Ja, Jim dat kun jij mooi zeggen als man tegen je collega's. Haha, maar bij een vrouw denken ze gelijk aan een opvlieger.
Ik zeg altijd: dat rode is geen opvlieger maar komt van de medicijnen. Heel vreemd. Soms heb ik het weken niet en ineens: hoepetee, zo rood als een kreeft.
Ciska, ik ben een enthousiaste gebruikster van Psorinovo. Ik slik het vanaf 2011. Opgehoogd tot 9 x 120 mg. en nu elke dag 1 x 120 mg en ik sla ook wel eens een dag over. Leukocyten zitten op de grens. Binnenkort moet ik weer prikken.
Ik kan je een DMF alleen maar aanraden.
Ik gebruik met succes Psorinovo.
Ha Ciska,
Sorry dat het even duurde. We hebben een drukke tijd achter de rug met zelfs 2 fotoshoots in de afgelopen maand. (wat voor jou een volgende keer? :) )
Progressief, dat is herkenbaar, veel mensen maken dat mee, maar het kan ook weer in recessie gaan, dus een periode minder worden, b.v. in de zomer periode als je veel in de zee zwemt, dan krijg je een soort natuurlijke therapie. Veel vitamine D en zout water.
Tja, uit eigen ervaring snap ik de reactie op MTX wel, ik krijg er geen paniek aanvallen van, maar het was voor mij destijds toen ook ééns, maar nooit meer.
Fumaraten en Biologicals, dat zijn voor mij beiden goede alternatieven.
Zo lichaamseigen als mogelijk, dat klopt voor de fumaraten wel, maar voor de biologicals niet.
Biologicals zijn biomedische stoffen om het maar zo te zeggen, die een heel specifiek deeltje van je immuunsysteem onderdrukken. Ze zijn er nu in grofweg 4 soorten, TNF-alpha, JAK-inhibitors, IL-17 onderdrukkers en IL-23 onderdrukkers. Meer uitleg https://psoriasispatientennederland.nl/behandelingen-inwendig/biologicals-en-biosimilars
Ze onderdrukken of blokkeren de werking van één bepaald onderdeel.
De resultaten zijn grofweg goed te noemen, als de biological werkt voor jou (dat verschilt van persoon tot persoon), dan is de kans dat je vrijwel 100% vrij wordt van plekken behoorlijk groot, ze werken dus erg goed.
De bijwerkingen zijn over het algemeen mild te noemen, de meeste mensen melden iets gevoeligheid voor verkoudheden vlak na de injectie, maar niet veel meer. De afgelopen 10-15 jaar, zijn er geen grote problemen mee geweest, op de héél lange termijn... dat weten we nog niet.
Fumaraten zijn een lichaamseigen stof, ze vervullen een belangrijke rol in je stofwisseling met name in de energiecyclus in de cellen van je lichaam. Het is een stof die heel veel "doet" in vele reacties in je lichaam.
Het "lijkt" of ze het immuunsysteem iets onderdrukken, maar er is grote kans dat ze een toevoeging vormen op je stofwisseling, de laatste woorden c.q. onderzoeken zijn daar nog steeds niet over gezegd, omdat de meningen uiteen lopen maar de feiten nog steeds niet op tafel liggen.
Dat is best wonderlijk, want het wordt als sinds de 60-er jaren gebruikt, en met succes, voor de bestrijding van psoriasis. En het mooie van een lichaamseigen stof is, dat het niet toxisch is voor je lichaam. En dan heb ik het puur over DMF (dimethylfumaraat). Er zijn in het verleden pillen geweest (b.v. Fumaderm) met een combinatie van stoffen, die wel toxisch waren.
Meer over de fumaraten: https://psoriasispatientennederland.nl/behandelingen-inwendig/systemische-medicijnen
De bijwerkingen zijn beperkt en ook persoonsafhankelijk. (ik gebruik het zelf, dus zet het even op een rijtje).
1. DMF is een prikkelende stof, dus ook prikkelend voor je darmen, dat zul je zeker in het begin merken. Er zit daarom altijd een coating om het medicijn om het door je maag heen te helpen je darmen in. In de darmen komt het vrij. Gevolg van de prikkeling is dat je darmen iets kunnen verkrampen, alle kans dat je darmen daaraan gaan wennen. Er zijn twee versies Skilarence de versie die door een farmaceut gemaakt wordt en de versie die je daarom altijd eerst krijgt. Blijkt dit toch teveel darmproblemen te veroorzaken, dan kun je vragen om Psorinovo, dat is een al veel oude variant maar die zorgt ervoor dat het medicijn verspreid in je darm opgenomen wordt, waardoor die prikkeling dus verdeeld wordt en je er vaak veel minder of geen last van hebt. (Er zit een enorme voorgeschiedenis aan dit medicijn, allemaal te lezen op de website).
2. Als het goed is krijg je flushes. Dat is een kortdurend verschijnsel, normaal tussen 15 en 30 minuten. Je huid begint te prikkelen en je wordt helemaal rood. Veel gebruikers ervaren dit als een raar/naar bijverschijnsel, maar interpreteren het verkeerd. Het is namelijk een signaal dat er grote kans is dat het voor je werkt en het fumaraat wordt op die manier ook in de cellen van je huid gebracht. Het is verder totaal onschuldig. Het mooie is ook dat je tegen je collega's kunt zeggen, jongens ik ga nu helemaal rood worden, maar dat is niet omdat ik verlegen ben, maar omdat mijn medicatie voor me aan het werk is. Zo deed ik dat altijd.
3. De enige serieuze bijwerking is dat je lymfocyten omlaag zullen gaan. Dat maakt je in principe iets gevoeliger voor infecties, ikzelf heb daar overigens nooit iets van gemerkt en ook van anderen hoor ik daar nooit iets over. Die lymfocyten mogen niet te laag worden, maar worden iedere 3 maanden in de gaten gehouden.
Als het medicijn goed voor je werkt en je hebt de onderhoudsdosering bereikt, dan gaan die lymfocyten langzaam weer omhoog. Blijven ze laag dan moet je de dosering verlagen en kijken wat ze doen of ermee stoppen. Wij zien heel vaak dat dermatologen dan snel stoppen met voorschrijven, waar wij zoiets hebben... waarom?
Als de fumaraten voor je werken, kun je ze echt jarenlang blijven gebruiken. Ik gebruik ze zelf intussen zo'n 25 jaar.
(dit antwoord is door mij geschreven met de kennis die ik de afgelopen jaren heb opgedaan. En de eigen ervaringen die ik heb en die voor mij, alles opgeteld, erop wijzen dat onze aandoening een stofwisselingsprobleem is.)
Groet,
Jim
