fbpx
Hi, mijn naam is Tessa en ik ben nieuw op dit forum. Op 9-10-2020 heb ik de diagnose SPA; artritis psoriatica gekregen. Ik heb een ontsteking in een teengewricht en daardoor heeft de reumatoloog deze diagnose gesteld. Ik heb geen (en ook nooit gehad) psoriasis. Mijn broertje heeft dit wel en dit was een van de redenen waarom de reumatoloog mij deze diagnose gaf. 
Er is bij mij direct gestart met MTX en momenteel zit ik in week 7 van de medicatie. Mijn bloeduitslagen zijn goed echter merk ik nog niets van de medicatie. Het lijkt zelfs alsof de pijn erger wordt. 
Erg vervelend aangezien ik in de gehandicaptenzorg werk en een hond heb waar ik graag mee ga wandelen. Komende week staat weer een afspraak met mijn verpleegkundige en zal ik dit zeker bespreekbaar maken. 
Daarnaast heb ik het idee dat er weinig plekken zijn waar je met lotgenoten contact kunt hebben. Misschien zoek ik op de verkeerde plekken. Het heeft even geduurd maar heb inmiddels het gevoel behoefte te hebben aan gesprekken met mensen die begrijpen wat deze diagnose betekend. 
Alvast bedankt voor jullie reacties!
  • Re: Diagnose artritis psoriatica, maar geen psoriasis

    door » 3 maanden geleden


    Dag Tessa, 

    Welkom op dit forum, :) 

    Het verbaasd mij niet dat de MTX niet werkt. Bij mij werkte het ook niet in ieder geval, en hier in dit artikel https://psoriasispatientennederland.nl/forumc/over-gezondheid/psoriasis-en-artritis-psoriatica/advies-tips-reumatoloog-of-ziekenhuis?start=20#p1247 verwijs ik naar een onderzoek, downloadable, over het waarom dat MTX mogelijk niet werkt. Ook het farmacologisch weekblad verwijst naar dat artikel https://www.pw.nl/nieuws/2012/mtx-zinloos-bij-artritis-psoriatica 

    Ik hoor wel vaker dat de reumatoloog vrijwel “altijd” in de reflex “methotrexaat” schiet, omdat hij/zij er vanuit gaat dat artritis psoriatica vrijwel identiek is aan reumatische artritis, en dat het daarom hetzelfde behandeld kan worden. Maar het zijn héél erg verschillende aandoeningen. 
    Reumatische artritis komt uit de reuma hoek, en is meer een auto immuun aandoening, je kunt ook in het bloed aantonen dat er antistoffen aanwezig zijn, kijk maar hier in dit artikel https://www.nhg.org/themas/publicaties/laboratoriumdiagnostiek-artritis-volledige-tekst , maar.... bij artritis psoriatica kun je géén antistoffen vinden, simpelweg omdat artritis psoriatica waarschijnlijk een heel anders soorttige aandoening is. 

    Op deze site, staat een heel andere aanpak beschreven, die veel dichter naar de oorzaak gaat en veel logischer is in de aanpak van artritis psoriatica 
    https://psoriasispatientennederland.nl/wetenschap-dmf/werkingsprincipe-en-bijwerkingen 
    Waar nog eens bijkomt dat de beschreven aanpak gebruik maakt van een lichaamseigen stof die niet toxisch is, wat je van MTX niet echt kunt zeggen. 

    En.... ja, je kunt ook artritis psoriatica hebben, zonder Psoriasis, ik ben daar zelf ook een voorbeeld van, zo goed als geen Psoriasis, maar wel artritis psoriatica. 

    Groet, 
    Caroline
    O...ja, wat ik ook vaak hoor, is dat de reumatoloog zegt dat DMF niet werkt, want dat heeft hij gehoord van collega’s, maar het grappige is, dat daar eigenlijk geen onderzoek naar gedaan is en dat andere artsen, juist weer aangeven dat signalen uit de praktijk aangeven dat het wél werkt. Dan zou je verwachten dat dan dus reumatologen dat gaan onderzoeken, maar daar kan ik verder niets over vinden.

  • Re: Diagnose artritis psoriatica, maar geen psoriasis

    door » 3 maanden geleden


    Dag Tessa, 

    Welkom op ons forum. 

    Heel vervelend dat je artritis psoriatica hebt, maar komt inderdaad voor, ook zonder psoriasis. 
    Zelf ben ik niet gelukkig met het voorschrijven van MTX door de reumatoloog. Ik snap niet waarom ze niet met DMF beginnen, dat is tenminste niet toxisch. We proberen als vereniging wel in gesprek te komen en blijven met de reumatologen en dit ter discussie te stellen, maar we worden niet zo erg gehoord. 
    Ik zie dat ook Chris zich gemeld heeft met het verschijnsel artritis psoriatica. 

    Zaak is wel het onder controle te zien te krijgen voordat je gewrichten beschadigen. Sommige reumatologen kiezen dan voor een snelle aanpak met biologicals. Dat is wel duur, maar voorkomt beschadiging omdat het snel werkt. Daarna kun je dan op een andere therapie overgaan. 

    Groet, 
    Jim

  • Re: Diagnose artritis psoriatica, maar geen psoriasis

    door » 3 maanden geleden


    Hi Jim,

    Bedankt voor je reactie. Moet zeggen dat het mij opvalt dat er zeer wisselende reacties zijn op deze medicatie. Zoveel mensen zoveel meningen natuurlijk. 
    Ben nu 8 weken onderweg met de MTX en het heeft tot nu toe nog niets opgeleverd. 
    Heb wel controle foto's van mijn voeten en handen laten maken en hier was nog niets op te zien qua schade. 
    Wel heb ik sinds 8-12, 2 uur na inname van de MTX koorts. Heb hier vandaag met de reumatoloog over gebeld, maar die neigt eerder naar corona dan iets vanuit de MTX. 
    Het zal mij gaan benieuwen, ik heb nooit koorts, was nooit ziek in mijn leven en merk nu toch wel verschil in mijn lijf sinds de start van de MTX. 
    Vaak krijg ik het advies; geef het de tijd. Dat begrijp ik, maar gezien de toxische inhoud vraag ik mij wel af tot hoe ver ga ik 
    Enorm lastig vind ik het. Het is voor mij allemaal nieuw en ik merk dat ik nog totaal niet thuis ben in deze wereld. 
    Op 9-10 kreeg ik de diagnose, een boekje met informatie over spa en een flyer met info over de MTX en dat was het voor mijn gevoel. 
    Denk zelf dat het tijd nodig heeft en dat ik zelf moet gaan ervaren wat prettig is en wat werkt... 
    Fijn in ieder geval dat ik dat forum ben tegen gekomen en een groep op Facebook.

  • Re: Diagnose artritis psoriatica, maar geen psoriasis

    door » 3 maanden geleden


    Ha Tess, 
    Heb je antwoord gelezen. 
    Ja, veel meningen en zeer wisselend is gebruikelijk op fora. Zoveel mensen zoveel zinnen. 

    Als je reumatoloog aan corona denkt bij de koorts, gaat hij dan toch door met het geven van MTX? 
    En heb je zelf het idee dat je corona hebt, dat kun je gemakkelijk laten controleren. Als dat het niet is, dan is het antwoord op de koorts wat mij betreft duidelijk. Logisch gezien. 
    Wel fijn dat er geen beschadigingen nog te zien zijn, dat scheelt voor de toekomst. 

    Mijn persoonlijk ervaring met MTX duurde 2,5 a 3 maanden, toen besloot ik voor mijzelf dat dit zo slecht was voor mijn lijf, ik had het gevoel dat het in al zijn voegen kraakte, dat ik er vanaf moest, dat ik maar beter iets anders kon gaan zoeken. Ik ben op eigen initiatief gestopt ondanks het advies van de reumatoloog. Uiteindelijk heb ik dus, na veel zoeken, iets anders gevonden en daar heb ik nu 20 jaar later nog veel plezier van. 

    Sterkte, ik hoop dat het gaat werken voor je. Hou ons op de hoogte want iedere ervaring is er een. 
    We zijn altijd in de buurt, want we houden het forum in de gaten, dus je kunt altijd iets plaatsen bij vragen of ideeen. 

    Groet, 
    Jim

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube