fbpx

Systeem aandoening

Categorie: Psoriasis en Artritis psoriatica een jaar geleden
De vraag is eigenlijk "waarom word psoriasis niet als een systeem aandoening behandeld?".

Als ik naar mijzelf kijk en hoe meer ik lees (wetenschappelijk en medische vakbladen), dan kom ik er achter dat ik niet de enige ben met zowel psoriasis, als artritis psoriatica, nagelpsoriasis, artrose, fibromyalgie, subklinische hypothyreoïdie , bijnierschorsinsufficiëntie, nierinsufficiëntie en inhalatie allergie (hooikoorst, huismijt, parfum). 
Voor mijn artritis, artrose en fibromyalgie moet ik naar de Reumatoloog, voor mijn nagels en psoriasis naar de Dermatoloog, voor mijn schildklier en bijnieren naar de Endocrinoloog, voor mijn nieren naar de Nefroloog en met mijn allergie naar de Huisarts.

Maar waarom word dit niet allemaal als één systeemziekte gezien en behandeld? Ik kan me niet voorstellen dat ik zo slecht in elkaar gelijmd zit dat ik daardoor zoveel verschillende soorten aandoeningen heb. Ik zie het als één primaire aandoening welke invloed heeft op alles in mijn lijf en de hoofdoorzaak is het immuunsysteem.

Iemand anders die dit ook zo ervaart of zo ziet? Ik word er ook een beetje gallisch van om iedere keer weer naar een andere arts te moeten gaan en dat je zelf in de gaten moet houden welk effect een pilletje of behandeling weer heeft op al je andere aandoeningen. En of de klachten nou voortkomen uit de artritis, of juist uit de bijnieren? Ik heb echt geen idee meer, ik zie door de bomen het bos niet meer. Hoe moet je het onderscheid maken met zoveel aandoeningen?
  • Re: Systeem aandoening

    door » een jaar geleden


    Ha Yvonne, 

    Hierbij antwoord ik even deels vanuit mijn persoon zelf en deels vanuit mijn rol in Psoriasispatiënten Nederland. 

    Op persoonlijke titel ben ik het volkomen met je eens. Psoriasis is een systeemaandoening. Door iets een of andere onbalans in ons lichaam, en persoonlijk heb ik wel een idee in welke richting je zou moeten zoeken, schakelt ons immuunsysteem onterecht aan en schakelt niet meer uit. Daarom ontstaat soms alleen Psoriasis, soms artritis psoriatica, en dus ook nog soms meerdere zogenaamde comorbiditeiten, aandoeningen die of het gevolg zijn van die onbalans of het gevolg zijn van het aangeschakelde immuunsysteem. 
    Dat is gewoon super waardeloos. En eigenlijk ben ik dus zelf al meer dan 20 jaar op zoek naar de oorzaak, waarbij onderzoek dan wel behandeling eigenlijk gedaan zou moeten worden door een arts die veel meer studie heeft gedaan van de interne mens..... b.v. een internist. 
    En voor jou is het natuurlijk super waardeloos, dat je een veelheid aan aandoeningen hebt waar je mee moet dealen


    In de ziekenhuizen zijn echter allemaal specialismen ontstaan en aangezien psoriasis zich uit op de huid, kom je dan bij een dermatoloog terecht. En voor je artritis psoriatica kom je bij de reumatoloog terecht, enfin je noemt het al, voor iedere aandoening een eigen specialisme. 
    Wat we zien in sommige ziekenhuizen is dat de behandeling van Psoriasis en omdat het meestal opvolgend is  van artritis psoriatica, is dat dermatoloog en reumatoloog al beginnen samen te werken. De Maartenskliniek is hier een voorbeeld van. 

    Vanuit de vereniging en met name ook de SWOP (zie hier https://psoriasispatientennederland.nl/swop) streven we ook naar onderzoek naar o.a. de oorzaak van Psoriasis. Vooralsnog richt men zich op de behandelingen, er is niet heel veel onderzoek naar de werkelijke oorzaak. Het NGID project, zie hier https://psoriasispatientennederland.nl/onderzoeken/een-onderzoek-naar-nieuwe-meetmethoden-om-psoriasis-in-kaart-te-brengen-chdr1806 en hier https://psoriasispatientennederland.nl/nieuws/next-generation-immunodermatology zoekt naar kenmerken van onze aandoening om sneller een juist medicijn in te kunnen zetten. 
    Recent overleg met enkele vooraanstaande dermatologen leerde ons dat onderzoek naar de oorzaak heel lastig is voor hun, omdat als die oorzaak dus dieper verborgen ligt in de mens, zij daar niet de expertise voor hebben om dit uit te voeren. Er moeten dan andere disciplines aangehaakt worden, b.v. internisten, immunologen, verzin het maar. En dat is meteen de reden dat een dergelijk onderzoek niet van de grond komt. 
    Er moet dan al een goede hypothese zijn waar men moet zoeken, daar moet al enigszins een bewijs voor zijn, dan heb je een gemotiveerder trekker nodig, een bijzondere promovendus of zo, dan moet er een onderzoeksvoorstel komen, door commissies heen, er moeten fondsen geworven worden en dan kan het pas van start. Je kunt je wellicht voorstellen dat dit door alle disciplines die dan betrokken moeten worden, een immens karwij is. Het dichtst in de buurt komt nog het NGID project en we blijven dat volgen in de hoop dat daar tipjes van de sluiter opgelicht worden. 

    En om het allemaal nóg even complexer te maken, zijn ook onze genen er nog bij betrokken. Er zijn meerdere genen waarvan men weet dat zij een relatie hebben met Psoriasis. Als het goed is zit er bij deze post een interview met Hannah Niehues, die hier onderzoek naar gedaan heeft. 

    Tot zover even. :) 

    Groet,
    Jim
    1770_2_erfelijke_factoren_psoriasis-2018_no-2.pdf (Je hebt geen rechten om dit bestand te downloaden.)

  • Re: Systeem aandoening

    door » een jaar geleden


    Hoi Jim, 

    De complexiteit begrijp ik en ik snap ook dat dit niet zomaar opgelost is, was het maar waar! Ik weet ook dat er velen zijn die zich inzetten voor onderzoek naar de oorzaak, naar behandelingen, een beter leven voor de patiënt. Ik ben me daar zeker van bewust. Mijn reactie was meer de verontwaardiging van mijn kant dat velen ook onwetend zijn en hun tunnelvisie hebben op hun stukje expertise. En ik vind dat patiënten daarmee niet geholpen zijn in het geval van een complexere aandoening met vele gezichten.

    Voorbeeld, ik moet zelf via internet er achter moet komen hoeveel comorbiditeiten er bij Psoriasis kunnen voorkomen.
    Zo staat Hart en vaatziekten erg hoog naast de AP en zo ook de Nfld (niet alcoholische leververvetting) .
    Geen enkele arts die mij daarvan op de hoogte heeft gebracht, want voor de psoriasis smeer je maar een zalfje en voor de artritis slik je maar een ontstekingsremmertje, we zien je over een half jaartje wel weer.

    Nu loop ik al 7 maanden rond met erge buikklachten. In november bij de huisarts geweest, bloedtest gedaan, leverwaarden afwijkend, mijn klachten wijzen ook op iets met de lever. Ik moet van de huisarts maar stoppen met de alcohol (die ik nauwelijks drink) en bij alarmklachten als bloed opgeven, bloed poepen of heel veel afvallen in korte tijd, dan pas mag ik terugkomen, want zo zegt hij  "in geen geval gaat ie nu overleggen met een maag/darm lever-arts aangezien er geen alrm is". Deze alarmklachten heb ik nog steeds niet, dus ik loop door met ernstige buikpijnen en diarree.

    Wil het niet dat ik een erg aardige Endocrinoloog heb, die afgelopen week ook de bloedwaarden even nakijkt voor haar stukje expertise en zegt dat er met deze leverwaarden er reden is tot verder onderzoek als een buikecho, omdat de leverwaarden ook vanuit problemen met de gal kan komen. Zelf had ik uitgevonden dus uit dat Nafld een comorbiditeit is, meld dit aan de Endocrinoloog en zij geeft aan dat dit dan zeker een goede reden is om verder onderzoek te doen, al moet ik dit wel weer aanvragen via de huisarts, want maag-darm-lever valt niet onder haar expertise.

    Dus a.s. maandag kan ik weer naar de huisarts toe, zal ik hem moeten uitleggen en moeten onderbouwen over nafld en comorbiditeiten, want als hij dit weet dan had ie er zelf wel op gekomen denk ik zo. Zal ik ter onderbouwing ook het briefje van de Endocrinloog meenemen. Dus als patiënt vind ik dit niet fijn.
    Ik krijg er wat van dat ik iedere keer mijzelf moet verdedigen, om alles met onderzoeksresultaten vanuit de medische wereld moet onderbouwen om serieus genomen te worden bij de huisarts.
    En waarom houd de huisarts dan geen rekening met comorbiditeiten en ben ik degene die hier de huisarts op moet gaan wijzen? En nee, het is niet alleen deze huisarts, ik heb door verhuizingen er al een aantal versleten, maar allemaal met hetzelfde probleem. Zo ook AP, geen van mijn huisartsen herkende bij mij de AP, omdat ze het allemaal vergelijken met "gewone" reuma. En ik daardoor diagnoses kreeg als "het zal wel psygisch zijn" en ik er daardoor 9 jaar over doe om de juiste diagnose te krijgen.

    Dus de huisarts ziet het ook niet als een systeemaandoening. Zoals Thuisarts . nl  aangeeft, de site die door artsen wel erkend word al goede informatiebron, geeft Thuisarts aan dat psoriasis een huidziekte is en word er ook daar niets verteld over de hoge risico op hart en vaatziekten en nafld, het comorbiditeiten verhaal.

    Mijn Reumatoloog heb ik ook nooit gehoord over eventuele comorbiditeiten, over wellicht aanpassingen in je dieet en je levenswijze, of adviezen bij welke klachten je zeker de arts even moet inschakelen ivm de hoog-risico, al zou het via een folder gaan. Maar nee niemand.

    Ik weet ook niet hoor hoe je dit dan moet aanpakken of voorkomen. Maar zoals het nu gaat, loopt het zeker niet. 

    En ik begrijp dat veel artsen dit wel weten en er veel onderzoek naar gedaan word en dat het nog steeds niet helemaal duidelijk is hoe psoriasis ontstaat en welke behandelingen helpen etc. En dan nog snap ik niet dat als ze dit allemaal weten, ondanks dat er nog geen oplossing voor is, dat dit niet als een systeemziekte word behandeld. Je als patiënt naar tig artsen moet en je zelf alles in de gaten moeten houden qua medicatie en de invloed op behandelingen die doorelkaar lopen en je zelf moet uitvinden of je klachten vanuit de psoriasis kunnen komen of er compleet los van staan. Wie heeft er voor geleerd, zij of ik?

  • Re: Systeem aandoening

    door » een jaar geleden


    Ha Yvonne, 

    Heel verhaal weer, maar ik begrijp het volkomen en past bij de frustraties die ik zelf ook ken, niet persoonlijk mee te maken heb, maar die we als PN wel langs zien komen. 

    Comorbiditeit is een factor die de dermatologen de laatste jaren goed in de gaten beginnen te krijgen. Maar vóór die tijd werd al jaren geroepen door dr. van Loon, internist, "let op de comorbiditeiten bij psoriasis". En die comorbiditeit gevoeligheid is nu ook in de komende richtlijn een stuk beter meegenomen. Maar dat is de richtlijn van de dermatologen, niet die van de huisartsen. 

    Op persoonlijke titel: Vind ik de site Thuisarts.nl, wat betreft psoriasis en artritis psoriatica een bijzonder slechte site. De informatie is beperkt en bijzonder slecht inderdaad dat men nog steeds uitgaat van een huidziekte. Zodra de richtlijn voor psoriasis voor dermatologen uit is, er is de laatste tijd hard aan gewerkt door NVDV, dermatologen, inbreng van de PN, etc. kunnen we eens kijken of we de informatie daarin in de richting van  thuisarts.nl kunnen krijgen. 

    En over het algemeen is de kennis van de huisartsen over psoriasis en artritis psoriatica zéér gering. Ze kunnen het heel misschien herkennen en kunnen dan alleen maar smeersels uitschrijven die een categorie te laag zijn en daarom veelal niet zullen helpen. Je moet dan minimaal bij een dermatoloog zijn, die in ieder geval een stuk meer kennis heeft van de aandoening. 

    Maar Psoriasis blijft een aandoening met veel factoren, de inflammatiefactoren die zich in je lichaam bevinden, de cytokinen IL-17, IL-23 zijn de bekendsten, kan het zijn dat er op meerdere plekken in je lichaam iets gaat reageren, de comorbiditeiten, inderdaad dus een effect op lever, hart, en eventuele andere aandoeningen die daarop ontstaan en weer andere dingen in je lijf in onbalans brengen.
    Eigenlijk is Psoriasis een multifactor systeem aandoening, die door een team van specialisten behandeld zou moeten worden, wellicht met goede internisten als verbindend element.  Maar voordat een dergelijke samenwerking gerealiseerd is, voordat iedereen in het veld het daarmee eens is, is al een enorme klus aan besef dat het zo zou moeten en het ligt in de toekomst verscholen. 
    We kunnen als vereniging geleidelijk dingen aandragen en we zien ook wel dat er geluisterd wordt, maar het blijft een soort van Mammoettanker die we geleidelijk van  koers willen laten veranderen. Je hebt niet met maar één dermatoloog te maken, maar met een hele vakgroep met protocollen en richtlijnen, en die zijn goed omdat zo een heleboel praktijk kennis is vastgelegd, maar een stuk minder goed om verandering te verwerken. 
    Ook dit is ingezien en waar de verversing van de richtlijnen voorheen om de 5 jaar of zo plaatsvond, is deze nu modulair opgezet, zodat het makkelijker wordt om deze op kortere termijn aan te passen. 

    Er gebeurt dus wel een heleboel, maar ik besef en zie dat ook aan jouw verhaal, dat we er nog lang niet zijn en dat je als patient eigenlijk heel gezondheidsvaardig moet zijn om ervoor te kunnen zorgen dat je de goede behandeling voor jezelf krijgt. Als vereniging proberen we dat ook te verbeteren, met voorlichting, heel veel informatie hier op de website, inderdaad dit forum om te kunnen discussiëren, webinars, contacten met vele artsen en ook met artsen of deskundigen die andere richtingen uit denken, etc. etc. We doen wat we kunnen maar zijn maar met een klein team. Iedereen die mee wil denken is welkom. 

    Groet, 
    jim 


    Dank je gezegd door: YvonneB

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube