Goedenavond beste leden,

ik ben lid geworden van dit forum omdat niet ik, maar waarschijnlijk mijn moeder psoriasispatiente lijkt re zijn.

Waarschijnlijk, het klinkt misschien gek, maar de diagnose is niet officieel vastgesteld.

Mijn vraag is dus, of jullie even met mij mee willen denken.

Mijn moeder is een 75-jarige vrouw (niet handig met computers, vandaar dat ik het doe), altijd gezond geweest, slikt geen medicatie.

Afgelopen zomer kreeg zij vanuit het niets een paar rode, jeukende plekjes op de onderbenen. Deze plekken breidden zich uit over het hele lichaam. Ze heeft geen plaques, maar grote, rode plekken die enorm jeuken.De plekken verhuizen van rug naar buik, van benen naar armen en weer terug. De hoofdhuid schilferde sterk.

De huisarts heeft hormoonzalven, koelzalven voorgeschreven, wat niet hielp. Vervolgens heeft ze prednison injecties gehad wat tijdelijk heeft geholpen, maar na een paar weken kwamen de klachten, ernstige jeuk en enorme schilfering op de behaarde hoofdhuid, terug.

Vervolgens is zij naar de dermatoloog doorverwezen in ons streekziekenhuis. Recepten voor zalven volgden weer, en mijn moeder heeft ook lichttherapie ondergaan.Hielp ook niets, en zij kreeg een doorverwijzing naar de dermatoloog in het AMC. Er zijn weer bloedafnames gedaan, maar alle waarden, nier-lever-schildklierfuncties zijn goed. Uit Het biopt die is afgenomen uit een aangedaan plek, komt geen afwijking.

Haar haar begint nu onzettend uit te vallen, zij heeft nu diverse kale plekken op het hoofd. Dermatoloog uit het AMC schrijft weer hormoonzalven voor.

Ze gebruikt nu cyclosporine, wat de klachten enigszins doet afnemen.

Mijn vraag aan u is;

*zijn er mensen die herkennen dat de psoriasis niet uit bloedwaardes blijkt, noch uit het huidbiopt? Denken wij wellicht in de verkeerde richting? Moeten wij meer geduld hebben?

*wat raadt u mijn moeder aan te doen, met wie contact op te nemen? Ik zou haar graag de lijdensweg besparen van jarenlang alles uitproberen, en vervolgens op Psorinovo uitkomen....(ervan uitgaande dat het psoriasis is)

 

Mijn dank is groot voor het meedenken.

Groet van een bezorgde dochter

 

  • Re: Heeft mijn moeder psoriasis denkt U?

    door » 9 maanden geleden


    Beste Willy, 

    Heel vervelend voor je moeder dat zij dit nu zo ineens krijgt. 

    Wij zijn patienten en geen artsen dus kunnen natuurlijk alleen vanuit de patiënt visie een reactie geven. 

    Wat mij verbaasd is dat de zalven én de lichttherapie helemaal niets deed, die werken meestal in het begin wél bij psoriasis. Eerlijk gezegd zou ik denken dat een dermatoloog toch wel moet kunnen constateren met onderzoek of het psoriasis is of niet. Overigens nier, lever en schildklier functioneren bij normale psoriasis patiënten gewoon, dus dat geen afwijking gevonden wordt zegt volgens mij niets, behalve dat het een beetje positief is. 

    En vervolgens krijgt zij prednison en cyclosporine, die wel iets doen en beiden op het immuunsysteem inwerken. Dus je zou dan wel denken aan iets met het immuunsysteem. Ik zou echter niet kunnen bedenken wat. Misschien dat anderen nog hun ideeen en ervaringen kunnen delen? 

    Voor het moment heel veel sterkte voor je moeder.

    Jim

    p.s. Ik stuur nog even een PM naar je. 


    Dank je gezegd door: Willy

  • Re: Heeft mijn moeder psoriasis denkt U?

    door » 9 maanden geleden


    Beste Jim, bedankt voor je snelle antwoord.

    Ik begrijp hoor, dat "we" geen dokters zijn, maar van andere ervaringen kun je wel veel leren.

    Natuurlijk is het positief dat er geen afwijkende bloedwaarden zijn gevonden, maar wat ik ermee bedoelde is dat ernstige jeuk ook kan voortkomen als de nieren, de lever of de schildklier disfunctioneren. Maar ik hoop dat er misschien een lid herkent dat de onderzoeken geen psoriasis aanwijzen, maar dat het tóch die huidziekte blijkt te zijn. Ik wil misschien ook te snel een diagnose voor haar, zodat je kunt gaan handelen.

    Nogmaals dank voor het meedenken!!


  • Re: Heeft mijn moeder psoriasis denkt U?

    door » 9 maanden geleden


    Beste Willy,

    Erg vervelend voor je moeder, dat haar dit nu op deze leeftijd nog overkomt. Maar wat ontzettend fijn, dat ze een dochter heeft die haar daarmee helpt!

    En je hebt helemaal gelijk: van 'ervaringsdeskundigen' kun je heel veel leren.

    Helaas kan ik je uit eigen ervaring niet helpen met de klachten, zoals je die omschreven hebt.

    Maar ...., er zij vele soorten psoriasis. Vooral omdat dit bij je moeder plotseling is komen opzetten, zou ik je willen wijzen op hetgeen is geschreven onder de tab Psoriasis. Met name de tekst bij 'Psoriasis Guttata'.

    Groetjes, Mieke


  • Re: Heeft mijn moeder psoriasis denkt U?

    door » 9 maanden geleden


    Mijn PM kunnen vinden Willy? 


  • Re: Heeft mijn moeder psoriasis denkt U?

    door » 9 maanden geleden


    Ook ik kan natuurlijk geen uitsluitsel geven. Hebben de dermatologen al een keer een uitspraak gedaan over wat ze denken dat de diagnose is?
    Het valt me op dat je over haaruitval spreekt en ik dacht gelijk aan alopecia areata. Ik heb even gegoogeld en vond dit:

    "De oorzaak van alopecia areata is niet bekend. Wel is er een statistische relatie gevonden met het atopisch syndroom (constitutioneel eczeem, hooikoorts en astma), met psoriasis en  met stoornissen in het endocrien systeem en met auto-immuunziekten, onder andere schildklieraandoeningen. Welke rol de autoantilichamen in het ziekteproces spelen, is nog niet duidelijk. etc."

    Psoriasis wordt dus wel genoemd. Dus de haaruitval kan met psoriasis maar ook met eczeem te maken hebben. Mijn vlekken kon ik ook niet echt in verband brengen met psoriasis. Er zijn meerdere vormen.

    Laat eens horen als er een duidelijke diagnose gesteld is? Sterkte en je moeder mag blij zijn met zo'n dochter!


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.