Skip to main content

Kreeg net deze e-mail van infinity pharma :(

-----

Infinity Pharma gedwongen om verstrekking van Psorinovo te beperken

Met dit bericht moeten wij u helaas laten weten dat de mogelijkheid bestaat dat wij u vanaf 1 januari 2022 geen Psorinovo meer kunnen leveren. De reden hiervoor is dat in een kort geding bepaald is dat Infinity Pharma vanaf die datum slechts aan een beperkt aantal patiënten Psorinovo mag verstrekken. 

Dimethylfumaraat: apotheekbereiding en handelsproduct
In 2017 is Dimethylfumaraat onder de naam Skilarence® officieel geregistreerd en is aan Almirall voor Skilarence® een handelsvergunning verleend. Infinity Pharma leverde toen al jarenlang Psorinovo als apotheekbereiding.
Als een geneesmiddel wordt geregistreerd, heeft dat middel de voorkeur maar mag een arts nog altijd een apotheekbereiding voorschrijven als hij vindt dat zijn patiënt daarmee geholpen is. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn als Skilarence® geen uitkomst biedt.

Apotheekbereidingen: voor slechts 50 unieke patiënten per maand
Apotheekbereidingen mogen in Nederland alleen op kleine schaal verstrekt worden. In 2019 heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de term ‘op kleine schaal’ concreet gemaakt: Er is een aantal van 50 unieke patiënten per maand vastgesteld aan wie maximaal, bij langdurig gebruik (zoals bij Psoriasis doorgaans het geval is), een apotheekbereiding verstrekt mag worden.

Skilarence® biedt voor veel patiënten niet altijd uitkomst
In de praktijk blijkt dat Skilarence® voor een groter aantal patiënten niet voldoende uitkomst biedt. Infinity Pharma heeft haar patienten nooit medische zorg onthouden, ook niet als de grens van 50 in een maand werd overschreden. 
 
Almirall, de registratiehouder van Skilarence®, heeft in een kort geding procedure gevorderd dat Infinity Pharma aan niet meer dan 50 patiënten per maand Psorinovo mag verstrekken. Die vordering is toegewezen. Infinity Pharma moet € 25.000,- per maand betalen als zij aan meer dan 50 patiënten Psorinovo verstrekt.

 

Wat betekent dit voor u?
Het trieste gevolg is dat wij niet meer al onze patiënten mogen helpen. Wij moeten u helaas verzoeken hier al rekening mee te houden. Uiteraard communiceren wij ook met de artsen over deze situatie.

Het spijt ons erg dat wij u dit moeten laten weten en wij begrijpen dat dit bericht voor ongerustheid en spanning kan zorgen. We gaan dan ook onderzoeken of er een mogelijkheid is om onze patiënten de benodigde medicatie te kunnen blijven bieden. We zullen onder andere, in samenwerking met artsen, proberen in gesprek te komen met de verschillende instanties om de noden van u als patiënt kenbaar te maken.

Stuur ons uw ervaring met Psorinovo
In onze pogingen om u deze medicatie te kunnen blijven leveren is het van belang dat wij dit kunnen onderbouwen met patiëntervaringen.Wij verzoeken u ons deze te sturen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of per post naar Infinity Pharma, Münsterstraat 4 7575 ED  Oldenzaal.

Heeft u vragen? Wij staan u graag te woord.
Wij kunnen ons voorstellen dat u vragen heeft naar aanleiding van dit bericht. Neem gerust contact op, wij staan u graag te woord. U kunt ons telefonisch bereiken van maandag tot en met vrijdag van 8:30 uur tot 17:30 uur. Op vrijdag 24 december en vrijdag 31 december zijn wij geopend tot 16:00 uur.

 

Helaas ziet het er naar uit dat big pharma alles doet, maar niet in het belang van patienten.

Aanvullend: Het moet “rechtstreeks” bij Infinity Pharma besteld worden, dat kan niet via je eigen apotheek.
Ha Lisette,

Psorinovo is wel degelijk beschikbaar, maar voor nieuwe patiënten geldt dat ze eerst Skilarence geprobeerd moeten hebben. Als dat laatste teveel bijwerkingen geeft, kan de dermatoloog een recept voor Psorinovo uitschrijven met daarop "medische noodzaak" vermeld.

Groet,
Marina

Ik gebruik Psorinovo

Is psorinova nog steeds niet beschikbaar voor nieuwe patiënten? Graag een update
Ja dat is even afwachten. 
DMF staat er niet om bekend dat je er anti-stoffen tegen aanmaakt, komt mede omdat fumaraat een stof is die lichaamseigen is. Er zijn diverse mensen die het al heel lang slikken. Dat zag je al aan de reactie van Marina, maar b.v. ook Patricia Steur, de fotografe, gebruikt het al over de dertig jaar. Zelf zit ik tegen de 20 jaar.

Heel erg bedankt voor jullie reacties.

Ik ben ongeveer 3-4 jaar geleden gestopt met Skilarence na 2 jaar gebruik omdat het niet goed meer hielp. Dus ik hoop dat m’n lichaam geen antistoffen heeft aangemaakt. 


maar we gaan t zien. 

Ha Tom,

Ik heb op 10 * 120mg per dag gezeten en daarna heel langzaam afgebouwd. Ik zit nu al jaren op 4 * 120mg per dag. Zolang je darmen het aankunnen en je bloedwaardes goed blijven, is er geen enkel probleem om op te hogen.

Groet,
Marina

Ik gebruik Psorinovo

Jim schreef:
Vroeger toen Psorinovo door andere artsen dan dermatologen werd voorgeschreven, werd er wel regelmatig een hogere dosis voorschreven, vraag maar aan b.v. To. 

Mijn dermatoloog wilde niet hoger gaan dan 6 x 120 mg. Ik vertelde haar dat er een site was en daar stond dat je hoger mocht. 
Een paar dagen na mijn bezoek belde ze me op en vertelde dat ze informatie ingewonnen had en dat ik inderdaad hoger mocht gaan.
Ze had meen ik informatie gevraagd bij Bing Thio. Ik denk dat ze daar haar opleiding heeft gehad.

Ik gebruik met succes Psorinovo.

Ha Tom, 

Het kan best lang duren voordat het zichtbaar gaat werken, als ik het me goed herinner dan duurde het bij mij ook minstens 3 maanden duurde voordat de artritis psoriatica minder werd. 
Als je kijkt naar dit onderdeel van de website: https://psoriasispatientennederland.nl/wetenschap-dmf
d
an kun je daaruit lezen dat de waarschijnlijke werking van DMF, want hoe het precies werkt is een beetje vaag, veel artsen zien het als een onderdrukkend middel, binnen de vereniging en uit de historie lijkt het meer dat DMF een toevoeging is die invloed heeft op je stofwisseling. Als je uitgaat van die laatste veronderstelling, dan is dus voorstelbaar dat een aanpassing van je stofwisseling een traag proces is en dat het dus wel even kan duren voordat je resultaten ziet. 
Zéker als je, zoals ik lees, nauwelijks bijwerkingen hebt, dan zou ik nog even volhouden. 
Intussen wel je bloedwaarden in de gaten houden, met name de lymfocyten. 

De maximale dosis die door artsen wordt aangehouden is 6x120 mg. Dit is waarschijnlijk het gevolg van het verleden, waarin door de artsen veelal het product Fumaderm werd voorgeschreven. Dit bevatte de toevoeging van mono-ethylfumaraat(MEF), dat is een toxische stof waardoor de maximale waarde die je lever en nieren konden verwerken maar 6x120 mg was. 
Tegenwoordig hebben we Skilarence en Psorinovo die beiden geen MEF bevatten en die limiet bestaat dan eigenlijk ook niet er is geen enkele steekhoudende reden voor en er is ook geen onderzoek naar gedaan. 
Vroeger toen Psorinovo door andere artsen dan dermatologen werd voorgeschreven, werd er wel regelmatig een hogere dosis voorschreven, vraag maar aan b.v. To. De enige restricties zijn eigenlijk: Hoe houden je darmen zich en hoe gedragen je lymfocyten zich. 

Hi Marina,

sorry foutje ik slik 3 x 240mg per dag. Dus 3 x per dag 2 tabletten van 120mg. 


heb niet eens last gehad van m’n maag en nauwelijks opvliegers heel fijn! Het resultaat blijft alleen nog wel achter ben nu ongeveer 8 weken aan t slikken..

IK gebruik Psorinovo nu 5 jaar, met zeer goed resultaat en stabiele en acceptable bloedwaarden. Het duurde bij mij een paar maanden voordat ik resultaat ging zien (met 6 * 120 mgr per dag), maar vanaf toen ging het erg snel beter. Op een paar plekjes op mijn achterste na is mijn huid helemaal schoon. Na veel ellende met MTX (deed niks) en een serie biologicals (erg zware bijwerkingen) en vele uren Padberg kliniek is Psorinovo voor mijn een waar wondermiddel. Bijwerkingen (opvliegers, buikproblemen) zijn geheel verdwenen. Ik gebruik nu sinds 2 jaar slechts 1 *120 mgr per dag.
Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube