Hallo Jim,
Nogmaals bedankt voor je antwoord.
Ik heb de dermatoloog gesproken en we hebben afgesproken dat ik inderdaad stop met de Skiralence ( daar was ik toch al mee gestopt ;-)
Zij gaf aan dat Psoronovo inderdaad een optie is.
Maar voordat we met iets nieuws / anders aan de gang gaan wil ze mij eerst weer fysiek zien. We hadden al een afspraak voor 30 april en deze blijft staan. Tot die tijd even geen medicijnen, zodat mijn darmen etc. ook tot rust komen.
Dus ik ben benieuwd waar we op uit komen. Wordt het psorinovo of toch weer MXT of toch weer iets anders?
Tegen die tijd ben ik ook naar een leefstijlcoach geweest ( in hetzelfde ziekenhuis) die mij wellicht ook een beetje verder kan helpen.
Groeten,
Arturo
Ha Arturo,
MTX is een algemene immuunsysteem onderdrukker. Het is eigenlijk een soort chemotherapie, maar dan in een veel lichtere vorm dan bij kanker gebruikt wordt.
Ja. Het is toxisch. Simpelweg niet goed voor je lever..
Er zijn genoeg mensen die er jarenlang goed op gaan. Toch horen we met regelmaat dat mensen er toch vanaf gehaald worden omdat de leverwaarden te slecht werden. Ook MTX zorgt dat je lymphocyten omlaag gaan.
Mijn persoonlijke ervaring met MTX.... nooit meer... haha.. maar dat is heel persoonlijk hoor. Ik heb het in het begin van mijn artritis psoriatica gebruikt gedurende een maand of drie en toen was ik er klaar mee, ik voelde mijn hele lijf protesteren, dus besloot dan maar liever artritis psoriatica, maar dat gebruik ik niet meer. Overigens blijkt nu, jaren later, dat MTX maar voor 19% van de mensen met artritis psoriatica werkt. M.a.w. je schiet meestal (80%) mis. Een paar jaar later liep ik tegen DMF aan, toen was er alleen psorinovo de optie, skilarence was in geen velden of wegen te bekennen en dat werkte voor mij.
Dus... tja, het is altijd heel persoonlijk, de keuze voor een medicijn.
Vanuit de vereniging proberen we in overleg met de artsen ervoor te zorgen dat er een zo goed mogelijke behandeling komt voor Psoriasis en artritis psoriatica. Daarvoor werken we mee in bepaalde projecten. B.v. NGID.
De laatste inzichten zijn dat de artsen graag bij een beginnende Psoriasis of artritis psoriatica snel een zwaar medicijn inzetten, een biologic, daarmee de ontwikkeling een halt toe te roepen in de hoop dat daarmee de aandoening in remissie gaat. Dat is nog geen gelopen race en bewijs is er nog niet, maar er wordt mee ge-experimenteerd.
Goedemorgen Jim,
Bedankt voor jou uitgebreide antwoord en heldere uitleg.
Ik ga zo de dermatoloog bellen om te zeggen dat ik gestopt ben met de skiralence, ondanks dat we vorige week afgesproken hebben dat ik het nog 14 dagen aan zou kijken.
Maar na vier dagen, iedere dag zo beroerd te zijn, heb ik voor mijzelf besloten dat ik dit echt niet meer wil. Ik zit in week 7 en ik kan nog geen 120 mg per dag verdragen, ik moet er bijna bij gaan liggen om het een beetje dragelijk te maken. (vorige week zelfs de auto aan de kant moeten zetten omdat doorrijden niet meer ging)
Ik twijfel nu wel welke kant ik op moet gaan. Ga ik naar de psorinovo als dit mogelijk is, of ga ik terug naar MXT.
MXT werkte bij mij prima, alleen ik dacht dat er vriendelijkere medicijnen waren.
Wat zijn jouw ervaringen met MXT en is dit inderdaad zo schadelijk als ik denk dat dit is?
Alvast bedankt voor je antwoord.
Groeten,
Arturo
Ha Arturo,
En hierbij dank aan To en Lien dat ze alvast gereageerd hebben.
Het is inderdaad grotendeels zoals To al zegt.
Als je darmkrampen hebt van Skilarence, dan kun je als alternatief Psorinovo proberen. DMF (dimethyfumaraat) is een prikkelende stof voor de darmen en daarom is het slimmer en logischer om de stof zo geleidelijk mogelijk in de darm vrij te laten komen. De ontwikkelaars van Skilarence hebben dat niet begrepen, ze zijn ook niet bij de patienten vereniging te rade gegaan, maar hebben het zelf ontwikkeld.
Hun concurrenten zijn er intussen achter dat je “altijd” patienten moet betrekken bij het ontwikkelen bij medicijnen.
Het is niet zo dat Psorinovo geheel bijwerkingen vrij is en het kan nog steeds dat jouw darmen zo gevoelig zijn dat je dit ook niet kunt verdragen, maar het is in ieder geval het proberen waard.
LET OP! Het medicijn kan alleen maar besteld worden bij Infinity Pharma, en op het recept MOET staan dat het om “medische noodzaak” gaat. Het kan NIET door je eigen apotheek besteld worden.
Ook even ter aanvulling en uitleg aan Lien even een opsomming van de mogelijke bijwerkingen van DMF.
1. Je kunt darmkrampen of onrustige darmen krijgen van DMF. Dat komt dus omdat het een prikkelende stof is. Innemen met wat yoghurt kan dat al verminderen, de yoghurt neemt het medicijn op, daar zit dan een laagje omheen wat er geleidelijk afgaat verderop in je darmen waardoor het effect van de prikkeling verspreid wordt. Je darmen wennen er over het algemeen wel aan, dus het wordt geleidelijk beter.
2. Je kunt flushes krijgen. Begint meestal met een prikkelend gevoel in je hoofd en verspreidt zich dan door je hele lichaam en de doorbloeding van je huid neemt enorm toe zodat je helemaal rood wordt. Dit is een volstrekt onschuldige bijwerking. Het voordeel hiervan is dat het medicijn ook goed in je huid kan komen waar het zijn werk kan doen. Als ik het voelde aankomen, dan zei ik tegen mijn collega’s altijd: “Jongens en meisjes, ik ga nu helemaal rood worden, dat is niet omdat ik verlegen ben, maar een bijwerking van mijn medicatie.”, vervolgens had niemand daar nog verdere aandacht voor.
In feite zijn de flushes een van de signalen dat het middel zijn werk doet. Dus leer ermee leven, het is niet erg.
3. Dit is de echt belangrijke bijwerking, je lymphocyten gaan waarschijnlijk omlaag. Dat moet je echt in de gaten houden. Als ze te laag gaan, in de buurt van de 0,5 komen, dan moet je echt even de dosering van het DMF verminderen en weer wachten tot ze weer omhoog gaan. Dat kan even duren, de ervaring leert dat over het algemeen de waardes weer geleidelijk omhoog gaan. Er zijn dermatologen die dan schrikken en meteen helemaal willen stoppen, maar de behandelaars in het verleden, dat waren internisten, verminderden gewoon de dosering, dat ging ook goed. Zeker in het begin even heel goed je lympho’s in de gaten laten houden, dus met enige regelmaat even meten en op langere termijn b.v. Om de 3 maanden even meten, wat je kunt verlengen als het stabiel geworden is.
Ook dit omlaag gaan van de lymphocyten is een signaal dat het middel aan het werk is.
Er gaan fabeltjes rond dat je nieren en lever het zwaarder kunnen hebben. Dat is niet waar en is gevolg van het verleden. In het verleden had je Fumaderm en andere combi preparaten met DMF, die gemengd waren met andere stoffen o.a. MEF (Mono Ethyl Fumaraat), dat was inderdaad toxisch voor nieren en lever. Waarom ze dit gedaan hebben voert even te ver voor nu om uit te leggen.
In ieder geval bevatten Skilarence en Psorinovo beiden alleen DMF waarvan geen toxiciteit bekend is.
DMF is al heel oud en komt niet uit de medische wereld, maar uit de biomedische wereld. Dermatologen waren dan ook niet de eersten die dit toepasten, maar het werd toegepast door internisten en andere artsen die mensen met psoriasis behandelden en ervan hoorden. Op onze website staat heel veel informatie over deze stof, even zoeken bij systemische medicijnen en je kunt er veel over lezen. Het is goed om je er even in te verdiepen.
DMF werkt ook tegen artritis psoriatica, bij mij in ieder geval wel en ik heb van meerdere mensen dit gehoord. Reumatologen weten dit niet en ontkennen het omdat er geen onderzoek gedaan is en er dus geen wetenschappelijke basis is. Maar goed… ervaring is ook een basis toch?
Succes en altijd bereid vragen te beantwoorden.
@Lien,
Inderdaad is het een medicijn van de lange adem, maar als je het volhoudt en het werkt voor je, gaat je lichaam zich erop instellen en wordt het gemakkelijker en kun je zoals To op de lange duur verminderen. Voordeel is dat het een niet toxisch product is, wat je heel lang kunt gebruiken. Onze bekende fotografe Patricia Steur gebruikt het al meer dan 40 jaar.
Ik zelf zit aan de ruim 20 jaar nu en gebruik nog maar een heel kleine dosis voor mijn artritis psoriatica.
Beste Arturo,
Je klachten zijn herkenbaar. Eerder had je Fumaraat en dat gaf wel eens klachten. Toen is er een arts geweest die Psorinovo heeft ontwikkeld. Dat is hetzelfde medicijn maar met vertraagde afgifte. Mensen hebben vaak - niet altijd - minder last van buikklachten. Daarna kwam Skilarence. Dat werkt net als Psorinovo maar helaas heeft het niet de vertraagde afgifte.
Ik ben vanaf 2011 gebruikster van Psorinovo. Skilarence bestond toen nog niet. Inderdaad met 30 mg opbouwen tot 6x120 mg. Maar ik had nog geen succes. Hoger mocht ik niet. Ik vertelde de dermatoloog dat er op een forum stond dat je hoger mocht. Ze heeft toen inlichtingen ingewonnen en inderdaad mocht ik hoger. Ik had pas succes bij 9 x 120 mg. De psoriasis verdween helemaal. Ik ben af gaan bouwen in de loop der jaren en nu slik ik er één per dag en soms sla ik zelfs een dag over.
Als Skilarence niet werkt, kun je om Psorinovo vragen. Een voorwaarde is dat je eerst Skilarence gebruikt hebt en dat heb je. Dus overgaan op Psorinovo en dat proberen. Succes. De enige bijwerking die ik heb, is dat ik af en toe een flush heb.
Ik gebruik met succes Psorinovo.
Hoi, Arturo
Mijn ervaringen bij Skinlarence waarvan dosis sinds oktober 2025 6 x 120 mg per dag. Bijwerkingen: soort van opvliegers, gevoel van verbranding en rode huid, buikkrampen en diarree. Alles niet structureel maar wel onverwacht. Desalniettemin blijf ik het gebruiken. Resultaat is nog maar minimaal dus een lange adem is zeker vereist.
Groet, Lien
