Terug naar hoofdinhoud

Kreeg net deze e-mail van infinity pharma :(

-----

Infinity Pharma gedwongen om verstrekking van Psorinovo te beperken

Met dit bericht moeten wij u helaas laten weten dat de mogelijkheid bestaat dat wij u vanaf 1 januari 2022 geen Psorinovo meer kunnen leveren. De reden hiervoor is dat in een kort geding bepaald is dat Infinity Pharma vanaf die datum slechts aan een beperkt aantal patiënten Psorinovo mag verstrekken. 

Dimethylfumaraat: apotheekbereiding en handelsproduct
In 2017 is Dimethylfumaraat onder de naam Skilarence® officieel geregistreerd en is aan Almirall voor Skilarence® een handelsvergunning verleend. Infinity Pharma leverde toen al jarenlang Psorinovo als apotheekbereiding.
Als een geneesmiddel wordt geregistreerd, heeft dat middel de voorkeur maar mag een arts nog altijd een apotheekbereiding voorschrijven als hij vindt dat zijn patiënt daarmee geholpen is. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn als Skilarence® geen uitkomst biedt.

Apotheekbereidingen: voor slechts 50 unieke patiënten per maand
Apotheekbereidingen mogen in Nederland alleen op kleine schaal verstrekt worden. In 2019 heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de term ‘op kleine schaal’ concreet gemaakt: Er is een aantal van 50 unieke patiënten per maand vastgesteld aan wie maximaal, bij langdurig gebruik (zoals bij Psoriasis doorgaans het geval is), een apotheekbereiding verstrekt mag worden.

Skilarence® biedt voor veel patiënten niet altijd uitkomst
In de praktijk blijkt dat Skilarence® voor een groter aantal patiënten niet voldoende uitkomst biedt. Infinity Pharma heeft haar patienten nooit medische zorg onthouden, ook niet als de grens van 50 in een maand werd overschreden. 
 
Almirall, de registratiehouder van Skilarence®, heeft in een kort geding procedure gevorderd dat Infinity Pharma aan niet meer dan 50 patiënten per maand Psorinovo mag verstrekken. Die vordering is toegewezen. Infinity Pharma moet € 25.000,- per maand betalen als zij aan meer dan 50 patiënten Psorinovo verstrekt.

 

Wat betekent dit voor u?
Het trieste gevolg is dat wij niet meer al onze patiënten mogen helpen. Wij moeten u helaas verzoeken hier al rekening mee te houden. Uiteraard communiceren wij ook met de artsen over deze situatie.

Het spijt ons erg dat wij u dit moeten laten weten en wij begrijpen dat dit bericht voor ongerustheid en spanning kan zorgen. We gaan dan ook onderzoeken of er een mogelijkheid is om onze patiënten de benodigde medicatie te kunnen blijven bieden. We zullen onder andere, in samenwerking met artsen, proberen in gesprek te komen met de verschillende instanties om de noden van u als patiënt kenbaar te maken.

Stuur ons uw ervaring met Psorinovo
In onze pogingen om u deze medicatie te kunnen blijven leveren is het van belang dat wij dit kunnen onderbouwen met patiëntervaringen.Wij verzoeken u ons deze te sturen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of per post naar Infinity Pharma, Münsterstraat 4 7575 ED  Oldenzaal.

Heeft u vragen? Wij staan u graag te woord.
Wij kunnen ons voorstellen dat u vragen heeft naar aanleiding van dit bericht. Neem gerust contact op, wij staan u graag te woord. U kunt ons telefonisch bereiken van maandag tot en met vrijdag van 8:30 uur tot 17:30 uur. Op vrijdag 24 december en vrijdag 31 december zijn wij geopend tot 16:00 uur.

 

Helaas ziet het er naar uit dat big pharma alles doet, maar niet in het belang van patienten.

Aanvullend: Het moet “rechtstreeks” bij Infinity Pharma besteld worden, dat kan niet via je eigen apotheek.
Ha Lisette,

Psorinovo is wel degelijk beschikbaar, maar voor nieuwe patiënten geldt dat ze eerst Skilarence geprobeerd moeten hebben. Als dat laatste teveel bijwerkingen geeft, kan de dermatoloog een recept voor Psorinovo uitschrijven met daarop "medische noodzaak" vermeld.

Groet,
Marina

Ik gebruik Psorinovo

Is psorinova nog steeds niet beschikbaar voor nieuwe patiënten? Graag een update
Ja dat is even afwachten. 
DMF staat er niet om bekend dat je er anti-stoffen tegen aanmaakt, komt mede omdat fumaraat een stof is die lichaamseigen is. Er zijn diverse mensen die het al heel lang slikken. Dat zag je al aan de reactie van Marina, maar b.v. ook Patricia Steur, de fotografe, gebruikt het al over de dertig jaar. Zelf zit ik tegen de 20 jaar.

