fbpx

Fumaarzuur

Categorie: Reguliere behandelingen 2 jaren geleden
Wie heeft ervaring met Fumaarzuur??
  • Re: Fumaarzuur

    door » 2 jaren geleden


    Hallo Moes,

    Welkom op het forum! Er zijn hier heel veel mensen die ervaring hebben met dimethylfumaraat, dus dat is een open deur ;-)
    Op dit forum maar ook het oude forum (https://psoriasispatientennederland.nl/forum), kun je heel veel informatie terugvinden en ook zitten daar gebruikerservaringen tussen.
    Blader dat eens door en stel je vragen hier.

    Ik gebruik Psorinovo


  • Re: Fumaarzuur

    door » 2 jaren geleden


    Ik gebruik Fumaarzuur wie heeft ervaring mee

  • Re: Fumaarzuur

    door » 2 jaren geleden


    Van harte welkom op het forum Moes. Omdat het zulk mooi weer is, zit ik minder achter de computer maar meer op de iPhone. Dus ben ik wat laat met reageren. Ik heb ervaring met fumaarzuur. Maar dan wel van een bepaald merk. Ik zal je mijn geschiedenis even vertellen. In 2008 kreeg ik wat plekjes van psoriasis op mijn handen en de zalven die ik kreeg van de huisarts werkten fantastisch. Nou dat veranderde in 2010. Mijn handen en voeten waren te vies om naar te kijken. Brrr. De zalven hielpen niet meer en ik werd naar de dermatoloog gestuurd. Die probeerde ook weer zalven uit. Het hielp niet. Toen ben ik gaan googelen en kwam ik op een site uit van Vereniging Psorinovo. Ik ben die helemaal door gaan spitten en het leek me een betrouwbare site met ervaringsverhalen. Wat had ik te verliezen? Ik moest weer een keer naar de dermatoloog en ik vroeg om dimethylfumaraat, in de vorm Psorinovo. Dat deed ze niet want ze had er nog nooit van gehoord. Ik naar de apotheek en ik zei dat ik het van het merk Psorinovo wilde hebben. Dat is toen gebeurd. Want dit merk heeft een vertraagde afgifte. Dan heb je bijv minder kans op diarree. Ik heb daar trouwens nooit last van gehad. Ik ben in januari 2011 begonnen en na drie maanden was ik nagenoeg schoon. Nog weer even verder helemaal schoon. Ik slikte 9 tabletten van 120mg per dag. Nu nog maar drie tabletten van 120 mg per week!
    En ik ben nog steeds helemaal schoon. De dermatoloog zet het nu specifiek op het recept. Vorig jaar wilde ze me het nieuwe merk geven: Sklilarence.
    Maar daar ben ik niet in meegegaan. Ik ben nog elke dag dankbaar dat ik dit middel ontdekt heb.
    Je mag me altijd vragen stellen.

    Ik gebruik met succes Psorinovo.

  • Re: Fumaarzuur

    door » 2 jaren geleden


    Ha Moes,

    Interessant spul hoor dimethylfumaraat, want dat is het eigenlijk, het is geen fumaarzuur, dat kun je niet innemen, maar een ester van fumaarzuur. 
    Het heeft een aantal bijzondere eigenschappen en is eigenlijk een natuurlijk bestanddeel van ons lichaam. Het is een regulator van een aantal cytokinen en laat dat nu net onder andere cytokinen te zijn die te maken hebben met psoriasis. Maar het werkt ook bij MS, bij Crohns, en wonderlijke genoeg ook bij doorlig wonden. Dat heeft dr. Thio een keer verteld. 

    Het is wel traag werkend, dus het is wel zaak vol te houden. In onderzoeken houden ze vaak 12 weken aan dat er iets van verandering te zien moet zijn, maar bij DMF kun je soms moeten wachten tot 16 a 20 weken voordat er iets gebeurt. Er moet zich namelijk een heel andere balans gaan samenstellen in je lichaam en dat heeft tijd nodig. Dus zelfs als je dermatoloog na 12 weken zegt dat je maar beter kunt stoppen, dan nog kan het geen kwaad om nog een tijdje door te gaan. De regulerende werking op de cytokinen heeft tijd nodig om effectief te worden.
    Dat is anders dan bij biologicals, dat zijn geen regulators, die sluiten als het ware direct een poort van een cytokine af, waardoor het sneller werkt. 

    Er is veel over bekend, ook hier op de site, maar dan moet je lid zijn om daarbij te kunnen. 

    Groetjes en succes als je ermee begint. 
    Caroline

  • Re: Fumaarzuur

    door » 2 jaren geleden


    Dank je wel voor je uitleg

  • Re: Fumaarzuur

    door » een maand geleden


    Ook ik heb nu fumaarzuur Skilarence voorgeschreven gekregen. Psorinovo kon ik niet krijgen, wat ik wel graag wilde,  maar volgens de dermatoloog moet je voor  vergoeding eerst Skilarence proberen. Heb duidelijk aangegeven dat ik 30 jaar geleden ook fumaarzuur heb gebruikt die de apotheek maakte, maar moest er na plm.4 maanden mee stoppen daar de lever en nierfunctie achteruit gingen. Mijn psoriasis was helemaal verdwenen, stak later af en toe met een paar kleine plekjes de kop en en verdween weer, de arthritis kwam wel gewoon terug.
    Nu is de psoriasis aardig aktief wat niet verdwijnt zoals ik was gewend.
    Wat ik weet/lees is dat je met psorinovo 5 dagen gebruikt en in de weekenden 2 dagen niet gebruikt.
    Doen jullie dit ook met skilarence of moet je continue 7 dagen per week doorslikken. Alvast hartelijk dank voor jullie antwoordt.

  • Re: Fumaarzuur

    door » een maand geleden


    Hallo Ilse,

    Het is niet een gegeven dat je psorinovo 5 dagen gebruikt en 2 dagen niet. De meeste mensen gebruiken het alle dagen van de week, maar er zijn er ook die het anders doen. Het is voor iedereen verschillend, ook de uiteindelijke onderhoudsdosis.
    Skilarence heeft exact dezelfde werkzame stof Dimethylfumaraat als Psorinovo, alleen heeft Skilarence wel lactose gebruikt en heeft het geen vertraagde afgifte. Voorheen was er ook een fumaarzuur waar nog wat anders in zat, en dat had met name een negatief effect op de lever- en nierfunctie, waardoor er ook absoluut niet meer dan 6x120 mg per dag gebruikt mocht worden. Dat limiet heeft Psorinovo dus nooit gehad.

    Het klopt dat dermatologen 'verplicht' zijn om nieuwe patiënten eerst Skilarence te laten proberen, maar als dat teveel bijwerkingen geeft, dat ze dan Psorinovo met 'medische noodzaak' kunnen voorschrijven. Dus zou je toch weer eens willen proberen, accepteer dan die Skilarence en probeer het. Als na een paar weken blijkt dat je teveel bijwerkingen hebt, meldt dat dan en vraag om Psorinovo. Die kan echter niet door je eigen apotheek geleverd worden, dus een dermatoloog die dat recept wil doorsturen automatisch, gaat niet werken. Vraag om het papieren recept dat je dan zelf bij Infinity Pharma inlevert.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo


    Dank je gezegd door: Ilse123

  • Re: Fumaarzuur

    door » een maand geleden


    Alleen als je bloedwaarden niet goed zijn, kun je bijv in het weekeinde overslaan maar normaal moet je het medicijn elke dag innemen en langzaam opbouwen.
    Ik kreeg pas een recept van de dermatoloog maar ze wilden mij bij IF ook geen Psorinovo geven. Dit gebruik ik al vanaf 2011. Ik maak nu eerst maar mijn oude voorraad op. Daar zit juist het probleem. Ik ben af gaan bouwen en had een grotevoorraad. Omdat ik dus een loos geen recept ingeleverd heb, zit ik nu met de problemen. Maar dat gaat wel opgelost worden.

    Ik gebruik met succes Psorinovo.

    Dank je gezegd door: Ilse123

  • Re: Fumaarzuur

    door » een maand geleden


    Het enige verschil tussen beide vormen van fumaarzuur is slechts de vertraagde afgifte van het niet geregistreerde middel. (En de lactose)

    Doordat het geregistreerde middel niet vertraagd afgeeft over de hele darm is een regelmatig voorkomend probleem dat er darmkrampen kunnen voorkomen. Dat is niet erg maar wel heel onaangenaam. Dus als je deze bijwerking krijgt, lang niet iedereen krijgt dit, dan zou je om het andere middel kunnen verzoeken. 

    We zeggen met regelmaat tegen de producent dat ze met een vertraagde afgifte versie moeten komen, dan kunnen ze de wereld veroveren, maar tot nu toe is dat nog aan dovemansoren gericht. Toch blijven we dit aankaarten.

  • Re: Fumaarzuur

    door » een maand geleden


    Dank je voor het antwoorden. Zit nu in de 2e week opbouwfase en ben heel benieuwd hoe het gaat verlopen qua gebruik, bloed en psoriasis. 30 Jaar geleden moest ik  na 3 a 4 mnd. stoppen met fumaarzuur ivm verminderde lever/nierfunctie waar je niets van merkt, dat medicijn werkte reuze goed. Daar met de arts in MCL over gesproken, hij is er niet bang voor dat dit nu weer gebeurd. Toen was er weinig bekend met fumaarzuur, onze apotheek maakte dat toen en waren de bloedwaarden iets minder werd er rigoreus gestopt.

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube