Zojuist opnieuw met de afdeling dermatologie gebeld van ziekenhuis de Gelderse Vallei, waar mijn behandelend dermatoloog werkt. Daar is tussen kerst en oud en nieuw bijna iedereen op vakantie dus het overvalt hen ook. Ik vind het mede daarom opnieuw belachelijk hoe laat we daar van op de hoogte zijn gesteld. Ik ga een mail sturen naar mijn dermatoloog, hoe nu verder.
Inmiddels heb ik jullie vragenlijst ingevuld. Ik kreeg overigens gisteren ook een reactie van Infinity op mijn verstuurde mail naar hen. Daarin geven zij aan nog niet te weten hoe de selectie zal gaan plaatsvinden van de 50 patiënten.
Wat mij verbaast hoe weinig mensen hier hun ongenoegen uiten over de hele situatie.

Inderdaad, buiten het feit dat we minder bijwerkingen met psorinovo hebben is het ook nog eens zo dat skilarence 2x zo duur is.
Mijn verzekeraar ( ohra) was verbaasd jaren geleden dat er nadat skilarence op de markt kwam dat mijn vorige verzekeraar ( zilveren kruis ) het niet meer wilde vergoeden alleen skilarence, terwijl dat juist duurder was.
Misschien dat we de verzekeraars ook achter de lobby kunnen krijgen, omdat uiteindelijk niet alleen de patient maar ook de verzekeraars nu meer moeten gaan betalen omdat er minder mensen de goedkopere variant ( psorinovo ) kunnen gaan gebruiken.
Hoe zo we maken de zorg duurder.. het is ongelovelijk.
En dan nog net zoiets, alsof ik opeens nu dat ik psorinovo niet meer kan/mag krijgen opeens huppelend skilarence ga slikken.. no way.
Dan ga ik over op de biologicals ook al had ik daar ook bijwerkingen van ( immuun systeem op zn gat.. maar ook die ontwikkelingen staan niet stil )

Over de brief die de minister ( bruno bruins ) in 2019 naar de kamer gestuurd heeft heb ik een link gevonden.

Brief magistrale bereiding

Het komt erop neer dat er inderdaad in een apotheek maar voor 50 man magistraal bereid mag worden.

Als ik het goed lees is het ook niet mogelijk in dit geval dat er door een gewone apotheek massaal ingekocht kan worden zodat er die apotheek als 1 persoon gezien kan worden en die dan weer door levert aan de patienten, want anders was dat nog een optie geweest.

De andere opties ( maar ben geen kenner er denk alleen maar out of the box ) is psorinovo registreren.
Het blijkt allemaal in de beginsel te liggen aan de brief die Bruno Bruins in 2019 naar de kamer stuurde.

Dus misschien moeten we massaal het ministerie van VWS hiervan aan de tand gaan voelen.

Ja het inderdaad treurig. Het is natuurlijk al langer aan de gang en het is weer een actie van Almirall om Psorinovo uit de markt te duwen. Skilarence heeft door het ontbreken van vertraagde afgifte niet alleen meer bijwerkingen, maar het is ook nog stukken duurder. Ze weten precies wat ze doen en ik denk dat ze de regels aan hun kant hebben. Dat wij de dupe daarvan zijn maakt me zeer boos.

Het is inderdaad belangrijk te weten hoeveel lotgenoten Psorinovo bestellen en wellicht door bestelgrootte aan te passen iedereen kan worden geholpen. Principieel lost dat echter niets op. Ik was verbaasd  over de richtlijn uit 2019 van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over 50 unieke patienten per maand. Onmiddelijk dacht ik dat daar een doelbewuste lobby van Almirall achter zit. Maar lobbyen kunnen wij ook. Is het niet een betere oplossing als we het Ministerie zo ver krijgen ze die richtlijn  terug draaien?

Ik doe graag mee!

Pim

Ilse, het is niet zo dat ze het niet meer mogen leveren, ze mogen alleen maximaal 50 patiënten per maand leveren vanaf 1 januari. Dus het is wel belangrijk dat je het restant van je recept nu inlevert zodat je voorlopig nog even goed zit.

Groet,
Marina

Ik heb skilarence gebruikt, zat in de opbouwfase a 4 x 120 mg., kreeg daar dagelijks 2 a 3 keer per dag ernstige diarree van en echt enorme darmkrampen. Ben toen bewust even een paar dagen gestopt om te kijken of dit van de skilarence kwam en idd.stopte die nare klachten, toen weer verder skilarence gebruikt en gelijk weer mis, toen met de arts overleg gehad om over te stappen op psorinovo en dat gebruik ik nog maar een paar weken.
Kreeg mail van infinity dat het na 1 jan. niet meer geleverd mag worden. Kan nog wel de resterende 300 pillen voor 1 jan.a.s. geleverd krijgen. Het is best balen voor een ieder, zo ook voor mijzelf.
Zal aan een ander type medicijn moeten waar ik niet blij mee ben.

Misschien een hele rare vraag.
Weten we hoeveel mensen in nederland ( dat weet in ieder geval infinity pharma wel ) Psorinovo gebruiken.
Want als het nu 600 mensen of minder zijn, dan zou het geen probleem zijn mits de tabletten dan voor een heel jaar afgegeven kunnen worden.
Het is een shot in the dark, maar dat zou voor nu een oplossing zijn.
Ik heb net de email van jullie ontvangen en meteen mijn herhaal recept klaar gemaakt.
Er staat nog een tegoed van 1100 tabletten dus ik hoop dat die no sowieso geleverd kunnen worden.

Dank aan allen die hun ervaringen inmiddels al met Infinity gedeeld hebben. Het is inderdaad ook een uitstekend idee om je dermatoloog hiervan op de hoogte te brengen en hem/haar ook te vragen om zijn/haar andere patiënten die Psorinovo voorgeschreven krijgen te adviseren dat zij hun ervaringen eveneens met Infinity kunnen delen. Zij kunnen hetzelfde emailadres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. hiervoor gebruiken.

Mochten we verder nog actie van jullie nodig hebben, dan laten we dat absoluut weten!

Groet,
Marina

Marina schreef:Het is treurig nieuws zo vlak voor het einde van het jaar. Staat ook hier https://www.infinitypharma.com/blog/belangrijke-informatie-over-de-beschikbaarheid-van-het-middel-psorinovo.
Het is dus belangrijk dat iedereen die psorinovo gebruikt, hun ervaringen daarmee opstuurt naar Infinity Pharma. Het hoeft geen lang verhaal te zijn, kort en krachtig, met daarbij ook hoelang het al gebruikt wordt en in welke hoeveelheid, en uiteraard het resultaat dat ermee bereikt is. Verder naam, adres, leeftijd, man/vrouw, is ook handig om te vermelden.

Doen!

Hetzelfde verhaal hier. Ik heb inmiddels op de mail gereageerd en de dermatoloog op de hoogte gesteld met de vraag om actie! Ik vraag me tevens af of we meer instanties hierover kunnen lastig vallen zoals bijvoorbeeld Almirall, de registratiehouder van Skilarenze@. Maar ik heb geen mailadres van hun. Iemand nog meer ideeën hoe we dit kunnen tegenhouden?

Gisteren heb ik ook de mail van Infinity Pharma gekregen. Ik heb inmiddels Infinity Pharma een mail gestuurd met mijn gegevens en ervaring. 
Ook heb ik een melding gedaan bij mijn behandelend dermatoloog, de zorgverzekering en bij het CBG een klachten formulier ingevuld.
Zijn er nog meer mogelijkheden om dit probleem aan te kaarten?

Het is treurig nieuws zo vlak voor het einde van het jaar. Staat ook hier https://www.infinitypharma.com/blog/belangrijke-informatie-over-de-beschikbaarheid-van-het-middel-psorinovo.
Het is dus belangrijk dat iedereen die psorinovo gebruikt, hun ervaringen daarmee opstuurt naar Infinity Pharma. Het hoeft geen lang verhaal te zijn, kort en krachtig, met daarbij ook hoelang het al gebruikt wordt en in welke hoeveelheid, en uiteraard het resultaat dat ermee bereikt is. Verder naam, adres, leeftijd, man/vrouw, is ook handig om te vermelden.

Doen!