fbpx

Maagpijn door Fumaarzuur (Skilarence)

Categorie: Reguliere behandelingen 6 weken geleden

Beste allen,

Bij mij is granuloma annulare disseminata geconstateerd . Dit geeft over mijn hele lichaam rode jeukende/brandende plekken.

Sinds gisteren ben ik een behandeling met Fumaarzuur  (Skilarence) gestart . Dit moet ik opbouwen (1e week 1x 30 per dag daarna 2x30 enz.) Om uiteindelijk naar een hoge dosering 3x  per dag te gaan. Nu ben ik nog maar net met de lage dosering van 30mg 1x per dag bezig maar de uitwerking is geen pretje!
Een uur na inname krijg ik ontzettend last van maagpijn (dat duurt 15 minuten)  en meteen daarbij een kop als een boei waarin ze spelden steken (dit houd een poosje aan) . En dat bij 30mg 1x per dag!Hoe moet het dan worden als de dosering omhoog gaat of gaat dit verschijnsel nog over?

Wie herkent dit en is er geen betere oplossing?

 

  • Re: Maagpijn door Fumaarzuur (Skilarence)

    door » 6 weken geleden


    Hallo Martijn,

    Welkom op dit forum!

    Allereerst: skilarence wordt voornamelijk gegeven bij psoriasis. Ik heb nog niet eerder gezien dat het bij een diagnose die jij hebt gekregen voorgeschreven wordt, maar dat zegt niet zoveel ;-)
    Wat belangrijk is bij het gebruik van dimethylfumaraat, is dat je het direct na het eten inneemt. In principe zou het niet eens in je maag moeten oplossen, maar pas in de darmen, dus het feit dat jij er kortstondig maagpijn van krijgt, is al vreemd. Heb je contact opgenomen met je arts hierover?

    Het effect van een kop als een boei krijgen, komt wel bekend voor. Dat is de zogenaamde flush (opvlieger) en kan ook totaal geen kwaad. Maar ook hier is het wel apart dat je dat al bij 30mg krijgt. 
    Dimethylfumaraat is een lichaamseigen stof waar je langzaam aan moet wennen, daarom ook het starten met een lage dosis. 

    Ben je toevallig overgevoelig voor bepaalde stoffen dat je weet?

    Zie het nog een paar dagen aan en kijk of de bijverschijnselen verminderen, het kan een kwestie van wennen zijn. Neem dimethylfumaraat nooit op een lege maag in. Als je na een week nog steeds de maagpijn ervaart, zou ik contact opnemen met je arts.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Maagpijn door Fumaarzuur (Skilarence)

    door » 6 weken geleden


    Hallo Marina,

    Bedankt voor je reactie.
    Een cortisonenzalf is geen optie omdat de Granuloma over mijn hele lichaam zit.
    Plaquenil  (heb ik in combinatie met antibiotica ik gebruikt tegen Lyme)  was de eerste optie maar dat verdraag ik niet goed, daar krijg ik mentale problemen van. Dapson kan ook mentale problemen veroorzaken. Daarom is in overleg met het Erasmus besloten om met Fumaarzuur te behandelen.

    Uiteraard nuttig ik eerst een maaltijd en neem dan pas de Skilarence 30 in.

    Ik heb gelezen dat het middel niet in de maag hoort op te lossen maar langzaam in de darmen vrij moet komen. Dit verklaart dan de maagpijn. Wellicht is wordt de Fumaarzuur te snel opgenomen als het in de maag uiteenvalt.

    Mijn zorg is dan ook als de dosis vertwaalfvoudig (3x 120mg) moet worden de bijwerkingen ook vele malen heftiger zullen zijn.

    Ik zie het nog een paar dagen aan. Ik hoop dat de bijwerkingen zullen verminderen .
    Ik moet nog wel op een normale manier over straat en naar mijn werk kunnen gaan.


    Groeten Martijn


  • Re: Maagpijn door Fumaarzuur (Skilarence)

    door » 5 weken geleden


    Ha Martijn, 

    Wel een beetje gek dat je het over maagpijn hebt. De capsules zijn zo ontworpen dat ze maagsap resistent zijn. Weet je zeker dat het geen pijn in je darmen was? Dat je het daarmee verward?

    Normaal gesproken verdwijnen de bijverschijnselen en wennen je darmen aan het product. Als het je te snel gaat gewoon langzamer opbouwen. Het prikken in je hoofd daar krijg je waarschijnlijk een rood hoofd bij. Dat is inderdaad een flush en het eerste signaal dat je lijf reageert op de Medicatie

    Verder is iedereen verschillend en het kan gewoon zijn dat je gevoeliger darmen hebt dan anderen. Ik zou wel zeggen, alles goed opschrijven en melden aan je dermatoloog. Je weet overigens nooit of je de volledig dosis nodig zult hebben. Er zijn mensen die met een veel lagere dosis toe kunnen. 

    succes ! 

    groeten. 


  • Re: Maagpijn door Fumaarzuur (Skilarence)

    door » 2 weken geleden


    Ik gebruik ook Psorinovo echter de arts schrijft op het recept:De patiënt kan niet uitkomen met het geregistreerde alternatief. De werkzaamheid en effectiviteit van Psorinovo is wetenschappelijk aangetoond en vastgelegd in de richtlijn (conform richtlijn Psoriasis) Patiënt kiest in overleg met arts bewust voor een niet geregistreerd fumaraat.

    Op basis hiervan heeft IZA (onderdeel van VGZ) Psorinovo vergoed

  • Re: Maagpijn door Fumaarzuur (Skilarence)

    door » 2 weken geleden


    Hoi Wiebe,

    Ik ben 10 dagen geleden met de skilarence gestopt.

    Ik heb het 2 1/2 week gebruikt en was nog aan het opbouwen. De bijwerkingen waren niet te doen. Hoe hoger de dosis en frequentie werd des te erger werden de bijwerkingen. Als ik bijvoorbeeld als ik rond.19.00 avondeten at en 30mg in nam dan werd ik begin van de nacht wakker met prikkels over mijn lichaam. als ik om 7.30 30mg skilarence in nam dan kon ik mijn klok er op gelijk zetten dat om 11.15  de ellende weer begon. Prikkelend gezicht nek armen en zelfs benen en roder dan rood. Ik gaf bijna licht en werd duizelig ,mijn collega,s wilde mij dan naar huis sturen. Zo’n aanval hield ook lang aan, zeker als ik tijdens zon aanval toch doorging met fysieke arbeid.De maagpijn kon ik verminderen door grotere hoeveelheden te eten en te drinken. Dat was wel te doen. De Skilarence had op het laatst een licht positief effect op de granuloma. Ik baalde dat ik het niet vol hield. Te meer omdat ik dacht dat ik in de loop van de jaren qua bijwerkingen wel wat gewend was en ik hou niet van opgeven.

    Treed hetgeen ik omschrijf niet meer op als ik psorinovo zou gebruiken?


  • Re: Maagpijn door Fumaarzuur (Skilarence)

    door » 2 weken geleden


    Hallo Martijn,

    Psorinovo heeft dezelfde werkzame stof als Skilarence maar het heeft als enige de slow release, waardoor de stof langzamer en geleidelijker vrij komt in de darmen. Zeker als je nu toch al een positief effect had, zou ik je arts vragen om Psorinovo te mogen proberen. En bouw het nog langzamer op. Niet 1 week op 30mg, maar 2 weken of misschien 3 weken. Je lichaam moet wennen aan die stof.

    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Maagpijn door Fumaarzuur (Skilarence)

    door » 2 weken geleden


    Hallo Martijn, 

    Met Marina eens, overleg met je arts om idd met de vertraagde versie aan de slag te gaan en dan met een nog meer vertraagde opbouw. Het zou zomaar kunnen dat je tamelijk gevoelig bent voor het middel. Dat hoeft niet persé slecht te zijn, het zou kunnen betekenen dat je maar een lage dosis nodig hebt. Veel langer op een lage dosering blijven geeft inderdaad de kans aan je lichaam om eraan te wennen, Rome is immers ook niet op één dag gebouwd. 

    Het prikkelende effect, het heet een "flush",  is "normaal" en een signaal dat het middel aan het werk is. Hennetje, een van onze andere forumleden, zou dolgraag vaker deze flushes willen hebben. 
    Het effect is theoretisch een onschuldige bijwerking, maar jij lijkt het wel heel erg te hebben. Normaal is een periode van 20-30 minuten en dan moet het weer weg zijn. Als je op een stabiele dosis zit, zou het effect vrijwel weg moeten gaan. Daarna treedt het wel weer op als de dosis verhoogd wordt.

  • Re: Maagpijn door Fumaarzuur (Skilarence)

    door » 2 weken geleden


    Vandaag een bel afspraak met de dermatologe gehad. 
    Ik heb gevraagd of Psorinovo een oplossing kan zijn. Dat zou volgens haar de oplossing kunnen zijn maar dat wordt in mijn geval niet vergoed. Vergoeding is uitsluitend voor Psoriasispatiënten en niet voor Granuloma annulare . Veel andere medicijnen onderdrukken het immuumsysteem . Met het Corona virus is de instructie aan de dermatologen deze middelen bij voorkeur niet voor te schrijven . Als je één van deze middelen gebruikt en je raakt besmet raken kunnen de gevolgen zeer groot zijn.
    Zij gaat nogmaals met het Erasmus overleggen voor een ander medicijn. Ze belt over 2 weken terug.

  • Re: Maagpijn door Fumaarzuur (Skilarence)

    door » 2 weken geleden


    Hallo Martijn,

    Vergoeding is uitsluitend voor psoriasispatiënten?? Waar haalt ze dat vandaan? En wie zou daar dan een probleem van maken, de zorgverzekering?? Lijkt mij wel heel vergezocht eerlijk gezegd. Op een recept staat namelijk niet dat een medicijn voor de diagnose psoriasis specifiek wordt verstrekt, dus wie kan daar dan moeilijk over doen?

    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Maagpijn door Fumaarzuur (Skilarence)

    door » 2 weken geleden


    Ze zegt dat de verzekeraar het bij granuloma  niet vergoed. Ik heb geen idee hoe ze daar bij komt. Misschien omdat er niet één middel speciaal voor Granuloma ontwikkeld is? 

    Ik las op het forum dat er wel vaker gesteggel is om psorinovo vergoed te krijgen. Zelfs psoriasispatiënten. 


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.