Skip to main content
Zijn er patiënten die Hyrimoz injectiepennen kunnen gebruiken? Ik heb er nog vijf in de koeling liggen die ik niet meer mag gebruiken. 

Even wat voorgeschiedenis, zodat duidelijk is dat ik niet onmiddellijk met die injecties gestart ben:
In maart 2020 kreeg ik plotseling psoriasis, vooral op mijn benen, maar ook in mijn gezicht. Ik was toen 60 jaar en had nog nooit eerder psoriasisklachten gehad. Door de lockdown die toen net begon, heeft het een paar maanden geduurd voordat ik via de huisarts bij een dermatoloog terechtkwam. Tegen die tijd zat ik helemaal onder de psoriasisplekken: ledematen, romp, gezicht, hoofdhuid. 

Ik heb sinds juni 2020 verschillende medicijnen geprobeerd. Skilarence fumaarzuur had wel effect, maar veroorzaakte bij mij ernstige diarree. (De klachten op hoofd en gezicht waren vrijwel verdwenen. De plekken zaten nog vooral op mijn armen en benen.) MTX methotrexaat had geen zichtbaar effect, maar gaf wel maag/darmklachten. 

In februari 2021 ben ik gestart met injectiepennen (Hyrimoz adalimumab). Na een maand was er al zichtbare verbetering. Helaas moet ik stoppen met deze behandeling, omdat ik last heb van een zeldzame bijwerking: de HB-waarde van mijn bloed is te laag geworden. 

Ik heb niets hoeven betalen voor deze pennen en ik hoef er ook niets voor te hebben, maar ik weet dat het dure dingen zijn (meer dan 300 euro per stuk) en de apotheek gooit ze weg als ik ze terugbreng. De houdbaarheidsdatum is november 2022 en ze liggen gekoeld, zoals het hoort. Wie helpt mee met het voorkomen van verspilling? Gebruik jij dit geneesmiddel? Dan kun je de pennen bij mij ophalen in Driebergen. 

(Dit aanbod geldt alleen voor mensen die het middel al gebruiken!)

Martin, 

Ik ben benieuwd of je gluten vrije dieet nog invloed heeft op je psoriasis. 

Overigens wel balen dan je nu ook nog coeliaki hebt. 

Kijk nog even naar het antwoord van To, inderdaad een product als DMF met langzame werking zou ook voor jou heel goed kunnen werken. 


Groet, 
Jim 

De Hyrimoz injectiepennen zijn niet langer beschikbaar. De dermatoloog heeft een verkeerde inschatting gemaakt: mijn lage HB-waarde werd niet veroorzaakt door dit geneesmiddel. Toen ik gestopt was met dit middel, bleef mijn HB-waarde dalen, zelfs tot 4.5 (moet tussen 8 en 10 liggen). Ook de hoeveelheid ijzer in mijn bloed was veel te laag. De merkbare gevolgen waren: kortademigheid, snel moe en duizelig. 

Via een internist kwam ik uit bij een maag-lever-darmspecialist, die met een gastroscopie mijn dunne darm onderzocht. Ik blijk coeliakie te hebben, glutenintolerantie. Dit zorgt o.a. voor lage HB- en ijzerwaarden, Met een glutenvrij dieet zal de dunne darm weer herstellen en worden ijzer en vitaminen weer beter opgenomen in mijn bloed. Voortaan elke verpakking lezen in de supermarkt, want alles moet nu glutenvrij zijn. Om het ijzertekort versneld aan te vullen, kreeg ik een ijzerinfuus. De HB- en ijzerwaarden zijn intussen weer aan het stijgen en ik heb weer veel meer conditie. 

De specialisten vonden dat ik de Hyrimoz injectiepennen weer kan gaan gebruiken, zodat ik de nog altijd gekoelde voorraad nu verder zelf kan inzetten.

Wat een sympathiek gebaar! zelf ben ik geen gebruikster van dit medicijn maar ik kan dat je fumaarzuur hebt gebruikt. Ook van het merk Skilarence, las ik. Zelf gebruik ik ook een DMF maar dan van een ander merk. Dat heeft een langzame afgifte en wil wel eens helpen om van je diarree klachten af te komen. Het is het proberen waard.
je mag contact met me opnemen.


Ik gebruik met succes Psorinovo.
Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube