Ciska87 wrote:
Hoi Jim en To,
bedankt voor jullie uitgebreide reacties! Beide enthousiast over fumaraten, dus.
Even iets wat me meteen opvalt, jullie benoemen als bijwerking rood worden/flushes; ik heb altijd begrepen dat het zou gaan om 'opvliegers', en wat mij betreft is dat een belangrijk verschil; rood worden lijkt me niet zo heeeeel erg, maar het loeiwarm hebben en zweten wel..! Dus klopt het dan , als ik jullie goed begrijp, dat dat laatste NIET het geval is...?
Mag ik jullie vragen; waarom hebben jullie gekozen voor (deze) systemische medicatie? Ik ervaar de proriasis namelijk zelf vooral als 'irritant' en 'een cosmetisch probleem' > het jeukt, het kost energie, maar echt als een ZIEKTE kan ik het ook weer niet beschrijven. Maar die medicijnen zorgen wél voor bijwerkingen die je mogelijk ziek laten voelen.... Dat doet me dus de hele tijd twijfelen; is dat het waard?
Ik ken zelf niemand met psoriasis dus ik ben heel benieuwd wat jullie heeft doen beslissen om aan die niet milde medicijnen te gaan..!
Groet, Ciska
Ha Ciska,
Je huid wordt rood omdat de haar vaatjes open gaan staan. Dat geeft wel een “hitte” gevoel, maar dat is volgens mij wat anders dan een “opvlieger”, maar dat is een gok want ik ben een man wellicht kan To dit verder toelichten. Zij is vrouw en heeft dit ongetwijfeld meegemaakt. Maar ik denk, weet eigenlijk redelijk zeker, dat het niet voelt als een opvlieger, maar omdat mensen die het meemaken niet echt begrijpen wat het is, noemen ze het zo. Er zijn er die stoppen omdat ze dit een hele nare bijwerking vinden, terwijl het eigenlijk een fantastische bijwerking is.
En Nee, je gaat er niet van zweten, het is “hitte”, maar natuurlijk niet hoger dan je lichaamstemperatuur dat kan niet.
Kleine anekdote: Mijn arts kende een persoon met de ziekte van meunieres, een probleem met je gehoor en daarmee evenwicht, duizeligheid en zo. Deze persoon kreeg psoriasis en werd met DMF behandeld. Dus… flushes, doorbloeding van de kleinste haarvaatjes. Bijwerking…. De meunieres ging weg omdat het binnenoor heel goed doorbloed raakte.
Wel ik heb ervoor gekozen omdat er “toen”, 25 jaar geleden, geen andere mogelijkheid was. Ik had artritis psoriatica, en na 35 jaar hardgelopen te hebben kon ik dat plotseling niet meer, ik kon nauwelijks meer lopen. Ik was toen tegen de 50. De reumatoloog constateerde artritis psoriatica, met de mededeling dat het kon meevallen maar dat ik ook in een rolstoel terecht kon komen.
Ik kreeg de medicatie MTX, dat heb ik maar 3 maanden vol kunnen houden. Ik voelde mijn hele lijf kraken in al zijn voegen, overdrachtelijk gezien. Dan maar liever artritis psoriatica. Biologics waren er nog niet. En de reumatoloog zei dat er alleen MTX was.
Ik ben toen van alles gaan proberen, de meest waanzinnige therapieën, nul resultaat. Via via kwam ik uiteindelijk in contact met een internist die ook mensen met psoriasis behandelde. Die had wel wat zei hij en zo ben ik aan de DMF begonnen en dat hielp !! De ontstekingen trokken weg, mijn gewrichten zijn wel wat beschadigd, hardlopen kan niet meer, maar er waren nog genoeg andere sporten. (Het hele verhaal is nog véél langer, maar dat voert tever voor nu).
Hierdoor kwam ik in de psoriasis vereniging terecht en maakte ik kennis met de arts die destijds het pilletje ontwikkeld heeft dat voor mij de oplossing betekende. Zo kwam ik ook achter de ontstaansgeschiedenis van DMF en leerde ik steeds meer over waarom het waarschijnlijk werkt. En dat heeft weer geleid tot de hypothese die de SWOP, een wetenschappelijke subgroep van de PN, heeft ontwikkeld en die wijst naar de oorzaak van psoriasis. Die hypothese hebben we voorgelegd aan meerdere artsen, dermatologen en reumatologen, géén van hen wil het onderzoeken, maar ze geven wel aan dat het een mogelijke hypothese is. Ook hebben we het tegen wetenschappers aan gehouden, ook daar geeft iedereen aan “solide hypothese”, maar niemand pakt het op. Er is een kleine mogelijkheid dat we het in het NGID project kunnen schuiven, maar ook dat loopt wat stroef.
Het interessante van de hypothese is dat 1. DMF geen immuunsysteemonderdrukker is, maar iets toevoegt aan de citroenzuurcyclus, wat de reactie van de psoriasis cytokinen vermijdt. 2. Het ook passend is met leefstijl/voeding, immers voeding beïnvloedt óók de energiecyclus in je lichaam. 3. Ook het microbioom kan een rol spelen.
Er zijn dus versterkende aanwijzingen om deze hypothese te ondersteunen.
Voor mijzelf betekent dat, dat ik met DMF een medicatie heb, die niet toxisch is, niet onderdrukkend is, maar iets compenseert. (Intussen heb ik dus met voeding aanpassingen, hetzelfde kunnen bereiken).
Pfff… dat was weer even een heel verhaal.
Nog even over de aandoening/ziekte psoriasis. Artritis psoriatica is in feite een variant ervan.
Pas op met te zeggen dat het géén ernstige ziekte is.
Psoriasis heeft in feite niets met je huid te maken, die huid is alleen een manifestatie ervan.
In werkelijkheid is je immuunsysteem overactief omdat er cytokinen rondzwerven die ontstekingen veroorzaken. Dat is niet goed voor je, want wie zegt dat het alleen zich manifesteert op je huid ?? Ikzelf ben er al het voorbeeld van dat het ook in de gewrichten kan zitten. Andere aandoeningen die vaker voorkomen bij Psoriasis, als gevolg van ontstekingen en overactiviteit, zijn hart aandoeningen, darm aandoeningen (Crohns), oogontstekingen en nog veel meer.
Dit besef begint nu ook steeds meer door te dringen bij de behandelende artsen en zij gaan er steeds meer voor om toch psoriasis heel goed te behandelen, de biologics onderdrukken de activiteit van de cytokinen, die daardoor ook geen anderen schade aan kunnen richten. Het is echt van belang om van die ontstekingen af te komen.
Daarmee wil ik je zeker niet bang maken, zo erg is het nou ook weer niet, zeker niet als je psoriasis maar beperkt is, maar het is van belang om dit toch te weten, dat het niet zomaar “onschuldig”. Is.
Groet,
Jim
