fbpx

Fumaarzuur

Categorie: Reguliere behandelingen 4 jaren geleden
  • Re: Fumaarzuur

    door » 2 jaren geleden


    Ha Ilse, 
    Het lijkt me sterk dat je apotheek dit zelf maakte, tenzij jouw apotheek die uit Oud-Beijerland was. 
    Als je een andere apotheek had, dan heeft die het waarschijnlijk besteld bij Oud-Beijerland. 

    Het maken van een recept met dimethylfumaraat doe je niet zomaar in een apotheek. Het is heel vervelend materiaal om mee te werken, zeer irriterend voor huid en ogen. Er waren twee apotheken die het maakten. Oud Beijerland, die maakte een combinatie preparaat met DMF en MEF (Dimethylfumaraat en MonoEthylFumaraat). MEF is toxisch voor lever en nieren. 
    En er was Mierlo-Hout, die maakte een monopreparaat DMF met vertraagde afgifte. Ik heb de ruimte en machine gezien waarmee het gemaakt wordt. Die is geheel luchtdicht en de apotheker gaat daar met een soort maanman pak in om aanraken van DMF te voorkomen. Vermoedelijk had Oud-Beierland ook een dergelijke ruimte. 

    Het is ook nog eens redelijk lastig om aan de grondstof te komen. Dus vandaar mijn vermoeden dat jouw apotheek het gewoon besteld heeft. 😀

    Omdat in de huidige versies geen MEF meer gebruikt wordt vermoed ik dat je lever en nieren er geen probleem mee gaan hebben. 
    Ik lees ook bij jou dat het goed werkte tegen je artritis, klopt dat? Bij mij is dat ook zo. 

    Groet, 
    Jim

  • Re: Fumaarzuur

    door » 2 jaren geleden


    Dag Jim,

    De apotheker zei destijds dat ze het zelf kon maken, tja zeg het maar. Het werkte voor beiden heel erg goed, had toen een explosie op de huid en arthritis vooral aan de vingers.
    Helaas ga ik nu toch stoppen, daar ik niet verder kom met 4 x 120mg. psorinovo, zware diarree en al 3 kg. afgevallen, dat kan zo niet langer. Het is duidelijk dat de pillen het doen, zodra ik even 2 dagen geen psorinovo gebruik werkt de darm weer normaal, dat heb ik zelf uitgetest om er zeker van te zijn waar die klachten vandaan komen. De skilarence gaf zowiezo zware darmklachten.
    Groeten Ilse

  • Re: Fumaarzuur

    door » 2 jaren geleden


    Ha Ilse, 

    In ieder geval mooi dat het toen werkte. 
    Helaas is het een klein beetje moeilijk medicijn en niet iedereen kan het uiteindelijk verdragen, dat geldt voor beide versies, waar we echter vaak zien dat Psorinovo beter verdragen wordt door de spreiding over de darm. 
    We hopen ooit nog eens dat iemand iets weet te bedenken waardoor je DMF niet meer via de darm hoeft te nemen, maar dat het op een andere wijze in je lichaam gebracht wordt en zijn werking kan doen. Want dat het vaak goed werkt, dat is wel duidelijk, en ook verklaarbaar wat ook op onze website gedaan wordt. 

    Waarschijnlijk wordt het voor jou dan overstappen naar de biologicals. Meestal is dat ook even zoeken, maar er zijn er intussen een heleboel dus dat kans dat er eentje tussen zit die voor jou goed werkt is groot. 

    Succes met zoeken samen met je dermatoloog. 
    Jim 


  • Re: Fumaarzuur

    door » 2 jaren geleden


    Ilse, in je eerdere berichten zeg je dat je Skilarence slikt omdat je Psorinovo niet kon krijgen. Hier boven zie ik staan:
    Helaas ga ik nu toch stoppen, daar ik niet verder kom met 4 x 120mg. psorinovo.
    Wat slik je?

    Ik gebruik met succes Psorinovo.

  • Re: Fumaarzuur

    door » 2 jaren geleden


    To,
    Eerst heb ik skilarence gehad waar  ik tijdens de opbouw enorme darmkrampen en diarree van kreeg, echt niet te doen. Even een paar dagen daarmee gestopt en gekeken of die klachten door skilarence kwam en dat was duidelijk dus het geval. Na overleg met de dermatoloog heeft hij psorinovo voorgeschreven.
    Nu geen darmkrampen, maar bij 4 x 120 weer diarree wat met die dosis niet overgaat, alleen bij 3 x120 gaat het goed.
    Dus ik zal ermee moeten stoppen of er moet iets voor die diaree klachten zijn.

  • Re: Fumaarzuur

    door » 2 jaren geleden


    Bij mij waren de diarree klachten heel kort, meestal vrij kort na de inname en daarna was het over. Ik gebruik het nu 15 jaar en ik heb geen diarree klachten meer. Ik heb in de aanloopfase op 10x120 mg dosering gezeten, nu heb ik 4x120 als onderhoudsdosering en dat gaat redelijk goed.

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube