fbpx

Psoriasis / Exceem

Categorie: Psoriasis en Artritis psoriatica een maand geleden
Hallo,

Al jaren heb ik te kampen met een kombinatie van Eczeem / Psoriasis en ik gebruik deze zal al 3 á 4 jaar Hyrimoz biological injecties , sinds ik deze spuiten neem is mijn Psoriasis sterk verminderd, de keerzijde is dat ik het ook aan mijn immuunsysteem ondervind, uit het niets Neurologische Amytrofie + Frozen Shoulder opgelopen (in hevige vorm) , een verkoudheid ging bij mij vroeger binnen 3 dagen over ... sinds de spuiten duurt dat 2 weken lang.
Sinds de (NA) nu al bijna 5paar jaar geleden ben ik fysiek  behoorlijk achteruit opgegaan en bij een beetje inspanning ben ik al snel erg moe min hart klopt in de keel van de geleverde inspanning.

Echter laatste 1,5 jaar heb ik hevige jeuk op de rug (nog eerder op deze plek gehad) door Eczeem en dat gaat 24 uur per dag door, het enige waardoor in het kan ondermijnen is door gebruik van Hormoonzalven (Dermovate in mijn geval) ... heel erg vettig en voelt zich niet prettig ..... maar doordat ik deze genoodzaakt gebruikte voor mijn Psoriasis merk ik dat men huid hierdoor dunner is geworden, een een voorbeeld te geven, het uit de Diepvries halen van een zak Frieten is enorm pijnlijk, daarnaast kan mijn lichaam de warmte niet meet goed vasthouden en in de winter is dat hevig .... te dik aankleden is dan ook weer tegenstrijdig want dan vlamt Psoriasis / Eczeem extra omhoog.

De eczeem krijg ik niet meer onder controle (behalve weer Dermovate) , onlangs een extra injectie gehad, geen resultaat ... heeft iemand een idee om dit onder controle te krijgen, ik weet uit ervaring dat Vaselinezalven totaal niet werken. Nachten doorslapen is haast onmogelijk.

Groeten, Wil.
  • Re: Psoriasis / Exceem

    door » 5 weken geleden


    Hallo Wil,

    Ik weet niet wat je met (NA) bedoelt, maar er zijn ook tabletten die tegen jeuk helpen beschikbaar. Dat is misschien prettiger voor jou? Er zijn overigens verschillende tabletten, die ieder net even wat anders kunnen werken. Sommige hebben een ietwat versuffende uitwerking, andere weer niet maar kunnen wel helpen tegen de jeuk.
    Heb je het met je dermatoloog hierover gehad?

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo


  • Re: Psoriasis / Exceem

    door » 5 weken geleden


    Ha Wil

    Ik zou ook eens aankloppen bij de VMCE, de vereniging van eczeem patiënten. Die zijn meer bekend met eczeem. Bij ons is de combinatie eczeem - psoriasis zeer zeldzaam en daarom weten we er niet zoveel van. 

    Groet, Jim

  • Re: Psoriasis / Exceem

    door » 2 weken geleden


    Hoi Marina, 

    Deze tabletten heb ik ook al eerder gehad, helaas zonder resultaat.
    Bedankt voor advies.

    Groeten wil.

  • Re: Psoriasis / Exceem

    door » 2 weken geleden


    (NA) Neuralgische amyotrofie .... hierbij gaan schouderbladen heel erg uit elkaar staan, de pijn is onbeschrijfbaar, daar is geen medicijn ervoor.
    Maanden lang revalideren, het heeft niets met Psoriasis of Exceem te maken, hoe ik aan de aandoening kwam is onverklaarbaar,
    ik neem Hyrimoz Biological spuiten en dat is voor mij de enigste verklaring waardoor ik (NA + Frozen Shoulder) heb opgelopen.

    Groten Wil.
    .

  • Re: Psoriasis / Exceem

    door » 2 weken geleden


    Hoi JIm,

    Dank je, dat probeer ik.

    Groeten Wil.

  • Re: Psoriasis / Exceem

    door » 2 weken geleden


    Ha Wil, 
    Ik hoop dat ze bij de VMCE je iets verder kunnen helpen. 
    Een andere optie is nog om over te stappen naar een andere biological, maar dat is afhankelijk van waar je de biological voor krijgt, is dat voor de eczeem of voor de psoriasis (tegen moet ik eigenlijk zeggen). 
    Hyrimoz... is een TNF-alpha remmer, Adalimumab, een biologic die een flink stuk van je immuunsysteem afremt. Er zijn nog vele andere biologics, bijvoorbeeld de IL-23 onderdrukkers, die onderdrukken maar een klein deel van je immuunsysteem, wellicht is dat voor jou een oplossing, maar ik weet niet wat voor effect dat voor je eczeem heeft. 

    Een volledige lijst van beschikbare biologics voor psoriasis staat hier op de site https://psoriasispatientennederland.nl/behandelingen-inwendig/biologicals-en-biosimilars

    Groet, 
    Jim 


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube