Marc, 

Op zich staat leefstijl wel in de belangstelling van de dermatologen, maar wellicht nog niet allemaal. We hebben er in een van de afleveringen van ons blad Psoriasis al aandacht aan besteed en hier lees je een parallel interview met Liesbeth van der Rhee op de website. 
Ik stuur je nog even een PM. 

Groet, 
JIm

Hoi Jim,
Mooi antwoord, kan er overal in meegaan. Ik streef maar naar een lage dosering, hoewel de dermatoloog een zo hoog mogelijke nastreeft bij nog acceptabele lymfocietwaarden omdat de rode plekken zouden moeten verdwijnen. Het valt me wel op hoe weinig hij zich door mij laat informeren over de geschiedenis van de plekken (eerst veel en veel meer) of mijn voeding of leefwijze en hij alleen al bij de aanblik van een grote plek op mijn bovenbeen riep: ga naar twaalf tabletten! Alsof hij naar een hele ernstige aandoening keek die snel onderdrukt moest worden. De reguliere zorg kamt in mijm ogen met een groot verkokerigsprobleem in de aandacht voor gezondheid. Heel jammer en...heel schadelijk...

Groet, Marc

Ha Marc,
Té lage lymfocyten mag niet. Dit is een serieuze bijwerking van DMF. In de richtlijn voor de dermatologen staat dat 0,7 de nieuwe ondergrens is, in de vorige richtlijn was dat 0,5 , maar om een of andere reden is men voorzichtiger geworden. 

Dr. Kunst heeft vanaf het begin geadviseerd om b.v. in de weekends even rust te nemen van de DMF. Hoeveel effect dat heeft op de waarde van de lymfocyten weten we niet, dat is nooit onderzocht/gemeten. 
Zo weten we ook niet hoe snel of hoe langzaam de lymfocyten reageren op af of toenemen van de medicatie. Gaat dat in dagen? weken? maanden? ik weet dat niet in ieder geval. 

Mikken op een zo laag mogelijke dosering die nog steeds werkt blijft het devies. 
Ben het met je eens, het hebben van een in feite ontstoken huid is ook niet alles, je weet nooit wat voor effecten dat verder in je lichaam heeft. Immers het is bekend dat mensen met psoriasis, meer kans lopen op het krijgen van andere aandoeningen, genaamd comorbiditeiten. 

Er zijn gevallen bekend die suggereren, ook weer, dit is nooit onderzocht, dat DMF na lang gebruik efficiënter lijkt te worden of dat je lijf er minder van nodig heeft. Dat dan dus je dosering omlaag kan. Dit geldt bijvoorbeeld voor mijzelf (van 5 naar 1) maar ook To maakt er melding van en ik ken iemand in 'down-onder' die datzelfde ook constateert. Mind you, het kan ook te maken hebben met een andere manier van leven, het blijft zoeken. DMF staat nu niet precies in de focus van het onderzoek naar medicijnen tegen psoriasis. Komt mogelijk omdat er zoveel gemakkelijke en goed werkende biologicals zijn. M.i. staat daar tegenover dat als je kijkt naar de oorzaak van psoriasis en de toepassing van DMF, dit medicijn wel de kern van het probleem aanpakt. Maar zelfs over de oorzaak van de psoriasis zijn er nog steeds geen goed gefundeerde onderzoeken en conclusies te trekken.

Hoi Marina,

Dank voor je reactie! Inderdaad 120 mg. Dat doe ik al zo'n 20 jaar denk ik, ooit 12x120mg gehad en het enkele jaren geleden afgebouwd naar 6 (van Loon stopte en ik kreeg een dermatoloog, wel even wat anders!). Bijwerkingen? Soms vinden mijn darmen het niet zo fijn als ik 4 tegelijk neem, dus meer verdelen, maar dan vergeet ik de dosis op het midden van de dag. Ik ben dus een nogal onregelmatige innemer. Aan 9 kom ik eigenlijk nooit. 6 a 8 meestal. Verder voel ik me doorgaans energiek, als de darmen op orde zijn tenminste. Ik ben inmiddels veganistisch, mediteer elke dag en beweeg redelijk veel dus best wel gezonde leefstijl, dat zal hopelijk helpen.

Bij 0,5 lymfocyten krijg ik geen medicatie meer van de dermatoloog. Hij vond een jaar geleden de grote plekken op mijn benen (alleen rood, nauwelijks schilfers) reden om naar de 12 te gaan. Ik wilde dat niet en zei 9 als maximum te willen aanhouden. Hij ging akkoord. Eigenlijk zegt mijn gevoel dat 6 of minder prima moet zijn. Maar ik weet niet of rode plekken - als die er dan meer zouden kunnen zijn?- ook slecht zijn voor mijn gezondheid Ooit had ik wel 20-30% bedekking op hele lichaam gehad inclusief hoofdhud, nu alleen nog op de benen zo'n 10 %. Mijjn gevoel zegt dat ik het medicijn eens praktisch helemaal zou moeten afbouwen tot 1 of zo om te kijken wat er dan gebeurt. Maar ja, is dat verstandig?

Eerlijk gezegd doorgrond ik de psoriasis nog steeds niet. In de tijd van de uitbraak was de stress tot boven mijn hoofd gegroeid. Ik heb de laatste jaren wel veel meer rust in mijn hoofd en lijf (ik beoefen dat ook elke dag als stresscoach :-) ) 

Alvast dank voor je aandacht hiervoor,

Fijne dag,

Marc

 

 

Hallo Marc,

Welkom op het forum!

Ik heb je post in de juiste forumcategorie geplaatst.

150mg dimethylfumaraat bestaat niet ;-) Je hebt 30mg, 120mg en 240mg pillen. Ik denk dat je dus 9 x 120mg per dag gebruikt. Mijn vraag is sinds wanneer gebruik je het en wat is het resultaat op dit moment? Heb je last van bijwerkingen?
De 0,7 is niet te laag.
Als je tevreden bent met het huidige resultaat en er geen verdere verbetering meer mogelijk is, dan hangt het er nog even van af hoelang je al op die dosis van 9 zit. Dan zou je heel langzaam kunnen afbouwen door eerst voor een aantal weken/maanden naar 8x per dag te gaan en als dat goed gaat, naar 7 enzovoort.
Dus voordat je van een goed antwoord voorzien kan worden, is het handig om de antwoorden op voorstaande vragen van je krijgen.

Groet,
Marina