Hoi Jim,
De complexiteit begrijp ik en ik snap ook dat dit niet zomaar opgelost is, was het maar waar! Ik weet ook dat er velen zijn die zich inzetten voor onderzoek naar de oorzaak, naar behandelingen, een beter leven voor de patiënt. Ik ben me daar zeker van bewust. Mijn reactie was meer de verontwaardiging van mijn kant dat velen ook onwetend zijn en hun tunnelvisie hebben op hun stukje expertise. En ik vind dat patiënten daarmee niet geholpen zijn in het geval van een complexere aandoening met vele gezichten.
Voorbeeld, ik moet zelf via internet er achter moet komen hoeveel comorbiditeiten er bij Psoriasis kunnen voorkomen.
Zo staat Hart en vaatziekten erg hoog naast de AP en zo ook de Nfld (niet alcoholische leververvetting) .
Geen enkele arts die mij daarvan op de hoogte heeft gebracht, want voor de psoriasis smeer je maar een zalfje en voor de artritis slik je maar een ontstekingsremmertje, we zien je over een half jaartje wel weer.
Nu loop ik al 7 maanden rond met erge buikklachten. In november bij de huisarts geweest, bloedtest gedaan, leverwaarden afwijkend, mijn klachten wijzen ook op iets met de lever. Ik moet van de huisarts maar stoppen met de alcohol (die ik nauwelijks drink) en bij alarmklachten als bloed opgeven, bloed poepen of heel veel afvallen in korte tijd, dan pas mag ik terugkomen, want zo zegt hij "in geen geval gaat ie nu overleggen met een maag/darm lever-arts aangezien er geen alrm is". Deze alarmklachten heb ik nog steeds niet, dus ik loop door met ernstige buikpijnen en diarree.
Wil het niet dat ik een erg aardige Endocrinoloog heb, die afgelopen week ook de bloedwaarden even nakijkt voor haar stukje expertise en zegt dat er met deze leverwaarden er reden is tot verder onderzoek als een buikecho, omdat de leverwaarden ook vanuit problemen met de gal kan komen. Zelf had ik uitgevonden dus uit dat Nafld een comorbiditeit is, meld dit aan de Endocrinoloog en zij geeft aan dat dit dan zeker een goede reden is om verder onderzoek te doen, al moet ik dit wel weer aanvragen via de huisarts, want maag-darm-lever valt niet onder haar expertise.
Dus a.s. maandag kan ik weer naar de huisarts toe, zal ik hem moeten uitleggen en moeten onderbouwen over nafld en comorbiditeiten, want als hij dit weet dan had ie er zelf wel op gekomen denk ik zo. Zal ik ter onderbouwing ook het briefje van de Endocrinloog meenemen. Dus als patiënt vind ik dit niet fijn.
Ik krijg er wat van dat ik iedere keer mijzelf moet verdedigen, om alles met onderzoeksresultaten vanuit de medische wereld moet onderbouwen om serieus genomen te worden bij de huisarts.
En waarom houd de huisarts dan geen rekening met comorbiditeiten en ben ik degene die hier de huisarts op moet gaan wijzen? En nee, het is niet alleen deze huisarts, ik heb door verhuizingen er al een aantal versleten, maar allemaal met hetzelfde probleem. Zo ook AP, geen van mijn huisartsen herkende bij mij de AP, omdat ze het allemaal vergelijken met "gewone" reuma. En ik daardoor diagnoses kreeg als "het zal wel psygisch zijn" en ik er daardoor 9 jaar over doe om de juiste diagnose te krijgen.
Dus de huisarts ziet het ook niet als een systeemaandoening. Zoals Thuisarts . nl aangeeft, de site die door artsen wel erkend word al goede informatiebron, geeft Thuisarts aan dat psoriasis een huidziekte is en word er ook daar niets verteld over de hoge risico op hart en vaatziekten en nafld, het comorbiditeiten verhaal.
Mijn Reumatoloog heb ik ook nooit gehoord over eventuele comorbiditeiten, over wellicht aanpassingen in je dieet en je levenswijze, of adviezen bij welke klachten je zeker de arts even moet inschakelen ivm de hoog-risico, al zou het via een folder gaan. Maar nee niemand.
Ik weet ook niet hoor hoe je dit dan moet aanpakken of voorkomen. Maar zoals het nu gaat, loopt het zeker niet.
En ik begrijp dat veel artsen dit wel weten en er veel onderzoek naar gedaan word en dat het nog steeds niet helemaal duidelijk is hoe psoriasis ontstaat en welke behandelingen helpen etc. En dan nog snap ik niet dat als ze dit allemaal weten, ondanks dat er nog geen oplossing voor is, dat dit niet als een systeemziekte word behandeld. Je als patiënt naar tig artsen moet en je zelf alles in de gaten moeten houden qua medicatie en de invloed op behandelingen die doorelkaar lopen en je zelf moet uitvinden of je klachten vanuit de psoriasis kunnen komen of er compleet los van staan. Wie heeft er voor geleerd, zij of ik?