Skip to main content

Hallo! Ik gebruik nu zo'n 7 maanden Skilarence en zit nu al een tijd op 6x 120 mg. Veel plekken zijn als sneeuw voor de zon verdwenen, en ik verdraag het goed. Wel vrij heftige darmkrampen gehad in de nacht tijdens het opbouwen, maar nu merk ik nagenoeg niets. Ongeveer de helft van de plekken zit er nog en lijkt niet van plan te verdwijnen. Ik dnek da tik een hogere dosis zou moeten nemen. Ik kan nergens vinden waar deze maximale dosering op is gebaseerd en lees verhalen van patienten die een hogere dosis slikken. Mijn dermatoloog is het type we doen gewoon wat in de richtlijn staat en ik ben nu op zoek naar tips/advies om een hogere dosis voor elkaar te krijgen. Weet iemand een dermatoloog die dat zou willen voorschrijven? Moet ik het gewoon gaan doen en kijken wat er gebeurt? Kent iemand literatuur over doseringen? Alle tips zijn welkom!

Ha LvL, 

De dosering van Skilarence is nergens op gebaseerd. Er is werkelijk geen enkele reden waarom je niet op zou kunnen hogen. Alleen blijft het natuurlijk van belang om je lymfocyten in de gaten te houden(!). 
Skilarence is hetzelfde als Psorinovo en daar is geen enkele grens voor aangegeven. 

Waarschijnlijke redenen voor het aangeven van een max dosering zijn:
- veiligheid voor alles (lees angst) van de producent, die de max dosering niet onderzocht heeft. 
- de reden dat vroeger, bij het middel Fumaderm, het max. 6x120mg was. Dit kwam omdat Fumaderm een combinatie middel was met DMF en MMF. Het laatste spul MMF, wat eigenlijk niets deed, was toxisch voor nieren en lever en daarom had het een maximale boven waarde, wat hogere dosering onmogelijk maakte. Skilarence en Psorinovo hebben alleen DMF, wat een lichaamseigen stof is en niet toxisch, ook niet bij hogere doseringen, het beïnvloedt alleen je lyphocyten. 
- het schrijnende gebrek aan kennis bij de dermatologen over DMF, ze weten meestal alleen wat in de richtlijn staat. 
Je zou contact op kunnen nemen met dermatoloog Deepak Balak in het LUMC Leiden, die weet wel heel wat meer van DMF. 

Er is verder geen enkele literatuur of onderzoek over de hoogte van doseringen. 

Er is wel ervaringsdeskundige, patient, kennis over hogere doseringen. 

Groet, 
Jim 

p.s. ik heb een kennis in Engeland die voorheen Fumaderm gebruikte en dus aan de max 6 zat. Hij is met de komst van Skilarence overgestapt naar deze. (Prevalentiebeleid)
Na enige tijd begon hij artritis psoriatica te ontwikkelen, pijnlijke pezen en zo. Hij vroeg toen aan mij wat hij eventueel kon doen. Ik heb toen gezegd, probeer op te hogen. Dat heeft hij gedaan en de verschijnselen van artritis psoriatica trokken weer weg. (Ook iets wat de dermatologen en vooral reumatologen niet weten, DMF werkt ook heel vaak tegen artritis psoriatica) 

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Beurtschipper 9b
3861 SB NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube