Skip to main content
Heel begrijpelijk Eddy. Maar dat voelen we ons allemaal. Vandaar ook de hoop dat we als collectief, de vereniging, iets meer kunnen bereiken dan als individu. 

Het is een frustrerend stukje Nederlandse houding, dat regels zijn regels. Je ziet dat ook bij instanties als IND, waar schrijnende gevallen bekend zijn. Het is de enorme valkuil waar we als Nederland in vallen omdat we alles zo goed geregeld hebben. 
Gevolg is dat we het menselijke en het boerenverstand compleet vergeten. Dat is nog wel aanwezig bij individuen en op plekken waar niets geregeld is, maar daar waar e.e.a. geregeld is werken we ons in de nesten en bijbehorende kostten.
Eddy schreef:Ik ben er wel klaar mee, telkens dat gepush van de farmaceutische industrie. Psorinovo bestaat al jaren, het werkt goed bij veel psoriasis patiënten en nu dit weer. Alles over de rug van de patiënt ipv ten behoeve.

Mail gestuurd naar huisarts, zorgverzekeraar, Ministerie van VWS, kamercommissie VWS, Volkskrant en Radar (AVRO/TROS).

Er zal nu toch ergens wel iets gebeuren in ons belang?

De huisarts gaat mijn dosering verhogen zodat ik minder vaak per jaar hoef te bestellen en andere mensen ook nog kans hebben op het verkrijgen van Psorinovo.
De zorgverzekeraar boeit het niet, ik had hun voorgerekend dat het hun €1.500.000,-- per jaar extra zou kosten als 1000 patiënten moeten overstappen, boeit ze niet, regels zijn regels.
Het ministerie van VWS snapt het niet, die zeggen ook, regels zijn regels, ik heb geantwoord dat ik de regels wel ken maar dat ik het verzoek bij hun neerleg om de regels te veranderen en dat dit toch niet in het belang van een zo goedkoop en goed mogelijke zorg voor alle Nederlanders is.

Wordt vervolgd

ps, ik voel me een beetje Calimero, 2 jaar geleden dat geneuzel over doorgeleverde magistrale bereidingen en nu dit weer.

Pim schreef:Ja het inderdaad treurig. Het is natuurlijk al langer aan de gang en het is weer een actie van Almirall om Psorinovo uit de markt te duwen. Skilarence heeft door het ontbreken van vertraagde afgifte niet alleen meer bijwerkingen, maar het is ook nog stukken duurder. Ze weten precies wat ze doen en ik denk dat ze de regels aan hun kant hebben. Dat wij de dupe daarvan zijn maakt me zeer boos.

Het is inderdaad belangrijk te weten hoeveel lotgenoten Psorinovo bestellen en wellicht door bestelgrootte aan te passen iedereen kan worden geholpen. Principieel lost dat echter niets op. Ik was verbaasd  over de richtlijn uit 2019 van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over 50 unieke patienten per maand. Onmiddelijk dacht ik dat daar een doelbewuste lobby van Almirall achter zit. Maar lobbyen kunnen wij ook. Is het niet een betere oplossing als we het Ministerie zo ver krijgen ze die richtlijn  terug draaien?

Ik doe graag mee!

Pim

Met je eens Pim. Ze weten precies wat ze doen en ze zijn bepaald niet patiënt vriendelijk. Het is geen Pharmaceut waar ik te maken mee zou willen hebben, verregaand onbetrouwbaar en totaal niet geïnteresseerd in de patient. Immers wat betekenen die paar patiënten die Psorinovo gebruiken nou voor zo'n groot bedrijf? En die patienten komen echt niet terug naar Skilarence nu ze Psorinovo aan het blokkeren zijn, want daar kunnen ze namelijk niet tegen. Wie is het kind van de rekening dan? De patient én de gemeenschap die moet opdraaien voor een nóg duurder medicijn dan Skilarence, b.v. een biological. 
Dus de dieper liggende reden waarom ze dit doen is mij een raadsel, want er is vast wel een dieper liggende reden. Deze mensen zijn niet naïef, wel gedragen ze zich moreel verwerpelijk. 

Ha JWR, 

SWOP staat voor Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis en wordt bemand door oud-bestuursleden van de vroegere drie verenigingen PVN, PFN en Vereniging Psorinovo benevens adviserende artsen en vertegenwoordiging van de PN. 

Hier vind je er meer over: https://psoriasispatientennederland.nl/swop

Groet, 
Jim 

Hallo Jim, fijn dat er actie ondernomen word. Mag ik vragen wat de 'SWOP' is?
JWR wrote:Hallo Jim,  is er iets uit de bestuursvergadering gekomen m.b.t. dit onderwerp?

 Ha JWR, 
In zoverre dat op twee fronten informatie verzameld wordt en daarmee zal naar IGJ (de inspectie) en de minister gegaan worden. 

Tegelijkertijd is de SWOP ook bezig op parallel vlak, politiek, Europa, ondersteuning van dermatologen, actie te ontwikkelen. 

(sorry dat het antwoord wat langer duurde, er is erg veel gaande momentaal) 

Misschien liever de ervaringen ook met ons delen via de enquête op https://psoriasispatientennederland.nl/onderzoeken/enquete-over-dimethylfumaraat zodat we ook iedereen op de hoogte kunnen houden van de ontwikkelingen.
Het bestuur is zich nog aan het beraden voor zover ik weet. Als er aktie moet worden ondernomen, dan worden jullie echt op de hoogte gehouden!

Groet,
Marina

Ik gebruik Psorinovo

Hallo Jim,  is er iets uit de bestuursvergadering gekomen m.b.t. dit onderwerp?
Ik heb ook een brief aa de kamer commissie VWS gestuurd  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Van de Infinity Pharma website:

".... We gaan dan ook onderzoeken of er een mogelijkheid is om onze patiënten de benodigde medicatie te kunnen blijven bieden. We zullen onder andere, in samenwerking met artsen, proberen in gesprek te komen met de verschillende instanties om de noden van u als patiënt kenbaar te maken.

Stuur ons uw ervaring met Psorinovo

In onze pogingen om u deze medicatie te kunnen blijven leveren is het van belang dat wij dit kunnen onderbouwen met patiëntervaringen.Wij verzoeken u ons deze te sturen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of per post naar Infinity Pharma, Münsterstraat 4 7575 ED Oldenzaal."

Het is van groot belang dat iedereen die negative ervaringen heeft met Skilarence en daarom aangewezen is op Psorinovo dat deelt met Infinity Pharma.
Hoe groter en zwaarde deze case hoe meer kans op slagen.

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube