Bij mij waren de diarree klachten heel kort, meestal vrij kort na de inname en daarna was het over. Ik gebruik het nu 15 jaar en ik heb geen diarree klachten meer. Ik heb in de aanloopfase op 10x120 mg dosering gezeten, nu heb ik 4x120 als onderhoudsdosering en dat gaat redelijk goed.

To,
Eerst heb ik skilarence gehad waar  ik tijdens de opbouw enorme darmkrampen en diarree van kreeg, echt niet te doen. Even een paar dagen daarmee gestopt en gekeken of die klachten door skilarence kwam en dat was duidelijk dus het geval. Na overleg met de dermatoloog heeft hij psorinovo voorgeschreven.
Nu geen darmkrampen, maar bij 4 x 120 weer diarree wat met die dosis niet overgaat, alleen bij 3 x120 gaat het goed.
Dus ik zal ermee moeten stoppen of er moet iets voor die diaree klachten zijn.

Ilse, in je eerdere berichten zeg je dat je Skilarence slikt omdat je Psorinovo niet kon krijgen. Hier boven zie ik staan:

Helaas ga ik nu toch stoppen, daar ik niet verder kom met 4 x 120mg. psorinovo.

Wat slik je?

Dag Jim,

De apotheker zei destijds dat ze het zelf kon maken, tja zeg het maar. Het werkte voor beiden heel erg goed, had toen een explosie op de huid en arthritis vooral aan de vingers.
Helaas ga ik nu toch stoppen, daar ik niet verder kom met 4 x 120mg. psorinovo, zware diarree en al 3 kg. afgevallen, dat kan zo niet langer. Het is duidelijk dat de pillen het doen, zodra ik even 2 dagen geen psorinovo gebruik werkt de darm weer normaal, dat heb ik zelf uitgetest om er zeker van te zijn waar die klachten vandaan komen. De skilarence gaf zowiezo zware darmklachten.
Groeten Ilse

Ha Ilse, 
Het lijkt me sterk dat je apotheek dit zelf maakte, tenzij jouw apotheek die uit Oud-Beijerland was. 
Als je een andere apotheek had, dan heeft die het waarschijnlijk besteld bij Oud-Beijerland. 

Het maken van een recept met dimethylfumaraat doe je niet zomaar in een apotheek. Het is heel vervelend materiaal om mee te werken, zeer irriterend voor huid en ogen. Er waren twee apotheken die het maakten. Oud Beijerland, die maakte een combinatie preparaat met DMF en MEF (Dimethylfumaraat en MonoEthylFumaraat). MEF is toxisch voor lever en nieren. 
En er was Mierlo-Hout, die maakte een monopreparaat DMF met vertraagde afgifte. Ik heb de ruimte en machine gezien waarmee het gemaakt wordt. Die is geheel luchtdicht en de apotheker gaat daar met een soort maanman pak in om aanraken van DMF te voorkomen. Vermoedelijk had Oud-Beierland ook een dergelijke ruimte. 

Het is ook nog eens redelijk lastig om aan de grondstof te komen. Dus vandaar mijn vermoeden dat jouw apotheek het gewoon besteld heeft. 😀

Omdat in de huidige versies geen MEF meer gebruikt wordt vermoed ik dat je lever en nieren er geen probleem mee gaan hebben. 
Ik lees ook bij jou dat het goed werkte tegen je artritis, klopt dat? Bij mij is dat ook zo. 

Groet, 
Jim

Dank je voor het antwoorden. Zit nu in de 2e week opbouwfase en ben heel benieuwd hoe het gaat verlopen qua gebruik, bloed en psoriasis. 30 Jaar geleden moest ik  na 3 a 4 mnd. stoppen met fumaarzuur ivm verminderde lever/nierfunctie waar je niets van merkt, dat medicijn werkte reuze goed. Daar met de arts in MCL over gesproken, hij is er niet bang voor dat dit nu weer gebeurd. Toen was er weinig bekend met fumaarzuur, onze apotheek maakte dat toen en waren de bloedwaarden iets minder werd er rigoreus gestopt.

Het enige verschil tussen beide vormen van fumaarzuur is slechts de vertraagde afgifte van het niet geregistreerde middel. (En de lactose)

Doordat het geregistreerde middel niet vertraagd afgeeft over de hele darm is een regelmatig voorkomend probleem dat er darmkrampen kunnen voorkomen. Dat is niet erg maar wel heel onaangenaam. Dus als je deze bijwerking krijgt, lang niet iedereen krijgt dit, dan zou je om het andere middel kunnen verzoeken. 

We zeggen met regelmaat tegen de producent dat ze met een vertraagde afgifte versie moeten komen, dan kunnen ze de wereld veroveren, maar tot nu toe is dat nog aan dovemansoren gericht. Toch blijven we dit aankaarten.

Alleen als je bloedwaarden niet goed zijn, kun je bijv in het weekeinde overslaan maar normaal moet je het medicijn elke dag innemen en langzaam opbouwen.
Ik kreeg pas een recept van de dermatoloog maar ze wilden mij bij IF ook geen Psorinovo geven. Dit gebruik ik al vanaf 2011. Ik maak nu eerst maar mijn oude voorraad op. Daar zit juist het probleem. Ik ben af gaan bouwen en had een grotevoorraad. Omdat ik dus een loos geen recept ingeleverd heb, zit ik nu met de problemen. Maar dat gaat wel opgelost worden.

Hallo Ilse,

Het is niet een gegeven dat je psorinovo 5 dagen gebruikt en 2 dagen niet. De meeste mensen gebruiken het alle dagen van de week, maar er zijn er ook die het anders doen. Het is voor iedereen verschillend, ook de uiteindelijke onderhoudsdosis.
Skilarence heeft exact dezelfde werkzame stof Dimethylfumaraat als Psorinovo, alleen heeft Skilarence wel lactose gebruikt en heeft het geen vertraagde afgifte. Voorheen was er ook een fumaarzuur waar nog wat anders in zat, en dat had met name een negatief effect op de lever- en nierfunctie, waardoor er ook absoluut niet meer dan 6x120 mg per dag gebruikt mocht worden. Dat limiet heeft Psorinovo dus nooit gehad.

Het klopt dat dermatologen 'verplicht' zijn om nieuwe patiënten eerst Skilarence te laten proberen, maar als dat teveel bijwerkingen geeft, dat ze dan Psorinovo met 'medische noodzaak' kunnen voorschrijven. Dus zou je toch weer eens willen proberen, accepteer dan die Skilarence en probeer het. Als na een paar weken blijkt dat je teveel bijwerkingen hebt, meldt dat dan en vraag om Psorinovo. Die kan echter niet door je eigen apotheek geleverd worden, dus een dermatoloog die dat recept wil doorsturen automatisch, gaat niet werken. Vraag om het papieren recept dat je dan zelf bij Infinity Pharma inlevert.

Groet,
Marina