fbpx
Hoi Allemaal,

Ik heb sinds 8 jaar ernstige vorm van psoriasis pustulosa palmoplanataris, na verschillende behandelingen heb ik de informatie gekregen dat ik bijna ben uitbehandeld, ik zit op dit moment in de zwaarste categorie kwa medicatie, zalf en licht therapie helpen niet en daarom heb ik al meerdere jaren diverse biologics met sinds kort metrocexaat gekregen. Van de metrocexaat wordt ik alleen heel misselijk en tot op heden werken de biologics ook niet voldoende.
Mijn voeten liggen helaas op dit moment tot de onderhuid toe open en maakt lopen erg lastig en pijnlijk. Mijn handen zijn daar in tegen in betere conditie, die zijn alleen shilferig en jeuken af en toe..
In het ziekenhuis geven ze aan dat ik toch wel een speciaal geval ben en dat ze niet echt goed weten welke richting ik nu eventueel op kan, aangezien ik bijna alle medicatie al heb geprobeerd (alleen de pillen waarbij je langer dan 1 jaar moet wachten om zwanger te kunnen worden zijn overgeslagen, deze willen ze nu in mijn 'vruchtbaarheidsperiode' zoals ze het noemen niet uitschrijven).

Zijn er meer mensen op de platform die hier last van hebben en eventueel tips hebben?

Alvast bedankt!
  • Re: psoriasis pustulosa palmoplantaris

    door » 4 weken geleden


    Hallo,
    Ook ik heb een ernstige vorm van onder andere ook de psoriasis pustulosa.
    Ik spuit nu 1 x per maand Cosentyx en slik daar Neotigason 20 mg bij.
    Sinds deze capsules erbij gevoegd zijn gaat het stukken beter.
    Ik heb maanden in een rolstoel gezeten en hoge doseringen prednison gehad.
    Lichttherapie en verschillende soorten biologicals.......ik moet zeggen dat ik nu redelijk tevreden ben hoe het gaat.

    Heel veel sterkte en hoop dat je wat aan mijn medicatie hebt en jou ook gaat helpen.

  • Re: psoriasis pustulosa palmoplantaris

    door » 4 weken geleden


    Hoi Nicole3272,

    Bedankt voor je antwoord en informatie, ik ga dit zeker voorleggen bij mijn arts. Heb jij verder nog zelf hulpmiddelen bedacht bij het beter kunnen lopen en eventueel voor de handen? Ik gebruikt al jaren coolpads wanneer ik ga slapen tegen de jeuk, en gebruik tubigrip kouzen voor een extra huid bij het lopen. zo probeer ik elke keer weer iets anders om het toch een beetje 'leefbaar' te maken. Heb jij hier verder nog tips bij?

    Alvast bedankt!

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.