fbpx

Behandeling Psoriasis in het gelaat

Categorie: Reguliere behandelingen een jaar geleden

Beste lezers,

 

Sinds een half jaar heb ik op 21 jarige leeftijd helaas Psoriasis ontwikkeld in het gelaat. Wat eerst een klein plekje was naast de neus is inmiddels verspreid van neus tot jukbeen aan beide kanten. Het verspreid zich nu ook lichtjes richting de oog. Huisarts had Psorisis geconstateerd en hydrocortisone voorgeschreven. Dit hielp voor geen meter. Ook heb ik psoriasis op de ellebogen en op mijn geslachtsdeel. Mijn geslachtsdeel heb ik behandeld met een schimmeldoden en TCA zalf. Nu heb ik alleen een klein plekje op de eikel wat ik met Vaseline behandel. gelukkig zijn de plekken op mijn ellebogen niet meer erg zichtbaar nadat ik een weekje het zalfje wat voor mijn geslachtsdeel was bedoelt had gebruikt nadat hydrocortisone ook hier niet hielp. Ik kreeg hierdoor wel dunne huid, maar sinds dien (+- 4 weken) is de dikte weer normaal en is de huid nog wat rood schilferig en goed te onderhouden met Vaseline. Nu is mijn grootste issue mijn gezicht. het is een stuk minder zichtbaar dan voorheen, met dagen dat het wel weer wat beter zichtbaar is en dagen weer bijna niet. Maar omdat het zich beetje bij beetje verspreid heb ik hierdoor een verschrikkelijke depressie en ik kan maar niks vinden wat hier tegen kan helpen. Ik zit momenteel in het buitenland dus ik kan de huisarts voorlopig niet bezoeken en op het internet vind ik maar geen geschikte behandeling hier tegen, omdat het een gevoelige plek is. Is er iemand die mij misschien een beetje gerust kan stellen? Kom ik bijvoorbeeld in aanmerking voor Psorinova?

 

vriendelijke groet,

Jasper

  • Re: Behandeling Psoriasis in het gelaat

    door » een jaar geleden


    Hallo Jasper,

    Erg vervelend om psoriasis in je gezicht te hebben zondermeer. Om voor Psorinovo in aanmerking te komen zul je moeten worden doorverwezen naar een dermatoloog. Ik weet niet hoelang je nog in het buitenland verblijft, maar misschien kun je telefonisch/on line contact opnemen met je huisarts dat hij/zij alvast een doorverwijzing schrijft zodat je op zoek kunt naar een dermatoloog en daar een afspraak mee kan maken? Er zal ongetwijfeld een wachttijd zijn voor zo'n afspraak, dus des te sneller je die kan maken, des te beter. In welke region/stad woon je?


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Behandeling Psoriasis in het gelaat

    door » een jaar geleden


    Hi Marina,

    Bedankt voor je tip. Ik zal er gelijk achter aan gaan. Welke dermatoloog raadt u aan? afstand maakt niet uit.

    Vriendelijke groet,

    Jasper


  • Re: Behandeling Psoriasis in het gelaat

    door » een jaar geleden


    Ha Jasper,

    Ook al maakt afstand niet uit, toch handig om te weten in of bij welke stad je woont.


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Behandeling Psoriasis in het gelaat

    door » een jaar geleden


    Ha Jasper, 

    Heel vervelend die Psoriasis in je gezicht en op andere plekken. 

    Inderdaad van de hydrocortisonen horen we meer dat het niet werkt of op de duur niet meer werkt en je krijgt er zéker een dunne huid van. 

    Psorinovo en Skilarence zijn beiden zogenaamde systemische behandelingen. Je gaat dan dus niet de uiterlijke kenmerken van je Psoriasis te lijf, maar je gaat de aandoening zélf te lijf. Immers Psoriasis is een auto-immuunaandoening, een ontsporen van je immuunsysteem, dat werkt op een bepaalde manier te hard en daardoor zie je de uitingen op je huid. 

    Het werkende bestanddeel van beide producten is Dimethylfumaraat, dat zich in je lichaam omzet naar Monomethylfumaraat en dat geeft een zekere onderdrukkende werking op een aantal signaalstoffen die zich in je lichaam bevinden en die de cellen van je huid aanzetten zich te snel te delen. DMF remt de werking van deze signaalstoffen en stimuleert tevens de verbrandingscyclus in je cellen. Het is dus een totaal andere behandeling dan die met cremes en smeersels. 

    Áls DMF voor je werkt, en voor 70% van de patiënten doet het iets tot veel, dan kun je er veel baat bij hebben. Het verschil tussen beide medicijnen is dat Psorinovo een vertraagde afgifte heeft in je darmen en Skilarence niet. Aangezien DMF een prikkelende werking op de darm heeft, hebben veel patiënten ook baat bij een verdeling van die stof door de darm door middel van de vertraagde afgifte. Dit moet je met je dermatoloog uitgebreid bespreken, het draagt namelijk bij aan je eigen welbevinden. Er is heel veel over te vertellen, DMF is een zéér interessante stof, met heel veel toepassingsmogelijkheden. Een heleboel informatie staat op de website bij het onderwerp Psorinovo.

    Het nadeel van DMF is dat het even duurt voor het begint te werken en met "even" moet je denken in enkele maanden waarin je geleidelijk de dosering opbouwt, dat heeft te maken met het geleidelijk bereiken van het punt dat het voor jou gaat werken. Dus geduld is wel een goede zaak. Daar staat tegenover dat áls het goed voor je werkt, en daarmee bedoel ik ook dat je lichaam er goed tegen kan, je het jarenlang kunt blijven gebruiken. 

    Als je in de buurt van Utrecht woont, dan adviseer ik om een contact op te nemen met dr. D. Balak van het UMC, hij heeft veel kennis van de fumaraten.

    Nog een simpele andere tip. Je gebruikt nu vaseline lees ik, van een ander forum hoor ik dat zij daar zweren bij kokosolie van een goede kwaliteit. Kokosolie is een vaste substantie maar smelt gemakkelijk op je huid en is een goede verzachter en werkt ook goed tegen jeuk. 

    Groet, 

    Jim 

    p.s. nog een aanvullende vraag. Komt psoriasis in je familie voor? bij je vader of moeder, broers of zussen? 


  • Re: Behandeling Psoriasis in het gelaat

    door » een jaar geleden


    Hi allen,

    Hartstikke bedankt voor alle informatie. Ik woon overigens in de regio Bergambacht (tussen Utrecht en Rotterdam). Overigens heb ik nog niet genoemd dat ik sinds een half jaar ook enorm veel haaruitval en verdunning heb. Op mn hoofdhuis heb ik ook last van psoriasis, maar ook hier weer een lichte variant. Ik heb kokosolie voor twee dagen geprobeerd wat het eerder erger maakte dan verhielp. Ik had een of ander indiase flesje, misschien dat het niet biologisch was? er stond wel op dat het 100% kokosolie was. Dus ik ben daarmee gestopt na 2 dagen. Verder ben ik bang dat ik niet serieus genomen ga worden bij de dermatoloog, gezien ik echt een lichte versie heb vergeleken met wat ik lees op internet. Vandaag is bijvoorbeeld veel minder erg dan 2 dagen geleden. Mijn ellebogen hebben vandaag nauwelijks  schilfers en roodheid en de plekjes naast mn neus ook. Ik douche om de dag en ik ben er achter gekomen dat de ochtend na het douchen de plekken naast mijn neus bijna verdwenen zijn. Als ik de shampoo over mijn gezicht laat stromen. Ik gebruik head & shoulders met aloe vera, misschien dat aloe vera helpt? heb daar namelijk ook wat over gelezen. Helaas kan ik er hier niet aan komen hier dus maar proberen als ik weer thuis ben. In de loop van de dag word de psoriasis wel altijd erger. Misschien komt dit weer doordat ik me de hele dag door hier druk om maak of door de talgproductie. Ik heb best een vette huid dus misschien is ook dit een factor wat meespeelt. Al met al helaas nog steeds veel zorgen. Mijn excuses als ik aanstellerig over kom. ik besef dat er veel mensen zijn die veel meer last van deze aandoening hebben dan ik. En psoriasis komt helaas voor in de familie. Mijn vander heeft  het ook. Hij heft het alleen op zijn ellebogen en knieen, en behandelt het niet, omdat hij het niet zo erg vind. sinds een paar jaar is het overigens bij zijn knieen verdwenen en heeft hij het alleen nog licht aan de ellebogen.

    Succes en groetjes,

     

    Jasper


  • Re: Behandeling Psoriasis in het gelaat

    door » een jaar geleden


    Ha Jasper, 

    Op zich weer prettig dat je het in beperkte mate hebt, alleen dus balen op de verkeerde plekken. 

    Aloë Vera, ik heb het vaker gehoord en gelezen ja, maar eigenlijk heb ik nergens goede resultaten ermee gelezen. Het wordt veel gebezigd ook in allerlei cosmetische producten, maar of het wat doet? ......

    Ik hoor dus wel goede berichten over kokosolie, maar dan wel een goede, in het Engels "a good virgin coconut oil".  Voordeel ervan is dat het simpel en puur is, geen additieven, goedkoop en eigenlijk stelt het de meeste kunstmatige moisturisers in de schaduw. 
    Het blijft natuurlijk mogelijk dat het niet bij je past. 

    Over DMF. In de richtlijn staat dat het alleen toegepast wordt bij middelmatige tot zware psoriasis. Zelf begrijp ik niet zo goed waarom, die motivatie ontbreekt, maar ik kan me voorstellen dat het is omdat de kosten en de inspanning voor de begeleiding wat hoger zijn. Er moet, zeker in het begin even regelmatig gekeken worden naar het bloedbeeld, omdat mensen er verschillend op kunnen reageren. 
    Toch zou je kunnen denken om het ook bij lichte psoriasis toe te passen, het een onschuldige stof die zich inpast in je stofwisseling, als je het vergelijkt met de alternatieven..... corticosteroïden cremes die de huid dunner maken, lichttherapie die op termijn je kansen op huidkanker groter maken, dan denk ik dat DMF daar heel gunstig tussenuit springt. 
    Je kunt het ook met je dermatoloog nog over de kwaliteit van leven hebben. Immers bij psoriasis in je gezicht heeft dat een flinke impact op je sociale leven. 

    Groet, 

    Jim 


  • Re: Behandeling Psoriasis in het gelaat

    door » een jaar geleden


    Ha Jasper,

    Niks aanstellerigs hoor, laat je niets wijsmaken. Psoriasis is er in zoveel vormen en maten, waar de een wel last van heeft, heeft de ander dat niet. Gewoon lekker een afspraak maken met Deepak Balak zoals Jim al aangaf. Nu al doen, want er is gegarandeerd een wachttijd. Het gaat om jou en hoe jij je eronder voelt en ik kan me levendig voorstellen wat de frustratie is als je het in je gezicht en op je genitaliën hebt. Het gaat niet om de kwantiteit van de aandoening, maar om de (niet)-kwaliteit in dit geval.

    Ook zal je er rekening mee moeten houden dat de eerste maanden je regelmatig terug moet komen om je bloed en urine te laten controleren bij het starten van Psorinovo. Dat moet echt. En langzaam opbouwen, maar na een week of 6 zou je echt resultaat moeten zien. Dr. Deepak Balak ken ik persoonlijk niet, maar Jim kent hem een stuk beter en hij is helemaal voor het gebruik van fumaraten. Geef aan dat je echt met Psorinovo wilt beginnen en wacht daar niet te lang mee.

    Groet,

    Marina


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Behandeling Psoriasis in het gelaat

    door » een jaar geleden


    Hi,

    Bedankt voor jullie reacties. Ik heb inmiddels de huisarts gemaild, het is nu wachten op zijn reactie. Ik zal jullie op de hoogte houden. Nu maar hopen dat ik een middel vind dat aanslaat.

     

    groetjes,

     

    Jasper


  • Re: Behandeling Psoriasis in het gelaat

    door » een jaar geleden


    Ha Jasper,

    Zijn reactie zou moeten zijn dat hij graag een verwijzing wil geven en zal dan waarschijnlijk de naam van de dermatoloog willen weten. Veel huisartsen zijn aangesloten op het Zorgdomein, en dan kan dat daarin aangemeld worden, waardoor je vanuit de hele wereld een afspraak kunt maken bij het UMC met de dermatoloog. Je kunt dan gelijk al aangeven dat de verwijsbrief in het Zorgdomein te vinden is. Mocht je huisarts niet aangesloten zijn op het Zorgdomein, dan zal je dat aan moeten geven bij het UMC, maar dan kunnen ze wel de afspraak inplannen met daarbij de notitie dat je de verwijsbrief bij het eerste bezoek meebrengt.

    Groet,


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Behandeling Psoriasis in het gelaat

    door » een jaar geleden


    En hoe is het verder gegaan met je (Jasper?) Heb je nog Psorinovo gekregen? Ik las hier dat je na 6 weken (Marina) al resultaat kunt zien. Bij mij duurde dat drie maanden en pas toen ik op de dosis 9x120 mg. zat. Maar wat was ik blij en nog!!


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.