Misschien is het een idee om een crowdfund op te zetten om van Psorinovo ook een geregistreerd medicijn van te maken of er in ieder geval een handelsvergunning voor te verkrijgen (dat is tegenwoordig belangrijker dan een registratie/patent).

Hoi Jim,

Zal ik doen, de huisarts heeft al gereageerd, die zegt... helaas

Ik ben er wel klaar mee, telkens dat gepush van de farmaceutische industrie. Psorinovo bestaat al jaren, het werkt goed bij veel psoriasis patiënten en nu dit weer. Alles over de rug van de patiënt ipv ten behoeve.

Mail gestuurd naar huisarts, zorgverzekeraar, Ministerie van VWS, kamercommissie VWS, Volkskrant en Radar (AVRO/TROS).

Er zal nu toch ergens wel iets gebeuren in ons belang?

Maar toen speelde het aantal van circa 50 patiënten per sterkte pe rmaand nog helemaal niet. Als je even terugbladert, zul je zien dat dat pas in 2019 is besloten.

Ik heb het artikel waaraan ik refereerde gevonden: "psoriasispatienten-nederland-en-huidpatienten-nederland-pleiten-voor-blijvende-beschikbaarheid-psorinovo".  Opmerkelijk dat een ministerie niks aan de wet kan doen, ministers kunnen wetsvoorstellen doen.

Hallo, dit treft ook mij, werd ook heel ziek van Skilarence, gebruik nu 3 jaar Psorinovo en mijn huid is bijzonder goed en nagenoeg geen bijwerkingen.
Ik heb naast mijn dermatoloog ook de bedijfsarts van mijn werkgever ingelicht, wellicht dat zij vanuit die hoek iets kunnen betekenen.

Van een medewerker van Infinity Pharma hoorde ik dat zij per tabletsoort (30, 120, 240 mg) 50 patienten per maand mogen leveren. Ook is het zo dat de verzekeraars sind 2 maanden toestaan dat apotheken voor een langere periode mogen verstrekken mist de client gedurende een langere tijd dezelfde dosis gebruikt.

Ik heb 2-3 jaar geleden eens gelezen op de website dat de PN (of toen PVN) al enige tijd met het ministerie in gesprek was (of probeerde te geraken) om Psorinovo voor voldoende patienten toe te staan, weet iemand daar iets van en hoe dat gelopen is?

Nou Job, je bericht op het forum pas bezorgde me wel stress. Ik ben wel erg blij om lid van een forum te zijn. Je hebt dan wel steun aan elkaar. Gelukkig had ik nog een recept liggen. Ik was nog een oude voorraad aan het opmaken. Ik vind het zonde om dat weg te gooien, hoewel het over de datum was. De datum van de nieuwe potjes loopt ook ergens in 2022 af. Maar gelukkig de eerste maanden even genoeg.
Je zou zeggen, zijn er niet meer apotheken die dit kunnen maken. Kan zoiets via een ander land?

Al sinds de huidige pandemie heb ik het ook even gehad met de Big Pharma. Het gaat niet om patiënten maar om de aandeelhouders. Je zult nu een aandeel in Pfizer hebben, dan zit je gebeiteld.

dag Martien, dan zitten wij bij hetzelfde Ziekenhuis. Ik zit ook bij de Gelderse Vallei. Ik had een recept voor 1 x per dag 120 mg, maar ik mocht ophogen want de psoriasis kwam weer iets terug. Maar helaas stond dat niet op het recept. Ik heb mijn dermatoloog een mailtje gestuurd maar kreeg geen antwoord terug maar ik kreeg nu Psorinovo opgestuurd en daar staat 2 x per dag 120 mg. op. Dus ik vermoed dat er toch contact geweest is tussen IP en de Gelderse Vallei.
Als er iets moet gebeuren, doe ik mee.

Hallo Martien,

Dank voor het invullen van de vragenlijst.
Er zijn heel veel mensen die niet blij zijn met deze situatie, maar niet iedereen laat dat weten in het forum. Zowel de vereniging als Infinity krijgen erg veel reacties en die worden nauwkeurig verzameld.