fbpx
Mijn naam is Theo Horbach, ik ben een sportieve man van 50 jaar, die door artritis in zijn knieën al een jaar niet meer kan hardlopen. Een half jaar geleden is daar psoriasis bij gekomen aan schenen, bilnaad, ellebogen en hoofdhuid. En het wordt steeds erger... Ik ben via huisarts, orthopeed en internist bij de diagnose artritis psoriatica uitgekomen. Maar hoe kom ik nu aan een goede behandeling? Ik heb Dovobed zalf voorgeschreven gekregen, maar het helpt eigenlijk maar matig. Ik merk alleen dat het onderdrukt wordt. Hoe kom ik tot een goede behandeling? Moet ik naar een reumatoloog of dermatoloog? Of beiden?
  • Re: Sinds kort patiënt artritis psoriatica

    door » 5 weken geleden


    Hallo Theo,

    Welkom op het forum!
    Als ik u was, zou ik de huisarts om een verwijzing vragen naar een dermatoloog, en dan liefst eentje die ook goed bekend is met artritis psoriatica. In welke plaats woont u?
    Die zalf zal alleen kunnen helpen voor de huid, maar werkt niet bij iedereen. Wel moet een behandeling toch minimaal 4-8 weken geprobeerd worden, voordat besloten kan worden dat het niet helpt, en gezocht worden naar een andere behandeling. Er zijn heel veel mogelijkheden wat dat aangaat.
    Er zijn forumleden die ook de artritis psoriatica hebben, en die zullen later of morgen ongetwijfeld reageren met hun ervaring (zelf heb ik die versie namelijk niet).
    U weet dat er op 26 oktober een patiëntendag is die door ons georganiseerd wordt? Daar zult u zeker medelotgenoten treffen die precies begrijpen waar u mee zou kunnen zitten. Hier https://psoriasispatientennederland.nl/organisatie/programma-wpd-2019 is meer informatie te vinden over die dag.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Sinds kort patiënt artritis psoriatica

    door » 5 weken geleden


    Hallo Theo, 

    Zoals Marina voorspelde ben ik iemand met Artritis Psoriatica, ook zo'n beetje in de buurt van mijn 50-ste opgekomen en ook.... ex-hardloper, tussen mijn 18e en 50e deed ik zo'n 5 halve marathons per jaar. 
    Het lijkt erop dat jij een analoog geval bent als ikzelf. 
    Mijn ervaringen, let op het zijn mijn ervaringen geen voorschrift vanuit de vereniging, leerden mij dat: 
    Je eigenlijk behandeld moet worden door een dermatoloog én een reumatoloog. Het ironische geval wil dat vaak de dermatoloog kennis heeft van nieuwere behandelingen dan nog door de reumatoloog voorgeschreven worden. 

    Er is een trend onder de artsen om in het geval van Artritis Psoriatica, meteen een goed middel in te zetten om een halt toe te roepen aan de artritis en zo de gewrichten te sparen. Als dat lukt, vaak met inzet van een biological (zie de website) dan stapt men daarna over op een systemische behandeling met pillen.
    Als je de arts zover kunt krijgen zou ik proberen daarvoor te gaan. Het nadeel van biologicals is dat je lichaam vaak anti-stoffen opbouwt, waardoor je ze vaak niet lang kunt gebruiken (dat is persoonsafhankelijk overigens, iedereen blijkt weer anders te reageren) 

    Er zijn een beperkt aantal systemische middelen (pillen), cyclosporine, methotrexaat, aprimilast, acetretine en dimethylfumaraat. 
    Naar mijn persoonlijke mening laughing, is het meeste daarvan rommel, behalve de fumaraten, die in principe relatief onschadelijk zijn. 
    Ook weer naar mijn ervaring, en dat werd recent nog bevestigd door mijn dochter, schrijven vooral reumatologen als eerste middel methotrexaat voor. Eigenlijk is dat gewoon vergif, dat is niet alleen mijn persoonlijk mening, het is een middel dat in hogere concentratie ook gebruikt wordt tegen kanker. 
    Waarom reumatologen dat voorschrijven is me een blijvend raadsel,  ze zeggen dat ze niet "geloven" dat fumaraten werken bij Artritis Psoriatica, dat er geen wetenschappelijk onderzoek is die dat bewijst. Nou is er inderdaad vrijwel geen onderzoek over, maar nét het onderzoek dat er wél over gaat, geeft aan dat er goede resultaten zijn. Dit wordt echter meestal weggewuifd door de reumatologen die ik ontmoet heb. Mijn ervaringen ermee zijn goed. 
    Dermatologen echter willen nog wel eens eerder de fumaraten voorschrijven, omdat dat als een van de eerste en preferente behandelingen in hun richtlijn staat. Vandaar mijn suggestie om een combi aan te gaan waarbij in ieder geval een goede dermatoloog betrokken is. 

    groet, 
    Jim 

    De vereniging zal aangeven dat je in ieder geval naar de dermatoloog moet en voor de Artritis Psoriatica naar de reumatoloog. Het fijne is dat we in dit forum hier ervaringen over kunnen uitwisselen.

    Dank je gezegd door: Maikelvandijck

  • Re: Sinds kort patiënt artritis psoriatica

    door » 2 weken geleden


    Er komt hier overigens nog iets bij en dat zijn de resultaten van een onderzoek dat al in 2012 gedaan is. Ik kreeg het recent weer doorgestuurd via via. Het is een artikel in het Pharmaceutisch weekblad en gaat erover dat MTX zinloos is bij Arthritis psoriacitica. Interessant dat men er toch mee door blijft gaan. 

    We beschikken ook over de originele studie uit 2012, die u hier kunt downloaden. 

  • Re: Sinds kort patiënt artritis psoriatica

    door » 5 dagen geleden


    Ha Theo,
    Ik heb nu inmiddels ruim 55 jaar psoriasis en 35 jaar artritis psoriatica. Ik ben zo'n beetje met de ontwikkeling van de behandelingen meegegroeid.
    Ik adviseer je om aan te dringen op een verwijzing naar een reumatoloog.
    In het verleden werd door een reumatoloog eerst een pijnstiller voorgeschreven, daarna een ontstekingsremmer en als dat niet hielp kwam er een sterker middel op tafel. Tegen die tijd waren er al beschadigingen in je gewichten aanwezig.
    Uit ervaring en onderzoek weet men nu dat 'de aanval' de beste verdediging is. Vaak zet een arts meteen een sterk middel in, om schade te voorkomen. Na een tijdje kan dan over gegaan worden op een lichter middel. Voordeel is, dat je hierdoor veel minder kans op vergroeiingen hebt en soepel blijft.

    Zelf gebruik ik nu ruim tien jaar een biological. Dit wordt voorgeschreven door de reumatoloog. Als 'bijwerking' is mij huid nu ook gaaf, want ook bij ernstige psoriasis wordt dit middel ingezet. Een reumatoloog heeft ook veel meer mogelijkheden om medicijnen voor te schrijven. Bij alleen de huidklachten is de regelgeving dat een dermatoloog je eerst alle andere medicatie moet voorschrijven, voordat je op een biologica mag overgaan. Bij een reumatoloog zijn de regels iets anders.
    Mijn persoonlijke ervaring is, dat je op een gegeven moment veel meer last kunt krijgen van je gewrichten. Ondanks jeuk en schilfers kun je met de huidklachten gewoon doorlopen. Als je gewrichten het niet meer doen, ben je verder van huis.
    Ik hoop dat je snel naar een reumatoloog kunt en dat je snel een middel vindt dat bij jou past. En dat je weer snel kunt gaan hardlopen, want dat moet met de juiste medicatie gewoon weer kunnen. (ik ken (halve)marathonlopers met artritis psoriatica)
    Succes,
    Astrid


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.