Skip to main content

Beste Forum leden.

Sinds ruim een jaar slik ik Lithium en sinds enige maanden heb ik een toename van de zeer lichte huidklachten die ik altijd al had. De huisarts heeft de diagnose Psoriasis gesteld. Psoriasis is een bekende bijwerking van Lithium gebruik. Heeft iemand ervaring met de combinatie Lithium en Psoriasis en met de te volgen behandeling? Minderen of stoppen met Lithium is geen stap om naar uit te kijken.

mvg

Marc / man / 50+ 

Hey Jim,

Nu heb ik een mail gestuurd naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. aan mij aangemeld voor het panel.

In ieder geval bedankt voor de uitleg en een fijne dag nog.

Mvg,
Chris
Ha Chris,

Ja, daar zit een deel van het panel. Maar het is in zijn geheel op deze pagina beschreven https://psoriasispatientennederland.nl/psoripanel
Je kunt in je profiel aangeven of je wil meedoen aan het PsoriPanel. Je kunt ook even een mailtje sturen naar patiënt participatie of naar de webmaster als je dat wilt. 
Daarna wordt je status veranderd en zie je meer zaken op de website behorende bij het panel. 

Op het moment dat er behoefte is aan de mening van het PsoriPanel, of dat er een vragenlijst is over een onderwerp, en er assistentie nodig is van leden of patienten dan krijg je een mailtje dat er iets klaarstaat. 
Het zal nog niet direct heel druk zijn, het is in de opstart fase. 

Overigens worden vrijwel alle nieuwe zaken aangekondigd via de home page. Als je daar naar beneden scrollt vindt je altijd het laatste nieuws. Ook onder Aktueel kun je dat vinden. 

Groet, 
JIm
Dank je gezegd door: Chris95
Beste Jim,

Ik zou zeer geinteresseerd zijn in dit onderzoek van het Radboud zelf woon ik 30km onder Nijmegen en fiets er wel eens naartoe met de elektrische fiets :D

Op dit moment ben ik nog geen deelnemer aan het panel en ben pas 1 maand aangemeld en actief op PN.
Is de onderstaande link het panel?
https://psoriasispatientennederland.nl/forumc/alleen-voor-leden/psoripanel/welkom-bij-het-psoripanel

De website heb ik nog niet helemaal door dus ik wil het wel in de gate houde, maar weet nog niet goed waar ik moet kijken.

Hoor graag van je.

Groetjes,
Christian
Zéker goed Chris. 
Het zal je goed doen te horen dat de SWOP, de wetenschappelijke satelliet van de PN, samen met dermatologen van het Radboud een project "Leefstijl" aan het optuigen is. 
Ook de dermatologen en natuurlijk ook wijzelf, hebben de sterke indruk dat leefstijl een rol speelt bij de ernst van de psoriasis en artritis psoriatica. Overigens Psoriasis 2020 nummer 1, is geheel aan leefstijl gewijd. 
Hou de website in de gaten, want op een gegeven moment zullen we mensen/patienten nodig hebben die hierin mee gaan draaien. 
Ben je al lid van het PsoriPanel? 

Groet, 
Jim
Inderdaad wat To zegt heb ik het ook niet altijd naar ophoging van de medicijnen. Ik heb het bijvoorbeeld een keer gehad toen ik een middag de medicijnen had vergeten een flush.

Alleen ik denk dat we meer naar de oorzaak moeten kijken waar de psoriasis vandaan komt zoals Tamara de Weijers in het laatste artikel van Psoriasis verteld door meer te kijken naar leefstijl. Dit zal niet voor iedereen werken, maar het is nooit verkeerd om aan je gezondheid te werken.

Zelf vind ik medicijnen een goede aanvullen, maar ik blijf altijd wel kritisch naar de voors en tegens die ik dan ook bespreek met de dermatoloog.

Een flush heeft niet altijd met ophogen te maken. Ik denk dat het voor iedereen anders is. ik slik er drie per week. Soms niets aan de hand en juist de afgelopen keer stond ik een half uur in brand. Bovenlichaam en bovenarmen en bovenbenen en hoofd!! En een ontzettende jeuk. Voor mij een teken dat het werkt want: ooit stond ik op 6 pillen en verzweeg dat tegenover de dermatoloog dat ik was gaan minderen. Dus op een gegeven moment gezegd dat ik lager zat. Dat had ze me al veel eerder aangeraden. Je begrijpt dat ik nu nog met een grote voorraad zit. Houdbaarheidsdatum sept. 2020. Dus al een keer een groot stuk eigen risico bespaard. 


Ik gebruik met succes Psorinovo.
Ha Christian en To, 
Voor zover ik weet laten de meeste dermatologen het om de 3 maanden meten en als het stabiel blijkt dan gaan ze wellicht over op een half jaar, zoals bij jou To. Ik zweef zelf een beetje tussen de 3 en 6 maanden. 

Voor zover ik weet krijgen de meeste mensen die het gebruiken de flushes, meestal bij verhogen van de dosis. Ik had er gisteren eentje meer genomen, ik heb wat meer last, en inderdaad vannacht een forse flush. 😆

Over de werking, als je het verhaal leest over de werking, dan voorkomt het middel dat bepaalde stoffen ontstaan die de oorzaak zijn van je psoriasis, dat begrijp ik tenminste. Maar die stoffen heb je natuurlijk al ergens rondzwerven en het duurt even voordat je lijf dat allemaal verwijderd heeft. Ik neem aan dat dat de reden is dat het zo langzaam werkt. 

En ja... de kosten zijn hoog, maar toch is het veel goedkoper dan b.v. Biologicals. Het heeft met de registratie van het medicijn te maken, want de grondstof voor het pilletje is belachelijk goedkoop. Als je het zelf zou kopen als grondstof en er pilletjes van zou maken, dan zou een pilletje misschien 0,6 cent kosten. Ik ken iemand in Australië (via een ander forum) die dat inderdaad doet en net zoveel baat erbij heeft als ikzelf.
Meestal wordt dat om het half jaar gemeten. Ik moest nl. altijd twee keer per jaar terugkomen. Een week van te voren moest ik dan mijn bloed laten prikken. Als ik ook Vitamine D liet prikken moest ik veertien dagen van te voren prikken.
Nu moet ik voor het eerst een afspraak voor over 9 maanden maken.

Ik gebruik met succes Psorinovo.
Beste Caroline,

Bedankt voor je reactie ben nog steeds vrij sceptisch over de werking van Skilarence, maar mijn omgeving geeft aan dat ze het er wel beter uit vinden zien dus ik blijf toch volhouden.laughing

Het is inderdaad een apart gevoel die flushes. Laatst zag mijn werkgever mij en zei hoezo ben je nu verbrand. Toen zei ik dat dit een bijwerking was van mijn medicijnen en als ik het goed zeg heeft 1/5 dat als bijwerking. Toen moest hij een beetje lachen en vroeg hoelang duurt dat. ongv 15 min bij mij.

Wat mij wel opviel is dat mijn eigen-risico in een keer op was door de medicijnen. Dat heb ik er wel voor over als het minder wordt, maar kan me voorstellen dat er wel mensen zullen zijn die daar van schrikken als dit niet verteld wordt.wink

Nog een vraag hoe vaak laat je dan bloed meten om hier een goed beeld van te krijgen?

Groet,
Christian
Ha Christian,

Mooi dat je Skilarence (je hebt de e en de a omgewisseld 😄) gebruikt. Het is een langzaam werkend medicijn dus hou het een tijdje vol, want als het goed bij je werkt dan kun je het normaal gesproken heel lang blijven gebruiken. 

Ik lees dat je al kennis gemaakt hebt met de flushes, dat je helemaal rood wordt. Grappig he, een van de onschuldigste bijwerkingen van dit middel. Het heeft niets met verbranden te maken, maar met de doorbloeding van heel kleine vaatjes, dat geeft een prikkelend gevoel. 
Het is ook een signaal dat het middel werkt en bij de meeste mensen neemt het flush verschijnsel op termijn af. 

Heel goed om je bloedwaarden in de gaten te houden, de lymphocyten zijn het belangrijkst. Naar verwachting zullen die wat gaan dalen, ook weer een signaal dat het middel werkt. Zelf hou ik iedere meting in een spreadsheet bij. 

Succes en blijf je voortgang melden, dat is waardevol voor ons allemaal. 

Groet, 
Caroline
Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube