fbpx
Ik heb een vraag over PsA en het gebruik van medicijnen:

Ik heb een tijdje geleden de diagnose 'artritis psoriatica' gekregen bij de reumatoloog. De bewijzen waren niet overweldigend, maar op basis van een visuele inspectie van mijn vingergewrichten is de diagnose gesteld. Rontengfoto's van vingers en heup en MRI van de kaak lieten geen afwijkingen zien.
Er is toen besloten om nog niet te beginnen met medicatie (methotrextaat). Dit zouden we bij een vervolgafspraak opnieuw bekijken.

Deze vervolgafspraak is er nooit van gekomen. Ik heb lang ik het buitenland gezeten, en door het zorgsysteem in Nederland met DBC zorgprodukten kost een simpel consult bij de reumatoloog me €650.

Ik lees nu meerdere berichten dat het raadzaam is tijdig met medicatie te beginnen om verdere schade te voorkomen. Ik heb echter nauwelijks klachten, door goede voeding (100% plantaardig, zo weinig mogelijk suiker, zout en vet) zijn de klachten in mijn vingers zelfs afgenomen. Ik voel ze nu alleen nog maar als ik ergens tegenaan stoot met mijn vingers.

Ik ben op zoek naar iemand die ervaring heeft met artritis psoriatica en medicatie en me kan adviseren of het raadzaam is met medicatie te beginnen in de door mij omschreven situatie, daarbij ook de mogelijke bijwerkingen in acht nemende.
  • Re: Geen gebruik van medicijnen onverstandig bij diagnose artritis psoriatica?

    door » 6 maanden geleden


    Ha Arthur,  (grappig, mijn zoon heet ook zo, klinkt dus heel vertrouwd) 

    Ik ben zelf vrijwilliger bij de PN, maar ik ga je even persoonlijk antwoorden als mede patient, dus niet in mijn functie als vrijwilliger, maar als ervaringsdeskundige. 

    Ook ik heb in ieder geval artritis psoriatica. 

    Ik ga er vanuit dat de reumatoloog geen gewrichtsvocht bij je heeft afgenomen. Als hij dat gedaan had dan zou hij zeer waarschijnlijk pyruvaat kristallen hebben gevonden in dat vocht. Dat kun je met een microscoop gewoon zien en dan zou de diagnose onomstotelijk geweest zijn voor artritis psoriatica. (Bron: dr. van Loon, die dit weer heeft van een reumatoloog) . 

    Vraagje. Waar ben je geweest in het buitenland? Toevallig in een land met veel Zon?  Dan zou het kunnen zijn dat de opname van vitamine D door je huid een positief effect heeft gehad op de artritis psoriatica . 
    Vraagje 2: heb je ook last van psoriasis? of ben je een van de tamelijk unieke mensen die alleen artritis psoriatica hebben? 

    Als het zo lees heb je een uitstekende leefstijl. Waarschijnlijk ben je ook niet zwaar van gewicht. Die leefstijl en voeding zijn belangrijke factoren die artritis psoriatica kunnen beperken. Ikzelf probeer ook langs die lijn te leven, weinig suikers, meer vegetarisch en geen alcohol meer en ook bij mij is de artritis psoriatica afgenomen tot vrijwel het punt dat ik bijna geen medicatie meer gebruik. 
    Dus als ik jouw verhaal zou lees zou ik zelf zoiets hebben van: ik ga geen medicatie gebruiken. 
    In principe is het zo dat als je vrijwel geen last hebt en ook geen peesontstekingen hebt, dat het weinig zin heeft om medicatie te gaan gebruiken, immers dan is er niets ontstoken en alleen deze ontstekingen zouden kunnen leiden tot het aantasten van eventuele botten. 

    Over methotrexaat..... ik verafschuw het en snap niet dat men het nog steeds voorschrijft, maar het is de klassieke aanpak van de reumatoloog omdat die de neiging heeft artritis psoriatica te vergelijken met reumatische artritis, terwijl dit toch twee heel verschillende aandoeningen zijn. Bij de laatste werkt MtX (methotrexaat) wel, bij artritis psoriatica verwijs ik graag naar dit artikel https://psoriasispatientennederland.nl/downloads/download/4-publiek/203-studie-mtx-bij-artritis-psoriatica  en in mijn eigen ervaring doet het inderdaad niets en wordt je er alleen maar misselijk van en is het ook nog eens slecht voor je lever. 

    Zelf gebruik ik dimethylfumaraat (DMF) en dat werkt uitstekend en is niet toxisch. 
    De reumatoloog zou, als je dit zou voorstellen, zeggen dat DMF niet werkt. Als je dan vraagt waarom niet, dan heeft hij dat gehoord van een collega. Er is namelijk géén uitgebreid wetenschappelijk onderzoek naar gedaan zal hij zeggen. Waarom hij dan zegt dat het niet werkt... is me een raadsel, hij zou minstens moeten zeggen dat hij het niet weet. 
    Overigens is er wél onderzoek gedaan maar helaas is dat al oud en is het niet herhaald, kun je hier vinden: https://psoriasispatientennederland.nl/downloads/download/7-onderzoek/144-onderzoek-peeters-1992-naar-dmf-en-psa

    Nochthans... gezien jouw minimale klachten, zou ik zelf geen medicatie gaan gebruiken. De meeste medicatie tegen psoriasis en artritis psoriatica hebben toch wel bijwerkingen. De modernere middelen, de biologics, hebben zeer weinig bijwerkingen, maar zijn ook wel heel duur en dat is dan ook meestal niet de eerste keuze. 

    Als je er eens telefonisch of bij een kop koffie over verder wilt doorpraten, dan kun je me een PM sturen. (via dat kleine envelopje) 

    En natuurlijk.... áls het opvlamt, dus als je hele dikke vingers of voeten of ernstige klachten gaat krijgen. Dan zéker naar de dokter, gewapend met zoveel mogelijk eigen kennis. Immers het is een gezamenlijke beslissing van jou en je dokter welke medicatie je dan eventueel gaat nemen. 

    En als laatste, op 30 augustus zenden we een webinar uit, dat óók over artritis psoriatica gaat, met een arts, een verpleegkundige en een patient (ervaringsdeskuidge) in het webinar. Deze is zéker het kijken waard. 

    Groet, 
    Jim

  • Re: Geen gebruik van medicijnen onverstandig bij diagnose artritis psoriatica?

    door » 6 maanden geleden


    Hallo Jim, bedankt voor je snelle en vooral uitgebreide antwoord.
    Om het plaatje even compleet te maken, ik heb al zo'n 25 jaar last van psoriasis. Dit manifesteert zich vooral in een jeukende en schilferende huid rondom de genitalien. De vingernagels zijn ook geinfecteerd (ik noem het gemakshalve kalknagels, want zo ziet het eruit). Sinds zo'n 2 jaar heb ik last van opgezwollen vingers. Soms zijn de pijnlijk, maar sinds ik nog gezonder eet (ik ben al 6 jaar veganist) heb ik nauwelijks pijn in mijn vingers. Alleen als ik erin knijp, of als ik ergens tegenaan stoot.

    Dus de overlast valt erg mee op dit moment, vandaar dat ik ook terughoudend ben geweest met het nemen van medicijnen. Maar toen ik enkele maanden geleden meedeed met het onderzoek van de Reumastichting, las ik dat het schadelijk kan zijn om te laat te beginnen met medicatie. Vandaar dat ik me nu een beetje zorgen ga maken. Ik wil helemaal geen medicatie, maar het zou ook jammer zijn als ik er over 5 jaar achter kom dat de schade voorkomen had kunnen worden door het nemen van medicatie.

    Als een reumatoloog voornemens is om MtX voor te schrijven, wie ben ik dan om daaraan te twijfelen. Zeker als ik het niet kan onderbouwen met voldoende argumenten. En doktoren worden nou eenmaal niet graag ter verantwoording geroepen. Maar ik ben blij dat je me wat onderbouwingen hebt gegeven, die ga ik aandachting bestuderen. Overigens doet je 2e link het niet. Misschien een foutje in het adres? Zou je die na kunnen kijken en me nog eens kunnen sturen a.u.b.?

    Er is destijds trouwens geen gewrichtsvocht afgenomen door de reumatoloog. Geen idee waarom hij dat niet gedaan heeft. Ik heb er zelf ook niet aan gedacht, voor mij was alles nieuw.

    Over mijn andere klachten (pijnlijke linkerkaak, pijnlijke linkerheup) gerelateerd zijn is nog steeds onduidelijk. Foto's en MRI laten geen afwijkingen zien. In vind het wel bijzonder toevallig dat dit allemaal op hetzelfde moment begonnen is, zo'n 2 jaar geleden.

    Die webinar wil zeker bij gaan wonen. Wordt die nog aangekondigd op de website?

    Wat zijn trouwens jouw ervaringen m.b.t. kosten voor consults e.d.? Ik kom zelf nooit in het ziekenhuis en was niet op de hoogte van de zogenaamde DBC zorgprodukten. Dus ik was uiterst verbaast toen ik een rekening kreeg van 650 euro voor een consult. Hoe gaan andere reuma patienten hiermee om? Gaan die 650 euro betalen om even 15 minuten met een reumatoloog te praten?

    Nogmaals bedankt voor je feedback. En bedankt voor je uitnodiging om eens prive te praten. Daar kom ik binnenkort even op terug :-)

    Groeten,
    Arthur

  • Re: Geen gebruik van medicijnen onverstandig bij diagnose artritis psoriatica?

    door » 6 maanden geleden


    ArthurPlezier wrote:Hallo Jim, bedankt voor je snelle en vooral uitgebreide antwoord.
    Om het plaatje even compleet te maken, ik heb al zo'n 25 jaar last van psoriasis. Dit manifesteert zich vooral in een jeukende en schilferende huid rondom de genitalien. De vingernagels zijn ook geinfecteerd (ik noem het gemakshalve kalknagels, want zo ziet het eruit). Sinds zo'n 2 jaar heb ik last van opgezwollen vingers. Soms zijn de pijnlijk, maar sinds ik nog gezonder eet (ik ben al 6 jaar veganist) heb ik nauwelijks pijn in mijn vingers. Alleen als ik erin knijp, of als ik ergens tegenaan stoot.
    Dan heb je inderdaad behoorlijk Psoriasis. Die kalknagels heb ik op mijn voeten. Belangrijke vraag voor de reumatoloog is dan: “Wanneer, onder welke omstandigheden, beschadigen mijn gewrichten?” Dat is immers wat je wilt weten. Een ontsteking doet dat, die beschadigt je gewrichten, maar als je onder redelijk normale omstandigheden niets voelt… heb je dan een ontsteking? 
    Dus de overlast valt erg mee op dit moment, vandaar dat ik ook terughoudend ben geweest met het nemen van medicijnen. Maar toen ik enkele maanden geleden meedeed met het onderzoek van de Reumastichting, las ik dat het schadelijk kan zijn om te laat te beginnen met medicatie. Vandaar dat ik me nu een beetje zorgen ga maken. Ik wil helemaal geen medicatie, maar het zou ook jammer zijn als ik er over 5 jaar achter kom dat de schade voorkomen had kunnen worden door het nemen van medicatie.
    Volledig met je eens, dat wil je niet. 

    Als een reumatoloog voornemens is om MtX voor te schrijven, wie ben ik dan om daaraan te twijfelen. Zeker als ik het niet kan onderbouwen met voldoende argumenten. En doktoren worden nou eenmaal niet graag ter verantwoording geroepen. Maar ik ben blij dat je me wat onderbouwingen hebt gegeven, die ga ik aandachting bestuderen. Overigens doet je 2e link het niet. Misschien een foutje in het adres? Zou je die na kunnen kijken en me nog eens kunnen sturen a.u.b.?
    Nee, de link is goed, maar ik zie dat het artikel nogal restricted was, dat is nu aangepast. Probeer het nog maar eens. Als je goed zoek in Googel, dan kun je het vast ook wel vinden. 

    Er is destijds trouwens geen gewrichtsvocht afgenomen door de reumatoloog. Geen idee waarom hij dat niet gedaan heeft. Ik heb er zelf ook niet aan gedacht, voor mij was alles nieuw.
    Ik denk dat hij niet eens weet dat je het zo kunt constateren. 

    Over mijn andere klachten (pijnlijke linkerkaak, pijnlijke linkerheup) gerelateerd zijn is nog steeds onduidelijk. Foto's en MRI laten geen afwijkingen zien. In vind het wel bijzonder toevallig dat dit allemaal op hetzelfde moment begonnen is, zo'n 2 jaar geleden.
    Inderdaad, zou ik ook verdacht vinden. Ik zelf ben ook heel alert op bepaalde verschijnselen die ik zou kunnen relateren aan psoriasis of artritis psoriatica, dit gezien het risico dat wij lopen op comorbiditeiten, dus andere aandoeningen gerelateerd aan ons over actieve immuun systeem. 

    Die webinar wil zeker bij gaan wonen. Wordt die nog aangekondigd op de website?
    Zéker wordt hij aangekondigd, op dezelfde manier als die van donderdag. Hij is trouwens op 30 augustus, dus zet dat alvast in je agenda. Je kunt ook nog even kijken naar de webinars van vorig jaar. Daar zit er ook een tussen die meer over artritis psoriatica gaat, met reumatoloog Marijn Vis aan tafel, leuke vent, maar zit ook op het MTX spoor. 
    Wat zijn trouwens jouw ervaringen m.b.t. kosten voor consults e.d.? Ik kom zelf nooit in het ziekenhuis en was niet op de hoogte van de zogenaamde DBC zorgprodukten. Dus ik was uiterst verbaast toen ik een rekening kreeg van 650 euro voor een consult. Hoe gaan andere reuma patienten hiermee om? Gaan die 650 euro betalen om even 15 minuten met een reumatoloog te praten?
    Ik heb geen idee wat een DBC zorg product is. Ik heb het even opgezocht op internet, maar dat maakt het niet echt veel duidelijker wat de gevolgen zijn. Zo te zien moet je in ieder geval je eigen risico betalen, maar dat geldt sowieso. Maar voor mijn verzekering is dat iets van 382 euro per jaar of zo. Ik ben overigens niet onder behandeling van een reumatoloog.

    Nogmaals bedankt voor je feedback. En bedankt voor je uitnodiging om eens prive te praten. Daar kom ik binnenkort even op terug :-)
    is prima. Ik wacht het wel af. 
    Groet, 
    Jim 

    Groeten,
    Arthur

     


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube