Hallo Melissa,

Ook ik gebruik nu bijna 20 jaar Psorinovo (na gebruik van corticosteroïden en vitamine D zalf, de lichttherapie ben ik nooit aan begonnen, ik ken verhalen van mensen die blijvende overgevoeligheid voor licht hebben overgehouden aan deze therapie).

Ook ik heb een opbouwperiode gehad look alike die van To en zit nu op een dosering van ongeveer 360 tot 480 mg en in het weekend slik ik niks (stopdagen om de lymfocyten de kans te geven bij te komen). In het begin af en toe last gehad van diarree, nu alleen nog flushes op maandag (duren maar even).

Mijn lymfocyten zijn gezakt van 1,7 naar een nu redelijke stabiele waarde van 1 (minimum is 0.8), mijn leukocyten zijn gedaald van 4 naar een waarde rond de 3.3 (4 is het minimum, dat had ik al voordat ik begon aan Psorinovo). Ik heb niet het gevoel dat mijn gevoeligheid voor virus infecties minder is geworden, eigenlijk meer het tegendeel, minder vaak griep en verkoudheid.

Ik zag vrij snel effect (een week of 4) en was zo goed als schoon na 8 maanden. Momenteel heb ik nog een paar hardnekkige plekjes maar daar kan ik wel mee leven, niet meer van die gigantische oppervlaktes huid met schilfers.

Even mijn persoonlijke ervaring, niet die van de vereniging, maar ik sta geheel achter de opmerkingen van To. Als ik jou was zou ik eerst de fumaraten proberen. Ik ben zelf ooit eerst begonnen met MTX tegen mijn artritis psoriatica, maar ik vond het verschrikkelijk spul. Ik voelde mijn hele lijf als het waren kraken en kreunen. Dus snel gestopt ondanks de problemen, na een hele tijd zoeken, het was 24 jaar geleden, toen waren er nog geen biologicals, ben ik ook op Psorinovo uitgekomen en dat werkte en ook langdurig als je tegen de bijwerkingen kunt. 
Er zijn bij Psorinovo/Skilarence enkele bekende bijwerken. Dat heeft er onder andere mee te maken dat het werkende bestanddeel DMF (Dimethylfumaraat) prikkelend is voor je darmen. Het mooie van de fumaraten is dat het een lichaamseigen stof is en daarom is het niet toxisch voor je lijf en gezien je leeftijd is dat wel fijn, want je hebt nog lang te gaan. 

1. De belangrijkste bijwerking van DMF is dat je lymphocyten omlaag zullen gaan. Is tegelijk een signaal dat het aan het werk is. Het is belangrijk dat de lymphocyten niet te laag worden, die wordt in het begin ook altijd in de gaten gehouden. Worden ze te laag, dan even een pilletje minder nemen en langzamer opbouwen. De ervaringen leren dat ze dan weer geleidelijk bijkomen. Veel dermatologen willen dan meteen stoppen, maar uit mijn verleden weet ik dat dat niet direct nodig is. Te lage lymfocyten maken je gevoelig voor virusinfecties en dat willen we voorkomen. Je lymfocyten zijn altijd in beweging als gevolg van allerlei virussen waar je mee in aanraking komt. 
2. Een vervelende, maar niet schadelijke bijwerking is dat je darmkrampen kunt krijgen. Dat komt door de prikkelende wering van DMF op je darmen. Bij veel mensen gaat dat over en moet je even wennen. Bij Skilarence komt dat ongeveer 50% van de tijd voor. Skilarence komt na passeren van de maag direct vrij in je darmen. Al in 1985 is dit ingezien door artsen en hebben ze Psorinovo ontwikkeld, wat langzaam vrij komt in je darmen, dus die prikkeling wordt dan heel erg verspreid en per cm2 is dat dan natuurlijk een stuk minder. De ontwikkelaars van Skilarence, dat bestaat nog maar een paar jaar, hebben dat helaas niet begrepen. Mochten die krampen te erg worden, dan kun je op Medisch Advies overstappen naar Psorinovo. 
3. De derde bijwerking zijn de flushes. Een wonderlijk verschijnsel. Het begint met een prikkeling van je hoofdhuid en vervolgens wordt je van boven naar naar beneden helemaal rood, alsof je heel erg bloost. Het is het gevolg van de plotselinge doorbloeding van je huid. Het is volkomen onschuldig, maar wordt door sommige mensen als vervelend ervaren omdat ze dan denken dat anderen mensen denken dat ze heel erg blozen, maar dat kun je dus eenvoudig verklaren. Het is zelfs fijn als je deze flushed krijgt, want het tegelijkertijd weer een signaal dat DMF waarschijnlijk voor je werkt. Daarnaast is er het vermoeden dat deze doorbloeding van de huid het DMF ook aflevert in de huid zelf. 
   
   Nu heb ik heel veel verteld over de bijwerkingen, maar dat is ook wel waar je naar vroeg. Als het middel voor je werkt, na een geleidelijke opbouw van de pillen, je psoriasis geleidelijk gaan verdwijnen. Dat kost echt tijd…. Maanden.. het is een langzaam werkend middel. Dus geef niet te snel de moed op. :)

Vanuit de vereniging zouden mijn opmerkingen zijn: Zeker met de fumaraten beginnen, het is niet zeker of het voor je werkt, maar als het werkt dan heb je een mooie behandeling te pakken. 
Na de systemics zijn er ook nog de lichtbehandelingen, die naar ieders ervaringen maar heel tijdelijk helpen. 
En daarna zijn er de biologics. 
Er zijn genoeg opties voor als je Psoriasis echt heel vervelend wordt. 
Uiteraard overleggen met je dermatoloog. 

Ik heb alleen ervaring met diverse zalven en datgene wat me echt geholpen heeft zijn de fumaraten.
Ik slik Psorinovo en dat heeft als voordeel dat het een vertraagde afgifte heeft en je minder last van diarree kan krijgen. Je zult eerst echter een ander merk fumaraat moeten gebruiken denk ik: Skilarence. Mocht je bijwerkingen krijgen dan kun je vragen of je op Psorinovo over mag gaan. Je moet langzaam opbouwen. Ik kreeg pas succes bij 9 x 120 mg. En de psoriasis verdween. Nu slik ik 2 x 120 mg en soms sla ik er één over en het gaat na 13 jaar nog steeds goed.