fbpx

Psoriasis?

Categorie: Psoriasis en Artritis psoriatica 4 maanden geleden

Hallo iedereen. 

Sinds 9 maanden heb ik een uitbraak van psoriasis guttata, dit zegt de dermatoloog tenminste. Ik gebruik sinds het begin Enstilar en dat werkt goed maar toch komen de klachten elke keer maar terug. Dit gebeurt elke 3 weken. Dan smeer ik het weer en gaat het weer weg. Een oneindige cyclus dus. Nu al 3 maanden met Psorinovo bezig en zit op de maximale toegestane 6 tabletten. Zonder resultaat. Zodra ik stop het met smeren van Enstilar komt het terug. Binnen letterlijk 2 dagen staan dan weer heel mijn huid vol met rode plekken met weinig schilfering. Mijn vraag: kan dit psoriasis zijn omdat het letterlijk binnen 2 dagen komt en dan weer wegtrekt met Enstilar in steeds dezelfde cyclus? Mijn dermatoloog beweert 100% dat het Psoriasis is. Ik denk meer aan een huidschimmel. Dit komt dan ook omdat psorinovo gewoon 0,0 effect heeft. Graag jullie mening hierover.

  • Re: Psoriasis?

    door » 4 maanden geleden


    Hallo Kyranero,

    Welkom op het forum!

    Heeft de dermatoloog je wel verteld dat psoriasis een chronische ziekte is, waar je dus eigenlijk niet meer van af komt?

    Na 3 maanden dimethylfumaraat zou je toch onderhand iets van een verbetering moeten zien. En het is wel degelijk mogelijk om verder te gaan dan 6x120mg, mits je bloedwaarden goed in de gaten gehouden worden.

    Wij zijn hier geen van alleen medische specialisten, dus aan jouw foto kunnen wij echt niet zien of dit nou wel of niet psoriasis is. Er zijn ook veel soorten psoriasis ook nog, en het is ook nog verschillend van mens tot mens.
    Als je twijfelt aan de diagnose van je huidige dermatoloog, kun je altijd een second opinion vragen.

    Succes!

    Ik gebruik Psorinovo


  • Re: Psoriasis?

    door » 4 maanden geleden


    Ha Kyranero, 

    Inderdaad welkom op het forum. 

    Het is raar dat DMF totaal geen effect heeft. Dat gebeurt niet vaak, maar sommige mensen zijn er ongevoelig voor. 
    Of het werkelijke Psoriasis is zou ik niet kunnen zeggen, ik ben geen arts, maar hier op deze link naar Medicine Net, staan een aantal goede plaatjes over de verschillenden verschijningsvormen. 

    En inderdaad, als je zelf sterk begint te twijfelen. Is wellicht een second opinion een optie. 

    Groet, Jim

  • Re: Psoriasis?

    door » 4 maanden geleden


    Dank voor uw antwoord.

    Zit inmiddels al een paar weken op de maximale hoeveelheid van 720 mg echter mijn dermatoloog wil niet hoger gaan dan 6 tabletten omdat haar dat niet verstandig lijkt. Klopt dit?

  • Re: Psoriasis?

    door » 4 maanden geleden


    Heb je gevraagd “waarom” haar dit niet verstandig lijkt? Wat is de motivatie daarachter? 
    In de bijsluiter van Skilarence staat de maximale dosering op 6x120 mg. Waarop dit gebaseerd is, is echter niet duidelijk. 
    Bij het magistrale middel is er in principe geen bovengrens, dat kan gewoon hoger gedoseerd worden, kijk bijvoorbeeld maar naar de posts van “To” 
    Enige beperkingen zijn:
    1. Je lymphocyten mogen niet te laag worden. De richtlijn zegt 0,7, maar in de vorige richtlijn was dat 0,5. Er is trouwens een Nederlands onderzoek, ik moet even zoeken waar het is, dat aangeeft dat de daling van de lymphocyten iets zegt over de werking van het medicijn. 
    2. Je darmen moeten er tegen kunnen. Als je een slow release versie neemt, dan maakt dit het zachter voor je darmen. 
    Vroeger, en misschien nu nog wel was er een Duitse versie van het medicijn genaamd Fumaderm. Bij dat medicijn was de max dosis 6x120, dat kwam omdat Fumaderm bestond uit DMF én MEF. Het MEF was dermate toxisch voor de nieren dat je niet hoger mocht dan 6x120. Maar het nieuwe middel Skilarence bevat geen MEF, maar alleen wat onschuldige vulstoffen, dus de belemmering voor hogere dosering lijkt er niet te zijn. Er is nergens rapportage te vinden dat DMF schadelijk zou zijn. Daar waar dat wel gesuggereerd is, het zijn meestal wat oudere onderzoeken, is niet duidelijk wélk medicijn daar gebruikt is voor het onderzoek. Dat zal echter vrijwel onvermijdelijk Fumaderm geweest zijn, omdat dat het enige medicijn was dat toen formeel gebruikt werd. Het in Nederland geproduceerde slow release medicijn is naar mijn weten nooit hierop onderzocht.

    Groet, 
    Jim

  • Re: Psoriasis?

    door » 3 maanden geleden


    aan Kynanero:
    Neem een second opinion bij een ander ziekenhuis die de verzekering dekt en zie wat hij een andere dermatoloog zegt. Als het paorisias is dan zal je er echt aan moeten geloven. Is echt een vreselijke ziekte. Ik heb het ook. Het is een lange weg totdat je aankomt in de acceptatiefase. Daarna zoeken naar de beste oplossing en goed naar je lichaam luisteren totdat je patronen ziet waneer het rustig is en waneer de psoriasis opkomt. Sterkte.


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube