Belangrijke informatie psorinovo van infinity pharma

Re: Belangrijke informatie psorinovo van infinity pharma

door Marina » een jaar geleden

Marina

Administrator

81 326

Hallo Martien,

Dank voor het invullen van de vragenlijst.
Er zijn heel veel mensen die niet blij zijn met deze situatie, maar niet iedereen laat dat weten in het forum. Zowel de vereniging als Infinity krijgen erg veel reacties en die worden nauwkeurig verzameld.

---

Ik gebruik Psorinovo

Re: Belangrijke informatie psorinovo van infinity pharma

door To » een jaar geleden

To

Forumlid

13 173

dag Martien, dan zitten wij bij hetzelfde Ziekenhuis. Ik zit ook bij de Gelderse Vallei. Ik had een recept voor 1 x per dag 120 mg, maar ik mocht ophogen want de psoriasis kwam weer iets terug. Maar helaas stond dat niet op het recept. Ik heb mijn dermatoloog een mailtje gestuurd maar kreeg geen antwoord terug maar ik kreeg nu Psorinovo opgestuurd en daar staat 2 x per dag 120 mg. op. Dus ik vermoed dat er toch contact geweest is tussen IP en de Gelderse Vallei.
Als er iets moet gebeuren, doe ik mee.

---

Ik gebruik met succes Psorinovo.

Re: Belangrijke informatie psorinovo van infinity pharma

door To » een jaar geleden

To

Forumlid

13 173

Nou Job, je bericht op het forum pas bezorgde me wel stress. Ik ben wel erg blij om lid van een forum te zijn. Je hebt dan wel steun aan elkaar. Gelukkig had ik nog een recept liggen. Ik was nog een oude voorraad aan het opmaken. Ik vind het zonde om dat weg te gooien, hoewel het over de datum was. De datum van de nieuwe potjes loopt ook ergens in 2022 af. Maar gelukkig de eerste maanden even genoeg.
Je zou zeggen, zijn er niet meer apotheken die dit kunnen maken. Kan zoiets via een ander land?

Al sinds de huidige pandemie heb ik het ook even gehad met de Big Pharma. Het gaat niet om patiënten maar om de aandeelhouders. Je zult nu een aandeel in Pfizer hebben, dan zit je gebeiteld.

---

Ik gebruik met succes Psorinovo.

Re: Belangrijke informatie psorinovo van infinity pharma

door JWR » een jaar geleden

JWR

Forumlid

0 6

Hallo, dit treft ook mij, werd ook heel ziek van Skilarence, gebruik nu 3 jaar Psorinovo en mijn huid is bijzonder goed en nagenoeg geen bijwerkingen.
Ik heb naast mijn dermatoloog ook de bedijfsarts van mijn werkgever ingelicht, wellicht dat zij vanuit die hoek iets kunnen betekenen.

Van een medewerker van Infinity Pharma hoorde ik dat zij per tabletsoort (30, 120, 240 mg) 50 patienten per maand mogen leveren. Ook is het zo dat de verzekeraars sind 2 maanden toestaan dat apotheken voor een langere periode mogen verstrekken mist de client gedurende een langere tijd dezelfde dosis gebruikt.

Ik heb 2-3 jaar geleden eens gelezen op de website dat de PN (of toen PVN) al enige tijd met het ministerie in gesprek was (of probeerde te geraken) om Psorinovo voor voldoende patienten toe te staan, weet iemand daar iets van en hoe dat gelopen is?

Re: Belangrijke informatie psorinovo van infinity pharma

door JWR » een jaar geleden

JWR

Forumlid

0 6

Ik heb het artikel waaraan ik refereerde gevonden: "psoriasispatienten-nederland-en-huidpatienten-nederland-pleiten-voor-blijvende-beschikbaarheid-psorinovo".  Opmerkelijk dat een ministerie niks aan de wet kan doen, ministers kunnen wetsvoorstellen doen.

Re: Belangrijke informatie psorinovo van infinity pharma

door Marina » een jaar geleden

Marina

Administrator

81 326

Maar toen speelde het aantal van circa 50 patiënten per sterkte pe rmaand nog helemaal niet. Als je even terugbladert, zul je zien dat dat pas in 2019 is besloten.

---

Ik gebruik Psorinovo

Re: Belangrijke informatie psorinovo van infinity pharma

door Eddy » een jaar geleden

Eddy

Forumlid

2 22

Ik ben er wel klaar mee, telkens dat gepush van de farmaceutische industrie. Psorinovo bestaat al jaren, het werkt goed bij veel psoriasis patiënten en nu dit weer. Alles over de rug van de patiënt ipv ten behoeve.

Mail gestuurd naar huisarts, zorgverzekeraar, Ministerie van VWS, kamercommissie VWS, Volkskrant en Radar (AVRO/TROS).

Er zal nu toch ergens wel iets gebeuren in ons belang?

Re: Belangrijke informatie psorinovo van infinity pharma

door Jim » een jaar geleden

Jim

Administrator

99 390

Houd ons op de hoogte als je iets hoort, zodat we eventueel aan kunnen haken. 
Het bestuur vergadert vrijdag ondermeer hierover en we hebben contact met de apotheker. 
Er staan ook bij ons brieven klaar. 

Re: Belangrijke informatie psorinovo van infinity pharma

door Eddy » een jaar geleden

Eddy

Forumlid

2 22

Hoi Jim,

Zal ik doen, de huisarts heeft al gereageerd, die zegt... helaas

Re: Belangrijke informatie psorinovo van infinity pharma

door Zuma » een jaar geleden

Zuma

Forumlid

1 23

Misschien is het een idee om een crowdfund op te zetten om van Psorinovo ook een geregistreerd medicijn van te maken of er in ieder geval een handelsvergunning voor te verkrijgen (dat is tegenwoordig belangrijker dan een registratie/patent).