Heel erg bedankt voor jullie reacties.

Ik ben ongeveer 3-4 jaar geleden gestopt met Skilarence na 2 jaar gebruik omdat het niet goed meer hielp. Dus ik hoop dat m’n lichaam geen antistoffen heeft aangemaakt. 


maar we gaan t zien. 

Ha Tom,

Ik heb op 10 * 120mg per dag gezeten en daarna heel langzaam afgebouwd. Ik zit nu al jaren op 4 * 120mg per dag. Zolang je darmen het aankunnen en je bloedwaardes goed blijven, is er geen enkel probleem om op te hogen.

Groet,
Marina

Ik gebruik Psorinovo

Jim schreef:
Vroeger toen Psorinovo door andere artsen dan dermatologen werd voorgeschreven, werd er wel regelmatig een hogere dosis voorschreven, vraag maar aan b.v. To. 

Mijn dermatoloog wilde niet hoger gaan dan 6 x 120 mg. Ik vertelde haar dat er een site was en daar stond dat je hoger mocht. 
Een paar dagen na mijn bezoek belde ze me op en vertelde dat ze informatie ingewonnen had en dat ik inderdaad hoger mocht gaan.
Ze had meen ik informatie gevraagd bij Bing Thio. Ik denk dat ze daar haar opleiding heeft gehad.

Ik gebruik met succes Psorinovo.

Ha Tom, 

Het kan best lang duren voordat het zichtbaar gaat werken, als ik het me goed herinner dan duurde het bij mij ook minstens 3 maanden duurde voordat de artritis psoriatica minder werd. 
Als je kijkt naar dit onderdeel van de website: https://psoriasispatientennederland.nl/wetenschap-dmf
d
an kun je daaruit lezen dat de waarschijnlijke werking van DMF, want hoe het precies werkt is een beetje vaag, veel artsen zien het als een onderdrukkend middel, binnen de vereniging en uit de historie lijkt het meer dat DMF een toevoeging is die invloed heeft op je stofwisseling. Als je uitgaat van die laatste veronderstelling, dan is dus voorstelbaar dat een aanpassing van je stofwisseling een traag proces is en dat het dus wel even kan duren voordat je resultaten ziet. 
Zéker als je, zoals ik lees, nauwelijks bijwerkingen hebt, dan zou ik nog even volhouden. 
Intussen wel je bloedwaarden in de gaten houden, met name de lymfocyten. 

De maximale dosis die door artsen wordt aangehouden is 6x120 mg. Dit is waarschijnlijk het gevolg van het verleden, waarin door de artsen veelal het product Fumaderm werd voorgeschreven. Dit bevatte de toevoeging van mono-ethylfumaraat(MEF), dat is een toxische stof waardoor de maximale waarde die je lever en nieren konden verwerken maar 6x120 mg was. 
Tegenwoordig hebben we Skilarence en Psorinovo die beiden geen MEF bevatten en die limiet bestaat dan eigenlijk ook niet er is geen enkele steekhoudende reden voor en er is ook geen onderzoek naar gedaan. 
Vroeger toen Psorinovo door andere artsen dan dermatologen werd voorgeschreven, werd er wel regelmatig een hogere dosis voorschreven, vraag maar aan b.v. To. De enige restricties zijn eigenlijk: Hoe houden je darmen zich en hoe gedragen je lymfocyten zich. 

Hi Marina,

sorry foutje ik slik 3 x 240mg per dag. Dus 3 x per dag 2 tabletten van 120mg. 


heb niet eens last gehad van m’n maag en nauwelijks opvliegers heel fijn! Het resultaat blijft alleen nog wel achter ben nu ongeveer 8 weken aan t slikken..

IK gebruik Psorinovo nu 5 jaar, met zeer goed resultaat en stabiele en acceptable bloedwaarden. Het duurde bij mij een paar maanden voordat ik resultaat ging zien (met 6 * 120 mgr per dag), maar vanaf toen ging het erg snel beter. Op een paar plekjes op mijn achterste na is mijn huid helemaal schoon. Na veel ellende met MTX (deed niks) en een serie biologicals (erg zware bijwerkingen) en vele uren Padberg kliniek is Psorinovo voor mijn een waar wondermiddel. Bijwerkingen (opvliegers, buikproblemen) zijn geheel verdwenen. Ik gebruik nu sinds 2 jaar slechts 1 *120 mgr per dag.
Ik wilde al reageren met: ik ging tot 9 x 120 mg en toen ging het pas helpen. Dat was drie maanden na de start. Maar nu zie ik 240 staan. Dat is wel heel erg veel. Ik slik nu afwisselend 1 x 120 mg per dag en dan weer eens twee keer per dag 120 mg. Ik heb af en toe een klein plekje maar niet direct verontrustend.
Toch is mijn bloed niet echt goed en meer kan ik ook niet slikken. Vreemd. Eerder 9 per dag en nauwelijks iets aan de hand en nu dalen de bloedwaarden.
Ook ik heb geen problemen met de levering meer.

Ik gebruik met succes Psorinovo.
Hallo Tom,

Klopt dat Psorinovo weer 'gewoon' geleverd wordt sinds een aantal maanden.
Maar je schrijft '6x240mg'. Klopt dat wel?

Groet,
Marina

Ik gebruik Psorinovo

Willen jullie op dit bericht reageren dan krijg ik een e-mail notificatie.

heel erg bedankt!
Hey mensen ben nu 2 maanden met psorinovo bezig. Ik kreeg gewoon meteen geleverd.

zit nu een week op maximale dosering van 6x 240 mg per dag maar nog weinig resultaat.

iemand ervaring mee en Hoelang duurde het voordat het werkte bij jullie??
Weer een wijziging in de grootte van de tabletten. De 30 mg is nu net zo groot als die van 120 mg. Maar dat vind ik geen probleem. Ik verkeer nog in de gelukkige omstandigheid dat ik nog Psorinovo heb. Ik heb nu die van 30 mg en ben hier wel content mee. Nu kan ik  i.p.v. van 4 x 30 ook eens 3 x 30 of 5 x 30 nemen.
Ik begreep wel dat je de herhalingsrecepten niet meer in één keer krijgt. Je moet ze steeds weer - op tijd - opsturen.

Ik gebruik met succes Psorinovo.
Ik bestel nu dubbel recept, kan dus volstaan met 2 bestellingen per jaar ipv 4
Het zijn er meer Job. 

Dus er gaan moeilijke keuzes gemaakt moeten worden. 

Ik ben ervoor om die keuzes door de instanties te laten maken.

het is een shot in the dark natuurlijk.

Maar hoeveel "klanten" heeft infinity pharma.

Als het totaal minder is dan 600 klanten die psorinovo gebruiken ( immers 50 per maand )

Is het dan een optie om eens per jaar te bestellen? en dat het gedoseerd over het jaar de "klanten" het krijgen?

Voordeel zou kunnen zijn, de huidige klanten blijven psorinovo krijgen.
Nadeel: je bent doordat je 1 jaar medicatie krijgt gebonden aan de hoeveelheid die je krijgt, tussendoor ophogen kan te kort voor het rstant van het jaar opleveren.

Helaas. Door de acties van Almirall heeft de rechter de uitspraak gedaan dat er maar 50 patienten per maand geholpen mogen worden. Wat het gevolg is van een brief van de minister, destijds minister Bruins, over dit onderwerp. Een uiterst ongelukkige uitspraak, mede omdat b.v. In Duitsland ditzelfde geldt, maar dan voor 1000 patienten per maand. 
De huidige minister laat niets van zich horen ondanks een brief van het bestuur. 
Er is wel een brief van VWS teruggekomen, waarin zij aangeven dat iedere apotheek 50 patienten mag bedienen, echter doorlevering mag weer niet omdat Infinity Pharma geen GMP apotheek is, wat overigens vroeger Mierlo Hout wel was. We zitten dus in een soort doodlopende straat. 
Ook dringt het niet tot Almirall door dat zij een slow release versie zouden moeten maken. Hoe simpel dit concept ook is, ze begrijpen het niet. Gevolg is dat ze in hun eigen voet schieten. Immers een slow release versie van hun DMF product zou het internationaal véél beter doen.
Nu hebben ze veel afvallers en natuurlijk flink wat darmklachten en patienten vertellen dit natuurlijk tegen elkaar, het gevolg is dat er steeds minder patienten naar gaan vragen. Waar nog een bij komt dat de prijs nu van dien aard is dat het bijna opportuun is om op een biologic over te stappen. Daarmee onderdruk je de activiteit van de psoriasis, terwijl DMF een andere iets fundamenteler werking heeft.
Is er eigenlijk al nieuws van het Psorinovo front? Of mogen ze nog steeds slechts 50 patiënten per maand helpen?
Heel begrijpelijk Eddy. Maar dat voelen we ons allemaal. Vandaar ook de hoop dat we als collectief, de vereniging, iets meer kunnen bereiken dan als individu. 

Het is een frustrerend stukje Nederlandse houding, dat regels zijn regels. Je ziet dat ook bij instanties als IND, waar schrijnende gevallen bekend zijn. Het is de enorme valkuil waar we als Nederland in vallen omdat we alles zo goed geregeld hebben. 
Gevolg is dat we het menselijke en het boerenverstand compleet vergeten. Dat is nog wel aanwezig bij individuen en op plekken waar niets geregeld is, maar daar waar e.e.a. geregeld is werken we ons in de nesten en bijbehorende kostten.
Eddy schreef:Ik ben er wel klaar mee, telkens dat gepush van de farmaceutische industrie. Psorinovo bestaat al jaren, het werkt goed bij veel psoriasis patiënten en nu dit weer. Alles over de rug van de patiënt ipv ten behoeve.

Mail gestuurd naar huisarts, zorgverzekeraar, Ministerie van VWS, kamercommissie VWS, Volkskrant en Radar (AVRO/TROS).

Er zal nu toch ergens wel iets gebeuren in ons belang?

De huisarts gaat mijn dosering verhogen zodat ik minder vaak per jaar hoef te bestellen en andere mensen ook nog kans hebben op het verkrijgen van Psorinovo.
De zorgverzekeraar boeit het niet, ik had hun voorgerekend dat het hun €1.500.000,-- per jaar extra zou kosten als 1000 patiënten moeten overstappen, boeit ze niet, regels zijn regels.
Het ministerie van VWS snapt het niet, die zeggen ook, regels zijn regels, ik heb geantwoord dat ik de regels wel ken maar dat ik het verzoek bij hun neerleg om de regels te veranderen en dat dit toch niet in het belang van een zo goedkoop en goed mogelijke zorg voor alle Nederlanders is.

Wordt vervolgd

ps, ik voel me een beetje Calimero, 2 jaar geleden dat geneuzel over doorgeleverde magistrale bereidingen en nu dit weer.

Pim schreef:Ja het inderdaad treurig. Het is natuurlijk al langer aan de gang en het is weer een actie van Almirall om Psorinovo uit de markt te duwen. Skilarence heeft door het ontbreken van vertraagde afgifte niet alleen meer bijwerkingen, maar het is ook nog stukken duurder. Ze weten precies wat ze doen en ik denk dat ze de regels aan hun kant hebben. Dat wij de dupe daarvan zijn maakt me zeer boos.

Het is inderdaad belangrijk te weten hoeveel lotgenoten Psorinovo bestellen en wellicht door bestelgrootte aan te passen iedereen kan worden geholpen. Principieel lost dat echter niets op. Ik was verbaasd  over de richtlijn uit 2019 van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over 50 unieke patienten per maand. Onmiddelijk dacht ik dat daar een doelbewuste lobby van Almirall achter zit. Maar lobbyen kunnen wij ook. Is het niet een betere oplossing als we het Ministerie zo ver krijgen ze die richtlijn  terug draaien?

Ik doe graag mee!

Pim

Met je eens Pim. Ze weten precies wat ze doen en ze zijn bepaald niet patiënt vriendelijk. Het is geen Pharmaceut waar ik te maken mee zou willen hebben, verregaand onbetrouwbaar en totaal niet geïnteresseerd in de patient. Immers wat betekenen die paar patiënten die Psorinovo gebruiken nou voor zo'n groot bedrijf? En die patienten komen echt niet terug naar Skilarence nu ze Psorinovo aan het blokkeren zijn, want daar kunnen ze namelijk niet tegen. Wie is het kind van de rekening dan? De patient én de gemeenschap die moet opdraaien voor een nóg duurder medicijn dan Skilarence, b.v. een biological. 
Dus de dieper liggende reden waarom ze dit doen is mij een raadsel, want er is vast wel een dieper liggende reden. Deze mensen zijn niet naïef, wel gedragen ze zich moreel verwerpelijk. 

Ha JWR, 

SWOP staat voor Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis en wordt bemand door oud-bestuursleden van de vroegere drie verenigingen PVN, PFN en Vereniging Psorinovo benevens adviserende artsen en vertegenwoordiging van de PN. 

Hier vind je er meer over: https://psoriasispatientennederland.nl/swop

Groet, 
Jim 

Hallo Jim, fijn dat er actie ondernomen word. Mag ik vragen wat de 'SWOP' is?
Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Beurtschipper 9b
3861 SB NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube