fbpx

Problemen met diagnosestelling AP

Categorie: Psoriasis en Artritis psoriatica 9 maanden geleden

Hallo allemaal,

sinds 3 jaar loop ik in een academisch ziekenhuis ivm pees- en gewrichtsklachten waarvoor het tot nu toe nog niet gelukt is een diagnose te stellen. Ik vermoed zelf dat dit komt doordat ik inmiddels 5 reumatologen heb gehad. Het zijn daar allemaal artsen in opleiding tot specialist en ze blijven doorgaans 1 jaar op de afdeling, alvorens ze afstuderen en uitvliegen naar andere ziekenhuizen. Ik kom dus steeds bij een nieuwe arts terecht die het onderzoek weer van voren af aan begint.

Toen ik daar voor het eerst kwam wist ik nog niet dat ik psoriasis heb. Dit is pas vorig jaar toevallig aan het licht gekomen. Arts nummer 4 is er sindsdien van overtuigd geweest ik weleens Artritis Psoriatica zou kunnen hebben. Ze kon alleen de diagnose nog niet met 100% zekerheid stellen omdat zij nog geen gewrichtsontsteking bij mij had gezien maar daar wilde ze nog wel even de tijd voor nemen om te zien of dit de kop op zou steken. Helaas studeerde zij kort daarna af en vertrok naar een ander ziekenhuis.

inmiddels ben ik nu onder behandeling van arts nummer 5. Zij vindt het weliswaar vervelend dat ik al zoveel artsen heb gehad in een korte tijd (waardoor het stellen van een diagnose zolang duurt) maar zegt tegelijk dat ze mij bij blijvende afwezigheid van gewrichtsontsteking terug gaat verwijzen naar de huisarts.

Een maand geleden werd ik ‘s ochtends wakker met een dikke, pijnlijke wijsvinger waar geen beweging in te krijgen was. Diezelfde dag ben ik bij de huisarts geweest en die constateerde een ontsteking in het PIP gewrichtje. Dus ik gelijk de reumatoloog gebeld en ik kon anderhalve week later terecht. Ze kon de zwelling nog net voelen zei ze, maar de ontsteking was al op zijn retour. Ze nam het wel mee in haar beeldvorming m.b.t. een diagnose zei ze nog. Vorige week kreeg ik last van zwelling en pijn in mijn voorvoet en tenen. Dus ik opnieuw gebeld en gisteren kon ik terecht voor beoordeling. Dit was echter bij een Verpleegkundig Specialist. Hoewel er duidelijk een zwelling in de bal van mijn voet zit vond hij het niet duidelijk genoeg om er een echo aan te wagen en gaf hij aan er niets mee te kunnen. Hij zou dit terugkoppelen naar mijn reumatoloog.

Nu lees ik echter in mijn dossier in de online patientenomgeving van het ziekenhuis dat mijn arts voornemens is om mijn dossier te sluiten en mij weer terug te sturen naar de huisarts. Zonder diagnose dus. Ik sta perplex en ga volgende week met mij huisarts om de tafel wat te doen.

Lang verhaal maar nu mijn vraag: hebben jullie aanbevelingen voor een ander ziekenhuis waar ik eventueel terecht zou kunnen, liefst bij een reumatoloog met verstand van Artritis Psoriatica? Ik weet toevallig dat de Sint Maartenskliniek uit Woerden sinds een tijdje ook een vestiging heeft in het gezondheidscentrum waar ook mijn huisarts zit. Heeft iemand wellicht ervaring met de Sint Maartenskliniek? En zit daar wellicht ook een arts die zich gespecialiseerd heeft in AP?

 

  • Re: Problemen met diagnosestelling AP

    door » 9 maanden geleden


    Ha Sunny, 

    Nou zeg… als je psoriasis hebt en je krijgt pees klachten dan is de eerste gedachte dat artritis psoriatica aanstaande is, dat zou iedere reumatoloog moeten weten en dat zegt ook Marijn Vis, een van de betere reumatologen en expert op artritis psoriatica gebied. 
    Zijn praktijk zit in het Erasmus MC in Rotterdam. Dus dat is meteen mijn aanbeveling. 
    Er wordt zelfs onderzoek gedaan naar de ontstekingen in pezen om vroegtijdig te kunnen zien wat er gebeurt, dat onderzoek wordt gedaan in het Amsterdam UMC, door Jerney de Jongh, er staat een artikel van haar in een van de ouderen magazines. 

    Diagnose van artritis psoriatica is bijzonder moeilijk omdat nergens in het lichaam hiervoor markers te vinden zijn. Dr. van Loon geeft wel aan dat je pyruvaat kristallen kunt vinden in de gewrichtsontsteking, maar er is geen reumatoloog die dat weet, ook Marijn niet. Je kunt Marijn zien in webinar 2 https://psoriasispatientennederland.nl/webinars/programma

    T
    rouwens ook als je gewrichten ontstoken zijn… dan nog, wat denkt de reumatoloog daar dan mee te doen? 
    Artritis psoriatica wordt normaal geconstateerd door een analyse van de verschijnselen en met name de kleine gewrichtjes in je vingers en voeten zijn vaak de eersten. 
    En het kan wel, want toen ikzelf daar last van had en naar het LUMC ging naar de reumatoloog, hoorde deze (Belgische) reumatoloog mijn verhaal aan, keek naar de onsteking en naar de foto’s en zei toen: “U heeft artritis psoriatica.” 
    Dus dat betekent een beetje dat je zou moeten wachten tot je gewrichten ontsteken en dat ze op foto’s beschadigingen kunnen zien. Maar ja, dan loop je natuurlijk wel achter de gebeurtenissen aan. Dan is het te laat. 
    Het zou mooi zijn als je vroegtijdig aan simpele medicatie zou kunnen beginnen. 
    Voor mijzelf is MTX een no go, voor mij werkt dat niet, maar ik heb heel veel baat gehad bij DMF, wat ook vaak bij psoriasis gegeven wordt. 

    Hopelijk doen nog een paar anderen een duit in het zakje voor je. 
    Jim

  • Re: Problemen met diagnosestelling AP

    door » 9 maanden geleden


    Bedankt voor je uitgebreide antwoord Jim. Je suggestie over het Erasmus MC neem ik zeker mee in mijn overwegingen. Ook zal ik eens kijken naar het artikel van Jerney de Jongh, klinkt heel interessant en voor mij in ieder geval relevant.

    Ik vraag me inderdaad ook af wat de reumatoloog nou precies van plan is aangezien ik overal peesontstekingen heb en af en toe ook een ontstoken gewricht. Het zou jammer zijn als er afgewacht wordt tot er daadwerkelijk schade zichtbaar is, voor ze een diagnose stellen. Vanmorgen bij de huisarts geweest voor de zwelling in mijn voet en dit blijkt een flinke verdikking, en dus ontsteking, in de pees te zijn. We hebben ook een ‘strijdplan’ gemaakt voor het geval dat de reumatoloog toch besluit mijn dossier te sluiten. Wordt vervolgd dus.


  • Re: Problemen met diagnosestelling AP

    door » 9 maanden geleden


    Ok. Sunny, 
    Mij lijkt het toch echt dat er wat moet gebeuren. 
    In mijn geval, ruim 20 jaar geleden, was er op dat moment door de reumatoloog zeker op actie aangedrongen, juist om schade te voorkomen. Toendertijd was er nog weinig en kreeg ik MTX, waar ik snel van afkikte, het werkte toch ook niet voor mij en ik ben later op DMF uitgekomen.

  • Re: Problemen met diagnosestelling AP

    door » 5 maanden geleden


    Hallo Jim, Sinds een paar maanden heb ik de diagnose psoriasis en nagelpsoriasis. Nu heb ik sinds een paar weken pijn en verdikking in het DIP gewrichtje van mijn linker ringvinger. De vinger staat ook krom. Nu ben ik er bang voor dat dat het begin van artritis psoriatica is! Kan dat in 1 vinger beginnen? In dat geval heb ik 2 vragen:
    • Ik woon in de buurt van het AMC. Is in dat geval Jerney de Jongh een goede optie om naar verwezen te willen worden, of is Marijn Vis toch de beste plek?
    • Ik was van plan om geen medicijnen te gaan gebruiken en op zoek te gaan naar een meer systemische aanpak. Maar ik heb nog niet besloten naar wie ik toe ga, ik ben mij nog aan het orienteren op de aandoening en op het vinden van een voor mij goed smeerseltje. Maar nu vraag ik mij af of ik nog de ruimte heb om aan een andere aanpak te beginnen. Ik wil natuurlijk geen vergroeide handen hebben. Het is erg veel om mijn weg in te zoeken. 

  • Re: Problemen met diagnosestelling AP

    door » 5 maanden geleden


    Ha Fleur,

    Je hebt intussen ook een mail van me ontvangen. 

    Nagelpsoriasis is een signaal dat wijst in de richting van artritis psoriatica, zéker ook een verdikking van je vinger wijst daarop. 

    Het stellen van de diagnose artritis psoriatica is heel moeilijk, er zijn geen markers in het bloed of zo waar dit aan afgelezen kan worden. Dus alleen een reumatoloog met de juiste ervaring kan dat goed. m.i. echter ligt het redelijk voor de hand omdat zo ongeveer eenderde van de mensen met psoriasis last krijgt van artritis psoriatica 

    Het is wel van belang het te behandelen..

    Jim 


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube