, een “dikke” buik enz. Ook denk ik dat mijn veel voorkomende vermoeidheid hier ook vandaag kom, ik ben veel moe en lusteloos, terwijl ik mij zelf niet zo herken.

    Als ik op internet ga rond kijken word ik er niet veel wijzer van en lees je alleen de horor verhalen. Echter hoop ik hier op dit forum en op deze site wijzer te worden over eventueel andere middelen dan MXT.

    De MXT is overigens voorgeschreven door mijn dermatoloog, en ik heb bij haar aangegeven dat ik graag de hoeveelheid naar beneden zou willen terugschroeven ( ook in verband met de bijwerkingen ) Zij geeft aan dat ik daar beter mee kan wachten tot het weer wat zonniger is en de zon ook wat krachtiger. Haar motivatie is ook als dat ik nu minder of stop met MXT de kans groot is dat de psoriasis terug komt en dat het dan moeilijker word om het weer onder controle te krijgen.

    Eigenlijk hoop ik stiekem dat de psoriasis gewoon verdwenen is  ( omdat ik nu minder stress ervaar ) maar dat zal wel een utopie zijn.
    Ik hoop hier wat wijzer te worden over eventuele alternatieven.

  • Re: Mijn huidige behandeling met MTX

    door » 6 maanden geleden


    Hallo Arturo,

    Welkom op het forum ;-)

    Persoonlijk heb ik geen ervaring met MTX, maar wel met een aantal weken cyclosporine ruim 10 jaar geleden. Deed inderdaad ook razendsnel zijn werk, maar de bijwerkingen werden me te gortig. Een hele tijd later ben ik op DMF uitgekomen en dat is voor mij nu al bijna 9 jaar het beste middel wat voor mij werkt. 
    Als jij je niet prettig voelt bij MTX, dan zou je daar beter mee stoppen en aan je dermatoloog vragen om over te gaan op DMF. De motivatie om op de zon te wachten vind ik een beetje dubieus. Juist als je psoriasis nu toch een stuk minder is dankzij de MTX, is het heel goed mogelijk om op iets anders over te stappen. DMF werkt voor de meeste mensen, maar er zijn er ook die veel last hebben van de darmen. Elders in het forum kun je daar meer dan genoeg over lezen.
    Psoriasis is helaas chronisch en zal nooit helemaal weg gaan, dus dat is inderdaad een utopie ;-) maar dromen mag natuurlijk altijd.
    Buiten de DMF zijn er ook nog de biologicals, maar daar heb ik zelf ook geen ervaring mee. Mocht bij mij echter op een gegeven moment de DMF niet meer genoeg soelaas bieden, dan is dat wel het eerste waar ik naar toe zou gaan.

    Kortom: als jij je niet lekker voelt met je huidige medicatie terwijl er genoeg alternatieven zijn, aarzel dan niet om te vragen op iets anders over te stappen. Het is jouw lijf en jij moet ermee leven.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo


  • Re: Mijn huidige behandeling met MTX

    door » 6 maanden geleden


    Hallo Arturo,

    Nog even aanhakend op jouw ervaringen met MTX tot nu toe. Niet iedereen ervaart de zelfde bijwerkingen van MTX. Het is zeker wel zo dat je lichaam ook moet wennen aan het medicijn. MTX is een langzaam werkend middel dat ook echt tijd nodig heeft om optimaal te werken. De klachten die jij beschrijft opgeblazen buik en vermoeidheid komen zeker vaker voor bij MTX. In de regel zou het zo moeten zijn dat na verloop van tijd deze klachten verminderen of verdwijnen. Ik neem aan dat je ook foliumzuur hebt voorgeschreven gekregen van je dermatoloog, naast de de MTX?
    Ik zou zeggen kijk het nog even aan en merk je dat de bijwerkingen niet verbeteren, ga dan weer in overleg met je dermatoloog. Wat Marina hierboven aangeeft kan een goede optie zijn.
    Mocht je meer info willen ontvangen neem dan even contact met mij op via voorlichting@psoriasispatientennederland.

    Het beste en groet,
    Petra Voorlichting PN.

  • Re: Mijn huidige behandeling met MTX

    door » 6 maanden geleden


    Goedemorgen Petra en Marina,

    Hartelijk dank voor jullie antwoord en aanvulling. Dit is informatie waar ik verder mee kan. 

    Ik slik naast MTX ook foliumzuur inderdaad.

    Het beste en eeen vriendelijke groet,

    Arturo


  • Re: Mijn huidige behandeling met MTX

    door » 4 weken geleden


    Ik ben deze week begonnen met MTX,  heb hiervoor jaren met tevredenheid DMF gebruikt maar kreeg sinds vorig jaar herhaaldelijk uitbraken,  vandaar dat ik in overleg met Derma overgestapt ben.

    Maandagavond innemen en woensdagavond foliumzuur.

    Ik ben benieuwd of het effect gaat hebben

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube