Skip to main content
Hoi,

Ik ben Lotus en ik ben nieuw hier. Ik zit inmiddels in het derde stadium van de behandeling van mijn psoriasis., Dat wil zeggen dat ik zalf krijg (Dovobet) , koelzalf, triamcinolon en Loprox.Lopicorte in de koelkast.de dermatoloog noemde het vulgaris maar het doet mij op dit moment meer aan guttata denken. Kleine jeukende schilferende plekjes. Ik heb ook psoriasis inversa (in de plooien). 
Nu is het de laatste tijd zo dat m'n gezicht onder de droge plekken en jeukbultjes zit, vooral op m'n kin, wangen en boven m'n ogen. De dermatoloog noemt dit atypisch, maar het zit er toch echt en ik schaam me kapot!
Zijn er meer mensen die hier last van hebben? En hoe is dat behandeld?
Verder ben ik erg benieuwd wat de beste plek is om psoriasis te laten behandelen. Ik loop nu bij het plaatselijke ziekenhuis maar kan mij maar niet aan de indruk onttrekken dat er betere plekken zijn, waar ze bv meer tijd voor je nemen en je geen nummer bent 
Als jullie de moeite nemen dit te lezen en te antwoorden, top!

Heel veel groetjes van mij!
Hoi Britta,

Mocht je behoefte hebben om ook eens te praten over je psoriasis, en je verhaal hierover te doen bel dan gerust met de Psoriasis-Infolijn.
Ik ben aanwezig op ma, di en do bereikbaar  9.30 -13.00 uur op 085-8700777. Bel gerust als je dat prettig vindt.

Groetjes
Petra
voorlichting
Ha Britta, 

Lichttherapie werkt over het algemeen wel, maar besef dat het eindig is, immers je mag maar een bepaalde lichtbelasting hebben. Daarna wordt het gevaarlijk voor je huid. En besef ook dat je na de lichttherapie altijd verder de Zon moet vermijden, want dan heb je de totale dosis voor je leven gehad volgens mij. Dat is de reden geweest dat ik er zelf nooit aan begonnen ben. 
Ik heb in het magazine Psoriasis een artikel gelezen over low-dose lichttherapie, waar ze goede resultaten mee haalden. Ik begreep dat het wat controversieel was uit het artikel maar ach, als je resultaten haalt, who cares? 
Je kunt het artikel vast wel opvragen. 

Succes in je zoektocht naar wat voor jou werkt. 

Caroline
Ha Britta,

Een dermatoloog die niet echt met jou praat en 2 minuten murmelt en verdwijnt, geen antwoorden op jouw vragen geeft omdat je ze nog geen eens kunt stellen, roept bij mij niet bepaald een warm gevoel op. De term 'derde fase' heb ik ook nog nooit gehoord in mijn bijna 50-jarige ervaring met dermatologen. Elke zalf die je krijgt, is over het algemeen bedoeld om maar een paar weken te gebruiken. Veel van die zalven bevatten namelijk corticosteroïden die bij langdurig gebruik problemen kunnen geven. Dan is het echt beter om naar een andere behandeling te zoeken. Lichttherapie is een goede volgende keus in de behandeling van psoriasis, maar ook daar zitten nadelen aan bij langdurig of regelmatig gebruik. Hoe dan ook, het is prima om een behandeling een aantal weken/maanden te proberen, maar als het geen goede resultaten geeft, moet er verder gezocht worden. Dat is iets wat de dermatoloog samen met jou moet bespreken. Jij bent uiteindelijk degene die de behandeling moet ondergaan en uitvoeren. Sommige behandelingen zullen geschikter voor je zijn of prettiger. Jij moet er mee om kunnen gaan.
De verpleegkundigen zijn over het algemeen aardig en welwillend en kunnen wel degelijk een goede praktische hulp zijn, maar de verantwoordelijke voor jouw behandeling is de dermatoloog en die is ook echt het eerste aanspreekpunt bij vragen.

Groet,
Marina

Ik gebruik Psorinovo

Hoi Jim 

Bedankt voor je antwoord. Ik heb het nu vier maanden dus ben een beginneling. Ik heb het overal en in m'n gezicht is pech, dat is eczeem, dus weer andere zalven.
Ik zou het inderdaad wel fijn vinden als er één iemand was die alle aandacht voor je had IPV een handje verpleegkundigen. Ik zit steeds met een heleboel vragen, nieuwe plekken, wat moet daar nu weer op, dat soort dingen. Maar denk dat dat er ook een beetje bij hoort. Ik moet eraan wennen dat m'n vriendje psoriasis overal met me mee naartoe gaat. Als dit echt niet bevalt kan ik altijd nog verder kijken.

Groetjes Britta.
Hoi Marina, 

Volgens mij noemde mijn dermatoloog dit de derde fase. Smeren, smeren smeren. Ik krijg gelukkig deze week de lichtbehandeling (thuis).
Wat de loprox betreft;dit is voor in de plooien. Daar kunnen ook schimmels ontstaan. Ik ben terughoudend in het gebruik hiervan.  Ik gebruik eigenlijk in de plooien alleen de triamcinolon. 
Ik ben, op zich wel tevreden over mijn dermatoloog, maar het zijn toch meer de verpleegkundigen die het werk doen. Dermatoloog zoeft 2minuten voorbij en murmelt iets en dan neemt de verpleegkundige het weer over en weet ik ook niet zoveel. Ik wacht de uv behandeling nu af.

Groetjes, Britta.
Ha Lotus, 

Welkom op het forum. 

Er zijn wel een paar centra in Nederland waar meer dan gemiddelde kennis is over Psoriasis in vergelijking met zeg maar lokale ziekenhuizen. Dat zijn over het algemeen de Universitaire centra, ik denk bijvoorbeeld aan AMC, Radboud, Erasmus.  Toch is veel afhankelijk van de kunde van je dermatoloog. 

De website hier geeft een beetje aan wat er in volgorde aan behandelingen beschikbaar is. Van de uitwendige behandelingen naar de inwendige behandelingen. Op een ander forum las ik zelf wel dat een goede kokosnoot olie, dus een heel simpel middel, kan helpen bij het bestrijden van de jeuk en het zacht houden van je huid. 
Verder ben ik het eens met Marina. Als je het gevoel hebt dat je weinig vorderingen maakt, dan echt op zoek gaan naar een andere behandelaar. 

Groet, 
Jim
Hallo Lotus,

Welkom op het forum hier.

Ik weet niet precies wat je nou met "derde stadium" bedoelt?
Loprox is overigens een antischimmel middel dat niets voor psoriasis doet. Moet je dat nog steeds gebruiken??

Als je niet tevreden bent met je dermatoloog, dan staat niets je in de weg om ergens anders naar toe te gaan. Zonder te weten waar je woont, is het lastig om iets aan te geven, maar je kunt ook op zorgkaartnederland.nl kijken of er iets bij je in de buurt zit wat dan ook nog eens genoeg goede reviews heeft.

Groet,
Marina

Ik gebruik Psorinovo

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube